Fivs quand on a des mutations MTHFR

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Zazou25

Fivette de platine
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Emylou je n'ai pas refais de pds depuis 2 semaines et pas d'hystéroscopie prévue.
Elle me l'avait proposé mais marre de tout ça. Je suis arrivée au maximum de ma limite, si je la dépasse, ça va aller mal, je vais replonger en dépression, je dois me protéger !
J'arrive à tomber enceinte naturellement mais qqch dans le parcours vient stopper le développement, pourquoi? Je n'ai plus la force de courir les médecins, les examens.
Quitte à choisir j'aurai préféré ne jamais commencer une grossesse et éviter ainsi un (dés)espoir et une souffrance inutiles.
Pourtant cette grossesse ci j'étais détachée émotionnellement, et malgré ça mon corps n'a pas compris
Oui la dynamique de reconstruction...j'ai repris le sport, mais ça n'ira mieux que quand j'aurai évacué cette chose
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Xena85

Fivette d'argent
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Zazou25, oui, c'était un don d'ovocytes à Valence : ça a marché au 2ème transfert. Et j'ai 42 ans ;)

Coucou Emylou, rien que de très classique : une mini-sciatique, des crampes dans les jambes... bref, des petits trucs chiants, mais qui, au fond, rendent hyper heureuse, quoi :)
Je ne suis plus du tout sur le forum, je trouve ça super que les filles s'entraident ici avant, pendant et après l'épreuve de la PMA. De mon côté, je ne l'avais pas forcément anticipé, mais tout en gardant cette épreuve en moi pour toujours, je me sens "sortie" du parcours PMA. C'est magique, au bout d'un moment, on est enceinte et puis c'est tout. Mes sources d'info sont donc naturellement ma meilleure amie qui partage mes intérêts pour l'accouchement physio, l'éducation bienveillante, la parentalité positive, tout ça tout ça. Et ma super sage-femme. Et l'autre super avec qui on fait de l'haptonomie... On est entourés d'une équipe qu'on aime beaucoup, c'est fabuleux.
Quand je regarde en arrière, ces 2 ans et demi de PMA me paraissent surréalistes. Mais ils font partie de notre histoire et de celle de notre fils, c'est une page vitale de notre chemin de vie.
Parfois, je pense à ce forum et je me dis, le coeur serré, qu'il ne désemplira jamais. Une fois que les anciennes seront mamans, ce sera au tour d'autres de venir prendre nos places... Ainsi va la vie.
Emylou, je te souhaite le meilleur, en République Tchèque ou ailleurs. Tu le mérites tant !
Lui : 34 ans, Moi : 41 ans
Nous essayons d'avoir un enfant depuis 3 ans.
Matrice Lab/hystéroscopie/hysterosalpingographie : RAS
5 IAC, 4 FIV aux Diaconesses dont 1 sans transfert.
FIV DO à Valence en novembre : transfert d'un embryon BE 14 en novembre. Négatif.
Mutation MTHFR.677 + G20210A . Début Tetrafolic fin décembre 2018.
Découverte légère adénomyose - février 2019 (Decapeptyl prévu pendant 3 mois)
Transfert des 2 derniers embryons vitrifiés (J6) le 24 avril. Test positif +++
Notre fiston d'amour est né le 9 janvier :)
Courage à toutes !
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EmyLou

Fivette bannie

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Zazou bbras
Cette chose... Je n'ai jamais formalisé ainsi mais l'opération pour retirer la rétention trophoblastique a été un déchirement pour moi, le dernier adieu pour bébé2...
Même si tu as peur et/ou que tu es en colère de constater que tu souffres... des évidences viendront d'elles même, plus tard pour te permettre de faire d'autres choix qui te font du bien...
La souffrance nous fait éprouver des mots et maux peu compris des autres
Maladroite pour te réconforter et pourtant je suis de tout coeur avec toi
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EmyLou

Fivette bannie

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Xena85 a écrit : 05 nov. 2019 à 11:32 Zazou25, oui, c'était un don d'ovocytes à Valence : ça a marché au 2ème transfert. Et j'ai 42 ans ;)

Coucou Emylou, rien que de très classique : une mini-sciatique, des crampes dans les jambes... bref, des petits trucs chiants, mais qui, au fond, rendent hyper heureuse, quoi :)
Je ne suis plus du tout sur le forum, je trouve ça super que les filles s'entraident ici avant, pendant et après l'épreuve de la PMA. De mon côté, je ne l'avais pas forcément anticipé, mais tout en gardant cette épreuve en moi pour toujours, je me sens "sortie" du parcours PMA. C'est magique, au bout d'un moment, on est enceinte et puis c'est tout. Mes sources d'info sont donc naturellement ma meilleure amie qui partage mes intérêts pour l'accouchement physio, l'éducation bienveillante, la parentalité positive, tout ça tout ça. Et ma super sage-femme. Et l'autre super avec qui on fait de l'haptonomie... On est entourés d'une équipe qu'on aime beaucoup, c'est fabuleux.
Quand je regarde en arrière, ces 2 ans et demi de PMA me paraissent surréalistes. Mais ils font partie de notre histoire et de celle de notre fils, c'est une page vitale de notre chemin de vie.
Parfois, je pense à ce forum et je me dis, le coeur serré, qu'il ne désemplira jamais. Une fois que les anciennes seront mamans, ce sera au tour d'autres de venir prendre nos places... Ainsi va la vie.
Emylou, je te souhaite le meilleur, en République Tchèque ou ailleurs. Tu le mérites tant !
J'adore ta répartie : "bref, des petits trucs chiants, mais qui, au fond, rendent hyper heureuse" :lol: tu es bien vivante et enceinte.
Si tu es adepte du Shiatsu et que tu es un foyer à chats : Essaie le "chat dessus" :lol: Je laisse faire ma chatoune et plusieurs fois elle m'a guéri de sciatiques en me patounant sur mes douleurs plusieurs jours... Tu douilles un peu au début. Ce qui est fou, c'est que selon l'endroit de mes douleurs, elle vient d'elle même à l'endroit. Plus embêtant quand j'ai mal à la tête, je me retrouve avec des moustaches qui chatouillent sur le front car à cet endroit heureusement elle ne tente pas de patouner :lol:
Le désespoir des sciatiques et autres douleurs fait tout tenter :lol:

Génial que tu sois entourée, c'est encore mieux.
:smack:
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Xena85

Fivette d'argent
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EmyLou a écrit : 05 nov. 2019 à 11:46 J'adore ta répartie : "bref, des petits trucs chiants, mais qui, au fond, rendent hyper heureuse" :lol: tu es bien vivante et enceinte.
Si tu es adepte du Shiatsu et que tu es un foyer à chats : Essaie le "chat dessus" :lol: Je laisse faire ma chatoune et plusieurs fois elle m'a guéri de sciatiques en me patounant sur mes douleurs plusieurs jours... Tu douilles un peu au début. Ce qui est fou, c'est que selon l'endroit de mes douleurs, elle vient d'elle même à l'endroit. Plus embêtant quand j'ai mal à la tête, je me retrouve avec des moustaches qui chatouillent sur le front car à cet endroit heureusement elle ne tente pas de patouner :lol:
Le désespoir des sciatiques et autres douleurs fait tout tenter :lol:

Génial que tu sois entourée, c'est encore mieux.
:smack:
Ahahaah, si je suis un foyer à chats ? Tu rigoles, on en a 3 (les plus beaux du monde, en toute objectivité).
Va falloir négocier pour les faire pattouner sur le point stratégique ! Eux, c'est plutôt le ventre (seul le petit d'un an et demi y a droit, les autres sont trop lourdes pour mon gros bidon :)).
Si jamais ça marche, je monte un cabinet d'ostheo-chats !!!
Lui : 34 ans, Moi : 41 ans
Nous essayons d'avoir un enfant depuis 3 ans.
Matrice Lab/hystéroscopie/hysterosalpingographie : RAS
5 IAC, 4 FIV aux Diaconesses dont 1 sans transfert.
FIV DO à Valence en novembre : transfert d'un embryon BE 14 en novembre. Négatif.
Mutation MTHFR.677 + G20210A . Début Tetrafolic fin décembre 2018.
Découverte légère adénomyose - février 2019 (Decapeptyl prévu pendant 3 mois)
Transfert des 2 derniers embryons vitrifiés (J6) le 24 avril. Test positif +++
Notre fiston d'amour est né le 9 janvier :)
Courage à toutes !
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Zazou25

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Emylou

Trop mignon ton chaton ;-) c'est incroyable comme les animaux sentent les choses d'instinct.

Oui je l'appelle dorénavant 'cette chose' puisqu'il n'y a plus de vie et je suis même en colère contre lui, je dis 'lui' pcq mon instinct me dit que c'était un garçon. Tu n'es pas du tout maladroite que du contraire, si tu savais les conneries que j'ai entendu des médecins et de mon entourage. La pire : "c'est pas grave, ne te rends pas malade, tu adopteras un enfant'. Comme si le fait d'adopter allait me faire oublier mon désir de donner la vie. Pour moi donner la vie et être maman sont 2 choses distinctes, et je n'ai pas encore fais le deuil de donner la vie.
Les gens sont vraiment nuls par moment j'ai envie de leur dire taisez vous...alors que j'y pense d'une manière viscérale, tous les jours de ma vie, j'ai failli en mourir de chagrin au sens propre comme au sens figuré. À un moment c'est vrai que le corps dit stop et c'est mon cas...
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EmyLou

Fivette bannie

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Xena85 a écrit : 05 nov. 2019 à 11:53
EmyLou a écrit : 05 nov. 2019 à 11:46 J'adore ta répartie : "bref, des petits trucs chiants, mais qui, au fond, rendent hyper heureuse" :lol: tu es bien vivante et enceinte.
Si tu es adepte du Shiatsu et que tu es un foyer à chats : Essaie le "chat dessus" :lol: Je laisse faire ma chatoune et plusieurs fois elle m'a guéri de sciatiques en me patounant sur mes douleurs plusieurs jours... Tu douilles un peu au début. Ce qui est fou, c'est que selon l'endroit de mes douleurs, elle vient d'elle même à l'endroit. Plus embêtant quand j'ai mal à la tête, je me retrouve avec des moustaches qui chatouillent sur le front car à cet endroit heureusement elle ne tente pas de patouner :lol:
Le désespoir des sciatiques et autres douleurs fait tout tenter :lol:

Génial que tu sois entourée, c'est encore mieux.
:smack:
Ahahaah, si je suis un foyer à chats ? Tu rigoles, on en a 3 (les plus beaux du monde, en toute objectivité).
Va falloir négocier pour les faire pattouner sur le point stratégique ! Eux, c'est plutôt le ventre (seul le petit d'un an et demi y a droit, les autres sont trop lourdes pour mon gros bidon :)).
Si jamais ça marche, je monte un cabinet d'ostheo-chats !!!
Lol
Je te prête la mienne c est une glue avec un poids plume. Mon mari l appele Pattex ainsi que ni clou ni vis. Si elle peut nous aider à payer tous ces protocoles et être moins addicte aux calinous 👍😂
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EmyLou

Fivette bannie

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Zazou25 a écrit : 05 nov. 2019 à 12:00 Emylou

Trop mignon ton chaton ;-) c'est incroyable comme les animaux sentent les choses d'instinct.

Oui je l'appelle dorénavant 'cette chose' puisqu'il n'y a plus de vie et je suis même en colère contre lui, je dis 'lui' parceque mon instinct me dit que c'était un garçon. Tu n'es pas du tout maladroite que du contraire, si tu savais les conneries que j'ai entendu des médecins et de mon entourage. La pire : "c'est pas grave, ne te rends pas malade, tu adopteras un enfant'. Comme si le fait d'adopter allait me faire oublier mon désir de donner la vie. Pour moi donner la vie et être maman sont 2 choses distinctes, et je n'ai pas encore fais le deuil de donner la vie.
Les gens sont vraiment nuls par moment j'ai envie de leur dire taisez vous...alors que j'y pense d'une manière viscérale, tous les jours de ma vie, j'ai failli en mourir de chagrin au sens propre comme au sens figuré. À un moment c'est vrai que le corps dit stop et c'est mon cas...
Pas certaine d'avoir cet instinct de savoir pour le sexe du bébé même si j'ai fait à chaque fois un rêve avant et en début de grossesse qui pourrait potentiellement confirmer mais je reste très sceptique sur ce ressenti d'autant que fille ou garçon nous serions très heureux. Mais en ayant perdu 2 garçons, nous nous demandons si psychologiquement cela ne serait pas plus simple d'avoir une fille puis un garçon.
Pour bébé2, nous ne connaissions pas le sexe du bébé et nous avons ressenti une évidence juste avant sa naissance avec un prénom mixte mais tirant quand même plus vers le masculin et finalement c'était bien un petit gars...

Je n'ai jamais ressenti de colère contre ces petites vies, je ne sais même pas comment en éprouver contre eux, ils sont tellement désirés, ils sont victimes comme nous.
Il y a surement des raisons pour que tu éprouves cela, comment expliques-tu cette colère ? Ces pauvres petits être ne peuvent hélas pas combattre la nature ou peut être le destin mais vu les rétrogrades de la PMA, le destin n'a plus de sens quand on nous impose contre tout bon sens des situations aussi éprouvantes.

Comme toi, nous avons tout entendu je crois... Mais le : "vous êtes jeunes, vous en ferez d'autres" en ignorant la courte existence de nos bébés, c'est hard mais ces personnes ne nous souhaitent pas le meilleur, je pense...
Aucun ne propose de faire un don de sperme ou d'ovocytes ou de nous prêter même une petite somme d'argent... Je n'ose même pas imaginer pour un don du sang ou autre :lol:
Pour vous permettre d'identifier le niveau : une de mes tantes par alliance fumait dans le visage de mon grand père en phase terminale d'un cancer... Enfant, j'ai bien été intoxiquée avec elle.
Par contre les secrets de famille, sur fond de catholicisme, commencent à ressortir cela permet de mieux comprendre son enfance et d'avancer pour être de meilleurs parents...
Jusqu'ici je me rends compte que j'ai été la plus autonome de ma famille, et une des seules à avoir compris l'éducation de mes grands parents au travers du libre arbitre : cette fameuse indépendance d'esprit
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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

Coucou les filles,

Ca fait longtemps que je ne suis pas passée et je viens vous donner mes derniers résultats d'analyses et ce que je prends, mon homocystéine en 11 mois a baissé, j'étais pas en excès mais de ce que j'ai lu plus on est bas dans la norme mieux c'est ;-)
homocystéine oct 2019.jpg

Donc en gros de novembre à juillet impryl puis depuis courant juillet vitamines de chez Sunday avec 2 pauses de 15 jours en août et octobre pour le complexe B car il y a de la biotine et ça rend les analyses de la thyroïde non interprétables donc B9 400 et B12 enfant.

- Complexe de vitamines B bio-actif et fortement dosé + 4 cofacteurs :
Thiamine (B1)50mg Riboflavine (B2)50mg Nicotinamide (B3)50mg CDP-Choline 50mg Acide pantothénique (B5)50mg Pyridoxine (B6)25mg Biotine (B8)500µg Myo-Inositol50mg Acide folique Quatrefolic(B9)500µg PABA50mg Bétaïne TMG50mg Vitamine B12500µg

- L-Cystéine 500mg

- L-Méthionine 500mg

- L-Cystine 500mg

- à côté je prends aussi la VitD 1000 UI, Fer Bio 14 mg + VitC

Côté analyse, homocystéine de 7.98 à 5 maintenant
B12 Transcobalamines TC1+TC3 607pgB12/mL (N 200-850)
B12 Transcobalamines TC2 1089pgB12/mL (N 400-1800)
Iode 55µg (N 40-80)
B9 érythricyte 857ng/mL (N 140-836)
Thyroxine libre 9.7pmol/L (N 9-19.1) août 24.6
THS 0.46mUI/L (N 0.35-4.94) août <0.01
Ferritine 42µg/L (N 20-200)
Ferritine érytrocytaire 9.3 (N 3-24)
AC anti thyroperoxydase 3.66UI/mL (N <5.6) août 2.62
AC anti thyroglobuline 1.75UI/mL (N<4.2) août 4.69
Facteur II 142% (N 79-131) janv 2019 123%

Au niveau de la PMA, j'ai essuyé un refus définitif donc le moral est plutôt en berne... pour les vit, la gynéco voulait que je prenne du gynefam supra xl. La compo et le prix ne me plaisent pas donc je reste chez Sunday. Sous aspegic 100 en comprimé, niveau AC et coag c'est bien mieux sauf le Facteur II qui reste trop élevé mais j'ai la mutation 20210G>A donc bon je verrai ce que dira le spécialiste.
J'ai stoppé le tardyféron car je commençais à avoir des pbls gastriques et sous celui de Sunday RAS et ma ferritine se maintient natte
Après je prends par choix les cofacteurs des VitB car il existe des mutations fréquentes pour les mutés MTHFR mais impossible de faire les tests en France donc au cas où j'opte pour 3 gélules supplémentaires afin d'être certaine que j'ai bien l'effet des vit méthylées ! Le complément vitB fortement dosées contient de la bétaïne TMG ce qui explique pourquoi j'opte que pour les 3 autres (cystéine, méthionine et cystine). Parallèlement, je diminue mon traitement bipo vu que certains médocs ne sont pas compatibles avec une grossesse. Pour bébé GEU, la gynéco PMA a reçu le détail des analyses de mon ti ange et RAS, il n'avait pas de malfo malgré des médocs tératogènes, elle confirme 10SA+3 ou 4 jours et non 9 comme la mater, ce qui colle avec mes calculs, elle a eu également les échos etc et m'a dit que j'ai raison on voyait vraiment bien son visage et qu'il était parti pour être grand vu les gènes du côté de mon homme, ça se tient. Ensuite on a eu nos caryotypes, ils sont normaux, c'est déjà ça.

Comme j'ai pas spécialement le moral, j'ai une grosse flemme intellectuelle, je ne fais plus de recherches et même lire le forum me parait trop énergivore... je reviendrai quand je serai mieux.

Contente de lire les bonnes nouvelles et @Xena tu peux être heureuse et le dire sur le forum, perso je ne trouve pas ça choquant, tu es passée par diverses épreuves et c'est normal que tu te réjouisses de l'arrivée imminente de bébé !
Pour les galères post FC/img, je compatis, je me suis traînée une thyroïdite post partum jusque fin septembre/début octobre :-x et j'ai eu droit aux douleurs trachées ou un truc du genre jusqu'au cycle de septembre smilvener
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
Moi 37 FCR
mutation FacteurII g.20210G>A hétéro et MTHFR c.677C>T hétéro, SAPL, divers autoAC
J7 RAS 5 follicules, légère IO
Lui 43 B6+ferritine ↗ MTHFR c.677C>T hétéro

21.05.19 GEU >12SA + ablation trompe droite

Refus prise en charge PMA :cry:

Bb couette lovenox 0.6 dès ovulation :girl: née en 2020 MTHFR 1298
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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Oui moi aussi j avais douleurs suite à tsh >4 mais visiblement les médecins en doutaient sauf 1 endocrino et 1 échographe

B12 Transcobalamines TC1+TC3 607pgB12/mL (N 200-850)
B12 Transcobalamines TC2 1089pgB12/mL (N 400-1800)
Mon mari et moi avons vraiment un pb de b12 nous sommes en valeurs très basses... Cela m inquiète vraiment
Vu que rien ne bouge je vais booster ma b12 mais je ne peux pas faire de dosage sous traitement

B9 et b12 méthylées jouent vraiment sur l homocystéine, plusieurs à en témoigner. Perso sans betaine cela fonctionne. Avis plus mitigé pour mon mari.

Direction étranger pour toi essaibébé ?
T ont ils motivé leur refus ? Aucune chance avec un autre centre ? Finalement pas plus opportun l étranger pour toi ? Plus de chances de grossesse avec des techniques plus avancées qu en France. As tu un courrier pour prise en charge de la cpam à l étranger ?

Courage. Tu continues d avancer même si tu as des refus.