Le forum de la FIV, Insémination et de la PMA

Coucou,

Oui, l’analyse a lieu courant de semaine prochaine, et on devrait avoir les résultats vendredi prochain.
Déjà une semaine, ca me paraît long, alors j’imagine pas pour les couples qui doivent attendre plusieurs semaines pour avoir des résultats.
Maintenant on croise les doigts

Bonjour à tous et touteses,

je suis nouvelle sur le forum. après avoir débuté les essais bébé en juin 2019 avec mon conjoint, et avoir vécu 3 fausses couches en octobre 2019, juin et juillet 2020, nous avons enfin pu passer des examens et les résultats sont tombés il y a 3 semaines : j'ai une translocation chromosomique 13 et 15 ( translation Robertsonienne équilibrée) qui explique les risques accrus de FC. Le généticien n'a pas voulu nous donner des probabilités, il nous a juste dit que normalement certains de mes ovocytes pouvaient être sains, et qu'une grossesse naturelle n'était pas impossible, mais qu'elle necessiterait un DPN pour exclure une anomalie telle que la trisomie 13 ( la monosmie13,15 et la trisomie 15 aboutissent déjà forcément à une FC) et qu'il faudrait faire une IMG si c'était le cas. l'autre solution serait une Fiv avec DPI mais on nous parlé de delais longs, d'1 à 2 ans, et etant donné aussi les probabilités de reussite d'une FIV, la qu'est que nous nous posons c'est est ce que nous re tentons naturellement en parallèle du parcours FiV? mais la possibilité de revivre FC et pire, une IMG m'angoisse bcp... bref je suis complètement perdue je ne sais pas quelle décision prendre, toutes les solutions me paraissent extrêmement difficiles à vivre... ( et pourtant, je sais bien que déjà nous avons de la chance d'avoir ces possibilités !)
comment avez vous fait le choix de vous orienter vers le DPI? quels délais avez vous dû attendre avant de pouvoir débuter une FIV avec DPI? dans quels centres? quels centres me conseiller vous ?( j'habite Clermont Ferrand donc les plus proches seraient grenoble, paris ou montpellier)

désolée pour ce pavé mais je me sens complètement dépassée par toutes ces mauvaises nouvelles, et aujourd'hui tout cela m'angoisse énormément

bon courage à tous et touteses pour votre parcours
personne ne devrait vivre toutes ces difficultés pour devenir parents... la vie est injuste

carine63 a écrit : 08 janv. 2021 à 16:06 Bonjour à tous et touteses,

je suis nouvelle sur le forum. après avoir débuté les essais bébé en juin 2019 avec mon conjoint, et avoir vécu 3 fausses couches en octobre 2019, juin et juillet 2020, nous avons enfin pu passer des examens et les résultats sont tombés il y a 3 semaines : j'ai une translocation chromosomique 13 et 15 ( translation Robertsonienne équilibrée) qui explique les risques accrus de fausse couche. Le généticien n'a pas voulu nous donner des probabilités, il nous a juste dit que normalement certains de mes ovocytes pouvaient être sains, et qu'une grossesse naturelle n'était pas impossible, mais qu'elle necessiterait un DPN pour exclure une anomalie telle que la trisomie 13 ( la monosmie13,15 et la trisomie 15 aboutissent déjà forcément à une fausse couche) et qu'il faudrait faire une IMG si c'était le cas. l'autre solution serait une Fiv avec DPI mais on nous parlé de delais longs, d'1 à 2 ans, et etant donné aussi les probabilités de reussite d'une FIV, la qu'est que nous nous posons c'est est ce que nous re tentons naturellement en parallèle du parcours FiV? mais la possibilité de revivre fausse couche et pire, une IMG m'angoisse beaucoup... bref je suis complètement perdue je ne sais pas quelle décision prendre, toutes les solutions me paraissent extrêmement difficiles à vivre... ( et pourtant, je sais bien que déjà nous avons de la chance d'avoir ces possibilités !)
comment avez vous fait le choix de vous orienter vers le DPI? quels délais avez vous dû attendre avant de pouvoir débuter une FIV avec DPI? dans quels centres? quels centres me conseiller vous ?( j'habite Clermont Ferrand donc les plus proches seraient grenoble, paris ou montpellier)

désolée pour ce pavé mais je me sens complètement dépassée par toutes ces mauvaises nouvelles, et aujourd'hui tout cela m'angoisse énormément

bon courage à tous et touteses pour votre parcours
personne ne devrait vivre toutes ces difficultés pour devenir parents... la vie est injuste

Bonjour,

Avant de répondre à ta question, j’ai juste une question : tu as le droit au DPNI (plus précoce que le DPN classique) non ?
(Car ça change un peu la réponse quand même si tu as le resultat précocement...)

carine63 a écrit : 08 janv. 2021 à 16:06 Bonjour à tous et touteses,

je suis nouvelle sur le forum. après avoir débuté les essais bébé en juin 2019 avec mon conjoint, et avoir vécu 3 fausses couches en octobre 2019, juin et juillet 2020, nous avons enfin pu passer des examens et les résultats sont tombés il y a 3 semaines : j'ai une translocation chromosomique 13 et 15 ( translation Robertsonienne équilibrée) qui explique les risques accrus de fausse couche. Le généticien n'a pas voulu nous donner des probabilités, il nous a juste dit que normalement certains de mes ovocytes pouvaient être sains, et qu'une grossesse naturelle n'était pas impossible, mais qu'elle necessiterait un DPN pour exclure une anomalie telle que la trisomie 13 ( la monosmie13,15 et la trisomie 15 aboutissent déjà forcément à une fausse couche) et qu'il faudrait faire une IMG si c'était le cas. l'autre solution serait une Fiv avec DPI mais on nous parlé de delais longs, d'1 à 2 ans, et etant donné aussi les probabilités de reussite d'une FIV, la qu'est que nous nous posons c'est est ce que nous re tentons naturellement en parallèle du parcours FiV? mais la possibilité de revivre fausse couche et pire, une IMG m'angoisse beaucoup... bref je suis complètement perdue je ne sais pas quelle décision prendre, toutes les solutions me paraissent extrêmement difficiles à vivre... ( et pourtant, je sais bien que déjà nous avons de la chance d'avoir ces possibilités !)
comment avez vous fait le choix de vous orienter vers le DPI? quels délais avez vous dû attendre avant de pouvoir débuter une FIV avec DPI? dans quels centres? quels centres me conseiller vous ?( j'habite Clermont Ferrand donc les plus proches seraient grenoble, paris ou montpellier)

désolée pour ce pavé mais je me sens complètement dépassée par toutes ces mauvaises nouvelles, et aujourd'hui tout cela m'angoisse énormément

bon courage à tous et touteses pour votre parcours
personne ne devrait vivre toutes ces difficultés pour devenir parents... la vie est injuste

Bonjour Carine,

Mon conjoint est aussi atteint de translocation, chez les hommes ca se traduit par une quasi absence de spermatozoides.
Nous n’avons pas d’autres choix que le DPI, notre centre d’amp habituel a refusé de nous suivre sur une fiv Icsi classique.
Pour te donner une idée: nous avons appelé la première fois le cmco de Schilitgheim en décembre 2020, et nous avons eu notre première ponction cette semaine, soit un an après. Cela peut paraître long, mais le covid a engendré plusieurs mois de retard.
Le généticien que l’on avait eu nous avez expliqué que les stats, par rapport à une translocation, ne veulent pas dire quand chose. Pour lui, il y avait beaucoup trop de conséquences en cas d’IMG, que ce soit physique ou psychologique.
Il nous a fallut accepter le délais.
Ce suivi impose une patience à toute épreuve, et à chaque étape, je me suis dis que ce serait beaucoup trop long, qu’on ne serait jamais parent. Et en fait, Le temps avance petit à petit.
Je crois qu’à l’inverse, je ne supporterai pas une IMG.
La décision vous est propre, si je peux juste te donner un conseil: prend rendez-vous dans un centre au plus vite, les délais sont tellement longs, tu peux toujours changer d’avis à tout moment.
Pour l’organisation: notre centre de dpi est à 500 km de chez nous, nous faisons toutes les échographies à côté de chez nous et nous y allons que pour les ponctions/transfert.
Les centres savent gérer à distance, surtout avec la covid.

Bon courage dans cette réflexion, rien n’est simple, mais on arrive à tout surmonter !

Oui Espoir, à Béclère, c'est tout sur place.... C'est aussi du au fait que c'est un centre "école" qui forme beaucoup de futur spécialiste en AMP

C’est fou ca quand même !
Nous faisons Les Échos dans un centre amp proche de notre domicile, et heureusement, étant à 500 km de centre de DPI, je ne sais pas comment nous ferions.
Béclere n’a pas être pas de couples venant d’aussi loin ?

Sofy18 a écrit : 08 janv. 2021 à 20:43 C’est fou ca quand même !
Nous faisons Les échographies dans un centre amp proche de notre domicile, et heureusement, étant à 500 km de centre de DPI, je ne sais pas comment nous ferions.
Béclere n’a pas être pas de couples venant d’aussi loin ?

Si, j'ai des camarades qui venaient du Sud de la France, de la Bretagne, de l'Est....

Bienvenue Carine ! Je ne pourrais pas te conseiller de centre, je ne connais que Béclère.
Pour nous, le delais là-bas a été de 13/14 mois entre la généticienne et la 1ere fiv (delais avant le covid, je ne sais pas si depuis, ils se sont rallongés)

Sofy, ils conseillent de rester sur Clamart le temps du protocole, il y a un hôtel à côté qui fait des prix pour ceux qui sont suivis à l'hôpital ou les accompagnants de personnes hospitalisées. Mais pour ceux qui ne peuvent pas se prendre 10/15 jours de vacances d'un coup, tu fais les aller-retours tous les 2 jours :/

De mon côté, je me suis rendue compte que la fiv n'était plus "l'année prochaine" mais "dans 4 mois". A force d'être repoussée et après bientôt 4 ans d'essais, on va ENFIN avoir notre 1ere fiv ! Même si je me protège toujours en me disant qu'il peut y avoir une enième raison de repousser, ça m'a fait tellement de bien au moral de la voir revenir dans notre vie :D

merci à toutes pour vos réponses, ça fait quand même du bien de se savoir pas seule.
alors pour répondre aux différentes questions, le généticien n'a pas voulu nous donné de probabilité d'atteinte car il nous a dit que c'était qd même très variable dans les cas d'une translocation robertsonnienne, que certains couples arrivent sans aucune difficulté à avoir un enfant et ne savent donc même pas qu'ils sont porteurs, quand d'autres enchaînent les FC ou IMG. après si j'ai bien compris, le risque de Fc est très important, celui qu'un foetus atteint de la translocation déséquilibrée arrive à terme reste rare et ne peux concerner que la trisomie 13, les anomalies ( trisomie 15, ou monosomie 13 ou 15) entraînent une fausse couche avant la fin du 1 er trimestre. Apparemment oui on devrait pouvoir faire un DPNI si on préfère ( on évite alors le risque de FC dû à un DPN invasif, on nous a parlé de 0,5 à 1% de risque de FC induit par l'amniocentèse ou la biopsie du trophoblaste), mais par contre si ce DPNI n'est pas bon il faut après faire forcément un DPN pour confirmer l'anomalie et accéder à une IMG, du coup ça rallonge les délais avant l'img.
même si le généticien ne nous a donné aucun chiffre, lors de ses explications j'ai crû comprendre qu'en gros mes ovocytes pouvaient avoir 6 types de profil génétique :
- ovocyte complètement sain, donc bébé sans anomalie et n'étant même plus porteur de ma translocation
-ovocyte avec une translocation équilibrée comme moi, donc jugé sain aussi
-monosomie 13 : FC très précoce
-monosomie 15 : FC très précoce
-trisomie 15: FC dans le 1er trimestre
- trisomie 13: FC, décès in utero ou rare naissance mais décès dans les 1ers jours de vie ( donc là on s'orienterait vers une IMG pour ce diagnostic)
Du coup j'en ai déduit qu'en gros chacun de mes ovocytes a 2 possibilité sur 6 de faire un bébé vivant en bonne santé. Mais c'est là où le généticien n'a rien voulu nous affirmer ni infirmer, que pour lui les chiffres ne reflètent pas forcément la réalité des couples.

Pour ce qui est du centre, du coup je ne pense pas qu'on choisira Paris Beclere car si on a doit être sur place durant la stimulation ça rajoute des difficultés. Savez vous si on a possibilité de connaître les délais réels auprès de chaque centre avant d'envoyer notre demande de prise en charge? ou faut il que lorsqu'on demande à notre gyneco de pma ( on l'a revoit vendredi) de monter le dossier on ait choisi le centre?
Tout ça me paraît tellement long! peut-être qu'effectivement Grenoble serait là où les délais sont les moins longs d'après vos témoignages...
si on essaie une grossesse naturelle en parallèle du parcours dpi, cela peut il poser problème pour le dpi ?

La génétienne nous a dit la meme chose pour la translocation robertsonienne de mon conjoint, c'est le seul des "touchés" de sa famille a ne pas reussir a avoir d'enfant naturellement.
En gros elle nous a dit que c'etait difficile de donner une estimation mais il faut partir sur du 50% tres tres grossierement.

Avec le covid en ce moment je ne sais pas si les délais sont differents mais je crois que c'est un minimum de 1 an partout (?) Je ne suis pas certaine mais c'est ce que je lis en general