Trop mignon vos encouragements
Et vous quelle est la prochaine étape ?
CharmParis, tu as beaucoup de persévérance de faire toutes ces tentatives. Ton étoile filante a ouvert le chemin pour bébé.
Essaibébé ne lâche rien. Une mamange m'a annoncé hier que son homocystéine a chuté de 20 à 9 en 1 mois et c'est là que c'est étonnant : avec de l'acide folique. Mais est-ce que ce n'est pas l'effet post accouchement qui a fait baisser l'homocystéine... ou est-ce vraiment l'acide folique malgré sa mutation MTHFR ? Tout est possible, un clin d'oeil pour Didi et le choix pour son homme, j'espère que cela fonctionnera pour vous.
Poukhette toujours présente et discrète sur ce que tu vis, la force tranquille, j'espère que tout se débloquera pour toi.
Myiaka, tu as tous nos encouragements, ne laisse pas tes déceptions et incompréhensions te polluer, suis ton instinct, pour ton protocole en cours. Et reviens si tu as besoin d'évacuer ce que tu as sur le coeur. D'autres fivettes feront peut être des tests suite à ton témoignage peu encourageant sur le tetrafolic.
Thérèse, Amandine, Fleurdelys... à toutes, merci de nous aider à avancer sur cette piste MTHFR.
Bises à toutes
Chanson mimi en tête ce matin au réveil : Mam'zelle Bulle
Accroche toi, à moi, à nous, Mam'zelle Bulle
Belle journée à toutes
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 09:48
par fivdo
On t'envoie tout pleins d'onde positive. 1j6 ne peux être qu'un warrior
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 09:54
par EmyLou
Fivdo
Tu es adorable, ce n'est pas simple pour toi en ce moment, avec ton énergie à toutes épreuves, vous y arriverez avec ton homme.
Nous ne saurons pas si nous avons eu raison ou pas mais nous n'avions pas écouté les experts MTHFR du fait du besoin de capitaliser sur les réactions de mon organisme avec les protocoles pma, nous n'avions qu'1 mois de méthylfolate lors de la ponction, l'homocystéine de mon homme n'avait pas eu le temps de baisser.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 10:48
par didie77
Emylou, toujours le petit mot réconfortant
Pleins de belles pensées pour toi ce matin
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 11:30
par Miyaka
ATTENTION DANGER TETRAFOLIC
Désolée je reviens là dessus mais nous avons appelé le labo Nurilia et ils ont admis ne pas savoir ce qu'il se passe. Notre homocystéine a augmenté de 30% après 3 mois de traitement (360 euros quand même) et nous nommes passés au dessus des normes alors que nous étions en dessous.
Là ils se contentent de nous dire qu'en fait l'homocystéine c'est pas important (alors que plein d'études montrent qu'une homocystérine élevée est très dangereuse pour la santé, même hors PMA). On nous fait prendre un traitement pour la faire baisser et après on nous dit qu'en fait c'est pas important. Ils se foutraient pas un peu de nous ??
JE VOUS INVITE DONC A DOSER VOTRE HOMOCYSTEINE SI VOUS ETES SOUS TETRAFOLIC, pas impossible que leur saleté ait l'effet inverse. Ils se savent pas ce qu'ils font et testent leur produit sur nous. Si comme nous vos taux sont mauvais, dites le moi, à plusieurs nous seront plus forts pour avoir au moins des explications voir être remboursé a minima...
J'ai aussi constaté que le responsable du labo Clément qui promeut le TETRAFOLIC est membre de l'équipe scientifique, le conflit d'intérêt ne me semble pas bien loin.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 11:40
par EmyLou
Miyaka a écrit : 20 mars 2019 à 11:30
ATTENTION DANGER TETRAFOLIC
Désolée je reviens là dessus mais nous avons appelé le labo Nurilia et ils ont admis ne pas savoir ce qu'il se passe. Notre homocystéine a augmenté de 30% après 3 mois de traitement (360 euros quand même) et nous nommes passés au dessus des normes alors que nous étions en dessous.
Là ils se contentent de nous dire qu'en fait l'homocystéine c'est pas important (alors que plein d'études montrent qu'une homocystérine élevée est très dangereuse pour la santé, même hors PMA). On nous fait prendre un traitement pour la faire baisser et après on nous dit qu'en fait c'est pas important. Ils se foutraient pas un peu de nous ??
JE VOUS INVITE DONC A DOSER VOTRE HOMOCYSTEINE SI VOUS êtes SOUS TETRAFOLIC, pas impossible que leur saleté ait l'effet inverse. Ils se savent pas ce qu'ils font et testent leur produit sur nous. Si comme nous vox taux sont mauvais, dites le moi, à plusieurs nous seront plus forts pour avoir au moins des explications voir pour être remboursé a minima...
J'ai aussi constaté que le responsable du labo Clément qui promeut le TETRAFOLIC est membre de l'équipe scientifique, le conflit d'intérêt ne me semble pas bien loin.
C est une hypothèse. Et cela expliquerait pourquoi je n ai jamais reçu de réponses à mes questions en 2018 par le labo Nurilia...
Ou alors le test de la mutation et l homocysteine ne suffisent pas à poser le bon diagnostic et traitements pour chaque mthfr ?
Pteloutre, ton homme avait reagit bizarrement non ? Vous en êtes où niveau traitement et homocysteine ? Ton aide serait bienvenue , merci à toi.
Toujours un autre point ouvert :
Quid des pb de methylation de la b12 voire b6...?
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 12:25
par didie77
étrange.. en 3 mois de tetrafolic, mon homocystéine est revenue dans les normes
il y a surement d'autres facteurs qui rentrent en compte
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 17:27
par fivdo
EmyLou a écrit : 20 mars 2019 à 09:54
Fivdo
Tu es adorable, ce n'est pas simple pour toi en ce moment, avec ton énergie à toutes épreuves, vous y arriverez avec ton homme.
Nous ne saurons pas si nous avons eu raison ou pas mais nous n'avions pas écouté les experts MTHFR du fait du besoin de capitaliser sur les réactions de mon organisme avec les protocoles pma, nous n'avions qu'1 mois de méthylfolate lors de la ponction, l'homocystéine de mon homme n'avait pas eu le temps de baisser.
Merci Emylou cela fait du bien de ce réconforté entre fivette.
Nous comme dit les dés sont jetés il n'y aura pas de changement mon mari était sous TETRAFOLIC que depuis 1 mois et demi quand nous avons fait le prélèvement et moi je continue toujours.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 17:33
par fivdo
Miyaka a écrit : 20 mars 2019 à 11:30
ATTENTION DANGER TETRAFOLIC
Désolée je reviens là dessus mais nous avons appelé le labo Nurilia et ils ont admis ne pas savoir ce qu'il se passe. Notre homocystéine a augmenté de 30% après 3 mois de traitement (360 euros quand même) et nous nommes passés au dessus des normes alors que nous étions en dessous.
Là ils se contentent de nous dire qu'en fait l'homocystéine c'est pas important (alors que plein d'études montrent qu'une homocystérine élevée est très dangereuse pour la santé, même hors PMA). On nous fait prendre un traitement pour la faire baisser et après on nous dit qu'en fait c'est pas important. Ils se foutraient pas un peu de nous ??
JE VOUS INVITE DONC A DOSER VOTRE HOMOCYSTEINE SI VOUS êtes SOUS TETRAFOLIC, pas impossible que leur saleté ait l'effet inverse. Ils se savent pas ce qu'ils font et testent leur produit sur nous. Si comme nous vos taux sont mauvais, dites le moi, à plusieurs nous seront plus forts pour avoir au moins des explications voir être remboursé a minima...
J'ai aussi constaté que le responsable du labo Clément qui promeut le TETRAFOLIC est membre de l'équipe scientifique, le conflit d'intérêt ne me semble pas bien loin.
L'ayant fait à l'hôpital je ne suis pas sur d avoir les résultats dans l'immédiat. Je viens d'appeler la secrétaire elle m'a dit que j'aurais le résultats sous 3-4 semaine. Bizarre j'ai appelé le labo CLEMENT il suffit de 24h. Je prend le TETRAFOLIC depuis janvier. Ma gynéco m'a dit qu'il fallait absolument continuer et le DR V à l'hôpital Américain aussi.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 mars 2019 à 17:58
par Miyaka
Viot m’a dit d’arreter et de passer à impryl ou gynefam...
A l’hôpital américain il faut compter 1 semaine car ça part chez cerba. Je déconseille quand même ce labo c’est la grosse galère pour récupérer les résultats (le serveur ne marche pas)