Début de parcours fiv dpi Béclère

[fivetta]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, pas pour cause d'infertilité mais de maladie génétique transmissible à 50%.
J'ai 29 ans, lui 35, 2 garçons de 8 ans et demi et 3 ans et malheureusement 2 fc à 5sa et 4sa à mon actif.
Mes 2 garçons n'ont pas la maladie génétique dont je suis atteinte, tant mieux!
Mon compagnon et moi voulons faire une demande de fiv dpi pour avoir un 3ème enfant, à Clamart car nous sommes d'IDF.
Nous n'avons pas envie de retenter naturellement: avec 50% de risque de transmission à chaque grossesse, c'est très stressant.
Nous avons attendu la naissance pour savoir, trop peur des risques liés à l'amniocentèse (ou pire la chorio avec 3% de fc c'est énorme!);
Nous ne voulions pas non plus pratiquer d'img si le bébé était atteint, la perspective d'accoucher d'un bébé mort né était atroce.
A ma connaissance, nous n'avons pas de problèmes de fertilité: je suis toujours tombée enceinte au premier ou deuxième cycle, sauf pour ma 2ème fc, 5ème mois de prise de Leeloo gé et quelques oublis.

Je me pose plein de questions: comment ça peut se passer en fiv quand on est fertile? Risque d'être trop stimulée?
Quels documents pour le dossier à Béclère? J'attends mon bilan génétique et mon caryotype, réalisés dans un hôpital en province il y a plusieurs années (9 ans environ) et je pensais aussi joindre pièce d'identité, carte vitale, livret de famille, et la prise de sang prouvant ma 1ère fc (pour l'autre je n'ai eu que le temps de faire deux tests positifs le même matin puis saignements dès le soir).
Je vais également faire une pds avec fsh et amh quand j'aurai mes règles, et il fera un spermogramme.
Enfin, je mettrai dans le dossier la lettre de recommmandation de la gynéco.
Je ne sais pas si c'est suffisant, j'ai demandé un rdv à Necker, on me recevra dès que j'aurai reçu mon bilan génétique.

Peuvent-ils nous refuser étant donné que je suis la seule personne atteinte de ma maladie et que je n'ai pas d'enfant atteint (sauf peut-être mes fausses couches mais vu le stade très précoce, aucune analyse n'a pu être faite sur les embryons)? Mon âge, "seulement" 29 ans peut-il être un motif de refus? Ou le fait d'avoir déjà 2 enfants sains?

Nous tenons vraiment à ce projet de bébé et j'espère qu'il se réalisera.

Courage à toutes et désolée pour le roman

[Fleurchat]

Hello fivette,
Tu te poses beaucoup de questions et c'est compréhensible.
Alors, le fait que tu aies déjà des enfants et que tu sois là seule a porter la maladie ne rentre pas en ligne de compte. Ce qu'ils vont examiner, c'est l'importance de la maladie, si elle justifie un DPI, et si ta fertilité est suffisante pour réaliser des protocoles de fiv.
Ce que j'ai fait, je suis passée au secrétariat du DPI à Béclère, pavillon jean d'Alsace, et j'ai demandé un dossier à remplir comme ça, j'étais sûre de ce qu'il fallait....
Si tu veux, nous avons créé un topic spécifique au DPI à Béclère
viewtopic.php?f=23&t=6916
Bien à toi.

[fivetta]

Salut Fleurchat!

Merci pour ta réponse, je vais venir sur votre sujet alors
Ma maladie me vaut un handicap visuel à 80%, stable, avec une vue de loin à 1.6/10 et de près à 4/10.
Sans lunettes (car j'ai aussi une myopie, mais ça ce n'est vraiment rien à côté de ma maladie, qui est incurable), c'est 0.6/10 de loin.
Certes ce n'est pas mortel, pas de handicap lourd qui nécessiterait des soins ou une assistance au quotidien, mais c'est pénible dans la vie de tous les jours: ne pas pouvoir exercer le métier qu'on veut, ne pas pouvoir passer le permis (ni même théoriquement faire du vélo sur la voie publique), ne pas pouvoir faire de sport (ou alors un choix très restreint d'activités), ça complique beaucoup de petites choses: ne pas pouvoir lire un panneau avec un nom de rue, ne pas pouvoir se repérer correctement (sur un plan encore pire...), galérer pour le ménage, ne pas pouvoir surveiller les enfants de loin (c'est stressant au parc, par exemple), devoir avoir un poste de travail adapté et la scolarité également, aménagements de concours...
C'est en tout cas éligible au DPN avec IMG possible si bébé atteint (mais ça nous fait tellement peur de devoir attendre 4 ou 5 mois l'amnio pour finalement apprendre que bébé est atteint...).
Si c'est possible de ne pas passer par là, ce serait un tel soulagement!
J'ai été très stressée pendant mes 2 grossesses, et une de mes premières questions quand ils sont nés, c'était de savoir s'ils étaient atteints ou non. Le papa et moi avons tout de suite regardé les yeux, avant tout le reste.
Voilà pourquoi on ne veut pas retenter le 50/50, c'est éprouvant et si notre 3ème était atteint, il serait avec 2 frères sains, donc très frustrant pour lui/elle: être à la fois le plus petit et désavantagé d'emblée physiquement...
Nous souhaiterions que nos enfant puissent s'épanouir, choisir l'endroit où ils habitent, faire du sport, choisir leur métier et ne subir aucune discrimination ou moquerie (j'ai subi les 2, beaucoup d'incompréhension, pour tellement de gens être handicapé c'est être trisomique ou en fauteuil roulant, voir mal ce n'est pas possible: soit on est aveugle soit on voit bien, soit c'est juste un petit "bobo" qui veut dire lunettes (comme la myopie))...

Bref, la dame de Necker que j'avais eu au téléphone connaissait l'anridie et m'a dit "je vais vous faire votre dossier", donc très sympa. Dès que je reçois mon dossier génétique je la rappelle.

J'ai vu ton parcours, pas facile! Félicitations pour ta grossesse, j'espère que tu auras 1 (ou 2?) bébé(s) en bonne santé

[Fleurchat]

Hello Fivetta,
Je comprends parfaitement ta problématique : je suis suivie pour un retinoschisis (kystes sur le fond d'œil avec décollement de rétine, sensibilité à la luminosité,...).
Pour ma part, je ne suis pas atteinte mais porteuse saine, mon frère étant lui atteint, il a exactement les mêmes difficultés que toi.
Il n'y a pas de raison que ton dossier soit rejeté. À partir du moment où DPN et img sont autorisés pour ta maladie, tu es éligible au DPI.
Bises.
Flo.

[fivetta]

Merci Fleurchat!

La gynéco n'a pas été tendre sur ce plan là, elle m'a dit que je n'étais pas handicapée mentale ni moteur, maladie pas mortelle donc doutes...
C'est pour ça que je ne savais pas trop quoi penser.
Pour le DPN et IMG je suis sûre parce qu'on me l'a proposé pour mes garçons, pourtant dans 2 régions et hôpitaux différents.
Le généticien aussi me l'avait dit.
C'est une maladie dominante la mienne, pas de porteur sain
Courage à ton frère, pas évident le suivi ophtalmo!
Il va aux 15-20 ou à Rotschild non?
Pour moi c'est les 15-20, plus simple et moins cher.

[Fleurchat]

Non, mon frère habite Nantes, il est suivi a la clinique Sourdille, une des plus réputée dans le domaine....

[fivetta]

Mes parents m'ont emmené là bas il me semble aussi, j'ai vécu à Nantes pendant mes études et avant, à Saint-Nazaire.