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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 15:41
par fivdo
Merci pour l'info

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 17:23
par Miyaka
Bon personnellement je ne comprends plus rien.
Après 3 mois de Tétrafolic, nos homocystéines ont remonté (de 7.5 à 9.5 pour moi, de 9.39 à 13.25 pour mon mari)
Donc certes ça reste à peu près dans les normes mais on nous fait prendre un traitement pour que ça baisse, et ça augmente...

En pleine stimulation pour notre FIV4, les médecins (+ labo clément) disent que ce n’est pas du tout grave, que l'homocystéine varie mais que ce n'est pas un marqueur en soit, que ce qui compte c'est de la prendre les methylfolates... et qu'il ne faut pas annuler la ponction.

Alors soit on nous balade et tout le monde se couvre, soit je n'ai rien compris...

Il me semblait justement qu'une homocystéine élevée était LE marqueur du problème MTHFR (et de toute façon délétère). Mais peut-être qu'il ne veut pas dire que nos gamètes ne sont pas bonnes t qu'au final ce qui compte c'est d'avior de la B9 méthylée... Je ne sais que penser, j'ai juste l'impression qu'on nous prend pour des cobayes.

Sinon mon mari a eu dans ses analyses VITAMINES B9 (FOLATES) (au dessus des normes) et VITAMINE B9 ERYTHROGYTAIRE (dans les normes)
Vous connaissez la différence ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 18:39
par Thérèse77
Alors alors...
Ma dernière analyse d'homocystéine remonte à juin 2016 (le temps passe vite...) quand j'étais sous acide folique 5 mg quasi en continu = 7,42 µmol/L (norme du labo < 13,5)
Et pour Monsieur 8,85 µmol/l au Labo Clément qui conseille <10.

Ma B6 n'a jamais été dosée.

A l'occase, ça vaudrait le coup de les refaire pour voir s'il y a eu du changement depuis l'introduction de tétrafolic.
L'Hôpital Américain semble confiant dans la molécule, ils n'ont jamais envisagé de refaire mes dosages. Pour eux l'essentiel est que j'ai la bonne version de l'acide folique.
A savoir que tout les reste est parfaitement dans les normes à tout point de vue (en dehors de nos mutations, évidemment).

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 18:47
par EmyLou
Thérèse77 a écrit : 19 mars 2019 à 18:39 Alors alors...
Ma dernière analyse d'homocystéine remonte à juin 2016 (le temps passe vite...) quand j'étais sous acide folique 5 mg quasi en continu = 7,42 µmol/L (norme du labo < 13,5)
Et pour Monsieur 8,85 µmol/l au Labo Clément qui conseille <10.

Ma B6 n'a jamais été dosée.

A l'occase, ça vaudrait le coup de les refaire pour voir s'il y a eu du changement depuis l'introduction de tétrafolic.
L'Hôpital Américain semble confiant dans la molécule, ils n'ont jamais envisagé de refaire mes dosages. Pour eux l'essentiel est que j'ai la bonne version de l'acide folique.
A savoir que tout les reste est parfaitement dans les normes à tout point de vue (en dehors de nos mutations, évidemment).
Ah oui, en effet, pas mal du tout.
Nous sommes plusieurs à douter de tetrafolic du fait de la présence de b12 synthétique au lieu de méthylée...

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 18:52
par EmyLou
Miyaka a écrit : 19 mars 2019 à 17:23 Bon personnellement je ne comprends plus rien.
Après 3 mois de Tétrafolic, nos homocystéines ont remonté (de 7.5 à 9.5 pour moi, de 9.39 à 13.25 pour mon mari)
Donc certes ça reste à peu près dans les normes mais on nous fait prendre un traitement pour que ça baisse, et ça augmente...

En pleine stimulation pour notre FIV4, les médecins (+ labo clément) disent que ce n’est pas du tout grave, que l'homocystéine varie mais que ce n'est pas un marqueur en soit, que ce qui compte c'est de la prendre les methylfolates... et qu'il ne faut pas annuler la ponction.

Alors soit on nous balade et tout le monde se couvre, soit je n'ai rien compris...

Il me semblait justement qu'une homocystéine élevée était LE marqueur du problème MTHFR (et de toute façon délétère). Mais peut-être qu'il ne veut pas dire que nos gamètes ne sont pas bonnes t qu'au final ce qui compte c'est d'avior de la B9 méthylée... Je ne sais que penser, j'ai juste l'impression qu'on nous prend pour des cobayes.

Sinon mon mari a eu dans ses analyses VITAMINES B9 (FOLATES) (au dessus des normes) et VITAMINE B9 ERYTHROGYTAIRE (dans les normes)
Vous connaissez la différence ?
Tu m'étonnes que tu sois en colère.
Dr V tiens le même discours ? tu lui as envoyé un mail ?

https://www.eurofins-biomnis.com/servic ... page/FOLE/
Le dosage des folates sériques représente un instantané du statut vitaminique tandis que celui des folates érythrocytaires est un reflet des réserves tissulaires de l'organisme.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 19:01
par EmyLou
Hôpital Béclère : 1J6 car cycle spontané dont léger risque grossesse naturelle mais vu les zozos de mon homme et sans IAC...
Gros coup de fatigue ce soir à cause des variations de glycémie.
Demain matin, je vérifie Progestérone, TSH.

Comment te sens-tu, toi ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 20:52
par EmyLou
Non plutôt cool, j ai envie de rire, de me prélasser et bien dormir
Je danse souvent avant le transfert 🤣
Vous avez des rituels vous avant le transfert ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 22:44
par EmyLou
CharmParis a écrit : 19 mars 2019 à 21:37 Non :/
Au début c'était un moment magique. Mon mari prenait sa journée pour m'accompagner.
Maintenant c'est devenu tellement banal... Lors de dernier transfert on m'a téléphoné à 8h pour me dire qu'il y avait un seul embryon et que je devais me présenter à l'hôpital à 11h. Je suis partie sans même téléphoner à mon mari. Je lui ai juste laissé un message pour dire qu'il y avait un seul embryon. C'est tout.
Mais énorme bonheur quand même lors de transfert quand on sait que quelque chose vivant est avec moi désormais :)
Charm oiseaulove
Les +++ transportent, oui, il faut savourer.
Demain 4ème transfert bien loin de ce que tu as vécu, nous essayons de faire honneur à chaque brybry.
Sur ce cycle :
petit délire sur space invader afin que cette petite bulle d'amour envahisse mon utérus et s'accroche
Image

Chanson "this is how w e are" que j'adore avec en surprise à la fin : un rire d'enfant

Vous vous souvenez des petits jeunes qui ne savent pas boire leur lait ? :lol:


Si notre enfant, nous demande de lui expliquer un jour comment nous avons vécu son transfert, nous avons envie de garder de doux souvenirs avec beaucoup de sincérité... de lui confirmer que l'équipe de l'hôpital l'a chouchouté le temps qu'il soit au creux de moi.
Nous espérons garder cet enthousiasme malgré les échecs et heureusement nous n'avons pas peur du ridicule
Bonne nuit à toutes nounoursbiz

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 mars 2019 à 22:56
par EssaiBébé
EmyLou a écrit : 19 mars 2019 à 22:44
CharmParis a écrit : 19 mars 2019 à 21:37
Charm oiseaulove
Les +++ transportent, oui, il faut savourer.
Demain 4ème transfert bien loin de ce que tu as vécu, nous essayons de faire honneur à chaque brybry.
Sur ce cycle :
petit délire sur space invader afin que cette petite bulle d'amour envahisse mon utérus et s'accroche

Si notre enfant, nous demande de lui expliquer un jour comment nous avons vécu son transfert, nous avons envie de garder de doux souvenirs avec beaucoup de sincérité... de lui confirmer que l'équipe de l'hôpital l'a chouchouté le temps qu'il soit au creux de moi.
Nous espérons garder cet enthousiasme malgré les échecs et heureusement nous n'avons pas peur du ridicule
Bonne nuit à toutes nounoursbiz
Je t'envoie pleins de pensées pour demain treefle cigooogne treefle

Ca n'a rien de ridicule, une grossesse désirée est un vrai bonheur et cet enfant sera content de savoir qu'il était déjà aimé avant même son existence !

bbras

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 20 mars 2019 à 07:12
par Poukhette
EmyLou je pense fort à toi aujourd’hui multiheart