Le premier jour du reste de notre vie...

[celinef]

Bonjour à toutes (Et à tous s'il y a quelques garçons présents sur le forum ),
Le mercredi 6 février, alors que la journée avait bien debutée, que le soleil montrait enfin son nez après s être fait désiré pendant plusieurs semaines, le facteur a apporté un courrier qui a fait basculé notre vie...
Voilà maintenant plus d'un an que mon compagnon et moi cherchons à avoir un enfant. Après 5 années de vie en commun, nous rêvons de cet enfant qui se fait désirer. Mon côté angoissé trouve le temps long et c'est pourquoi en septembre nous prenons rdv avec un gyneco pour discuter et lancer les premiers tests. Médecin plutôt rassurant, faire des enfants cela peut prendre du temps, sans pour autant s'en inquiéter, et pourtant...
Nous voici donc partis pour une batterie de tests, sans se presser. Suivi de température pour moi, ok. Échographie pour moi, ok. Prise de sang pour vérifier hormones, maladies en tout genre, toujours ok. Arrive le tour de monsieur (allons savoir pourquoi les hommes sont tjs testés après, comme si la faute pouvait être essentiellement féminine, enfin passons...). Prise de sang pour maladies, tout est ok. Spermogramme, pas ok...
Et quand je dis pas Ok, c'est vraiment pas ok: azoospermie... nos vies basculent... des larmes, de l'angoisse, du désespoir, mais rien n'y fait le constat est là...
Dans ce tourbillon d'émotions, je suis à là recherche d'un point d'accroche, d'un peu de contrôle. Me voici donc en train d'ecumer internet, à la recherche d'une explication, d'un réconfort, d'un espoir...
Mais internet ne m'a apporté que des angoisses supplémentaires, des doutes et davantages de questions... jusqu'à ce que je tombe sur ce forum... comme une main tendue, pour me dire que nous ne sommes pas seuls, et que d'autres ont réussi à avoir ce qui semblent nous échapper... bien sûr la fin n'est pas toujours heureuse, mais le fait de pouvoir partager, de pouvoir en parler avec des personnes qui comprennent, le fait d'être soutenu ou consolé, c'est déjà un énorme soulagement pour moi.
Alors merci pour ce forum, merci d'être là, et merci pour toutes les futures conversations que nous pourrons avoir.
Céline (Et Aurélien )

[floflo2810]

Oh Céline ! ton message me touche énormément car j'aurai pu écrire chaque phrase mot pour mot il y a 8mois.
Là vous vivez le plus dur,le choc de l'annonce, la colère, le sentiment d'injustice, d'être un peu perdu au début mais ne t'inquiète pas les réponses vont venir petit à petit, et il y aura des solutions. Il va juste falloir que vous soyez super soudés mais ça renforce le couple d'une manière assez incroyable et ça c'est un cadeau pour toute la vie.
Il faut que vous voyez un urologue pour déterminer la cause de l'azoospermie. Si ça se trouve c'est "juste" un canal bouché et dans ce cas ça se règle peut être seulement avec des médicaments. Si c'est un soucis de production ils vont certainement vous proposer une biopsie testiculaire pour en trouver à la source et là encore vous avez des chances d'avoir des spermatozoides pour faire une FIV ICSI.
Déjà plusieurs pistes à explorer avant de paniquer.
Pour te raconter un peu mon histoire, nous sommes aussi confronté à l'azoospermie, lié à une anomalie génétique de mon conjoint. Nous avons fait une première biopsie testiculaire en octobre qui a donné seulement 3 spermatozoides (quand même un embryon! mais qui n'a pas tenu malheureusement) et nous allons retenter une autre biopsie au mois de Mai. En parallèle de tout ça, nous faisons les démarches pour le don. Nous avons accepter l'idée au fil du temps car pour nous la parentalité et ce que nous voulons transmettre à notre enfant va bien au delà des gênes. Bien sûr ça ne s'est pas fait en 3 jours, il y a eu des larmes, des cris, beaucoup d'angoisse et le combat n'est pas terminé, mais le désir d'enfant et notre Amour a finit par prendre le pas sur tout le reste
En tout cas je suis de tout coeur avec vous, je comprend tellement ce que vous traversez. Pour l'instant essayez vraiment de vivre étape par étape et d'avancez main dans la main et ça va allez j'en suis sûre !
Bon courage et je suis là pour discuter quand tu veux et si tu as des questions n'hésite pas !

[celinef]

Bonjour Floflo (je t'épargne le chiffre de ton pseudo )
Merci pour ton retour. Toute la force de ce forum c'est de pouvoir discuter avec des personnes qui ont pu vivre ou qui sont en train de vivre la même chose que nous, car il n'y a pas forcément de cas similaire dans l'entourage, et de toute façon, cela reste compliqué d'en parler ouvertement autour de nous, sans avoir les "bons" conseils de chacun ou alors de voir une sorte de pitié ou de gêne dans leurs yeux. Alors pour le moment, seuls nos parents sont au courant.
Ce que tu me dis m'étonne car nous sommes allés voir un urologue la semaine dernière qui nous as dit de prendre forcément contact avec un centre PMA car il faudrait forcément en passer par une biopsie testiculaire, que le problème soit mécanique ou hormonal (il n'a même pas parlé de la piste génétique... quand je lui ai demandé, il m'a répondu que ce n'était pas envisageable car monsieur avait trop de signes physiques "masculins" pour que l'on s'inquiète de ce point de vu là...) C'est pour ça que nous allons voir mon gynéco ce soir, histoire de vérifier ces informations...
De toute façon une échographie pour monsieur est déjà fixée pour mercredi et il a fait une nouvelle prise de sang jeudi dernier pour tester les taux d'hormones. Nous sommes actuellement dans l'attente des résultats.
J'ai également commencé à contacter les centres PMA qui étaient les plus près de chez nous (à 2h de route) et après avoir lu les commentaires sur le forum et d'après les contacts au téléphone, nous allons très certainement aller à la polyclinique de Francheville à Périgueux. Le centre est plus petit mais nous souhaitons surtout de la bienveillance tout au long de cette épreuve, ce qui semble être le cas dans ce centre.
Nous avançons donc doucement dans nos démarches mais je dois dire que chaque rdv, chaque résultat est source d'angoisse. Je me demande donc comment faire pour gérer chacun des résultats que nous allons avoir avec un peu plus de sérénité. Je commence à me demander si l'aide psychologique d'un professionnel pourrait nous aider à passer chacune des étapes à venir...

Au plaisir de vous lire.

[floflo2810]

Bonjour Céline,
Effectivement l'attente des résultats et d'un diagnostic posé est le plus difficile. Ensuite, quand on sait contre quoi on se bat ça va mieux :) Le combat vaut tellement le coup !
C'est vrai qu'il faut forcément prendre contact avec un centre PMA en parallèle puisqu'une grossesse naturelle est impossible, par contre nous c'est l'urologue qui a fournit tous les examens à mon conjoint pour déterminer l'origine de l'azoospermie.
ça peut donc être mécanique (un canal bouché), hormonal ou génétique ! Le traits masculins n'ont rien à voir là dedans !!!! Mon chéri a une grosse barbe, carrure de rudbyman, il est très très masculin^^ son chromosome Y est légèrement "abimé" ce qui altère la production de spermatozoides mais ne joue sur rien d'autre que ça. Dans les causes génétiques il peut aussi y voir le gène de la mucoviscidose par exemple, ou encore d'autres choses. Je crois que c'est le syndrome de klinefelter (une autre anomalie génétique) qui donne souvent des hommes avec des physiques plus androgynes. Dans tous les cas avec un spermogramme à 0 on fait automatiquement des analyses génétiques, je suis très surprise que votre urologue ne vous les ait pas prescrit.
La biopsie n'est pas automatique en fonction du problème mais c'est vrai que c'est souvent la suite logique.
Ce qui est sûr c'est qu'il faut vraiment voir des spécialistes pour des choses aussi pointues car je pense vraiment que dans ce milieu tous les gynécos/urologues ne se valent pas.
Vous allez déjà peut être avoir plus d'infos avec l'échographie et le bilan hormonal. C'est bien si tu as trouvé un centre qui te met en confiance, c'est vraiment essentiel d'être accompagné par une bonne équipe, et si l'aide d'un psychologue peut vous aider, n'hésitez pas !
Je me rappelle que les premières semaines j'avais vraiment la sensation d'avoir la tête sous l'eau et qu'on me la replongeait un peu plus longtemps à chaque nouvelle annonce, car pour nous ça a été de mal en pire :( Mais tu vois malgré tout on s'en sort bien, on a beaucoup parlé, on a jamais laissé l'autre dans son désarroi ou sa tristesse, le forum a été d'un grand soutien aussi et au fur et à mesure on accepte car il n'y a jamais d'impasse, on y arrivera d'une manière ou d'une autre :)

[Florenda]

Coucou Céline, coucou floflo,

Je suis dans le même cas. Zhom est azoospermie, par contre il a eu prise de sang pour analyses génétiques et il a le syndrome de Klinefelter, il est XXY. Le chromosome X en trop prend le dessus sur Y, du coup son taux de testostérone descend au fil des années, là il est à 3 et le minimum c'est 2.5, son taux FSH est très élévé il est à 30 et le max c'est 8. Il a du faire une ostéodensitométrie aussi car il faut surveiller tous les ans pour éviter l'ostéoporose :( donc il est un peu en dessous de la normale pour ça.
Il produit pas ou trèèès peu de spermatozoïdes. Donc il doit faire biopsie testiculaire, s'il y en a (20% de chance) ils seront congelés et ça sera FIV ICSI, s'il y en a pas direction don de sperm et FIV ICSI aussi.
Nous avons rv le 4 mars pour donner notre décision. J'aimerais lancer les 2 procédures pour éviter perte de temps si jamais il n'y en a pas, j'ai 38 ans ça ne joue pas en notre faveur aussi.
Il a aussi du faire une écho des testicules et les siennes sont plus petites que la moyenne.
Il doit voir un endocrinologue pour un traitement testostérone.

Tout tombe sur zhom, le pauvre et c'est difficile de l'aider car il ne parle pas de ce qu'il ressent ou alors il met très longtemps pour en parle mais je suis là pour lui

au plaisir :)

[floflo2810]

Coucou Florenda !
Bienvenue dans le bateau de la galère !
Vous n'avez pas encore pris votre décision pour la biopsie c'est ça ?
Il y a quand même une chance de retrouver des spermatozoide pour faire une FIV, ça vaut le coup, je trouve aussi qu'en cas d'échec, pour tourner la page et faire le deuil de l'enfant biologique c'est une étape importante. Après c'est aussi en fonction du ressenti de ton conjoint bien sûr, c'est très personnel.
Pour le don, je te conseille effectivement de t'inscrire au CECOS en parallèle car les délais sont très longs. Sur Tours je ne sais pas, mais à Paris c'est 12 mois. Sinon il y a toujours la possibilité d'aller à l'étranger où il n'y a pas d'attente, mais c'est un certain coût !
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles ! Courage c'est pas évident tout ça !!

[Florenda]

floflo,

Zhom a beaucoup de mal à digérer tous ces problèmes. Il ne veut pas faire de biopsie car il a peur de ne plus avoir d'érections et il ne veut pas transmettre sa maladie à notre bébé. Il est bloqué sur ça bien qu'il n'y a pas de risques de panne et que ce n'est pas obligé que notre bébé ait aussi cette maladie. Un couple sans problème peut autant que nous avoir un enfant ayant le syndrome de Klinefelter.
Maintenant que nous sommes au courant, nous ferons surveiller notre enfant à partir de l'adolescence et comme a dit le doc ce n'est pas une maladie grave. Il faut juste la surveiller et avec un traitement testostérone ça va bien.
Bien sur, j'aimerais qu'il fasse la biopsie, 20% je trouve que c'est un bon taux quand même. et lancer l'inscription au don de sperme en même temps.
Je lui en ai parlé l'autre soir, il n'a pas dit oui mais pas dit non donc il y a du mieux dans sa petite tête
Avant de savoir qu'il avait le syndrome, il ne voulait pas le don de sperme, maintenant oui il veut. Il a du mal à gérer tout ça et ce n'est pas un grand bavard niveau émotions donc pas facile de l'aider.
Je pense qu'il fera la biopsie, je le connais mon zhom

[celinef]

Bonjour les copines fivettes,

nous avons eu un rdv avec le Pr Bujan, andrologue à l'hopital Paul de Viguier finalement.
le rdv a eu lieu hier et nous avons subit une montagne russe d'émotions...
Nous avons apporté tous les résultats de ces tests sanguins, spermogramme et échographies qui avaient été fait en amont. Il a été pris en charge très rapidement car lors de l'échographie, un nodule avait été détecté dans un testicule et suspicion sur le deuxième. Il s'est donc retrouvé à faire en urgence une prise de sang complémentaire et surtout nous avons été envoyé à Montauban pour faire une échographie doppler sous recommandation du Pr Bujan en personne (plus aucune place dans tous les hôpitaux et cliniques de Toulouse). Devant cette urgence de faire un examen complémentaire, forcément nous voilà un peu en panique...
Après l'échographie, la présence d'une tumeur est confirmée... Le cauchemar continue. On nous demande de patienter le temps que le Pr Bujan prenne connaissance du diagnostic et nous dise s'il faut revenir sur Toulouse le soir même... L'attente dans la voiture est longue, il ne faut pas craquer. Finalement on nous rappelle pour nous dire que la prise de sang du matin n'a pas encore délivrée toutes les infos nécessaires pour poser un diagnostic et que nous pouvons rentrer chez nous... Rentrer chez nous sans savoir si son pronostic vital est engagé... Je ne le souhaite à personne, et pourtant tant de personnes vivent ça tous les jours.
La nuit fut un peu agitée... Aujourd'hui j'ai découvert ce que voulait vraiment dire s'occuper pour ne pas penser. Car oui, l'objectif depuis l'échographie a été de s'abrutir devant le téléphone, faire toutes les petites tâches qu'il était possible de faire et surtout ne pas en parler, dans le seul but de ne pas imaginer le pire...
Après une attente interminable, le professeur a rappelé à 17h pour annoncer à mon compagnon qu'il ne fallait à priori pas s'inquiéter et que le nodule "ne serait que" la résultante du dysfonctionnement de la spermatogenèse... On est donc soulagé même s'il reste encore un résultat sanguin qui viendra confirmer cette information mais qui n'arrivera que la semaine prochaine.
Et nous voilà reparti sur le chemin pour découvrir pourquoi mon compagnon ne produit pas de spermatozoïdes. Pour l'instant le seul résultat qui pourrait nous amener à une piste c'est le taux de FSH un peu faible.
Donc je lance maintenant un appel pour savoir si l'une d'entre vous a aussi un compagnon qui a développé un nodule du même genre dans un testicule à cause de l'azoospermie? Ou alors des azoospermies avec un taux de FSH un peu bas, en revanche aucun soucis sur LH et testosterone?
Merci d'avance pour vos retours.
La suite au prochain numéro: rdv le 23 avril pour un nouveau spermogramme, un caryotype et moi mon premier rdv gynéco...

Belle fin de journée.