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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 18:39
par carine63
Ohdrey c'est tout à fait normal que tu penses beaucoup à ça, et même, une fois par heure, ça ne me paraît même pas tant que ça !!!! en fait c'est ça le plus dur, que quand on veut un bébé, ben il n'y a presque plus que ça qui compte, alors quand c'est plus compliqué et long que pour d'autres, ben on a l'impression qu'on ne s'en sortira jamais... mais il faut essayer de rester positif, il y a des fois où ça marche bien sûr !!
J'espère très sincèrement que cette tentative sera la bonne, je croise les doigts pour toi, et pour toutes celles qui sont en cours de stimulation ou de TEC, il me semble que pour certaines c'est pour très bientôt, alors gardons espoir!
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 19:19
par noah
Ma Ohdrey je pense bien bien fort à toi et j’espère de tout cœur que tu vas finir par boucler la boucle comme on dit ! Et plus sereinement pk tu seras sûre que ton bébé est sain et ça , ça n’a pas de prix quand on se bat pour que nos bébés s’accrochent et se développent normalement ! Plein plein d’ondes positives et d’amour !!
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 19:37
par Ohdrey
Merci à toutes, je vous envoie plein d'ondes positives
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 20:10
par Optimism
Bonsoir à toutes,
Ca fait du bien d’avoir ces échanges avec vous ! J’ai eu du nouveau : mon homme à un caryotype normal. Et de mon côté j’ai eu les info sur ma translocation : t(p7;q18). Apparemment c’est tres rare donc j’ai peur d’espoir... J’ai demandé à mes parents de faire leur caryotype pour avoir plus d’infos quand j’aurai enfin un RDV avec le gyneco
Carine63: merci beaucoup... ton histoire m’a aussi beaucoup touchée et rappelée la mienne. Tu as déjà pu voir un généticien ? J’ai peur des temps d’attentes avant de pouvoir commencer la PMA
Vous avez pu avoir des estimations des chances d’avoir un embryon sain et un embryon vivant non sain (ma pire peur) par vos généticiens ? On se demande si on devrait essayer naturellement en attendant la PMA mais tout dépend du risque...
Pour celles qui y sont déjà : Je souhaite que vos embryons soient sains et s’accrochent
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 20:25
par Minimoy
Optimism a écrit : 21 janv. 2021 à 20:10
Bonsoir à toutes,
Ca fait du bien d’avoir ces échanges avec vous ! J’ai eu du nouveau : mon homme à un caryotype normal. Et de mon côté j’ai eu les info sur ma translocation : t(p7;q18). Apparemment c’est très rare donc j’ai peur d’espoir... J’ai demandé à mes parents de faire leur caryotype pour avoir plus d’infos quand j’aurai enfin un rendez-vous avec le gyneco
Carine63: merci beaucoup... ton histoire m’a aussi beaucoup touchée et rappelée la mienne. Tu as déjà pu voir un généticien ? J’ai peur des temps d’attentes avant de pouvoir commencer la PMA
Vous avez pu avoir des estimations des chances d’avoir un embryon sain et un embryon vivant non sain (ma pire peur) par vos généticiens ? On se demande si on devrait essayer naturellement en attendant la PMA mais tout dépend du risque...
Pour celles qui y sont déjà : Je souhaite que vos embryons soient sains et s’accrochent
Bonsoir Optimism,
De quoi as tu peu d’espoir ?
Je pense que dans tes ovules, tu as des ovules avec :
- 7 normal, 18 normal => bébé normal
- 7 avec partie q du chr 18 (sans la partie p du 7), 18 avec partie p du chr 7 (sans la partie q du 18) => bébé normal (mais sera transmetteur potentiel du déséquilibre chromosomique à la génération suivante)
- 7 normal, 18 avec partie p du chr 7 (sans la partie q du 18) => bébé avec anomalie chromosomique : monosomie partielle 18q et trisomie partielle 7p
- 7 avec partie q du chr 18 (sans la partie p du 7), 18 normal => bébé avec anomalie chromosomique : monosomie partielle 7p et trisomie partielle 18q
Je dirais 50% du coup :/... Comme ça ne touche pas les chromosomes acrocentriques (13,14, 15), ça ne devrait pas beaucoup modifier le risque de déséquilibre par rapport aux 50% théoriques...
Bonne soirée
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 20:39
par Optimism
Merci Minimoy !
J’espere que tu as raison, 50% ça m’irait parfaitement
J’ai peur que pour la translocation dont je suis atteinte, les chances soient plus élevées que la moyenne d’avoir un embryon non sain
Jai aussi peur que comme c’est une translocation rare, les généticiens n’aient aucune idée des probabilités d’avoir un embryon sain et refusent la FIV car non rentable
Et enfin j’ai peur que les sondes mettent un temps fou à être Réalisées...
Ceci dit je mesure la chance qu’on a d’avoir ces techniques à notre disposition et qu’elles soient prises en charge (ça coûte très très cher) en France et aux Pays-Bas
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 20:44
par Kath
Optimism je sais pas si ça peut te rassurer. La généticienne m a appelé en juin pour me dire qu ols avaient bcp de mal a faire les sondes pour la duplication de mon mari et que ça allait être compliqué...
Ils ont tout essayé et finalement ils ont troive la solution le seul hic c est que normalement lors d une fiv dpi le taux d erreur pour savoir si l embryon est sain est de 2% alors que nous il est de 5%...alors autant te dire qu on était très rassuré car pour nous 5 % c est rien.
Je sais pas si j ai été claire mais ca peut peut-être te rassurer
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 21:18
par Optimism
Kath, oui merci ca me rassure ! C’est une bonne certitude :) et c’est génial que malgré tout ils aient réussi à faire les sondes, ça m’en donne aussi espoir sur le fait qu’ils sauront bien faire les nôtres à un moment ou un autre.
Dans tous les cas j’imagine que dans nos situations on fait presque tout le temps une amniocentese de sécurité à 12sa en plus ? Ou pas forcément ?
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 21:24
par Minimoy
Optimism a écrit : 21 janv. 2021 à 20:39
Merci Minimoy !
J’espère que tu as raison, 50% ça m’irait parfaitement
J’ai peur que pour la translocation dont je suis atteinte, les chances soient plus élevées que la moyenne d’avoir un embryon non sain
j'ai aussi peur que comme c’est une translocation rare, les généticiens n’aient aucune idée des probabilités d’avoir un embryon sain et refusent la FIV car non rentable
Et enfin j’ai peur que les sondes mettent un temps fou à être Réalisées...
Ceci dit je mesure la chance qu’on a d’avoir ces techniques à notre disposition et qu’elles soient prises en charge (ça coûte très très cher) en France et aux Pays-Bas
Pour répondre à tes questions :
- pour le risque, il faudrait connaître l’ampleur de la translocation pour vraiment répondre à ta question : moins elle est importante et plus on se rapproche des 50% théoriques. Après ce n’est pas des chr acrocentriques, donc je pense que mon estimation est bonne à 5% près (je me renseignerai si tu veux :) ).
- refuser la fiv, je ne pense pas. Ce n’est pas non rentable avec cette translocation la (vu que le risque d’avoir un embryon atteint est beaucoup moindre que celui des translocations robertsoniennes et on l’accepte pour les translo rob.)
- Les sondes : y’a pas besoin de sondes particulières : juste des sondes telomeriques p et q des chr 7 et 18, et ça c’est en vente dans le commerce. Donc pas de soucis là dessus :)
Bonne soiree
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 21 janv. 2021 à 21:28
par noah
