Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

[coco91]

Merci Coco pour ton soutien,
Nous avons un rdv téléphonique avec le professeur qui nous suis en Belgique mardi. Aucune idée de ce qu'il va nous dire... Recommencer ? Abandonner ? Changer de protocole ? J'avoue que je suis un peu fatiguée de tomber toujours du mauvais côté des statistiques .
J'ai une translocation équilibrée qui n'a pas d'effet sur ma santé proprement dite, mais qui me pourri la vie côté grossesse. Mon fils avait une trisomie 21, là pour le troisième embryon c'est une trisomie 22. En France on m'avait dit que ça n'avait rien à voir, que c'était "la faute à pas de chance", en Belgique on m'avait heureusement expliqué que les translocations augmentaient les risques de trisomie sur les "petits chromosomes" genre 21 et 22... . Finalement je suis contente de ne pas avoir pu être suivi en France... Ça aurait encore été la cata.

Oui je vois tout a fait, mon cheri a la meme chose que toi, une translocation equilibrée.
Je ne connaissais meme pas la trisomie 22 !!!
Tu as deja fais tester ton premier enfant ?
Ehh oui c skil faut se dire que c plutot un mal pr un bien car en France tu aurais eu 3 transferts et 3 negatifs ou fausse couche etc !!
Ils vont surement te faire recommencer un protocole.
Tu n’as fais qu’un essai.
Il te reste beaucoup de perspectives pr avoir un embryon sain encore
Tiens moi au courant de ton rdv

[coco91]

Melcaran, comment tu vas ?
Est ce que ds clinique ils proposent la technique MACS ?
Ils ns ont lespagne la par mail ce matin qu’il fallait faire le MACS suite aux resultats de spermogramme et adn spermatique que mon cheri a deja fait.
Sa un cout je pense mais sa trie directement les spermatozoides sains.

[melcaran]

Coucou Coco,

Je ne connaissais pas cette technique je vais me renseigner, si ça peut nous permettre d'analyser plus d'embryons ce serait top. Mais du côté de mon mari RAS, il paraît que ses résultats sont parfaits... C'est cool mais ça me fait encore plus culpabiliser .

Non, nous n'avons pas fait faire le caryotype de notre fille. En France les médecins nous ont expliqué qu'elle aurait le choix de le faire (ou de ne pas le faire) à partir de 18ans. Et je n'ai pas cherché plus loin. Depuis que l'on a reçu les résultats hier, je suis vraiment curieuse... Est-ce qu'elle est "balancée" (terme belge qui me plaît bien, pour une translocation équilibrée ) sans impact sur les autres paires de chromosomes comme moi, ou est ce qu'elle a récupéré les chromosomes bien rangés ? Et j'ai encore plus de questions maintenant sur cette translocation. Par exemple est ce que le fait que la "cassure" soit importante (genre 2/3 d'un chromosome) a plus de conséquences que si ce n'était qu'un petit bout ? Est ce que l'apparition d'une trisomie résulte de la taille de cette "cassure" ? Ect...

Est ce que vous avez trouvez des réponses ou eu des explications après la découverte de la translocation de ton chéri ?

[coco91]

Coucou Coco,

Je ne connaissais pas cette technique je vais me renseigner, si ça peut nous permettre d'analyser plus d'embryons ce serait top. Mais du côté de mon mari RAS, il paraît que ses résultats sont parfaits... C'est cool mais ça me fait encore plus culpabiliser .

Non, nous n'avons pas fait faire le caryotype de notre fille. En France les médecins nous ont expliqué qu'elle aurait le choix de le faire (ou de ne pas le faire) à partir de 18ans. Et je n'ai pas cherché plus loin. Depuis que l'on a reçu les résultats hier, je suis vraiment curieuse... Est-ce qu'elle est "balancée" (terme belge qui me plaît bien, pour une translocation équilibrée ) sans impact sur les autres paires de chromosomes comme moi, ou est ce qu'elle a récupéré les chromosomes bien rangés ? Et j'ai encore plus de questions maintenant sur cette translocation. Par exemple est ce que le fait que la "cassure" soit importante (genre 2/3 d'un chromosome) a plus de conséquences que si ce n'était qu'un petit bout ? Est ce que l'apparition d'une trisomie résulte de la taille de cette "cassure" ? Ect...

Est ce que vous avez trouvez des réponses ou eu des explications après la découverte de la translocation de ton chéri ?

Coucou Melcaran
Si les resultats de ton cheri sont parfaits, c’est plutot une bonne chose, cela fait des soucis de moins et des frais en moins mdr !!!
Nous entre la translocation de mon chéri et maintenant mon AMH qui a baissé laisse tomber mdr, alors que y’a 3/4 ans on nous disait que tout allait bien pffff !!!!

Concernant la translocation équilibrée de mon chéri, écoute on a eu qu’un rendez-vous avec un généticien de notre centre parisien et à part nous faire un petit schéma pour ns expliquer qu’un bout de chromosome avait été sur un autre, on a pas eu trop d’explications poussées.
Et les parents de mon chéri ont du se faire tester, Àfin de savoir si la translocation venait de lui ou de ses parents, on va avoir les résultats dans un mois mais à mon avis ça vient de mon chéri car sa mère a jamais eu de soucis pour avoir des enfants.
Lundi on a rendez-vous avec le généticien espagnol.
Vous avez déjà vu un généticien vous du coup ?

J’avais aussi trouvé sur Internet un document qui expliquait pas mal la translocation équilibré faudrait que je la retrouve et que je te l’envoie en privé ça m’avait beaucoup aidé pour comprendre.

[melcaran]

Salut Coco,

C'est super que vous ayez le rdv lundi avec un généticien. J'espère que vous aurez un peu plus d'info en tout cas si tu en as sur les translocations en générales je suis preneuse ! Et si tu retrouves la doc aussi .

J'ai découvert ce qu'était une translocation réciproque il y a 6 mois, d'abord sur le caryotype de mon fils puis le mien. Ma maman a été testé et rien. Et mon papa est décédé au même moment que toute cette histoire a débutée donc nous ne savons donc pas si c'est de novo ou pas. Mais est ce que ça change quelque chose ? Ton chéri a des frères et soeurs ?

Et pour ton AMH, il faut essayer de le voir positivement... Au moins vous serez suivi à l'étranger où le DPI est plus complet .

Bon courage pour le rdv de demain,
Et un beau weekend !

[coco91]

Salut Coco,

C'est super que vous ayez le rdv lundi avec un généticien. J'espère que vous aurez un peu plus d'info en tout cas si tu en as sur les translocations en générales je suis preneuse ! Et si tu retrouves la doc aussi .

J'ai découvert ce qu'était une translocation réciproque il y a 6 mois, d'abord sur le caryotype de mon fils puis le mien. Ma maman a été testé et rien. Et mon papa est décédé au même moment que toute cette histoire a débutée donc nous ne savons donc pas si c'est de novo ou pas. Mais est ce que ça change quelque chose ? Ton chéri a des frères et soeurs ?

Et pour ton AMH, il faut essayer de le voir positivement... Au moins vous serez suivi à l'étranger où le DPI est plus complet .

Bon courage pour le rdv de demain,
Et un beau weekend !

Coucou ma belle comment tu vas ?
Tu as eu ton rdv avc la belgique ?

Moi mon rendez-vous avec le généticien a été décalé a demain car mon petit est tombé malade il a une otite externe donc le rendez-vous de Mon docteur Tombait pile pendant mon rendez-vous visio donc j’ai préféré décaler.

Concernant la translocation de mon chéri il a une sœur justement qui a eu un bébé il y a un an et elle est tombée enceinte direct.
Donc je pense vraiment que c’est lui qui a développé la translocation.

Et aujourd’hui j’avais un rendez-vous téléphonique avec mon professeur qui m’a fait toutes mes dernieres fiv et avec qui j’ai eu mon fils donc lui me proposait à la base une Fiv classique avec DPN en cas de grossesse… Donc je lui ai dit clairement que j’allais me tourner vers l’étranger et il m’a dit qu’il avait réfléchi et qu’il me conseillait la Grèce notamment Athènes parce qu’il avait former quelqu’un pendant plusieurs années à Paris et que la personne était maintenant là-bas donc il me le recommandait.
Je lui ai dit que j’allais sûrement me tourner vers IVI a VALENCIA, il m’a dit que c’était un très bon centre mais un peu cher et je lui ai demandé si je pouvais compter sur lui pour me retranscrire les ordonnances si j’allais étranger, il m’a dit qu’il y avait pas de soucis qu’il me lâchait pas donc il me restera juste à trouver un gynéco pour me faire les Échos de controle a la dernière minute et ça c’est pas gagné…
Et il m’a bien confirmé que toute façon si j’aurais demandé une fiv dpi dans d’autres centres en France j’aurais été refusé aussi.

Plein de bisous et courage

[melcaran]

Coucou Coco,

Ton rdv gynéco semble s'être très bien passé, c'est super que tu sois soutenue comme ça, j'espère que pour les échos tu trouveras aussi facilement .

Mon rdv a aussi été reporté, mais à jeudi ... J'attends le tien et le mien avec impatience (et angoisse de mon côté faut le dire aussi). On se tient au courant ?

Dur, dur, de devoir partir à l'étranger mais ça vaut vraiment la peine. Je n'arrête pas de me dire ça depuis que l'on a eu les résultats du DPI, finalement c'est une petite galère qui nous en évite bien d'autres, bien plus graves .

Comment va ton grand ? Et toi ?
Plein de courage

[coco91]

Coucou Coco,

Ton rdv gynéco semble s'être très bien passé, c'est super que tu sois soutenue comme ça, j'espère que pour les échos tu trouveras aussi facilement .

Mon rdv a aussi été reporté, mais à jeudi ... J'attends le tien et le mien avec impatience (et angoisse de mon côté faut le dire aussi). On se tient au courant ?

Dur, dur, de devoir partir à l'étranger mais ça vaut vraiment la peine. Je n'arrête pas de me dire ça depuis que l'on a eu les résultats du DPI, finalement c'est une petite galère qui nous en évite bien d'autres, bien plus graves .

Comment va ton grand ? Et toi ?
Plein de courage

Coucou Melcaran

Oui mon prof est derrière moi mais tu sais j’ai dû taper du poing et dire stop pour qu’il me fasse des examens supplémentaires.
Il nous a fait faire les caryotypes comme ça parce que pour lui il a dit qu’on ne trouverait rien de toute façon…
Si je laurais ecouter, on enchaîné les FIV les unes derrieres les autres sans rien chercher…
D’ailleurs jai pas penser a lui demander mais il va falloir qu’il me fasse des lettres de recommandation pour le CNSE non ?
C’est lui qui peut me les faire ? Qu’est-ce qu’il doit mettre dedans ?
Tu étais passé par une association toi pour qu’ils t’aident à monter ton dossier ?
Et du coup comme il reste que 2 Fiv en France, la sécu ne va me prendre en charge que 2 non ?

Roh mince pour ton rendez-vous !!!
De toute façon ne t’en fais pas c’est sur qu’ils vont te reproposer une deuxième Fiv, tu n’a fait qu’un seul essai …
Pour les délais entre deux ponction ça dépend des centres mais je pense que pour la fin du mois ou mois prochain ça peut être largement jouable !

Là le rendez-vous à 10h avc mon geneticien, je sais même pas trop quoi lui demander mdr …

Mon fils c’est compliqué il a jamais eu d’otite et je découvre ce que sais une otite chez un enfant, c’est juste horrible je l’ai jamais vu Souffrir comme ça, cette nuit il m’a fait une nuit blanche encore laisse tomber…
On part direction beauval cet après-midi pr passer la journee de demain au zoo.
Jespere qu’il ira mieux pq javais deja tt reserver…

Belle journee a toi gros bisouss

[melcaran]

Bonsoir Coco,

Première otite !?! Aïe, c'est super douloureux pour petit loulou, surtout la nuit alors j'espère qu'il pourra bien profiter de la visite du zoo demain.

Heureusement que tu as insisté pour faire les examens... Je ne comprends vraiment pas cette réticence de la part de médecins. J'ai l'impression que c'est un peu comme le "ça n'arrive qu'aux autres" mais version médecin . Tu auras besoin de deux courriers : donc j'imagine que tu pourras voir avec lui pour un et lui demander comment faire passer ton dossier en commission pour avoir le second. En résumé il faut expliquer votre parcours et pourquoi un dpi à l'étranger est votre seul espoir... (Oui désolée c'est un peu tristou dit comme ). Je ne sais pas si des associations peuvent nous aider, comme c'était un peu urgent dans notre cas, j'ai fait le dossier en utilisant des exemples sur internet et en croisant fort fort les doigts .

Demain très grosse journée de travail, et si tout va bien appel de la Belgique... J'espère tellement qu'on pourra repartir rapidement sur un nouveau protocole.

Bonne soirée et un belle journée au zoo demain

[melcaran]

Coucou Coco !
Le moral revient après ce rdv de débrief ! Nous allons pouvoir continuer et repartir pour un nouveau protocole avec quelques modifications pour essayer d'avoir plus d'embryons à étudier . Concernant la trisomie, le médecin m'a "rassurée", la T22 serait très courante (du moins en DPI / FC car généralement non viable), et "l'être humain est très sensible aux erreurs chromosomiques" (ah oui sans dèc !?). Nouvelle FIV DPI bientôt au programme ! Et toi comment te sens tu ? Cette journée au zoo ?
Des bisous !