Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EmyLou]

Post rapidou
Votre homocysteine est à combien Mistinguet et Amandine ? C est ce qui determinerait la dose de B9 méthylee en plus de la mutation

Je ne sais pas encore Emylou, j'ai fait la prise de sang j'attends les résultats d'ici quelques jours.

J'ai une question Emylou : tu as eu un rendez-vous avec l'immunologue chez Ivi ? Comment ça se déroule ? J'ai un rendez-vous prévu fin mars, ils ne m'ont rien précisé jusque que c'était ivi madrid qu'il faudrait régler alors que je suis à bilbao... Faut il fournir des examens ou est ce qu'il a le dossier de chaque patiente ?
Merci

Désolée de ne pas être super dispo et réactive, j'essaie de faire le maximum avant la phase post transfert.
A mon entrée en PMA, mon homocystéine avait été vérifiée, je pensais que c'était en routine pour toutes les femmes en PMA....

IVI : il y a 3 mois j'avais déjà communiqué un tableau excel reprenant tous mes résultats, visiblement, il n'a pas été communiqué à l'immunologue. Souhaitant optimiser sur le 1er échange via skype avec l'immunologue, j'ai envoyé avant le rdv un slide synthétisant notre dossier et un slide questions, idem ce document n'a pas été transmis et n'a pas été ouvert durant l'échange. Pourtant cela nous aurait fait gagner du temps. Pour résumé, le 1er rdv immuno sert à présenter ton dossier et à te communiquer les résultats des tests que tu as pu faire à IVI.
Nous n'avons pas pu poser toutes les questions que nous avions.
IVI a convenu à la fin du rdv que je communique par mail mes questions.
Je leur ai dit que je leur enverrai également le tableau excel qui consolide toutes mes analyses car le médecin disait qu'elle allait faire ce travail alors qu'il est déjà fait...
Comme les ivinettes de Barcelone, je te dirai que j'ai trouvé ce rdv inutile d'un point de vue patient mais compréhensible du point de vue du médecin qui investit du temps à analyser le dossier et donner une 1ere validation sur les traitements qui me sont prescrits en France. J'ai payé la consultation avant le call.
Un conseil, redémarre bien ton pc avant le call skype, ma caméra ne fonctionnait pas, c'est bien la première fois.

[EmyLou]

Je reçois beaucoup de MP pour poser des questions sur le MTHFR et le traitement associé alors que tous les échanges sont publics sur le topic MTHFR pour que chacune puisse comprendre les enjeux, les points ouverts, partager les infos...
Un conseil : ne prenez pas aveuglément des traitements que ce soit à CT, MT ou LT sans en comprendre les avantages et les risques.
Il n'y a pas suffisamment de recul et il serait dommage de suivre un effet de mode "tests sur patientes" ou "lobbying de laboratoires" car certains médecins n'argumentent pas plus sur le traitements ou que les patientes ne posent pas les bonnes questions.
Nous sommes plusieurs à avoir fait des pds à nos frais pour obtenir des réponses que nous n'obtenions pas...
Plus nous serons nombreuses à communiquer, plus nous aurons du recul sur ces traitements à base de B9 & B12 Méthylée, sur l'Impryl ou sur le Tetrafolic.
Plusieurs questions ont été soumises au labo Nurilia fin 2018. En mars 2019, toujours pas de réponses.
Si nous sommes plusieurs à solliciter, peut être obtiendrons-nous des réponses.

Bises à toutes

[fivdo]

Bonjour,

Quelqu' un a t-il les coordonnées d'un généticien ou umminologue???

[mriamb]

merci de m'avoir répondu, cela été difficile à vivre mais il faut être forte et tenir.
Tout les examens m'ont été fait (prOT c, prot s, recherche de SAPL, recherche de carence, bilan endocrinien, hystéroscopie, biopsie d'endomètre,...) TOUT est négatif. Mon dossier est passé en staff thrombophilie est la conclusion, c'est que si je retombais enceinte c'est qu'il fallait que je prenne de l'acide folique 15mg, de l'aspirine 100mg et porter des chaussettes de contention.
Ce qui est bizarre c'est que ce qu'ils m'ont demandé de prendre en cas de nouvelle grossesse, je le fesais déja.
Je prenais de l'aspegic, de l'acide folique et porter bas de contention pour mes 2 précédentes grossesse mais je les ai quand même perdu.
J'ai même vu une généticienne sur marseille (car j'habite pas loin de marseille) qui m'a dit qu'elle ne pouvait rien pour moi.
Donc je suis un peu perdu car je ne sais pas qui aller voir.
Merci pour vos réponses et j'espère que tout va bien se passer pour vous.

[EmyLou]

Fivdo : la généticienne de l hôpital americain à Neuilly

Mriam as tu essayé Ivi Barcelone via Dr Ga ou Dr Gu ?
Si risque Thrombophilie pourquoi le Lovenox est il écarté ?

[didie77]

merci de m'avoir répondu, cela été difficile à vivre mais il faut être forte et tenir.
Tout les examens m'ont été fait (prOT c, prot s, recherche de SAPL, recherche de carence, bilan endocrinien, hystéroscopie, biopsie d'endomètre,...) TOUT est négatif. Mon dossier est passé en staff thrombophilie est la conclusion, c'est que si je retombais enceinte c'est qu'il fallait que je prenne de l'acide folique 15mg, de l'aspirine 100mg et porter des chaussettes de contention.
Ce qui est bizarre c'est que ce qu'ils m'ont demandé de prendre en cas de nouvelle grossesse, je le fesais déja.
Je prenais de l'aspegic, de l'acide folique et porter bas de contention pour mes 2 précédentes grossesse mais je les ai quand même perdu.
J'ai même vu une généticienne sur marseille (car j'habite pas loin de marseille) qui m'a dit qu'elle ne pouvait rien pour moi.
Donc je suis un peu perdu car je ne sais pas qui aller voir.
Merci pour vos réponses et j'espère que tout va bien se passer pour vous.

avec la mutation, ne prends pas d'acide folique synthétique surtout.
tu as vu un hématologue?
Tu as fais un dosage de ton homocystéine?

[EmyLou]

Poukhette : retour de mon rdv hier chez l endocrino, le leptine ne serait pas en routine chez les endocrinos. Sur des publications officielles, avais tu noté des noms de médecins ?

[Poukhette]

Désolée EmyLou je n’ai pas mémorisé

J’ai posé la question du dosage de la leptine par curiosité à mon labo. C’est faisable, coût : 57€.

[EmyLou]

Poukhette, je n ai même pas posé la question car aucun praticien ne sait interprété et dans mon cas, il faut je pense juste adapter l insuline.
Une fois la leptine dosée et si déficit ou carence quel sera le plan d actions ? C est ce que tu disais difficile de trouver l info.

[Poukhette]

En fait un déficit en leptine se résoudrait très bien par l’alimentation. Il « suffirait » d’être bien carré à ce niveau pour recharger les réserves de leptine et plus de souci.

Là où je m’interroge c’est sur la durée de cette réserve ? Est ce que c’est lié à une quantité de calories apportée sur une journée ? Plutôt lié à des macro nutriments ? Des choses presque basiques mais qui peuvent être vite plus compliquées qu’elles ne le semblent.

Pour te donner un exemple je fais un carnet alimentaire depuis les résultats de mon bilan vu qu’il montre des signes de carence et des déséquilibres. Je me suis ainsi rendue compte que je ne dépasse pas les 1200 cal par jour et que je suis clairement en déficit de protéines. Est ce que cela aurait une conséquence sur la leptine ? Aucune idée.