Besoins de vos conseils +++ endométriose profonde avec atteinte digestive

[ClairBu]

Merci Bubulle,
la gyneco avait fait une écho hier, à part des gros ovaires, pas de liquide dans le ventre.
Mais j'ai quand même l'impression que cette ponction est encore plus dure que les autres. Mon ventre est encore gonflé à J+5.
Je te remercie pour ton soutien, comme à toutes les autres fivettes. Difficile de croire à une éventuelle grossesse, 4 ans de PMA, cela n'a rien donné. J'ai même peur que JdF m'ait transféré ce petit embryon J2 en mode "au point où on en est....". J'attends pas de miracle mardi, on me dira comme d'habitude qu'ils sont fragmentés, qu'on n'a pas de réponse, etc.... bien évidemment les caryotypes sont normaux.

Je sais que je te réconfortais y a qq jours, maintenant c'est toi! Que dire...
J'espère que tu ne projetes pas trop ta maladie sur la mienne, on est vraiment pas un exemple de réussite avec mon mari! (Et pourtant dieu sait à quel point il est exceptionnel avec moi!). J'avais toujours cette éventualité de fiv DO, bah oui, j'ai de l'endometriose plein le bide! Mais je me suis jamais projetée avec un DS.... je peux pas encore l'entendre pour l'instant... étonnamment ....! Enfin on verra ce que l'avenir nous dira. Difficile de se projeter.

Comment vas tu ? Je reconnais quand même que ce qui t'arrives est grave, et peut mettre franchement ta santé en jeu !

Dans 2 semaines au moment des résultats, nous partons en vacances. Et heureusement

[Bubulle59]

Je peux enfin souffler, les beta ont été divisés par 2 à 3300, donc le traitement a fonctionné, pas de deuxième injection! Il faut bien sûr surveiller jusqu'à négativation (ce n'est que là qu'on peut affirmer la réussite à 100%, mais avec une baisse de 50%, elle est quasi assurée), il est donc très peu probable que j'ai des complications de cet épisode, à part la souffrance de la situation.

Je sais que c'est paradoxal d'avoir un pincement au coeur quand même, j'essaye de me dire que peu importe si ces grossesses étaient au bon endroit ou non, ce n'était de toute façon pas possible et trop risqué.

Effectivement, la situation aurait pu être très grave, j'aurais très bien pu ne pas faire ce test de grossesse urinaire (surtout que le gynécologue m'avait bien dit "aucun risque de grossesse" quand je lui ai demandé après la ponction ... en même temps on ne peut pas lui en vouloir, il n'y avait pas eu de fécondation à la FIV précédente), l'hyperstimulation aurait pu être prise en charge plus tard/se compliquer, ça aurait pu être des GEU multiples évolutives avec complications graves (même si instinctivement, je suis persuadée que non).

Bref, il y a du positif quand même dans l'histoire, je vais rester sur ça et dire au revoir à ces petites âmes qui sont passées nous faire un bref coucou pour nous redonner un peu d'espoir après une ponction annulée, un échec de fécondation et une ponction blanche.

Pour JdF, je ne pense vraiment pas qu'ils t'aient transféré le J2 en se disant "au point où on en est" car sinon ils auraient aussi mis un de ceux qu'ils poussent à J5! Tu rencontres quand l'équipe pour en discuter? Ils vont passer ton dossier en RCP pour avoir l'avis et l'expérience de tous les praticiens?

Pour les gamètes en cause, de notre côté on reste donc bien sur celles de mon mari, alors que spermogramme tout à fait normal! J'ai du mal à croire que ça soit un hasard que la seule grossesse que nous ayons eu soit après 3 mois de Gamet**, qu'après il y ait une absence de fécondation en FIV, puis que soudain (après de nouveau 3 mois de Gamet** + hygiène de vie ++) on ait plusieurs fécondations spontanées!

Vous avez déjà eu un rendez-vous avec un andrologue? En tant qu'agriculteur, il peut être exposé à des substances toxiques (même avec protections) j'imagine? Peut être qu'ils peuvent doser ces choses là?

Je suis désolée, j'ai bien conscience que mes maigres conseils ne doivent pas t'aider beaucoup face à cette peine. Tu as encore tout mon soutien, je te souhaite de bien profiter de ces vacances méritées (même si je ne comprends toujours pas comment ta MG peut être aussi insensible et ne même pas te donner un arrêt dans ta situation...)

[ClairBu]

Ça reste une "bonne nouvelle" Bubulle malgré la situation. J'ai beaucoup pensé à toi ce matin...

Je suis mitigée du coup pour l'homme, je crois qu'on est moyennement d'accord . Et si nos ovocytes qui sont inflammatoires provoquaient une mauvaise "rencontre" entre l'ovule et les spz? ! Haha. Je suis certaine que le pb de fragmentation doit exister ++ dans la population générale, mais le fait que la femme n'est pas de probleme engendre un "rétablissement des erreurs génétiques " de l'un et de l'autre lors de la fécondation.

Enfin c'est comme ça que j'imagine la chose! .

Je trouve juste qu'il y a un énorme manque de transparence à JdF. C'est pas la gyneco, la biologiste, c'est le système du CHU.
Tu vois par exemple, on te dit "on ne fera des transferts qu'à j+2 car on voit bien que ça pousse pas jusque J+5" et la, t'arrives a J+2 et on te sort on pousse jusqu'à J+5 car ils sont déjà pas beaux à J+2. Mais vous vous attendiez à quoi enfaîte? On recommence éternellement le même schéma.
Avec le Timelapse en plus ça m'étonne même pas, vu qu'on peut rien déduire/étudier sur des embryons J2. Heureusement que je m'étais renseignée avant.

Aucun commentaire lors des échos, "on vous recontactera". C'est vraiment "fouilli" par rapport à Lens. Les arrêts de travail tu peux t'asseoir dessus
(Dis toi qu'à un moment j'ai travaillé de nuit justement pour m'arranger au mieux avec la pma.... pire expérience de ma vie )

Ya pas d'embryons, personne n'est capable de te suggérer l'idée d'un don, on dirait que c'est tabou dans notre cas.
Bref, je suis blasée comme tu peux le voir.

Oui mon mari est exposée à des produits toxiques, tout comme moi, il se protège et traite les champs que lorsque nécessaire, et il évite quand je suis en stimulation. Je peux pas non plus l'en empêcher, son travail c'est son bébé... il est super avec ses vaches.

Je pense passer l'été, demander les derniers examens complémentaires à la gynécologue, demander une rencontre même avec la biologiste...
Et monter un dossier à l'étranger, demander des avis extérieurs. Le désespoir me pousse à...

[Bubulle59]

Merci beaucoup pour ton gentil message, oui, au moins ça a marché, il faut voir le positif, de toute façon je me connais, je suis triste aujourd'hui et demain j'aurais rebondi. J'ai hâte de faire la dernière stim, que ça marche ou non, comme ça après on passera à autre chose pendant un moment (si échec: chirurgie + quelques mois d'essais naturels).

Mon mari n'a pas trop mal vécu quand la gynécologue lui a dit qu'il y avait un problème de son côté (même si finalement c'est nous deux, "comme souvent" d'après mon médecin), il a accepté les examens complémentaires sans soucis et je crois qu'il est plutôt content qu'on cible plus son bien être à lui aussi désormais.

Je me disais juste que si ton mari accepte de voir un spécialiste, il y a peut être moyen de doser certains toxiques (métaux lourds etc), pour prendre des mesures plus spécifiques? Bien entendu pas question d'arrêter son métier, mais la spermatogenèse c'est 3 mois donc juste limiter les produits pendant la stimulation, cela n'est peut être pas assez?

Au final, l'information qu'on a c'est la fragmentation (juste peut être voir avec la biologiste pourquoi elle dit qu'à J2 "ils ne sont pas beaux"), peut être que certains centres sont spécialisés là dedans et pourront mieux t'aider (certains peuvent retirer les fragments je crois?). Je crois que la fragmentation, jusqu'à un certain point, est normale, mais je ne sais pas sur quels critères ils décident que c'est trop fragmenté pour être transféré (j'ai envie de dire, même s'il est tout fragmenté, est-ce que c'est vraiment 0 la chance d'implantation? Peut être que chez des couples non infertiles, il y a des embryons tout fragmentés qui donnent des bébés?)

C'est vrai que c'est dommage que ça soit aussi opaque le CHU, heureusement que je n'y suis pas, j'aurais eu du mal à ne parvenir les harceler directement dans le service pour avoir des réponses, mais leur labo est probablement quand même mieux que celui du bois.

Ah oui travail de nuit et PMA en même temps... Vraiment, j'ai de la peine pour toi, quand je suis arrivée pour mon hyperstim, je me suis faite engueulée quand j'ai dit que je n'allais quand même pas prendre 2 semaines d'arrêt.

En tout cas, tu as raison, profite de "l'été" (j'espère que tu ne le passes pas à Lille car la météo... voila quoi), mais après n'hésite pas à les pousser pour avoir des réponses, à pousser les examens, à voir à l'étranger si tu le peux car ils sont parfois plus avancés que nous en effet.

Bon courage

[ClairBu]

Tu parles probablement du hatching pour la fragmentation je crois? Je crois que ça n'existe pas en France.

Si >50% je crois qu'une grossesse est quasiment impossible. De toute façon la fragmentation des embryons est directement lié à la technique de FIV .

Mon mari aussi est ouvert pour les examens, il m'a déjà dit "si ça se trouve moi aussi j'ai un problème!". Haha je me dis que 2 personnes ça fait beaucoup lol.

Je retravaille de jour, l'ambiance du travail de nuit c'est pas pour moi. On part 1 semaine et après ok reste ici, travaux des champs obligent (ça va être long avec ce temps! )

Olala c'est vraiment 2 semaines dans le mal? Euuuuuhhh mince j'ai encore bien mal, ça va être long de patienter!


Au plaisir bubulle donne des news

[ClairBu]

Coucou bubulle, j'espère que ça va?!
Nous avons quand même un 1 embryon congelé J5.... on verra

[Bubulle59]

Coucou ClairBu,
La gynécologue m’a dit que c’était tout à fait possible et même fréquent d’avoir tous les deux un soucis (j’ai eu la même reflexion que toi), ça me paraît d’autant plus plausible désormais qu’on a eu des fécondations spontanées après avoir pris des mesures de son côté alors qu’on a eu un échec de fécondation en FIV avant.


Bien contente que tu aies cette chance en plus avec cet embryon au frais! Oui c’est peut être le hatching, je ne me rappelais pas du nom. Mais je pense qu’à 30 ans avec en plus un antécédent de grossesse spontanée, il y a quand même de l’espoir et peut être des solutions dans des centres étrangers en effet.


De mon côté les bêtas baissent encore de 3300 à 2200 entre lundi et ce matin, mais c’est dur moralement, attendre que les bêta baissent quand tu espères vraiment une grossesse, j’ai du mal. J’aimerais que ça aille plus vite aussi pour pouvoir passer à autre chose, la ça peut prendre 2 mois à se négativer en vrai. J’ai l’impression d’être de nouveau coincée dans les limbes du « il ne peut rien se passer » car avec les bêta aucune nouvelle grossesse ne peut arriver.

Mais bon ça passera.

Je croise les doigts pour ton J2 et ton J5. Les autres étaient de nouveau fragmentés du coup? Ils ont plus d’infos avec le Timelapse?

Pour les deux semaines d’arrêts c’est parce que j’avais un épanchement dans tout le ventre, puis après avec le doute sur une GEU j’avais même deux motifs d’arrêt . Au bout de 1 semaine j’allais mieux quand même.

[ClairBu]

Merci bubulle pour ton message d'espoir, sait on jamais un jour...
Après 1 semaine mon ventre degonfle enfin de façon spectaculaire, je passe mon temps aux toilettes Tu retravailles ?

J'ai souvent une pensée pour toi, je savais que c'était malheureusement long une GEU, pour que les taux se remettent à zéro. Ton arrêt était vital. L'attente sera peut être longue mais tu peux tjr espérer ensuite un miracle naturel...

[Bubulle59]

Salut ClairBu,
Merci pour ton gentil message (et désolée pour le temps de réponse, j’ai été bien prise par le travail). Quand est ta prise de sang? Comment tu vas?

Les taux ont encore bien baissé lundi (3300-> 780 en une semaine), peut être que ça ralentira sur la fin mais j’ai quand même espoir que ça baisse vite voire que ça soit fini d’ici lundi prochain (c’est rare que ça baisse aussi vite, j’ai de la chance dans ma galère). J’attends mon cycle pour dans pas longtemps et je fais un peu de forcing auprès de ma gynéco pour qu’on refasse un cycle avant les vacances du labo en août (j’ai 3 semaines de decapeptyl avant de lancer la stim donc faut pas que ça traîne). Après une annulation, une absence de fécondation et une ponction blanche j’ai pas envie d’attendre jusqu’à Noël, et on aimerait profiter de nos vacances en Septembre sans avoir à annuler des choses pour la PMA (surtout pour les résultats qu’on a eu jusque là). En plus si ça ne marche pas, faut encore organiser la chirurgie avec un mois d’arrêt de travail ensuite (idéalement avant Noël car je n’ai pas trop envie d’être malade pendant les fêtes).

J’aimerais vraiment que ça avance un peu.

[ClairBu]

Ben oui je me doute bubulle... plis vite cette histoire est terminée, plus facile c'est pour se reconstruire et avancer.
Théoriquement c'est samedi, mais je vais l'avancer, on part en vacances. De toute façon, c'est râpé c'est sur je connais mon corps :/.
Et puis je n'ai pas trop d'espoir avec ce dernier embryon j5 congelé, il était déjà très fragile à j2 dixit la biologiste.
J'espère juste qu'au prochain rdv ils auront statué sur nos gamètes, ça m'aidera à avancer...
On a regardé pupille cette semaine, mon mari qui me dit "j'ai toujours été ok pour l'adoption si tu veux", les larmes aux yeux ce film!!
Bon dans la réalité l'adoption, c'est très compliqué. Et je regarde toujours pour l'Espagne si besoin !