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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 11:20
par EssaiBébé
mriamb a écrit : 06 mars 2019 à 09:04
Pourriez-vous me conseiller un gynécologue ou spécialiste que je puisse aller voir pour avoir un traitement adapté car on me dit que leurs coeurs s'arrêtaient car des caillots de sang se formaient et donc empêcher aux bébés de s'alimentaient correctement donc thrombophilie mais que je ne rentre pas dans le cas de l'héparine donc je suis un peu perdu.
Kikou
On t'as fait des analyses hémostases, mutation Facteur II, V leiden, recherche lupus et salp ?
Les caillots c'est surtout quand ce genre d'analyses sont mauvaises

ou si tu es alitée.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 12:56
par Miyaka
Hello les filles
J'ai revu la généticienne ce matin suite à une remontée de l'homocystéine (de 7,5 à 9,5) suite à 3 mois de tétrafolic double dose alors qu'elle avait baissé sous Gynefam + (j'étais à 13). J'ai aussi appelé Nurilia.
A retenir :
- le médecin ni le labo Nurilia n'ont vu ce type de problème (en même temps personne ne prescrit le contrôle de l'homocystéine, je l'ai fait de ma propre initiative)
- l'homocystéine est multifactorielle donc ça pourrait venir d'autre chose (mais quoi??)
- Gynefam Plus aurait de la B9 synthétique ET méthylée mais Gynefam Supra serait ok (personnellement, je ne vois pas la différence entre les deux puisque le marquage est identique c'est à dire "5 - Méthyltétrahydrofolique sous forme de Sel de Glucosamine (Quatrefolic) (Vitamine B9)". Pour Dr V, le fait qu'il mette Quatrefolic et Vitamine B9 côte à côte diraient qu'il y a les deux. Il faudrait appeler le labo pour vérifier. Dans le doute, ne pas prendre je dirai
- Dr V déconseille de prendre B9 et B12 seule car la régulation de l'homocystéine suppose aussi du zinc et de la B1 B6 et B12. Mieux vaut prendre 1 cp d'Impryl.
- Tetrafolic ne contient bien que de la B9 méthylée. Ils vont passer à la B12 méthylée aussi.
Résultat des courses : je suis assez partagée, je ne sais pas vraiment sur quel pied danser niveau complément. Quand à la ponction, je ne sais pas encore si je vais la faire ou pas.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 13:05
par EmyLou
Réponse en speed, je dois prendre la voiture.
Fais doser le maximum de composant qui sont dans l'impryl pour te permettre de te positionner.
Gynefam c'est du quatrefolic, un brevet pour de la méthylfolate.
Homocysteine, j'ai aussi posé la question au généticien d'IVI pas de réponses, peut être que les autres causes ne sont pas connues
Tu n'es pas mutée Facteur V Leiden, prothrombine 2021... ?
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 13:11
par Miyaka
Non aucune autre mutation
Du coup, biologiste responsable du labo Nurilia m'a appelée pour me dire que :
- homocystéine peut varier mais ce qui compte c'est qu'elle reste dans la norme
- en cas d'homocystéine au dessus des normes il faut prendre FECONDYL qui a un autre actif (me demandez pas quoi j'ai rien pigé)
- tous les produits contiennent déjà de la B12 méthylée mais les packaging sont vieux et pas à jours (pas convaincue sur ce point)
- Impryl serait moins bien car il manque un truc qui protège les membranes des ovocytes mais je n'ai pas compris quoi
Voilà voilà
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 14:06
par didie77
Miyaka a écrit : 13 mars 2019 à 12:56
- Gynefam Plus aurait de la B9 synthétique ET méthylée mais Gynefam Supra serait ok (personnellement, je ne vois pas la différence entre les deux puisque le marquage est identique c'est à dire "5 - Méthyltétrahydrofolique sous forme de Sel de Glucosamine (Quatrefolic) (Vitamine B9)". Pour docteur V, le fait qu'il mette Quatrefolic et Vitamine B9 côte à côte diraient qu'il y a les deux. Il faudrait appeler le labo pour vérifier. Dans le doute, ne pas prendre je dirai
oui ma gynéco m'en a parlé lundi du gynéfam supra, elle m'a fait une ordonnance car moins couteux que le tetrafolic
je n'ai pas eu le temps de me pencher sur la composition encore
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 14:15
par EmyLou
Fecondyl : Angelia en a pris un temps et a arrêté car proche excès b6
J étais sous gynefam pour mon fils. Je ne poursuivrais pas avec ce complément en raison du risque d hypervitaminose
Le zinc se retrouve dans l alimentation et est plus assimilable que dans les complements
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 14:30
par EssaiBébé
Miyaka a écrit : 13 mars 2019 à 13:11
Non aucune autre mutation
Du coup, biologiste responsable du labo Nurilia m'a appelée pour me dire que :
- homocystéine peut varier mais ce qui compte c'est qu'elle reste dans la norme
- en cas d'homocystéine au dessus des normes il faut prendre FECONDYL qui a un autre actif (me demandez pas quoi j'ai rien pigé)
- tous les produits contiennent déjà de la B12 méthylée mais les packaging sont vieux et pas à jours (pas convaincue sur ce point)
- Impryl serait moins bien car il manque un truc qui protège les membranes des ovocytes mais je n'ai pas compris quoi
Voilà voilà
Alors je viens de regarder sur le site du labo, fécondyl V's impryl, ce qu'il contient en + Vit C E zinc et Sélénium.
Pour les membranes, j'ai lu Q10 et vit E mais il me semblerait que Q10 et pbl de coag ne font pas ménage ... Par contre pour la glycémie ça serait intéressant.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 14:35
par Poukhette
Pour la glycémie, le gynéco qui me suivait pour mon fils préconisait les granions de chrome :
https://www.granions.fr/granions-de-chrome-200-g-j.html
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 13 mars 2019 à 15:19
par EmyLou
EssaiBébé a écrit : 13 mars 2019 à 14:30
Miyaka a écrit : 13 mars 2019 à 13:11
Non aucune autre mutation
Du coup, biologiste responsable du labo Nurilia m'a appelée pour me dire que :
- homocystéine peut varier mais ce qui compte c'est qu'elle reste dans la norme
- en cas d'homocystéine au dessus des normes il faut prendre FECONDYL qui a un autre actif (me demandez pas quoi j'ai rien pigé)
- tous les produits contiennent déjà de la B12 méthylée mais les packaging sont vieux et pas à jours (pas convaincue sur ce point)
- Impryl serait moins bien car il manque un truc qui protège les membranes des ovocytes mais je n'ai pas compris quoi
Voilà voilà
Alors je viens de regarder sur le site du labo, fécondyl V's impryl, ce qu'il contient en + Vit C E zinc et Sélénium.
Pour les membranes, j'ai lu Q10 et vit E mais il me semblerait que Q10 et pbl de coag ne font pas ménage ... Par contre pour la glycémie ça serait intéressant.
Biologiste expert mthfr et endocrino qui nous suit avec Charm sur mthfr, déconseille la prise de sélénium par complément mieux vaut privilégier l alimentation
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 14 mars 2019 à 16:38
par Mouarf
Bonjour å toutes,
Je vous rejoins car je viens de decouvrir que je suis mutee Mthfr 677c heterozygote. Je suis suivie en Pma et pour eux ce n est rien et je prenais de l acide folique 5mg.
J ai fait mes propres recherches je suis tombee notamment sur vos posts.
Depuis 2 semaines j ai arrete l acide folique et j ai commande du tetrafolic (seule sans avis mzdical car ils ne savent pas)
Question : vos maris ont tous ete testes ? Car le mien a juste fait un caryotype mais pas le mthfr.
Est ce indispznsable selon vous ?
Vous verrez dans ma signature un peu mon histoire...
Merci a toutes