PMA Hôpital Antoine - Béclère

[AlexJuju]

Je suis suivie par le docteur Ahdad et c'est le docteur Gallot qui a réalisé ma ponction.
Ce que j'ai trouvé le plus stressant c'est le manque de communication sur le déroulement de la procédure...
Tu as bien fait de changer de centre si tu ne les sentais pas ! C'est déjà tellement stressant comme ça !
De mon côté, si j'avais pu changer je l'aurai aussi fait mais je ne peux pas car je suis dans un parcours DPI (pour maladie génétique) qui ne se fait qu'à Béclère.

Bonjour, je suis également suivie à Béclère par le même médecin pour un dpi. Effectivement il y a un gros manque de communication. Pour ma part je me laisse porter par les événements et j'apprends les étapes au fur et mesure même si j'aimerai savoir exactement ce qui m'attends.

[Lology]

Bonjour Heli,

Je suis suivis a Foch en pma, sachant que j'ai une maladie génétique, qu'est ce qu'un suivit DPI?
La gynécologue qui me suit a Foch est en collaboration avec le Professeur qui me suis pour ma Drépanocytose qui est une maladie génétique, si tu n'est pas satisfaite tu pourrais envisager de changer pour l’hôpital Foch, l'équipe est humaine et s'entraide. Je pense que ce parcours est déjà assez compliqué comme sa pour tomber sur des professionnels froids.

[AlexJuju]

Bonjour Lology,

Une FIV DPI n'est réalisable que dans 4 centres en France. Il s'agit d'un dépistage pré-implatatoire. L'ADN des embryons est analysé afin de n'implanter que les embryons sains. Pour ma part, je peux transmettre la trisomie 13 et 14 ainsi que de gros retards moteurs au bébé. En passant par une FIV classique on a de forte chance de transmettre le gène deffectueux.
As-tu déjà une date de programme pour toi ?

[Lology]

Re,

Je commence ma stimulation dimanche en vu d'une IAC, j'ai une chance sur deux de transmettre ma maladie a mon enfant, mais les médecins ont fait des examens sanguins a mon compagnon tout est ok pour lui, avec le métissage il aura des chances d'être au pire porteur de mes gènes ou encore sain.
Il est vrai que le professeur qui me suit a Henri Mondor a Créteil aurait préféré que je sois suivis a Béclère pour la PMA car il s'y connaisse mieux en Drépanocytose, mais par chance je suis tombé sur une gynécologue qui à quitté Béclère.

[AlexJuju]

Ce qui est bien avec Béclère est que l'on est sûr de ne pas transmettre la maladie au bébé. S'il y a un problème, tu pourras toujours transmettre ton dossier à Béclère pour les autres tentatives.
Tu commences très bientôt, tu dois avoir hâte. J'espère que ça fonctionnera pour toi.
Je suis dans l'attente du planning de programmation. Je commence à devenir impatiente car je sais pas si je démarre en octobre, novembre ou décembre. Cela dépendait de la préparation des sondes. Alors j'attends...

[Lology]

Impatiente c'est le bon terme effectivement!!!!
Nous sommes en essai depuis plus d'un an maintenant, mais rien ne vient, donc il fallait bien chercher la cause et le diagnostic est tomber, comme si ma maladie ne me suffisait pas!
Je me doute bien que tu dois être impatiente, sa peut être long.
Déjà l'accord du Pr qui me suit a tarder, surtout qu'il voulait a tous prix que je change de pma, mais je trouvais délicat de changer après avoir commencer avec un centre qui me semble bien...
Courage!!!! Et PATIENCE

[Lology]

Je vois dans ta signature que tu t'es inscrite en Juin. Tu n'as rien fais depuis tous ce temps?
Le dossier passe en commission à Béclère?

[AlexJuju]

Oh non, l'année a été rythmée lol. Le dossier est passé en commission en juin 2016 et accepté. J'ai reçu le dossier d'accord en juillet avec les ordonnances pour les examens puis en août je suis tombée enceinte du coup j'ai été retirée du parcours, FC a 6SA, relance de la procédure en septembre mais attente jusqu'a décembre pour effectuer les examens. On a eu la réunion pluridisplîaire fin mars. De nouveau attente de 6 mois pour la préparation des sondes. Et entre temps un rdv en juillet avec le docteur ahdad pour la remise des protocoles. Et là j'attends la programmation qui doit avoir lieu entre fin octobre et début décembre. Voili voilou pour mon parcourt.
Je pense que ton professeur a insisté pour que tu t'oriente vers un dpi afin de t'éviter une IMG si l'embryon est porteur de ta maladie. Prendre cette décision est très difficile psychologiquement.

[Lology]

Waouh ton parcours est bien chargé... Je comprends mieux. Mais c'est tous un labirynthe quand même, avec le passage en commission, les examens etc..
Et c'est quoi les sondes?
Pour l'instant le Professeur qui me suit ne s'inquiète pas sachant que ma maladie se "traite" mieux qu'avant, sachant que c'est mortelle pour un BB jusqu'à l'âge de 5a.. Parfois je le trouve sur une autre planète!
Il pense que l'enfant sera porteur sain au pire comme je te l'ai dis plus haut!

[AlexJuju]

Les biologistes créent des sondes à partir de notre ADN pour repérer les chromosomes défectueux chez l'embryon à J3 pour ne sélectionner que les sains pour le transfère. Si ton médecin est confiant c'est top. Généralement ils se trompent peu souvent. S'il est confiant c'est qu'il y a de bonnes probabilités que ça se déroule bien pour vous. Il y a cb de temps entre la stimulation et l'insémination ?