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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 12:16
par PteLoutre
c'est notre andrologue qui nous l'a dit en regardant sur un doc en sa possession sur le gynefam
orchidée tu veux les liens de quoi ?
Le MTHFR fait partie d'une étude comme matricelab... certains medecins s'impliquent dedans d'autres non
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 12:19
par EmyLou
PteLoutre : génial si un praticien se positionne sur le gynefam. Du coup, c'est confirmé Gynefam toxique pour les mutés. Selenium dans gynefam à priori c'est pas top d'après l'endocrino.
Orchidée,
Les médecins sont peu nombreux à savoir dire qu'ils ne savent pas... Peu se remettent en cause.
Le pire c'est le gygy qui m'a fait l'iac pour mon fils, Monsieur Business, il a refusé le test MTHFR alors qu'il l'a fait pour d'autres patientes.
On aurait pu faire longtemps d'autres iac et fiv. Vu le nombre de bavures, plus aucun doute sur sa nature. Heureusement que tous les médecins ne sont pas comme ça. Il faut pas hésiter à investiguer, demander différents avis.
ils sont sur ce topic les liens.
En tapant sur le net tu ne peux pas te tromper pour Impryl et tetrafolic, idem pour pharmacie bayen sur Paris.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 12:24
par Orchidée80
pteloutre: le lien pour tetrafolic et impril, mais c'est bon je pense avoir trouvé.
Mon medecin traitant ma conseillé un autre centre pma sur Rouen si celui d'Amiens ne se bougeait pas. Je crois que la, l’hésitation n'est plus permise
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 15:13
par Doudou35
Bonjour les filles,
J'ai suivi votre discussion et découvert des infos à travers vos témoignages.
Comme toi Orchidée80, ça me dégoûte un peu de voir que les médecins ne nous apportent pas toutes les informations qu'ils devraient... C'est pourtant à eux qu'on s'en remet pour nous aider médicalement parlant à passer la ligne d'arrivée du parcours de grossesse.
Du coup, je me suis posée beaucoup de questions concernant les mutations MTHFR dont vous parlez dans ce sujet.
Et après un plongeon dans mes archives médicales, j'ai retrouvé une batterie de tests sanguins que m'a fait faire ma gynéco en "préventif" en mars.
Est-ce que vous pensez qu'une dosage dans la norme en B9 et B12 peut être interprété comme une assimilation correcte de la B9 de synthèse?
- Folates sériques B9: 42.5 nmol/L, valeur de référence sup à 8.8
18.7 ng/mL
- Vitamine B12 : 269 pg/mL, valeur de référence entre 197 et 771
Je ne me fais pas d'illusion, je prend du Fertifol, ce n'est pas écrit sur la notice mais ça doit sûrement être la version de synthèse de la vitamine B9?
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 15:20
par Poukhette
Orchidée et Doudou, bienvenue sur ce sujet. J'espère que toutes ces infos vous seront utiles

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 15:57
par EmyLou
Doudou : fertifol b9 synthétique si tu regardes sur vidal
Tu peux avoir du B9 dans le sang mais cela ne traduit pas le mthfr. Je suis mutée et mon B9 et b12 sont normaux. Zut j ai oublié de demander si dosage erythrocytaire était intéressant mais une autre gygy m a dit que non en cas de mutation. C est la methylation, le pb d assimilitation au sens absorption qui pose pb et le test génétique serait le seul marqueur aujourd'hui. A confirmer par des spécialistes mais c est ce que j ai compris de ceux consultés.
Charm selon ton tableau clinique.
Je sais que D Plantes me permet pas de rattraper notre carence/déficit pour mon homme et moi. Pas fan de la seule prise (zymad) mais seul moyen trouvé et nous continuons d plantes en prévention. J arrêterais peut être dès ++.
Il y a tellement d infos contradictoire sur la vit d.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 17 oct. 2018 à 18:46
par EmyLou
A Naturalia aujourd'hui, j'ai lu quatrefolic sur un complement (j'aurais du le photographier, c'était un truc prénatal boite blanche et bleue peut être le labo carrare qqch). Tout cela pour dire que la mention quatrefolic était associée à B9 synthétique (en plus pas écrit synthétique donc faut déduire) et aucune mention de méthylfolate... Cette mention de quatrefolic est présente sur la composition du gynefam, du coup c'est peut être la conclusion de l'andrologue du mari de Pteloutre : de ne pas prendre le gynefam... investigation longue...
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 17 oct. 2018 à 18:57
par Doudou35
Merci EmyLou pour ton éclaircissement.
Du coup comment tu sais si tu assimiles correctement la B9 "naturelle" avec cette mutation?
Les filles, comment vous avez abordé la question avec votre gynéco pour qu'il/elle vous prescrive les ordonnances de recherche?
C'est délicat en tant que "patiente" de demander des choses aussi pointues? Ça me met mal à l'aise.
En plus, la gynéco qui me suit est en congé maternité. Elle aurait su écouter mes questions et elle s'investit beaucoup pour m'aider dans ce parcours. Mais vu qu'elle est plus là en ce moment, je sais pas si j'arriverais à avoir une écoute compréhensive.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 17 oct. 2018 à 19:10
par EmyLou
Doudou imprime les études en photo que j'ai publié sur la MTHFR sur ce topic pour argument sinon tes praticiens ne se bougeront pas. IL faut insister ou se diriger vers les praticiens qui publient les études. Si nous galérons en idf, je n'ose même pas imaginer en province.
Exemple j'attends toujours la confirmation d'un rdv plus proche avec le gygy de ma soeur en Province quand j'y passerais.
En plus le hasard fait qu'il est aussi spécialiste PMA. J'ai confirmé à la secretaire que j'avais des infos qui pouvaient aider des patientes... Conclusion : ils s'en foutent, rdv dans plusieurs mois, c'est décevant ce manque de fairplay vis à vis des patientes...
Et personnellement, j'ai besoin de le voir pour une prévention sur ma prochaine grossesse. Ce qui signifie que j'aurai été enceinte, j'aurai dû attendre 3 mois alors que les malformations de notre côté débute dès les 1ères semaines... Et comme les médecins en IDF ne prennent pas l'initiative d'échanger avec le médecin de ma soeur en Province, rien n'avance, ma soeur ne sait pas expliquer les soucis qu'elle a rencontré enceinte et qui l'ont forcé à être hospitalisée alors qu'elle était moins malade que moi.
Médecins, familles, tout le monde se fout des impacts héréditaires... faut suivre son intuition et perso je pense à mes neveux dont mes 2 nièces qui pourraient rencontrer les mêmes soucis que moi.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 17 oct. 2018 à 19:36
par Poukhette
Doudou, je suis devenue adepte du "Demande, au pire cela ne changera pas la situation".
Dit autrement si tu demandes et que ton médecin te dit "non" c'est comme si tu n'avais pas demandé. Par contre s'il te dit "oui" alors tu as tout gagné. Pour en discuter avec ma gynéco j'évite les "j'ai lu sur internet". Par contre le mon frère a dû faire tel examen, pensez-vous que je devrais le faire aussi, ça marche très bien ^^