Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Poukhette]

(De mémoire)

EmyLou avait posté un message disant que l'omeprazole accélère les carences en B12.

À vérifier en faisant une recherche dans le sujet pour les détails par contre.

[Amandine47]

Salut les filles,

Je viens d'apprendre que je suis porteuse d'une mutation homozygote du MTHFR. Après 3 transfert d'embryons négatifs en FIV DO. Nous avons encore 3 embryons vitrifiés de très bonne qualité.

Ma gygy d'Ivi me demande plusieurs examens supplémentaires : test ERA (malgré le fait que j'ai déjà eu des enfants, elles pense qu'il n'y aura rien mais préfère controler), controle du reste de mes trompes pour voir si pas d'hydrosalpinx et RDV avec immunologue IVI. J'attend mon RDV immunologue et suis en train de faire le test ERA.

J'ai envoyé le résultat de ma prise de sang à Ivi concernant le MTHFR. Ils m'ont simplement dit que lors du cycle de transfert ils me recommandent de prendre Hidroxil (vit B1 250 mg/B6 250 mg/B12 500 mg) et Isovorin 7,5 (B9). Ces médicaments n'existent pas en france donc je suis à la recherche d'une équivalence. Je devrais aussi me piquer à l'heparine après transfert.

J'en ai parlé avec Emylou qui me recommande de prendre Impryl puis B9 methylée + B12 methylée.

Je suis un peu perdue, tout cela me parait bien compliqué et j'ai l'impression que les medecins sont perdus aussi.
Demain j'ai une echo + pds pour determiner la date de biopsie ERA et je vais aussi controler folates + hyperhomocisteine

[Mistinguet]

Merci pour vos réponses les filles.. nous devenons de vraies patientes expertes à force !

[EmyLou]

Post rapidou
Votre homocysteine est à combien Mistinguet et Amandine ? C est ce qui determinerait la dose de B9 méthylee en plus de la mutation

[Mistinguet]

La mienne est peu élevée :11, mais la gynécologue voudrait que je sois entre 7 et 8...

[EmyLou]

Mistinguet : si tu dois avoir 0.8 de méthylfolate pour ta mutation homozygote, demande si ta gygy est OK pour Impryl + 0.4 de methylfolate.
La baisse de l homocysteine pour la Mutation 677 peut être plus lente.

[mriamb]

bonjour, je suis nouvelle sur le forum et un peu perdu. J'ai 2 enfants que j'ai eu sans aucun problème. Mais, en 2016, mort in utero à 21 semaines d'aménorrhée sans cause retrouvée. Ensuite en 2017, fausse couche à 2 mois. Et en 2018, mort in utéro à 19 Semaines. On m'a découvert une mutation mthfr hétérozygote. Aucun examen a été fait à mon époux. Depuis un mois je prends du tetrafolic (grâce à vous car tout les medecins que j'ai vu ne connaissent pas le tatrafolic et ne trouvent aucun lien entre la mutation et l'hyper homocystéinémie que j'ai alors qu'en étant enceinte je prenais 15mg d'acide folique synthétique). Pourriez-vous me conseiller un gynécologue ou spécialiste que je puisse aller voir pour avoir un traitement adapté car on me dit que leurs coeurs s'arrêtaient car des caillots de sang se formaient et donc empêcher aux bébés de s'alimentaient correctement donc thrombophilie mais que je ne rentre pas dans le cas de l'héparine donc je suis un peu perdu. Je sais que je suis sur un forum sur les fivs mais c'est le seul forum où j'ai trouvé le plus de renseignements sur la mutation mthfr. Merci pour tout vos renseignements et vos conseils.

[EmyLou]

Pas évident ton parcours. Le diagnostic du SAPL a été fait ?
La généticienne Dr V à l'hôpital Américain pourrait peut être t'aider ?

Sur ce post, tu trouveras des pistes pour le bilan FC, dernière mise à jour avec Didi et Essaibébé.
viewtopic.php?f=13&t=6415&p=617652#p617652

Essaibébé je t'envoie plein de pensées, ton rdv pma devait être proche, j'espère que tu vas bien.

[didie77]

bonjour, je suis nouvelle sur le forum et un peu perdu. J'ai 2 enfants que j'ai eu sans aucun problème. Mais, en 2016, mort in utero à 21 semaines d'aménorrhée sans cause retrouvée. Ensuite en 2017, fausse couche à 2 mois. Et en 2018, mort in utéro à 19 Semaines. On m'a découvert une mutation mthfr hétérozygote. Aucun examen a été fait à mon époux. Depuis un mois je prends du tetrafolic (grâce à vous car tout les medecins que j'ai vu ne connaissent pas le tatrafolic et ne trouvent aucun lien entre la mutation et l'hyper homocystéinémie que j'ai alors qu'en étant enceinte je prenais 15mg d'acide folique synthétique). Pourriez-vous me conseiller un gynécologue ou spécialiste que je puisse aller voir pour avoir un traitement adapté car on me dit que leurs coeurs s'arrêtaient car des caillots de sang se formaient et donc empêcher aux bébés de s'alimentaient correctement donc thrombophilie mais que je ne rentre pas dans le cas de l'héparine donc je suis un peu perdu. Je sais que je suis sur un forum sur les fivs mais c'est le seul forum où j'ai trouvé le plus de renseignements sur la mutation mthfr. Merci pour tout vos renseignements et vos conseils.

Mriamb, désolée pour la perte de tes bébés
as-tu été au moins sous aspegic pour fluidifier les échanges entre toi et le bébé?
un bilan de la coagulation a été fait? une écho doppler?
courage à toi

[Amandine47]

Post rapidou
Votre homocysteine est à combien Mistinguet et Amandine ? C est ce qui determinerait la dose de B9 méthylee en plus de la mutation

Je ne sais pas encore Emylou, j'ai fait la prise de sang j'attends les résultats d'ici quelques jours.

J'ai une question Emylou : tu as eu un RDV avec l'immunologue chez Ivi ? Comment ça se déroule ? J'ai un RDv prévu fin mars, ils ne m'ont rien précisé jusque que c'était ivi madrid qu'il faudrait régler alors que je suis à bilbao... Faut il fournir des examens ou est ce qu'il a le dossier de chaque patiente ?
Merci