Fivs quand on a des mutations MTHFR

[cakocaro]

Bonjour les filles, je tombe sur ce sujet après ma première fiv.

Je vous avoue que la mutation mthfr est ce qui me fait le plus peur pour la réussite du parcours.

Je voudrais savoir combien parmi vous ont une mutation hétérozygote et conjoint aussi et ont réussi à avoir un bébé ?

Cela m’encouragerait vraiment.

Je prends de la mthfr seule à 1,2. Est-ce que je devrais augmenter? Mon conjoint aussi?

[Sophie16]

Nous sommes dans notre cas tous les deux porteurs et très confiants avec ce traitement que nous prenons depuis 4 mois...

[cakocaro]

Porteurs hétérozygote ou monozygote?

[Sophie16]

Hétérozygote pour moi homozygote pout lui

[EmyLou]

Coucou CharmParis,
Peut être as-tu eu une réponse.
Comment vas-tu ?


Question à toutes : en mentionnant la B9 & la B12 méthylées pour faire baisser ou maintenir l'homocystéine à un bas niveau, vos praticiens ont-ils déjà utilisés le terme d'épi-médicament ?

[EmyLou]

Angel, le mieux est que tu parcours le topic, le moteur de recherche du topic peut t'aider à filtrer les infos

Voici mes réponses et expérience :
MTHFR absent du caryotype
Plusieurs à préférer IMPRYL, dans mon cas B9 & B12 méthylée de Sunday Natural efficace pas besoin d'Impryl mais Impryl plus efficace chez mon mari avec la même mutation que toi, chacun réagit différemment
Tests génétiques et homocystéine non remboursés
L'acide folique faisait augmenter mon homocystéine
Proxeed contient de l'acide folique mais spermogramme de mon mari meilleur après cela ne présume pas de la qualité, s'orienter plutôt sur nutrition et activité physique en pleine nature

[EmyLou]

Angel en espérant que tu obtiennes les bonnes infos, le sujet est controversé, intéressant tu t'imprègnes du sujet pour poser les bonnes questions

De manière empirique, nous avons été plusieurs à constater la baisse de notre homocystéine avec B9 & B12 méthylées

Impact des mutations du gène MTHFR en médecine (fertilité notamment) et intérêt de la prise en charge thérapeutique
https://www.gyneco-online.com/fertilite ... e-la-prise

Relation entre statut mutationnel du gène MTHFR et taux d'Homocystéine
https://www.ffer-paris2019.com/eposters ... 7f6808.pdf

Etude du gène MTHFR
dans une cohorte de 2503 patients infertiles :
incidence, effet du traitement et impact sur d’autres organes
https://www.ffer-paris2019.com/eposters ... 7f6808.pdf

Endometriosis pathogenesis :
role played by MTHFR mutations
http://laboclement.com/sites/default/fi ... 0copie.pdf

Impact of MTHFR isoform C667T on fertility through
sperm DNA fragmentation index (DFI)
and sperm nucleus decondensation (SDI)
http://laboclement.com/sites/default/fi ... -MTHFR.pdf

MTHFR meeting du 29/03/2018
https://www.centredefertilitegrandparis ... 9_3_18.pdf




Carence en vitamine B12 - Dosage transcobalamine
http://docnum.univ-lorraine.fr/public/D ... EMRAWI.pdf

Fausses couches spontanées à répétition
http://www.realites-cardiologiques.com/ ... erviel.pdf

[EmyLou]

Vraiment désolée pour toi et cette petite vie. Je te souhaite de te remettre vite.

Face au refus de nombreux praticiens à nos demandes des tests du MTHFR, j'ai cherché partout sur le net et je suis tombée sur le post de CharmParis.
Pour le rdv avec la généticienne, elle est accessible en cabinet privé.

Le MTHFR 677 et 1298 ne sont pas dans les contrôles standards donc non conseillés dans les centres d'autant qu'en France les vieux raisonnements perdurent, parce que de nombreux patients attendent d'être totalement pris en charge par la sécurité sociale alors nombreux sont les praticiens qui par défaut ne vont pas proposer des tests non remboursés... Sauf que ce mode de pensée pénalise les patientes qui souhaitent avancer et se donner toutes les chances... Il suffirait juste de nous indiquer si les frais engagés contribuent à un projet de recherche et quels sont les 1ers tests probants... que chaque patiente puisse se positionner. Perso je n'ai pas apprécié l'absence de communication sur le tetrafolic, le changement de la formule sans avertir les patients, l'absence de réponse du labo à nos questions... Impryl a été beaucoup plus réactif quand essaibébé les a contacté.

Après il est important de temporiser les résultats, malgré la perte de nos bébés, nos mutations hétérozygote sur MTHFR 1298 et 677 ne sont pas les gènes aggravants. Il ne faut pas que cette piste soit anxiogène, apprécier la comme une opportunité de succès, un petit coup de pouce dans votre parcours en se disant que si B9 & B12 méthylées à minima maintiennent l'homocystéine à un taux bas, pourquoi ne pas tenter... ? Cette complémentation existe depuis des années en Allemagne, Canada, E.U... En france, l'acide folinique peut aussi être prise et agit bien sur l'homocystéine d'après le CHRU de Nancy mais étonnamment peu prescrite alors qu'elle est remboursée...
l'acide folique qui est la plus toxique pour le MTHFR est moins cher, y a t'il une pression des labos... ? Toujours obscur en France le lobbying pharmaceutique... mais force de constater que l'intérêt du patient ne prime pas toujours.
L'équipe qui publie en France sur le MTHFR a le courage de se positionner pour prise en compte des processus de méthylation dans nos parcours... A vérifier mais l'équipe est dans le privé... je serai curieuse de comprendre l'influence des labos dans la prescription médicamenteuse des praticiens du public. Autrement dit si les équipes du public sont contraintes de taire certaines pratiques... remplacement d'un ancien médicament moins cher comme le Cytotec par de nouveaux médicaments (testés ? éprouvés ?) qui sont plus chers MisoOne de Nordic Pharma et Gymiso du laboratoire Amring...
Perso je n'ai pas du tout apprécié qu'un praticien du privé, non rattaché à l'hôpital public, en 2017 me prescrive du Duphaston pour la grossesse de bébé1 sans m'informer que la molécule est de la Dydrogestérone qui est un dérivé de la progesterone... donc sans me laisser le choix de la molécule...
Les praticiens du public ont-ils la liberté de choisir les médicaments ou bien certains médicaments, malgré un choix possible entre plusieurs médicaments, leur sont imposés en pratique courante... ?

[EmyLou]

C'est bien que tu disposes de ces infos pour ton suivi, dur constat mais au moins tu sais mieux où tu vas...

C'est purement scandaleux de constater que les témoignages dans ce sens perdurent.
Rien n'est capitalisé, aucune sanction n'est prise.
Tu aurais surement eu une IMG mais le manquement serait passé sous silence.
Tu aurais été prise en charge trop tard en maternité niveau 3.
J'admire les équipes de maternité niveau 3 qui doivent assumer les manquements des praticiens qui n'ont pas fait leur travail.
Plus jeune, je suis tombée sur un cardiologue et une généraliste plus que douteux, ils m'ont fait changer ma pilule puis m'ont ajouté un traitement pour la tension suite à la pilule sans s'intéresser aux potentiels effets secondaires... j'ai cru que j'allais crever tellement j'étais mal et mon employeur est devenu très agressif suite à mes vertiges à la vue d'un holter de tension une journée...
Non seulement les soins sont une aberration mais en plus les conséquences sont négatives dans nos vies.
Au final j'ai été voir un gynéco qui m'a conseillé un autre cardiologue et tous les traitements ont été arrêtés car j'étais en hypotension sévère la nuit, ils m'ont tous les 2 confirmés que le traitement qu'on m'avait donné était dangereux pour ma santé et contre-indiquée pour une grossesse et info importante pour mon parcours pma que je ne supportais pas la pilule qui me génère de violents maux de tête et une forte hypertension. Ils ont même été étonné qu'avec une tension aussi forte ces 2 médecins m'aient laissé aller travailler...

Dans mon cas, pour bébé 1 à part l'aspegic, le gynefam et le duphaston, je n'avais aucun traitement... et ses malfos étaient plus aggravées...
Face à l'absence de prévention de certains praticiens dans le 78, mon labo a ajouté des précisions sur certains marqueurs de suivi de femmes enceintes.

Tu mets le doigt sur un problème de conscience humaine et de compétence professionnelle car dans ton cas, généraliste, gygy pma, le cardiologue hors maternité niveau 3 devaient user du principe de précaution... et t'accompagner dans ton projet de maternité d'autant plus qu'ils ne semblent pas t'avoir informé d'être pris en charge au plus vite par la maternité niveau 3...

C'est un fait que nous sommes nombreuses à continuer à prendre des traitements hormonaux inutiles et pouvant être impactant pour la santé (système immuno, endocrinien), pas très agréable de perdre ce temps précieux, son énergie et ses finances... retardant sans cesse ce projet maternité. L'exemple rétrograde le plus flagrant : l'interdiction du DPI-A qui est un jackpot pour les labos pharmaceutiques

[tisane]

Bonjour à toutes...
Angel 65: C est quoi l épreuve au bleu ?!
Ça fait penser au fromage et... Au fer rouge... Brrr...