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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 15 oct. 2018 à 22:19
par Kalyti
Bonsoir à toutes.
Emylou, ça y est, j'ai eu ma gygy, je lui ai parlé de la mutation et des vitamines que je prends.
Elle pense que le gynefam plus est suffisant dans mon cas.
Mais je vais voir ma généraliste pour des ordonnances d'analyses sur les vitamines B6 B9 B12 et D, le fer aussi, pour voir où j'en suis.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 08:46
par EmyLou
Petit résumé de mon rdv d'hier et ce que j'ai compris
Vraiment au top l'endocrino gygy pma, très efficace, tant au niveau compétences qu’humainement
Elle analyse vraiment notre dossier, nous encourage sans nous materner et sans en faire des tonnes avec beaucoup de respect, franchement cela fait du bien.
=> Sur le papier, la mutation MTHFR homozygote plus sévère que hétérozygote mais constat que les malformations, fausse couche, absence d'accroche touchent tous les mutés sans distinction.
La C677 dont mon mari est porteur, est plus embêtante. Du coup, mon homme a fait des cauchemards horribles cette nuit...
La bonne nouvelle : Suite au traitement avec Méthylfolate, pas de constat de malformations pour bébé.
=> Retour fin de semaine après son point avec la biochimiste pour confirmation traitement et dosage
- Prévision de doubler la dose de méthylfolate quand je serai enceinte. En attente réponse s'il faut aussi doubler par de la B12 méthylée avec risque de dépasser la dose journalière recommandée
- précisions prochaines par la biochimiste sur les traitements à préférer :
1) Tetrafolic ou/et Impryl
2) Avis sur Gynefam (moins efficace que Tetrafolic pour les mutés), Fecondil, Procrealia Femme et Homme
=> Le CoQ10 aiderait au recrutement des follicules primordiaux.
Du coup Charm, cela expliquerait ton traitement.
=> Quasi pas ou peu de labo savent faire le dosage sanguin sur les anti-oxydants, vitamines qui ne sont pas courantes (hors B6, B9, B12)...
Du coup, résultats pas vraiment représentatifs et donc exploitabilité compromise
=> Selenium à éviter d'après biochimiste, cela aurait un effet délétère. Merci les études, Gynefam, Proxeed....
Ce qui confirmerait qu'Impryl et Tetrafolic ne contiennent pas de selenium
=> L'analyse Chrome que j'ai faite n'est pas exploitable. Elle l'a scanné mais pas sûre d'avoir un retour
=> N'ayant pas réagit au Puregon, partante également pour me passer sous Pergoveris pour la prochaine FIV.
Investigation à lancer auprès du Pr.
=> Précisions sur nos groupes sanguins : tout va bien pour mon homme et moi, même groupe. 1ere lettre du phénotype identique ce qui serait rare. Autres phénotypes différents du coup si pb nous ne pourrons pas donner notre sang pour l'autre. Question pour notre compréhension personnelle. Pour infos ma mère avait un rhésus négatif et je suis la 2ème de la fratrie, donc je me dis avec d'autres pathologies qu'elle avait, si ma mère a pu avoir des enfants, c'est bientôt notre tour :)
=> Vitamine D pour moi
Zymad 80 000 ui une fois par mois pendant 3 mois
puis tous les 2 mois pendant 6 mois
=> Vitamine D pour mon homme
Zymad 80 000 ui une fois par mois pendant 3 mois
puis tous les 3 mois
=> Medrol et doxycycline, corticoides à éviter car impacts sur la glycémie, os, rein... 4ème Gygy qui confirment le danger des corticoides.
=> Pas de prévention possible pour T4 et T3 L et anti-corps de la thyroide, plus pertinent de suivre durant la grossesse
=> Bio flore intime pour celles qui ont des soucis de mycose. La galère en ce moment malgré antibios et monazol.
=> Faire vaccin contre la grippe dès que possible dans mon cas et avant la fiv
=> Je pourrai allaiter mon bébé après arrêt insuline post accouchement mais maintien L-Thyroxin (je crois), par contre bien poursuivre durant l'allaitement Tetrafolic ou Impryl. J'espère que je pourrais allaiter, plein de bénéfices pour le bébé
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 10:21
par PteLoutre
Gynefam toxique pour les mutées femmes
Je suis à 2 tetrafolic / jour et j'en aurai plus qu'un pdt la grossesse et l'allaitement
Je vois la généticienne le 26 j'en saurai plus
Confirmation de ma gygy. Pas de fiv tant que l'homocysteine de mon homme n'a pas baissé et qu'elle n'est pas dans les clous
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:26
par Orchidée80
Bonjour les filles, je me joint a vous, suite au message de EmyLou sur le topic de la pma du chu Amiens.
Je me présente vite fait enfin surtout mon parcours chaotique ! En 3 ans d'essai bébé, j'ai 5 fausses couches précoces a mon actif. On a décelé une hyper homocisteinemie modérée avec mutation du gène MTHFR mais sur un seul allèle (hétérozigote ?). Au bout de la 3e fc on ma prescrit kardegic et acide folique 0.4... mais aucune grossesse pendant presque 1 ans nous décidons donc de consulté en pma... résultats ok. Après le 2e rdv je tombe enceinte MAIS fc malgré la prise du kardegic et af... on me demande de voir un médecin vasculaire et de faire une hysterosalpingographie... le médecin vasculaire m'explique cette maladie mais pour lui ce n'est pas vraiment la cause de mes fc c'est plutôt un facteur avec d'autre facteur... il me demande de voir un ostheo ayant une jambe un peu plus courte que l'autre peut être que mon utérus n'est pas bien placé... ok osthéo en effet utérus un peu de traviole... 2 semaines après ce rdv 5e grossesse sous aspegic nourrisson cette fois et af 5mg mais rebelotte encore fc... je prend rdv avec la pma mais a part me dire que en gros ce sont des erreurs chromosomique que ces des fautes a pas de chance que je test trop tôt et qu'UN JOUR ca marchera, je ne suis pas plus avancée. J'ai demandé une hysterographie j'ai rdv le 24 octobre. Pour tout vous dire ces échecs mon complètement détruit moralement, ne pas avoir de réponse a mes questions me bouffe littéralement... ça fait 2 mois que nous n'avons pas essayé d'avoir un bébé, je vis avec la peur constante d'un 6e échec et la peur de ne jamais mener de grossesse a terme.
Pour Gynefarm faut il une ordonnance ou c'est en vente libre ?
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:30
par EmyLou
Orchidée si tu as la mutation MTHFR, prends du tetrafolic ou Impryl et arrête tout ce qui est à base d'acide folique synthétique.
PteLoutre confirme que le gynefam serait toxique. Pas eu ce retour de la gygy mais en l'analysant avec Impryl et Tetrafolic, gynefam est moins efficace malgré présence de méthylfolate. J'aurais plus de visibilité fin de semaine.
Ton homme a été testé.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:37
par Orchidée80
je suppose que trétrafolic et impril ne sont que sous ordonnnance ?
non il n'a pas été testé
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:43
par PteLoutre
c'est parce que le gynefam a 2 types d'acides folliques et l'un est toxique quand on a mutation MTHFR
tetrafolic pas sous ordonnance mais difficile à trouver en pharma. On a 2 adresses à Paris
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:50
par EmyLou
PteLoutre : je n'ai pas vu 2 types d'acide folique sur ma boite de gynefam plus. C'est votre urologue qui a confirmé ou tu as un lien qui précise ? Sur le net c'est trompeur. Dans le descriptif général, il détaille pas le type d'acide folique et dans la composition la méthylfolate est précisée. Sur Impryl, Tetrafolic et Gynefam, méthylfolate toujours associée aux sels de glucosamine.
Tu as raison d'alerter, en plus le gynefam français et le gynefam dans d'autres pays francophones, la composition ne serait pas la même.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:51
par EmyLou
Tetrafolic en 2 boites moins chères à la pharmacie Bayen et sur leur site
Impryl sur le site 3 boites, pas de frais de transport.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 16 oct. 2018 à 11:59
par Orchidée80
peut tu m'envoyer les liens en mp stp
depuis hier soir que j'ai lu votre discussion je suis sur les fesses... je ne comprend pas ce manque total d'information chez certains médecins.
En juillet j'ai demandé a mon doc vasculaire justement si il y avait une différence entre af synthétique et naturelle il ma répondu que non ! pffff