Le forum de la FIV, Insémination et de la PMA

Bonjour à vous !

Je m'incruste dans cette conversation car je vous ai trouvées en recherchant "klinefelter" dans le forum

Je suis tombée enceinte suite à ma 1ere FIV mais je viens d'apprendre cette semaine que mon bébé présente un caryotype XXY donc un syndrome de Klinefelter ... Grosse douche froide sur le coup et maintenant nous essayons de relativiser en nous disant que de tous les défauts chromosomiques, ca reste "le moins pire" (nous avons eu peur à la trisomie 13, 18 et 21), et qu'en théorie notre enfant devrait pouvoir mener une vie normale, mais bon malgré tout cette nouvelle vient un peu assombrir la joie de cette grossesse tant espérée

Donc voila je recherche des témoignages d'hommes porteur du syndrome : comment ils ont vécu leur enfance ? leur adolescence ? leur vie d'adulte ? Comment le syndrome se traduit il chez eux sur un plan physique et psychique ? que recommandent ils aux parents ?

Leurs témoignages sont super importants pour moi, et pour mon futur bébé, on a besoin d'être rassurés !

Vous pouvez me répondre en MP si vous voulez ! Merci par avance

FIVOUILLE a écrit : 05 juil. 2018 à 19:19 Bonjour à vous !

Je m'incruste dans cette conversation car je vous ai trouvées en recherchant "klinefelter" dans le forum

Je suis tombée enceinte suite à ma première FIV mais je viens d'apprendre cette semaine que mon bébé présente un caryotype XXY donc un syndrome de Klinefelter ... Grosse douche froide sur le coup et maintenant nous essayons de relativiser en nous disant que de tous les défauts chromosomiques, ca reste "le moins pire" (nous avons eu peur à la trisomie 13, 18 et 21), et qu'en théorie notre enfant devrait pouvoir mener une vie normale, mais bon malgré tout cette nouvelle vient un peu assombrir la joie de cette grossesse tant espérée

Donc voila je recherche des témoignages d'hommes porteur du syndrome : comment ils ont vécu leur enfance ? leur adolescence ? leur vie d'adulte ? Comment le syndrome se traduit il chez eux sur un plan physique et psychique ? que recommandent ils aux parents ?

Leurs témoignages sont super importants pour moi, et pour mon futur bébé, on a besoin d'être rassurés !

Vous pouvez me répondre en MP si vous voulez ! Merci par avance

Bonjour !

Félicitations pour ta grossesse !
Alors si sa ne te dérange pas je vais te parlé à la place de mon conjoint atteint aussi du syndrome xxy .
Alors il a très bien vécu son enfance , son adolescence aussi , même si il avait pas une grande pilosité car avec ce syndrome ils ont moins de testostérone donc moins ou pas de barbe , petit pénis / testicules après chaque hommes est différent bien sûr.
Personnellement on l'a su qu'au moment où on a essayé de concevoir un bébé car avec ce syndrome au spermogramme 0 zozos ... sinon mise à part cela, on ne l'aurai jamais découvert je pense ...
Après c'est vrai que au jour d'aujourd'hui il a un traitement à vie ( pour son confort ) de testostérone car avec la biopsie son taux de testo était trop bas ...

Rassure toi , ce n'est pas " une maladie handicapant " mais je comprend tout à fait ta démarche ! J'espère que tu arriveras à trouvé assez de témoignage !

Laura42ro a écrit : 06 juil. 2018 à 00:39

Bonjour !

Félicitations pour ta grossesse !
Alors si sa ne te dérange pas je vais te parlé à la place de mon conjoint atteint aussi du syndrome xxy .
Alors il a très bien vécu son enfance , son adolescence aussi , même si il avait pas une grande pilosité car avec ce syndrome ils ont moins de testostérone donc moins ou pas de barbe , petit pénis / testicules après chaque hommes est différent bien sûr.
Personnellement on l'a su qu'au moment où on a essayé de concevoir un bébé car avec ce syndrome au spermogramme 0 zozos ... sinon mise à part cela, on ne l'aurai jamais découvert je pense ...
Après c'est vrai que au jour d'aujourd'hui il a un traitement à vie ( pour son confort ) de testostérone car avec la biopsie son taux de testo était trop bas ...

Rassure toi , ce n'est pas " une maladie handicapant " mais je comprend tout à fait ta démarche ! J'espère que tu arriveras à trouvé assez de témoignage !
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Salut Laura,

Merci beaucoup pour ta réponse ! Cela me rassure de savoir que la maladie peut se faire tellement discrète qu'un homme pourrait passer sa vie sans savoir qu'il est atteint par ce syndrome. On espère que d'ici à ce que notre enfant ait atteint l'age de vouloir des enfants la médecine ait encore évolué et peut être lui permettra d'une manière ou d'une autre d'avoir des enfants.

Bon weekend

Laura42ro a écrit : 06 juil. 2018 à 00:39

FIVOUILLE a écrit : 05 juil. 2018 à 19:19 Bonjour à vous !

Je m'incruste dans cette conversation car je vous ai trouvées en recherchant "klinefelter" dans le forum

Je suis tombée enceinte suite à ma première FIV mais je viens d'apprendre cette semaine que mon bébé présente un caryotype XXY donc un syndrome de Klinefelter ... Grosse douche froide sur le coup et maintenant nous essayons de relativiser en nous disant que de tous les défauts chromosomiques, ca reste "le moins pire" (nous avons eu peur à la trisomie 13, 18 et 21), et qu'en théorie notre enfant devrait pouvoir mener une vie normale, mais bon malgré tout cette nouvelle vient un peu assombrir la joie de cette grossesse tant espérée

Donc voila je recherche des témoignages d'hommes porteur du syndrome : comment ils ont vécu leur enfance ? leur adolescence ? leur vie d'adulte ? Comment le syndrome se traduit il chez eux sur un plan physique et psychique ? que recommandent ils aux parents ?

Leurs témoignages sont super importants pour moi, et pour mon futur bébé, on a besoin d'être rassurés !

Vous pouvez me répondre en MP si vous voulez ! Merci par avance

Bonjour !

Félicitations pour ta grossesse !
Alors si sa ne te dérange pas je vais te parlé à la place de mon conjoint atteint aussi du syndrome xxy .
Alors il a très bien vécu son enfance , son adolescence aussi , même si il avait pas une grande pilosité car avec ce syndrome ils ont moins de testostérone donc moins ou pas de barbe , petit pénis / testicules après chaque hommes est différent bien sûr.
Personnellement on l'a su qu'au moment où on a essayé de concevoir un bébé car avec ce syndrome au spermogramme 0 zozos ... sinon mise à part cela, on ne l'aurai jamais découvert je pense ...
Après c'est vrai que au jour d'aujourd'hui il a un traitement à vie ( pour son confort ) de testostérone car avec la biopsie son taux de testo était trop bas ...

Rassure toi , ce n'est pas " une maladie handicapant " mais je comprend tout à fait ta démarche ! J'espère que tu arriveras à trouvé assez de témoignage !

Coucou Laura je t’ai relancé à plusieurs reprises je ne sais pas si tu as vu mes messages. Si tu as une adresse mail je pense que ça serait plus simple pour communiquer merci à toi