Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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lizzy14

Fivette d'argent
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Message non lu par lizzy14 »

Liliy a écrit : 01 janv. 2019 à 15:22 Selon les mauvais gène dont vous êtes porteur vous ou votre conjoint. À combien de pour-cent s’eleve Le risque de transmission pour vous? Moi 1 « chance » que 2 ...
Pour moi aussi c’est un risque sur deux. Je le sais depuis mes 18 ans, mais n’ai appris l’existence et la possibilité du DPI qu’en 2016. Mais impossible sans le patrimoine génétique d’un fœtus atteint donc il fallait au moins essayer une fois naturellement.
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Liliy

Fivette fidèle
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Message non lu par Liliy »

Même en ayant connaissance du DPI et de votre problème génétique vous avez du essayé naturellement ? Sans ça vous n’auriez pas eu le « droit » au DPI ? C’est ça ?
CENTRE DPI GRENOBLE

J’ai 22 ans et mon chéri 27.
J’ai une NF1 c’est la raison de notre parcours DPI
On s’est inscrit en décembre 2018
Tout est aller très vite puis-que j’ai fait la stim en juin et que ça a marcher.
Petit coeurquibat
Début grossesse 1 juillet 2019
Peu de cellule de l’embryon on pu être analyser
J’ai donc un DPN prévu le 16 septembre pour confirmer que ma petite crevette est en parfaite santé ! ❤️
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lizzy14

Fivette d'argent
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Message non lu par lizzy14 »

En fait avant d’essayer une première fois je n’avais jamais entendu parler du DPI. J’avais un suivi avec un généticien qui ne nous a jamais évoqué cette possibilité. J’ai eu ma première img et c’est là qu’il en a parlé, en ajoutant que de toute façon on avait besoin d’un fœtus atteint pour pouvoir déterminer les embryons sains ou non. Ça m’a toujours étonnée vu que je n’ai vu personne dans cette situation sur ce forum. On a fait un deuxième essai naturel tout de même qui s’est terminé par une img également et entre temps on a eu l’accord dpi puis tout s’est enchaîné
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Liliy

Fivette fidèle
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Message non lu par Liliy »

Je suis choqué, comment 2 situations plutôt similaire peuvent être autant opposées. On m’a exposé 2 choix dpi ou grossesse spontanée avec IMG si atteint . Je ne comprends pas comment ton généticien a pu te dire ça . Si le gêne est en toi ou en toi conjoint il suffit de faire de vous faire un cariotype pour voir où est l’anomalie normalement . Il ne se rend pas compte de la difficulté pour une femme de devoir subir un IMG. A croire que c un jeu.. certain ne se rende vraiment pas compte je sui dépité par ton histoire et de savoir que ça c’est passer comme ça pour toi alors que d’autre ont eu pas dutout le même discourt .. en tout cas je te souhaite beaucoup de courage et que du positif à partir de maintenant . !
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Odalisque19

Fivette de bronze
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Message non lu par Odalisque19 »

Je ne savais pas non plus, cela me semble étrange, peut-être selon les pathologies ? Notre généticienne nous avait conseillé une tentative naturelle également, 3 chances sur 4...

J'ai lu que beaucoup d'entre vous avez dû patienter longtemps, être confrontées à un personnel parfois très froid, ceci après un parcours souvent si triste... je tiens à vous témoigner ma profonde admiration.... Votre combat est magnifique, et je souhaite que vous puissiez tous (on n'oublie pas les papas) concrétiser ce joli rêve.... courage, c'est possible !
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lizzy14

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Message non lu par lizzy14 »

Sur le moment je ne me suis pas posée de questions, le dpi m’était inconnu, après j’ai trouvé ça étrange, je me suis dit pourquoi ils peuvent pas alors que mon caryotype montre bien d’où vient le souci. Je n’ai jamais eu l’occasion d’en reparler avec mon généticien vu que j’ai eu la chance d’être enceinte après mon premier transfert d’embryon sain.
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MelMel

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Message non lu par MelMel »

Liliy a écrit : 01 janv. 2019 à 15:22 Selon les mauvais gène dont vous êtes porteur vous ou votre conjoint. À combien de pour-cent s’eleve Le risque de transmission pour vous? Moi 1 « chance » que 2 ...
Hello Liliy, moi je suis porteuse du gène de la myopathie de Duchene. la maladie n'est pas mortelle pour les filles, mais elle l'est si un garçon est atteint. Dans la vraie vie, si je tombe enceinte naturellement, j'ai donc seulement 1 chance sur 4 d'avoir un enfant qui ne pourrait pas vivre. Avec la FIV, comme on me propose qu'un tri de sexe: on me remet que les embryons filles, j'ai donc 50% de chance en moins.
Moi: 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) et Lui: 35 ans RAS
- Mars à Juin 2018: Grossesse spontanée. Le foetus est un garçon atteint-> IMG a 14 SA :cry:
- DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°3 (mai 2019): hyperstim + pb ovulation (decapeptyl) = 8 ovocytes mais 0 embryon :shock:
- Juillet 2019: Grossesse spontanée. Biopsie Tropho--> Bébé est SAIN coeurquibat
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MelMel

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Message non lu par MelMel »

Kath a écrit : 01 janv. 2019 à 16:00 Liliy et est ce que le fait de le savoir t as rendu à un moment malheureuse quand même où du coup comme tu le savais tu t y es faite ? Je te demande car mes 2 enfants sont porteurs et j appréhende ce moment où plus tard je devrais leur expliquer tout ça et du coup qu ils pourront pas faire un enfant comme ils le souhaitent sans risquer qu il y ai des soucis...
Salut Kath,
Moi j'ai tjs su qu'il y avait une maladie génétique dans ma famille et que 2 des frères de ma mère était décédés très jeunes. Ma mère n'en a jamais fait un tabou. J'ai fait le test quand j'ai eu 17 ans, je passais le bac français, je m'en souviens :-) Quand on a eu les résultats, ma mère n'a pas "catastrophié" la chose : Je peux avoir des enfants, c'est juste qu'il faudra faire attention et prendre des mesures. Et puis, contrairement a elle, la recherche a avancé depuis : je peux faire une FIV + DPI sans être obligé de passer par des IMG si jamais le fœtus est un garçon atteint. (pour ma maladie, les filles atteintes peuvent vivre normalement). A 17 ans, ca me semblait bien abstrait tout ça. Je n'ai jamais été triste ou en colère. J'avais juste en tête le fait que je devrais consulter à un moment de ma vie. Aujourd'hui, je ressens juste un sentiment d'injustice : mes cousines n'ont pas choppé le "mauvais" gène par exemple, et moi si. Je sais que j'aurais un enfant. c'est juste que cela prend plus de temps que prévu....et aussi que j'étais prête pour être mère bien avant mon conjoint, qui je pense ne s'est pas rendu compte des délais. Du coup, ca commence à faire long pour moi.....Ma mère en parle librement. Elle a eu de la chance pour sa 1ere grossesse naturelle car c'était une fille (moi) donc viable, mais après elle a du faire 2 IMG car les fœtus étaient des garçons malades, avant finalement d'avoir mon frère, un garçon sain. Ca a du être l'enfer pour elle. Aujourd'hui elle dit qu'elle le referait sans hésité.
Moi: 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) et Lui: 35 ans RAS
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- DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°3 (mai 2019): hyperstim + pb ovulation (decapeptyl) = 8 ovocytes mais 0 embryon :shock:
- Juillet 2019: Grossesse spontanée. Biopsie Tropho--> Bébé est SAIN coeurquibat
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Kath

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Message non lu par Kath »

Melmel
Merci de me donner ton avis sur comment tu as vécue la chose ça me rassure pour mes enfants. Même si J imagine que l attente doit être difficile à supporter...
Comme ta mère je n en fait pas un tabou nous discutons bcp avec ma fille sur ses difficultés même sil est trop tôt pour aborder le sujet des enfants lol mais je lui en parlerai assez tôt qu1nd elle se posera les questions sur la sexualité par exemple.
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .
Mars 2021 fiv bis 1 : 2 embryons dont 1 sain qui ne survit pas .
Juin 2021 fiv bis 1 : 3 embryons sains , 1 transfert mais prise de sang négative.
Embryons non congelable

Attente de la prochaine fiv

Suivis à beclere
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Liliy

Fivette fidèle
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Message non lu par Liliy »

Petite question les filles comment faite vous pour gérer vos rdv ? Sachant que certains doivent être fait à date précise. Avec votre travail? Je travail 42h/semaine de 7h30 à 17h30 et c’est compliqué de prendre des heures.
J’ai une echos à faire à J+3 sa tombe toujours un samedi donc fermé, et si j’attend jusqu’au lundi sa tombe un lundi de reprise après vacances sur 2 mois de suite . (Je travail en école maternelle).
Ducoup compliqué de m’absenté .. je ne sais pas comment faire ...!
CENTRE DPI GRENOBLE

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