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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 19 avr. 2019 à 13:09
par EmyLou
Bravo Didi ! Pas mal l'IMSI
Tu peux être confiante, tu as eu 2 bébés.
On croise les doigts
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 19 avr. 2019 à 14:22
par Poukhette
Coucou EmyLou,
Contente d'avoir de tes nouvelles
Je voulais te répondre hier soir mais je me suis effondrée à 21h15 !
Tu es toujours aussi bien suivie par l'équipe de ton centre et ça c'est drôlement appréciable mine de rien. Je te souhaite le meilleur pour cette période d'attente et un grand bonheur à la fin
De mon côté ça va. Une grosse période de boulôt qui a déclenché des crises d'hyperphagie. Cela commence à aller mieux et ça va aller de mieux en mieux.
Pour les crampes et élancements, je pratique beaucoup "le ballon" si tu vois ce que c'est. Cela aide énormément et c'est léger comme mouvement.
Didie, super résultat jusqu'à présent. Je te souhaite que cela continue

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 19 avr. 2019 à 14:22
par didie77
Merci EmyLou et Poukhette

EmyLou et courage pour l’attente
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 19 avr. 2019 à 23:40
par EmyLou
Les mthfrettes, qui parmi vous ont été informées du changement de composition du Tetrafolic du laboratoire Nurilia ?
Aucune info du type nouvelle formule est visible sur les boîtes et le site internet...
La B3 a un impact sur la glycémie pour les personnes en résistance à l'insuline.
Sur ma boîte de 2018, pas de B3 dans le tetrafolic... et sur la boîte d'une fivette présence de B3 en 2019...
Le site internet est toujours sur l'ancienne composition
Ingrédients actifs :
Zinc (15mg, 150% des VNR*), N-acétyl-L-cystéine (50mg), Huile de poisson microencapsulée (30mg), Poudre de graine d’Opuntia Ficus Indica (26mg), Poudre de fruit d’Opuntia Ficus Indica (25 mg), Vitamine B12 (2,5μg, 100% des VNR*), Vitamine B2 (1,4mg, 100% des VNR*), Vitamine B6 (1,4mg, 100% des VNR*), Acide 5-méthyltétrahydrofolique sous forme de sel de glucosamine (920μg) dont vitamine B9 (500μg, 151% des VNR*).
*Valeurs Nutritionnelles de référence
Composition :
Bisglycinate de zinc, N-acétyl-L-cystéine, huile de poisson microencapsulée, poudre de graine de figuier de barbarie (Opuntia ficus indica), poudre de fruit de figuier de barbarie (Opuntia ficus indica), cyanocobalamine (vitamine B12), chlorhydrate de pyridoxine (vitamine B6), riboflavine (vitamine B2), acide 5-méthyltétrahydrofolique sous forme de sel de glucosamine (vitamine B9), gélule en gélatine ; antiagglomérant : sels de magnésium d’acides gras.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 avr. 2019 à 09:16
par didie77
Pas d’infos... J’ai juste remarqué que l’emballage a légèrement changé
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 avr. 2019 à 10:46
par fivdo
EmyLou a écrit : 19 avr. 2019 à 23:40
Les mthfrettes, qui parmi vous ont été informées du changement de composition du Tetrafolic du laboratoire Nurilia ?
Aucune info du type nouvelle formule est visible sur les boîtes et le site internet...
La B3 a un impact sur la glycémie pour les personnes en résistance à l'insuline.
Sur ma boîte de 2018, pas de B3 dans le tetrafolic... et sur la boîte d'une fivette présence de B3 en 2019...
Le site internet est toujours sur l'ancienne composition
Ingrédients actifs :
Zinc (15mg, 150% des VNR*), N-acétyl-L-cystéine (50mg), Huile de poisson microencapsulée (30mg), Poudre de graine d’Opuntia Ficus Indica (26mg), Poudre de fruit d’Opuntia Ficus Indica (25 mg), Vitamine B12 (2,5μg, 100% des VNR*), Vitamine B2 (1,4mg, 100% des VNR*), Vitamine B6 (1,4mg, 100% des VNR*), Acide 5-méthyltétrahydrofolique sous forme de sel de glucosamine (920μg) dont vitamine B9 (500μg, 151% des VNR*).
*Valeurs Nutritionnelles de référence
Composition :
Bisglycinate de zinc, N-acétyl-L-cystéine, huile de poisson microencapsulée, poudre de graine de figuier de barbarie (Opuntia ficus indica), poudre de fruit de figuier de barbarie (Opuntia ficus indica), cyanocobalamine (vitamine B12), chlorhydrate de pyridoxine (vitamine B6), riboflavine (vitamine B2), acide 5-méthyltétrahydrofolique sous forme de sel de glucosamine (vitamine B9), gélule en gélatine ; antiagglomérant : sels de magnésium d’acides gras.
Coucou aucune info dessus mais TETRAFOLIC acheté en 2018 et 2019 même boîte. Impossible de vérifier les boîtes de 2018 mais pour moi c'est le même emballage.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 avr. 2019 à 11:29
par EmyLou
2019 avec B3 + autres éléments
2018 sans B3
J essaiera de refaire une photo plus qualitative
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 22 avr. 2019 à 18:19
par Fivette90
Bonjour à toutes,
J'arrive sur ce topic un peu comme un cheveux sur la soupe....
Mon mari et moi sommes en essai bébé depuis 2014. Après 3 ans de bataille pour avoir quelques spermatozoïdes (azoospermie) nous avons pu faire notre 1ere fiv en avril 2018. Nous avons obtenu 10 blasto. Notre 1er tec a eu lieu en juillet 2018 avec 2 embryons, ce fut positif du premier coup !
A 6 SA jai perdu beaucoup de sang, à cause d'un décollement du placenta.
Heureusement cela s'était bien résorbé quelques semaines plus tard.
Malheureusement, à l'écho T1 nous avons découvert des malformations sur le bébé. Son coeur a fini par s'éteindre à 15 SA....
Je suis entrée a l'hôpital où jai reçu des médicaments et été installé en salle de naissance pour l'expulsion... Malheureusement jai fait une très grosse hémorragie, j'ai du passer au bloc, on m'a enlevé le bébé et fait un curetage pour stopper l'hémorragie.
Bref... aujourd'hui je commence à réfléchir pour me relancer dans l'aventure, la trouille au ventre évidemment.
Je suis tombé sur ce topic et fait quelques recherches sur le net au sujet de cette mutation, j'ai lu que cela pouvait entraîner des malformations, fausse couche, et trouble de la coagulation, tout ce qui m'est arrivé quoi... du coup, je cogite.
J'aimerai demander à ma gyneco pour être tester, mais j'ai cru comprendre que c'était plutôt mal connu en France. Qu'est ce que je dois lui demander au juste ? Une prise de sang pour tester le gène MTHFR ?
Dans le cas où je serai muté, j'ai bien compris qu'il fallait arrêter l'acide folique (je suis sous 5mg depuis le drame). J'ai lu 3 médicaments qui reviennent souvent : impryl, tetrafolic, gynefam? Lequel serait le mieux ?
Dans le cas où elle ne voudrait pas me prescrire ce test, je compte dans tous les cas arrêter tout de même l'acide folique "standard" pour un des 3 autres car je me dis que ça ne fera de toutes façons pas de mal. Mais est-ce que ces médicaments sont délivré sans ordonnance ?
Ça fait bcp de questions et je m'en excuse.
Je n'y connais pas grand chose sur ce sujet, mais je vais essayer de plus me documenter. En attendant, si l'une de vous pouvait m'aider, je lui en serait reconnaissante !
Je vous remercie par avance
Fivette
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 22 avr. 2019 à 18:37
par Xena85
Bonjour,
oui, tu peux lui demander le test de la MTHFR. Je ne sais pas dans quelle mesure les médecins sont ok pour le prescrire en France.
Si ton taux d'homocistéine est élevée, ça peut être un argument en ta faveur (mais ce n'est pas toujours le cas, pas pour moi, par exemple). Ou si, par tes antécédents familiaux, tu as des risques de thrombose ou de maladie cardiovasculaire.
Les 3 traitements dont tu parles sont vendus sans ordonnance (et donc non remboursés).
Pour faire bref, le Gynefam contient de l'acide folique non méthylé, donc pas ok pour les mutés MTHFR. Entre Impryl et Tetrafolic, tout le monde n'est pas d'accord.
Si jamais tu fais le test et que tu es dépistée, je te conseille d'aller consulter les généticiens de l’Hôpital Américain de Nuilly ;)
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 22 avr. 2019 à 18:50
par Fivette90
Merci Xena85 pour ta réponse..
En fait j'ai un bilan d'hemostase a faire... Je sais pas si ca contient également le test du gène MHTFR.
Tu me fais peur en disant de consulter des généticiens
C'est si galère que ca avec cette mutation ?
Je pensais naïvement que remplacer l'acide folique par su tetrafolic ou impryl pendant 3 mois pouvait régler l'affaire...
J'habite très loin de Paris, je suis suivi la bas en pma mais cest a chaque fois l'expédition.
Je suis tellement fatiguée de tout ça... si il faut en plus de cela être suivi par des généticien...
