nouvelle ! conjoint klinefelter - inscription cecos - se sent perdue...

[Jbibi59]

Bonjour à toutes et à tous !

Je suis nouvelle sur le forum, je me suis inscrite pour avoir des témoignages et essayer de se sentir moins seule dans ce combat...
Je suis une jeune femme de 26 ans & mon conjoint 23 ans. Nous sommes jeunes mais oui...il n'y a pas d'âge pour rencontrer les soucis de la procréation...

Nous voulions une enfant assez tôt, on a débuté tout naturellement il y a deux ans, sans se mettre la pression. Après quelques mois, longs mois sans résultat j'en ai parlé à mon médecin généraliste en Mai 2017 qui nous a tout de suite prit en charge. rendez-vous Jeanne de Flandres dans la foulé...La gynécologue nous a prescrit un bilan complet pour mon conjoint et moi même.
Pour faire "large" je vous passe les 3 spermogramme négatifs, prises de sang, écho, l'hystérosalpingographie (un cauchemar...)

De mon côté : RAS - tout est Ok.
Du côté de mon conjoint : Après les spermogrammes tous négatifs (azoospermie) , une échographie testiculaire (RAS) , l'analyse génétique tombe ; mon conjoint à le syndrome de Klinefelter (caryotype XXY ou lieu de XY il a un chromosome X en plus) d'où la cause de l'infertilité.
Il est donc suivi par un Andrologue et Endocrinologue à Calmette. CLOMID pendant 9 mois pour remonter la testo et espérer un miracle..
Novembre 2017: Spermogramme dans le but d'essayer de trouver des pour une éventuelle congélation.

Aujourd'hui courrier du CHR, pas de congélation possible car pas de SPZ présents. En même temps, on nous l'avait dit que ça relèverait du miracle. Mais on s'accrochait.
rendez-vous en Juin 2018 pour l'inscription au CECOS , les délais sont longs mais nous sommes jeunes, c'est ce que je me dis.

Cette petite introduction pour que vous compreniez où nous en sommes et avoir des avis d'hommes ou femmes qui ont rencontré ce soucis de KLINEFELTER (ou non d'ailleurs) et qui passe par un don de
Je pense que nous ne réalisons pas bien encore, et mon conjoint se mue dans un silence effroyable... impossible d'en discuter avec lui... existe-il des groupe de paroles sur Lille ?

Bon courage à tous - plein de bises affectueuses!
CONJOINT : infertilité du syndrome de Klinfleter (un chromosome X en plus sur la caryotype XXY)
Moi: RAS tout va bien

Pas de congélation possible - choix d'un donneur de "bonheur"
SUIVI CALMETTE ET JEANNE DE FLANDRES
Juin 2018 : rendez-vous inscription CECOS

[Laura42ro]

Bonjour,

Comme tu peux le lire dans ma signature je suis dans le même cas que toi ...
Une petite question , vous n'avez pas envisager de faire une biopsie ?
Au niveau testostérone il doit être presque en inssufisznce ?

Je vous souhaite plein de courage

[Topaze]

Hello!
Mon mari est atteint du même syndrome. On ne lui a pas proposé de faire une biopsie par contre, curieux.
C'est terrible pour un homme de savoir qu'il n'aura jamais d'enfant de son sang, de sa chère...en général, l'homme se retranche dans un mutisme dès qu'on aborde le sujet, devient taiseux.
Je me demande s'il existe une association qui traite le sujet et que l'on peut aider avec des dons pour la recherche scientifique...

[Laura42ro]

Bonjour !

Oui c'est curieux car même si très peu espoir, il y en a toujours un ...
Il prend un traitement hormonal ? Car mon conjoint doit avoir des piqûres d'horloge du à son syndrome car il ne produit pas assez de testostérone....

C'est vrai que pour un homme c'est pas évident du tout, même si le miens me disait que le principal c'est d'avoir un bébé, même grâce au don que sa le dérangeait pas . ( j'ai paradoxalement plus souffert que lui pour l'annonce de son syndrome ).
Mais 3 mois après la découverte il c'est acheter une voiture toute neuve , bien sportif .... virile! Auparavant jamais il n'a acheter de voiture comme sa , moi j'ai vite compris pourquoi ...

Je pense qu'il doit exister une association, et je suis aussi preneuse d'en savoir plus.

Ils ont découvert son syndrome lors des bilans PMA ?

[Topaze]

Non aucun traitement. Je lui ai parlé de la biopsie et il m'a répondu qu'il ne veut pas en faire une car il a entendu parler qu'il y a très peu de chance et puis qu'il y a des effets secondaires comme par exemple ne plus avoir d'érection.
Je trouve dommage sa réaction. Faut dire que maintenant avec son âge, ça doit être compromis.

[Laura42ro]

Oui c'est vrai qu'une biopsie tout les hommes n'en veulent pas...
Oui mon conjoint aussi à eut des soucis dérections mais du coup avec le traitement c'est top .

Aujourd'hui vous en êtes où déjà ?

[Topaze]

Il n'a aucun traitement.
On passe par un don.
Moi ma libido est à zéro. Je n'ai plus d'envies du tout.

[Laura42ro]

Pour ta libido sa arrive très souvent ... pour ma part j'ai tellement été trifouiller dans tout les sens , entre la ponction , le transfert et tout le protocole . On tourne à y faire environ 1 fois par moi ( comme des personnes âgée ).
Car ma libido en prend un coup. Et en plus lui avec son manque de testo sa arrangeait rien ....

[Topaze]

Aaaaahhhh bon tu me rassures !
Nous aussi même rythme. Moi qui croyais avoir un problème...

[Laura42ro]

Hihi non t'inquiète pas ! Je pense qu'avec une PMA... malheureusement on est toujours entrain physiquement d'entrer dans l'intimité, ainsi que moralement avec leurs questions ect.
Du coup sa ma complètement bloquer ...! Mais sa m'empêchait pas d'y rêver , même si mon avis n'y changeait rien ...
Déjà que classiquement quand pas de souci voir une gygy 1 fois par an pour faire son controle annuel cest pzs agreable ... quesquon devrait dire !
Heureusement , je ne sais pas avec ton mari . Mais nous le sexe n'a jamais été l'élément principal de notre couple ! Et j'ai envi de dire heureusement !