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Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 01 mars 2020 à 11:19
par EmyLou
Sympa d avoir répondu
Les 21j de provames tu avais commencé dès J1 ?
21j de provames ça va être violent, je ne supporte pas les E2 synthétiques...
Il y a un topic Kir Hla-c sur le forum si cela vous intéresse... Leur piste à l étude a fait perdre bcp de temps aux ivinettes entre le diagnostic et le choix de la donneuse...+ échecs des transferts. D ailleurs à mon niveau, ils n ont même pas pu s en servir pour justifier l attente pour nous trouver un donneur car je n aurai pas de soucis de compatibilité. Hormi les résultats sous forme de chiffres et de lettres, l interprétation et la conclusion n a fait l objet d aucun compte rendu malgré notre relance... Par contre le rdv immuno qui n a servi à rien : il a fallu payer évidemment. Sur le topic ivi tarifs vous pourrez constater les tarifs du kir hla-c sont à la tête du client, pas de prix standard. Vraiment douteux
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 08:49
par coccinella
Hello Mabulle,
Je vois que tu n'as laissé aucune option de côté. Je ne me souviens plus. C'est IVI qui t'avait dit de faire aussi Matricelab? Je pensais qu'ils n'y croyaient pas. J'ai l'impression que ce test se repand un peu partout hors de France.
Ce qui m'interpelle dans ton cas, c'est que d'une part tu as une sous activation immunitaire utérine par Matricelab, d'autre part une réaction immunitaire accrue sur la base du typage KIR-HLA-C, ce qui est l'opposé. Cela leur parait-il compatible? Je suis donc très curieuse de savoir quel traitement ils vont te proposer pour réconcilier les deux. Tiens nous au courant.
Cerisette, donne nous de tes nouvelles!
Bises à toutes
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 17:30
par Colibry
https://www.publicsenat.fr/emission/sen ... que-180432
Je vous met le lien vers l’émission sénat en action sur la loi de bioéthique.
J’envisage sérieusement d’écrire à certains sénateurs ou députés.
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 18:25
par EmyLou
Merci je regarde dès que je peux
Je suis ok pour me joindre à toi s'il te reste de la place sur ton courrier

Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 18:27
par Colibry
Lol emylou

Je pense que chacune devrait interpeller son député ou sénateur pour faire avancer les choses. Finalement, c'est leur rôle de nous écouter quand même

Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 18:49
par EmyLou
Colibry a écrit : 02 mars 2020 à 18:27
Lol emylou

Je pense que chacune devrait interpeller son député ou sénateur pour faire avancer les choses. Finalement, c'est leur rôle de nous écouter quand même
Je crains la rencontre d un papy catho homophobe anti ivg et anti pma....
Pourtant la majorité des papys me paraît très sympathique... Cela serait bien d avoir un rdv pour échanger de vive voix... Histoire d éviter les stéréotypes de chacun : sénateur vis à vis des femmes, couples en pma et patients vis à vis des sénateurs qui ne sont évidemment pas tous des papys
D ailleurs par curiosité connaissez vous l age du plus jeune sénateur ? Ou senatrice ? Beaucoup de senatrices en France ? Parité homme femme sur ce débat pma ?
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 18:52
par Colibry
Si j'écris mon courrier je vous le transmettrai aussi. J'aimerai rester dans les faits et non pas dans du sensibilitarisme. Et focalisée sur le dpi.
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 18:53
par Colibry
Aucune idée sur l'âge et la répartition mais je pense que l'on peut trouver des chiffres
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 18:59
par EmyLou
Colibry a écrit : 02 mars 2020 à 18:52
Si j'écris mon courrier je vous le transmettrai aussi. J'aimerai rester dans les faits et non pas dans du sensibilitarisme. Et focalisée sur le dpi.
Sensibilitarisme... Bien trouvé
En même temps pourquoi devraient ils être épargnés de notre haine et notre souffrance à cause d une loi liberticide d un groupuscule... Qui porte atteinte à notre santé l enfant et la mère...et nos vies...
A ce niveau d incompréhension, il faudrait des slides imagés et simplistes pour qu'ils percutent enfin
Re: FIV sans DO en Espagne avec PGS (IVI)
Posté : 02 mars 2020 à 19:55
par MaBulle
Hello les filles
Emylou, aucune idée pour le provames...
J’en ai pris lors de mon parcours mais je ne me souviens pas dans quel cadre et combien de temps... je ne saurais t’aider, car j’ai tendance à suivre ce que ma médecin française me dit de faire sans trop m’interroger. En tous cas, certes c’est chronophage mais j’estime que les médecins sont aussi la pr ça... nous suivre, et soutenir les cas complexes...
Merci à toutes pr vos commentaires. J’avoue ne pas avoir vu mon cas sous le même angle.
La sous activité immu vs l’incompatibilité kir hlac, les controverses ivi etc... naïvement je me dis qu’ils ont intérêt à me faire tomber enceinte et se débarrasser de moi et ça me va bien. J’ai envie d’y croire. Pour matricelab, c’est la gyneco française qui a souhaité le faire (comme elle devait la biopsie ERA, on en a profité pour faire un double prélèvement, « une pierre 2 coups ».
J’attends des news d’ivi avec le protocole et ensuite rdv en France pr explication de texte.
Mais du coup je suis flippee par tout ce que vous me dites.
Bises à toutes