Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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mimi2018

Fivette d'or
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Message non lu par mimi2018 »

Mi83, Kiki17, je me sentais tellement seule étant aussi porteuse saine avec mon mari de l'ASI. Jusqu'à présent, personne dans mon entourage n'en avait jamais entendu parler, et nous non plus d'ailleurs, jusqu'au décès de notre fils.
Vous aussi c'est par vos enfants que vous avez appris que vous portez ce gène ?
Juin 2015 : BB1 naissance de mon ange ❤💙
-> amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : pregnant mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
Juin 2017 : ponction pour DPI (freeze all)
Septembre 2017 : TEV de 2j4 pregnant
Juin 2018 : BB2 bis naissance de ma princesse 💖
Septembre 2019 : ponction pour DPI 2 (freeze all)
Janvier 2020 : TEV de 2j4 pregnant
Octobre 2020 : BB3 naissance de ma puce 💞
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mimi2018

Fivette d'or
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Nath, Emilie, félicitations pour ces beaux résultats !
Juin 2015 : BB1 naissance de mon ange ❤💙
-> amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : pregnant mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
Juin 2017 : ponction pour DPI (freeze all)
Septembre 2017 : TEV de 2j4 pregnant
Juin 2018 : BB2 bis naissance de ma princesse 💖
Septembre 2019 : ponction pour DPI 2 (freeze all)
Janvier 2020 : TEV de 2j4 pregnant
Octobre 2020 : BB3 naissance de ma puce 💞
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Mi83

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Message non lu par Mi83 »

mimi2018 a écrit : 13 sept. 2018 à 14:49 Mi83, Kiki17, je me sentais tellement seule étant aussi porteuse saine avec mon mari de l'ASI. Jusqu'à présent, personne dans mon entourage n'en avait jamais entendu parler, et nous non plus d'ailleurs, jusqu'au décès de notre fils.
Vous aussi c'est par vos enfants que vous avez appris que vous portez ce gène ?
Pour nous oui. A la naissance de Lea on a rapidement dépisté l ASI. Dépistage chez nous et nos parents. Le verdict tombe. Personne n était au courant. Aucun cas dans la famille.
Le plus gros choc de ma vie. Le jour où le neurologue nous a annoncé une espérance de vie de 24 mois Max pour notre fille.
J avoue ne jamais avoir trop regardé le telethon ...
Moi : 37 ans
Lui : 44 ans
Porteurs sains d une maladie génétique : l amyotrophie spinale.
Deux enfants mais décès de notre fille à 16 mois.
FIV avec DPI en cours : une première !
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Emilie84

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Message non lu par Emilie84 »

c'est quand meme fou que vous soyez tous les deux porteurs sains... la coincidence
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- 23/01: écho T2 : bébé fait 26 cm et 440 gr tout va bien.
DPA 27 mai 2019
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mimi2018

Fivette d'or
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Message non lu par mimi2018 »

Mi83 Le choc oui en effet. Pareil pour nous, dépistage à la maternité car les symptômes ont commencé en fin de grossesse. Les médecins n'ont pas su dire ce qui se passait, donc ils ont préféré attendre la naissance et faire des examens à la maternité. On a fait aussi des prises de sang. Nous par contre on nous a dit qu'il ne sortirait pas vivant de l'hôpital car il paraît qu'on porte la forme la plus agressive...
Juin 2015 : BB1 naissance de mon ange ❤💙
-> amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : pregnant mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
Juin 2017 : ponction pour DPI (freeze all)
Septembre 2017 : TEV de 2j4 pregnant
Juin 2018 : BB2 bis naissance de ma princesse 💖
Septembre 2019 : ponction pour DPI 2 (freeze all)
Janvier 2020 : TEV de 2j4 pregnant
Octobre 2020 : BB3 naissance de ma puce 💞
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mimi2018

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Message non lu par mimi2018 »

Il faut que les 2 parents soit porteurs sains poir que l'ASI s'exprime. Du coup pas mal de gens passent entre les gouttes...
Juin 2015 : BB1 naissance de mon ange ❤💙
-> amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : pregnant mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
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Septembre 2017 : TEV de 2j4 pregnant
Juin 2018 : BB2 bis naissance de ma princesse 💖
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Mi83

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Message non lu par Mi83 »

Les probabilités sont hyper faibles de rencontrer un porteur sain. Quand on regarde le papier ... ça paraît fou. Mais bon c est ça le lot des maladies génétiques.
C est super rare et heureusement mais c est la poisse
Moi : 37 ans
Lui : 44 ans
Porteurs sains d une maladie génétique : l amyotrophie spinale.
Deux enfants mais décès de notre fille à 16 mois.
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Emilie84

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Message non lu par Emilie84 »

Maintenant vous êtes en dpi alors vous pouvez être soulagé..
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- 23/01: écho T2 : bébé fait 26 cm et 440 gr tout va bien.
DPA 27 mai 2019
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Kiki17

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Message non lu par Kiki17 »

mi83, mimi2018 pour moi maladie découverte lorsque notre petit Mathys avait 18 mois ,il avait ASI type 2 c'est a dire qu'il a la position assise mais ne marche pas. une grossesse qui s'est super bien déroulée jamais malade du début à la fin, un accouchement au top j'avais fais tout mon travail à la maison sans m'en rendre compte et c'est quand j'ai perdu les eaux que nous sommes partis à la mat 20 min de route, le temps de s'installer et notre petit bout arrivait. il grandissait normalement, et pi vers 1an il ne se mettait pas debout, pas de 4 pattes....on a commencé à consulter 6 mois après le verdict est tombé...il ne marchera jamais. prise de sang sur moi et le papa et deuxième hécatombe nous sommes tous les 2 porteurs, le ciel nous tombe sur la tête, jamais entendu parlé de cette maladie dans nos 2 familles. une prise en charge qui se met en place...et pi si nous le téléthon prend une autre place dans nos vies, tous les 2 pompiers volontaires, nous y participions mais là c'était encore plus fort...le risque c'etait les pneumopathies...et nous ça a été sa dernière pneumopathie qui a fait des ravages, on en avait déja combattu alors on savait mais celle là c'était trop, elle a emporté notre titi à quelques jours de noel il avait 4ans et demi. c'est seulement 2ans après que nous envisagions un autre enfant et nous voila dans le parcours fiv dpi. bon courage a vous toutes aussi
MATHYS né le 23.08.10
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.14: décés de notre titi :-(
06.17: dossier accepté
11.17: consult pluri
FIV 1: 23.04.18: notpregnant
26.06.18: notpregnant
24.12.18: notpregnant
29.04.19: notpregnant
FIV 2: 9.12.19: pregnant 17UI, 11.12.19: 4UI grossesse biochimique
17.02.20: pregnant 40UI, 19.02: 19UI, 21.02: 7UI, 25.02 notpregnant
FIV 3: pregnant 16.11.20: 1977UI
16.12.20: coeurquibat
:boy: charly 20.07.21 à 23h41 3.170kg 48cm
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Mi83

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Message non lu par Mi83 »

Kiki17 a écrit : 14 sept. 2018 à 12:17 mi83, mimi2018 pour moi maladie découverte lorsque notre petit Mathys avait 18 mois ,il avait ASI type 2 c'est a dire qu'il a la position assise mais ne marche pas. une grossesse qui s'est super bien déroulée jamais malade du début à la fin, un accouchement au top j'avais fais tout mon travail à la maison sans m'en rendre compte et c'est quand j'ai perdu les eaux que nous sommes partis à la mat 20 min de route, le temps de s'installer et notre petit bout arrivait. il grandissait normalement, et pi vers 1an il ne se mettait pas debout, pas de 4 pattes....on a commencé à consulter 6 mois après le verdict est tombé...il ne marchera jamais. prise de sang sur moi et le papa et deuxième hécatombe nous sommes tous les 2 porteurs, le ciel nous tombe sur la tête, jamais entendu parlé de cette maladie dans nos 2 familles. une prise en charge qui se met en place...et pi si nous le téléthon prend une autre place dans nos vies, tous les 2 pompiers volontaires, nous y participions mais là c'était encore plus fort...le risque c'était les pneumopathies...et nous ça a été sa dernière pneumopathie qui a fait des ravages, on en avait déja combattu alors on savait mais celle là c'était trop, elle a emporté notre titi à quelques jours de noel il avait 4ans et demi. c'est seulement 2ans après que nous envisagions un autre enfant et nous voila dans le parcours fiv dpi. bon courage a vous toutes aussi
Nos parcours se ressemblent tellement.
Léa est partie le 20/12 ...
je vois très bien de quoi tu parles.
Bon courage à toi aussi.
Moi : 37 ans
Lui : 44 ans
Porteurs sains d une maladie génétique : l amyotrophie spinale.
Deux enfants mais décès de notre fille à 16 mois.
FIV avec DPI en cours : une première !