Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Xena85]

"Acide folique NON méthylé", oui, bien sûr !!! Merci, Charmparis ;)
(j'ai corrigé au cas où quelqu'un tomberait sur mon message erroné)

Je croyais que tu étais en région parisienne, Fivette90, d'où mon conseil.
Le généticien, c'est pas vraiment un suivi, moi j'ai trouvé ça bien d'en rencontrer une une fois pour qu'elles nous expliquent bien. C'est elle qui nous a prescrit le Tetrafolic. Je me demande si un généraliste l'aurait fait (et y aurait compris quelque chose).
Je n'ai pas eu à me poser la question, puisque ma gynéco a fait l'ordonnance que demandait IVI. Après tout, si le tien ou la tienne est sympa, ça peut marcher aussi !

[didie77]

Une pensée pour ton petit ange
Si tu as un bilan de thrombose en principe la mutation est dedans. C’est en faisant le bilan suite au décès de mon fils que j’ai appris que j’avais cette mutation. Idéalement il faut que ton mari fasse le test aussi.
Tu dois aussi faire doser ton homocysteine.
Moi je prends du tetrafolic et en 3 mois mon homocysteine a bien baissé. Du coup, il te reste des blastos ?
Plein de courage à toi

[Fivette90]

Merci les filles
Oui je verrais pour prendre rdv avec une généticienne (que j'ai rencontré suite à la perte du bébé... mais elle ne m'a pas du tout parlé de ça).

De toutes façons meme sans ordonnance je pourrais tout de même acheter du tetrafolic du coup ?
Rassurez moi, il est possible d'envisager un nouveau TEC après 3 mois de prise, ou ça craint ?

[Fivette90]

Didie77, il me reste 7 blasto congelés
Je ne prend rien d'autre que de l'acide folique 5mg, et du tardyferon.

Je pensais acheter du tetrafolic sans ordonnance, en ligne ou en pharmacie. Mais du coup pour le dosage je ne sais pas.. et si je dois attendre de voir une généticienne, j'ai pas fini d'attendre quoi..

Pour le bilan je ne sais pas si cest un bilan de thrombose, c'est écrit "bilan d'hemostase" sur l'ordonnance, je pourrais vous donner le détail plus tard..
J'ai aussi un courrier à remettre le jour de la prise de sang, c'est indiqué que je dois faire cet examen a cause de l'hémorragie, pour voir si il y a une cause.
Est ce que la mutation du gène peut créer des soucis de coagulation ?

[EmyLou]

Xena85
tu voulais dire que "...le Gynefam contient de l'acide folique NON-méthylé, donc pas ok pour les mutés MTHFR..." ?

Fivette90
C'est tellement triste que tu as vécue. Demande absolument de test MTHFR. avec ce test on fait aussi l'analyse de Homocystéine (ça se fait ensemble) si tu ne l'as pas encore fait.

Le gynefam plus contient de la méthylfolate.
Ce sont les autres types de gynefam qui ne seraient pas tous à base de méthylfolate

Mais Impryl est plus efficace chez certains mutés MTHFR

Labo Clément sur Paris sera plus rapide pour les tests MTHFR 1298 et 677

[EmyLou]

Merci Xena85 pour ta réponse..
En fait j'ai un bilan d'hemostase a faire... Je sais pas si ca contient également le test du gène MHTFR.
Tu me fais peur en disant de consulter des généticiens
C'est si galère que ca avec cette mutation ?
Je pensais naïvement que remplacer l'acide folique par su tetrafolic ou impryl pendant 3 mois pouvait régler l'affaire...
J'habite très loin de Paris, je suis suivi la bas en pma mais c'est a chaque fois l'expédition.
Je suis tellement fatiguée de tout ça... si il faut en plus de cela être suivi par des généticien...

Fivette90
J'étais tellement heureuse pour toi quand j'avais lu pour ta ponction
Tellement dur ce que tu as vécu
Si tu es en Allemagne ces contrôles sont en routine. A vérifier si en Allemagne il faut des ordonnances pour faire des tests génétiques.
L'homocystéine ne nécessite pas d'ordo.

[EmyLou]

Merci Xena85 pour ta réponse..
En fait j'ai un bilan d'hemostase a faire... Je sais pas si ca contient également le test du gène MHTFR.
Tu me fais peur en disant de consulter des généticiens
C'est si galère que ca avec cette mutation ?
Je pensais naïvement que remplacer l'acide folique par su tetrafolic ou impryl pendant 3 mois pouvait régler l'affaire...
J'habite très loin de Paris, je suis suivi la bas en pma mais c'est a chaque fois l'expédition.
Je suis tellement fatiguée de tout ça... si il faut en plus de cela être suivi par des généticien...

L'hémostase est la base en terme de contrôle.
Si ce n'est pas précisé clairement homocystéine c'est que cela n'a pas été fait mais dans ton cas, je serai choquée mais hélas pas étonnée que l'homocystéine n'est pas été testée pour toi et ton homme. Moi ils ont hélas attendu 4 mois après la mort de mon fils, c'était bien trop tard et j'étais sous acide folique 5mg depuis 2 mois lors de la 1ère prise de sang pour l'homocystéine : Conclusion B9 5m fait augmenter mon homocysteine.

[EmyLou]

Fivette90
il faut juste que la généticienne adapte le traitement à toi, la dose qu'il te faut - parmi nous il y en a qui prenne la double dose. Tu prends quoi comme polyvitamines à part acide folique ? il peut contenir aussi de l'acide folique synthétique.

Moi, personnellement on m'a dit comme polyvitamines -l' Impryl. Tu peux aussi prendre que de l' acide folique méthylé - ce que je fais aléatoirement actuellement. Mais, c'est le médecin qui dira quelle dose.

Yes B9 & B12 (enfant) méthylées de Sunday Natural, cela serait efficace pour mon profil mais pour mon mari ses 2 vitamines méthylées seuls sont contre-indiquées car son homocystéine réaugmente s'il ne prends pas l'Impryl. Sous Impryl mon homocystéine a bien baissé.
Dans 2 mois, nous espérons recevoir les conclusions de l'expert B12 car l'hyperhomocystéinémie ne concerne pas que la B9.
Certains patients pourraient avoir d'autres problèmes de méthylation... Mais les experts sont rares en France. Le test 23andme permettrait d'obtenir des infos sur ces problématiques mais interdit en France pourtant le panel des gènes testés est large et diminuerait nos coûts d'investigations : une autre piste à vérifier pour celles qui peuvent investiguer.

Fivette90 prends-tu d'autres traitements : metformine, Oméprazole qui peut provoquer une carence en B12 ?

[EmyLou]

Didie77, il me reste 7 blastocyste congelés
Je ne prend rien d'autre que de l'acide folique 5mg, et du tardyferon.

Je pensais acheter du tetrafolic sans ordonnance, en ligne ou en pharmacie. Mais du coup pour le dosage je ne sais pas.. et si je dois attendre de voir une généticienne, j'ai pas fini d'attendre quoi..

Pour le bilan je ne sais pas si c'est un bilan de thrombose, c'est écrit "bilan d'hemostase" sur l'ordonnance, je pourrais vous donner le détail plus tard..
J'ai aussi un courrier à remettre le jour de la prise de sang, c'est indiqué que je dois faire cet examen a cause de l'hémorragie, pour voir si il y a une cause.
Est ce que la mutation du gène peut créer des soucis de coagulation ?

Certaines d'entre nous avons des pb de coagulation. Cela n'étonne pas la généticienne...
Le tetrafolic ne contient pas de B12 méthylée.
Demande aussi à faire vérifier Acide méthylmalonique, transcobalamine voir facteur intrinsèque si pb de méthylation B12, seuls indicateurs qui donneront des éléments : à réaliser avant prise d'Impryl ou Tetrafolic. Pds sans ordo possible

Qui as-tu comme praticien(ne) à Foch ?
Pr F et Dr B de Foch n'ont jamais voulu s'intéresser à ces mutations quand je les alertais l'année dernière... Très mauvais souvenir... j'espère que les mentalités changeront sinon prépare toi psychologiquement à leurs réactions

[Fivette90]

Merci emylou.
Je n'habite pas en Allemagne, mais je suis pas loin de la frontière (mais ne parle pas la langue).
Je ne prend rien comme médicaments a part acide folique 5 mg et tardyferon.
L'homocysteine je ne comprend pas c'est quoi ? Quel lien avec fausse couche et hémorragie ?
Je n'ai pas l'ordo sous les yeux mais je te dirais exactement quels examens sont demandés.
A foch jetais suivi au départ par le Prof Fanchin, mais il est parti donc je me suis rabattu sur Dr Herzog. Je ne connais pas ceux dont tu parles...
J'envisage de demander à ma gyneco chez moi, pour le MTHFR, et éventuellement d'autres examens (bilan fausse couche ? Caryotype), j'ai trop peur de me relancer tête baisser et revivre un drame...