Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EmyLou]

Idem quand je demande :) c est le neuro qui fait avancer le dossier :)

[Miyaka]

PteLoutre j'espère que tu ne vas pas m'en vouloir, je me permet de communiquer ton témoignage sur le topic MTHFR pour toutes nous aider :

par PteLoutre » 26 oct. 2018 à 17:50

Bon sinon faut que je vous débriefe notre rendez-vous avec la généticienne
Elle est top, souriante, positive et à l'heure :)

Alors de ce que j'ai retenu :
- il y 1/3 de porteur des mutation qui sont seins
- ca implique de la spinafibidation et des FCS à répétition
- si on a un enfant il faudra le tester tous les 1 pour l'homocystéine (c'est ca qui est le plus important) pour qu'elle soit <10 sinon 1 gellule de tetrafolic/jour à vie
- en faite le MTHFR aide a transormer l'aide folique et le folate et une forme active. Si problème, ca impacte la fabrication des spermatozoides, l'ADN, les cellules, la nidation, donne des malformation (fente, cardiaque, vertebre..), des patologies autoimmunes (psoriasis, avec, cancer...) et on à 3 à 4 fois plus de chance d'avoir un cancer
- sinon ma mutation est plus sèvre que celle de mon homme mais c'est lui qui a une homocysteine plus haute que moi. La mienne devrait continuer à augmenter sauf si traitement.
- Elle confirme le traitement : 2 gellules/jours en même temps le matin pour nous deux pendant 3 mois avant FIV et reteste de l'homocysteine pour mon homme. On continue quand même comme ca jusqu'à la grossesse moi je continue pendant la grossesse et l'alletement le même dosage par contre mon homme passe à 1 gelule et moi après 1 gelule. Le traitmeent est à vie. et si on veut un deuxième (bo faut deja avoir le premier) ben on recommencera les 2 gelules au lieu d'une
- pour l'homocysteine le MTHFR ne le transforme pas en metionine
- elle confirme qu'il vaut mieux prendre tetrafolic qu'impryl. En faite le switch vers impryl c'est si on ne supporte pas le tetra à cause de l'huile de poisson (qui peut donner nausées, fatigue, vertige) et il faut le prendre en mangeant

J'ai demandé quand on était hétérozygote. En faite c'est surtout si en plus l'homocysteine qui est élevée car ca correspond à un hétérozygote composite donc le traitement est comme si on était homozygote
On va prévenir l'une de nos nièces qui pourrait être impactée et elle verra si elle veut faire l'analyse

Elle nous a dit que tous les couples devraient faire MTHFR et homocysteine que c'était important et que les gynécologue n'étaient pas suffisamment informées surtout en PMA
Elle consulte pour qui veut aller la voir. Pas besoin de lettre d'un médecin.
Voilou

Merci Emylou pour ce retour intéressant. Elle est à Paris ta généticienne ? Si oui, cela m'intéresse (j'ai la mutation homozygote sur c.1298A, mon mari n'a pas encore fait le test)

[PteLoutre]

je t'envoie un mp
Fais faire le test à ton homme mais il vous faut l'homocysteine avec sinon ca sert pas à grand chose
si tu peux fais les caryotype aussi

[Miyaka]

Merci pour ton MP. Pour une raison que j'ignore, je n'arrive pas à te répondre directement en MP (apparemment j'ai pas assez écrit ici)

Je suis aussi suivie à l'Hopital américain donc ça tombe bien ! Par contre, mon homocystéine à moi était élevée l'an dernier mais là elle est normale. Bizarre non ? C'est peut être le Gynefam + qui régule (je le prends depuis longtemps et je viens de constater qu'il y a bien la forme modifié de l'acide folique). D'ailleurs, j'hésite à rester sur le Gynefam ou passer au Tétrafolic, d'après ce que j'ai compris ça revient un peu au même.

On a déjà fait les caryotypes, RAS.

[PteLoutre]

gynefam n'est pas bon quand on est muté. Il est toxique pour le corps. Meme si l'homocysteine est dans les clous, il faut changer de traitement. Prends rdv avec la généticienne elle t'expliquera tout !

[Miyaka]

Tu es sure ? J'ai lu ici que ça pouvait aller puisque c'est bien le 5 méthyltétrahydrofolique

[PteLoutre]

c'est ce que m'a dit l'andrologue et la généticienne et c'est eux qui menent l'étude sur le MTHFR. Ils m'ont fait arrêté tous les 2 les gynefam tout de suite
c'est mon cas perso

[EmyLou]

Bizarre la position andrologue et généticienne sans donner d'arguments car c'est la bonne forme de B9 naturelle.

[PteLoutre]

l'acide folique dans le gynefam est toxique c'est ce qu'ils m'ont dit pour mon cas
Ce n'est pas le meme que dans le tetrafolic.
Mon centre a confirmé le switch de complément

[EmyLou]

PteLoutre : à tous les coups il doit y avoir plusieurs versions de Gynefam ou bien celui de France n'est pas le même que la belgique
car dans la composition il y a dans Tetrafolic et Gynefam du 5-methyltetrahydrofolique sous forme de sel de glucosamine

https://www.easyparapharmacie.com/gynef ... sules.html
https://www.nurilia.com/produit/tetrafolic/

Info sur la notion de quatrefolic indiqué dans le gynefam
https://www.quatrefolic.com/quatrefolic_vs_folic.php

A voir si nous obtenons plus de précisions en fonction des différents interlocuteurs rencontrés, l'absence d'argument précis sur le gynefam de certains praticiens m'interpelle.
Surtout pourquoi certains privilégient Impryl et d'autres tetrafolic...
Cela fait un peu gueguerre de labos...