Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Louiseloulou

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Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Louiseloulou » 21 avr. 2015 à 14:31

Hello les filles,

Je voulais savoir qui était dans un parcours FIV avec DPI ?

Voici ma petite histoire :
J'étais partie pour faire une FIV ICSI en mai/juin, lorsque ma gynécologue a reçu les résultats du caryotype de mon homme et nous a demandé d'annuler tous nos rendez-vous au centre PMA et de prendre rendez-vous avec un généticien (tout ça c'était la semaine dernière). Un problème génétique expliquerait le peu de zozos.
Du coup nous avons rendez-vous le 5 mai chez le généticien, mais ça nous a mis un énorme coup au moral. Ma gynécologue nous en a dit le moins possible et avait l'air gênée. On espère qu'il ne s'agit pas d'une maladie génétique mais plutôt d'un chromosome défaillant (on essaie de se rassurer comme on peut). Mon homme a peur d'être malade :( Nous sommes donc assez inquiets, et avons l'impression que les chances d'avoir un enfant s'envolent.
Après m'être renseignée, j'ai vu que seulement 3 centres en France proposaient le diagnostique préimplantatoire : Paris, Montpellier et Strasbourg. Nous habitons Bordeaux.... si nous passons par le DPI, il y aura donc de grosses conséquences sur notre vie de tous les jours (déménagement, séjours réguliers ?).

Voilà, je cherche des témoignages sur ce parcours, sur l'organisation et les chamboulement que ça a amené etc.

Merci :smack: :smack:
Moi : utérus bicorne unicervical
Lui : anomalie génétique, translocation de 2 chromosomes
06/2015 : Demande de dossier fiv DPI à Nantes
06/2015 : Fiv1 ICSI à Bdx : 1 transfert et 0 embryon congelé => ++ :)
21/07 : Gros épanchement sanguin dans l'utérus
25/07 : Fausse couche :(

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MissTea

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Message non lu par MissTea » 21 avr. 2015 à 21:05

Coucou Louiseloulou,
Nous sommes quelques unes dans ce cas malheureusement à être dans un dpi.
pour ma part c'est mon homme qui a une insertion sur un chromosome et la transmission non équilibrée entraine de lourdes pathologie pour le bébé...
Il y a un centre qui s'est ouvert à Nantes, du coup il y en a 4 ... ça fait peu mais ils sont là !
Certains centres sont flexibles : je m'explique : tu fait tes exams dans une autre pma à côté de chez toi et ils retransmettent tes résultats. tu ne couperas pas à y aller mais déjà ça allège fortement les A/R sur le centre qui pratique le dpi !
c'est une organisation à avoir et à convenir avec le centre. Il faudra voir comment ils souhaitent faire. S'ils sont flexibles honnêtement ce sera un suivi avec ta pma à proximité et la ponction et le transfert se ferra au centre qui fait le dpi . suivant de ce que vous conviendrez, voit aussi avec ton médecin (arrêt de la ponction jusqu'au transfert par ex.). L'organisation ne nécessite pas un déménagement. Peut être que tes tentatives pourraient être programmée pendant tes congés, c'est comme cela que je fait
Le rendez vous chez votre généticien déjà va vous orienter : est ce que ton homme à peu de zozos et se sont les seules conséquences ? Dans ce cas peut-être qu'en faisant un gros tri et en le boostant un peu vous en aurez 'suffisament et viables pour faires des bons embryons?
Ou alors la conséquence est plus lourde et le dpi pourrait être une des solutions ?
Elle saura vous dire ce qu'il en est. Les gynécos connaissent rarement tous les impacts de la génétique alors c'est peut être pour cela qu'elle était génée...

Courage, le rendez-vous c'est avec une généticienne d'un des centres dpi ?
Si tu a s d'autres questions n'hésite pas :-)
Bizs
Début PMA 2013...
4 FIV DPI notpregnant
De retour en IAD ... IAD n°2 pregnant
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T2 : 27 avril : :-D ; T3 : 29 juin : :-D
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Louiseloulou

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Message non lu par Louiseloulou » 22 avr. 2015 à 09:41

Hello MissTea,

Mille merci pour ton gentil message. Ça me rassure, tu as l'air super organisée, et tu as l'air de bien gérer tout ça.
Notre rendez-vous avec le généticien est dans un hôpital bordelais qui a un service de diagnostique prénatal (ils ont une maternité mais pas de PMA). Et mon centre de PMA ne propose pas le DPI. On doit aller à ce 1er rendez-vous pour voir ensuite ce qu'on met en place. J'imagine qu'il nous donnera peut-être des contacts de centres qui pratiquent le DPI. Ma gynécologue avait l'air de dire que parfois ils proposent de tester des fiv icsi dans le centre PMA en attendant le rendez-vous DPI... mais ça semble assez lourd à cause du risque très élevé de fausse couche ou d'IMG. J'ai l'impression que ça tient plus du miracle si ça fonctionne que du médical du coup ;)
J'ai vu que tu étais à Béclère, ça se passe bien ? Tu n'a pas eu trop d'attente au début (j'ai vu qu'on pouvait attendre 2 ans avant le 1er rendez-vous...)
Ou en es-tu de ton parcours ?

Bonne journée, bizz
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MissTea

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Message non lu par MissTea » 22 avr. 2015 à 22:09

Hello Louiseloulou :-)
De rien, le parcours est spécifique mais surtout pas de stress, il diffère un petit peu d'une fiv en organisation et il faut juste être un tout petit peu plus disponible, mais rien d'insurmontable !
La généticienne va adresser un courrier aux centres : regarde déjà comment tu peux te rendre dans les centres ! ça permettra déjà de vous faire une idée (proche de gare, type de transports en commun etc)... Comme cela quand vous discuterez avec la généticienne pour savoir quels centres démarcher vous pourrez déjà faire un pré-choix . Posez lui la question de ce quelle pense des fiv classique en attendant le dpi ?
Une fiv reste une fiv, mais le % de réussite reste le même qu'une grossesse naturelle (30%)... tu n'as pas plus de risques que de faire une fausse couche ou une IMG... La grosse différence c'est qu'on est suivie et que c'est assez médicalisé avec les traitements.
Il y a quelques spécificités du dpi par rapport au fiv classique. Les centres sont aussi plus exigeants et du fait du peu de centre les délais sont .... long je vais pas te mentir .
Nous ça a été 1 an et demi pour Béclère (je connais pas trop les délais pour les autres mais à priori ça pourrait être plus rapide). Le centre est exigeant : mais bon on s"y plie on le veux ce petit bout !!! Les sage femmes et infirmières sont des crèmes, les contrôles sont carrés (pas de doute) . C'est un gros centre donc ça fait un peu impersonnel : mais le personnel compense !
J'aurais préféré nantes car c'est plus près mais ils nous ont refusés...
La je tente la 2ème , je fait mon 1er contrôle le 4 mai . ça avance, j'espère éviter le parcours de la fiv1 et que celle ci sera plus positive .

Bonne soirée et surtout pas de mauvaises pensées, on les aura nos petits on les aura !

Bises
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Titelisabelle

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Message non lu par Titelisabelle » 23 avr. 2015 à 13:35

Bonjour,

Nous aussi nous sommes dans ce parcours et nous sommes suivi au CHU de Nantes qui vient d'ouvrir au niveau du DPI. On est très bien suivi, tout nous a été très bien expliqué et les délais n'ont pas été trop long. Nous, notre soucis est une translocation de chromosomes dans la familles de mon ami. En gros un bout de chromosomes s'incruste sur un autre et cela provoque de gros risques de fausses couches, des handicaps physiques et/ou mentaux. J'ai eu mon premier essai et la je suis en attente du premier transfert car j'ai fait de l'hyperstimulation, ce qui n'est pas si rare de ce que j'ai compris. Et nous avons 2 embryons sains qui attendent que moi je sois rétablie. Bordeaux n'est pas si loin de Nantes il me semble. Tu seras peut être suivi la bas.

Si tu as besoin pas de soucis tu peux me contacter en privé. Je répondrais a tout ce que je peux pour t'aider.

A bientôt
FIV-DPI 1 : le 11/04 : ponction, 2 embryons sains congelés, le 18/06 : TEC des 2 brybrys, le 29/06 : prise de sang testpositif

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Message non lu par Mimieya » 24 avr. 2015 à 09:13

Bonjour.
Je suis également dans le parcours DPI ... à Montpellier malgré ma région d'origine ... La bretagne !
Pour nous, il s'agit d'une maladie liée à l'X dont je suis porteuse saine. En revanche ma sœur est atteinte. maladie qui touche uniquement les filles. Si garçon, soit il est sain, soit fausse couche spontané. SI fille, soit saine, soit atteinte (à un degré variable). on peut être seulement porteur comme moi ou ma mère, ou hémiplégique (comme ma sœur) ou + ...
Déjà 3 grossesses naturelles qui se sont soldées par des IMG ou fausse couche ...
Dès le 2ème échec nous avons envisagé le DPI. mon généticien sur vannes travaillait généralement avec Montpellier donc il nous a orienté là-bas. dossier envoyé en janvier 2013 et visite pluridisciplinaire en juillet 2014. puis début du traitement en mars 2015 pour une ponction en début de mois . transfert de 2 embryons sains le 8 avril
prise de sang ce lundi + mais hier - donc mauvais signe pour nous ..
le suivi est bon mais trrrèèèsss long ! il faut s'armer de patience, de courage et de soutien
de notre côté, les projets pro nous occupent beaucoup et nous permettent de moins y penser
j'aimerai en savoir plus sur le DPI à Nantes car quand on nous a dirigé vers montpellier, nantes ouvrait à peine et notre généticien nous avait dit qu'il ne traitait pas encore toutes les maladies ...
qu'en est-il maintenant ?
dans l'attente de vous lire ...
a bientôt
Moi : maladie génétique liée à l'X dont je suis porteuse saine
Lui : tout ok
sept 2012 : IMG1 à 15 semaines car bébé atteint
janvier 2013 : fausse couche
juin 2013 : IMG 2 à 16 semaines car bébé atteint
juillet 2014 : visite pluridisciplinaire DPi montpellier
FIV-DPI 1 : avril 2015. prise de sang 1 + mais prise de sang 2 --
FIV DPI 2 : janvier 2016 prise de sang --
FIV DPI 3 : décembre 2016 : prise de sang --
FIV DPI 4 : transfert le 25/04

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Titelisabelle

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Message non lu par Titelisabelle » 24 avr. 2015 à 09:28

Je suppose qu'ils traitent toutes les maladies car nous on ne nous a rien dit. Au niveau du suivi ils sont très bien. Ils savent exactement qui je suis à chaque fois que j'appelle et du coup c'est vraiment top! Que voudriez-vous savoir de plus ?
FIV-DPI 1 : le 11/04 : ponction, 2 embryons sains congelés, le 18/06 : TEC des 2 brybrys, le 29/06 : prise de sang testpositif

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Message non lu par Mimieya » 24 avr. 2015 à 09:37

qu'en est-il au niveau des délais ...
et de la disponibilité au téléphone ...
A montpellier il faut s'accrocher pour les joindre !
Moi : maladie génétique liée à l'X dont je suis porteuse saine
Lui : tout ok
sept 2012 : IMG1 à 15 semaines car bébé atteint
janvier 2013 : fausse couche
juin 2013 : IMG 2 à 16 semaines car bébé atteint
juillet 2014 : visite pluridisciplinaire DPi montpellier
FIV-DPI 1 : avril 2015. prise de sang 1 + mais prise de sang 2 --
FIV DPI 2 : janvier 2016 prise de sang --
FIV DPI 3 : décembre 2016 : prise de sang --
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Message non lu par Titelisabelle » 24 avr. 2015 à 11:38

Les délais sont assez raisonnables je trouve. On a eu le premier rendez-vous en PMA fin aout 2014, on est passé au staff pour l'acceptation de notre dossier en octobre 2014. De là ils ont lancé la création des sondes génétiques et on a eu la réunion pluridisciplinaire quand elles ont été prêtes en mars 2015. Et le début de ma première FIV était 1 mois après.
Pour ce qui est de les joindre, en leur laissant un message sur leur répondeur, ils me rappellent 2 ou 3 heures maximum après.
FIV-DPI 1 : le 11/04 : ponction, 2 embryons sains congelés, le 18/06 : TEC des 2 brybrys, le 29/06 : prise de sang testpositif

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Message non lu par luciole31 » 26 avr. 2015 à 11:04

Bonjour à toutes,

Je me pose quelques questions car je vois plein de choses différentes partout et cela me fais peur.
Je vais faire mes DPI/FIV à montpellier à arnaud de villeneuve. Notre dossier a été accepté sur le plan gynécologue en décembre 2014, en janvier 2015 sur le plan génétique( j'ai une maladie génétique transmissible 1/2) et nous sommes en attente des sondes, notre généticienne à Toulouse, nous a parlé de 6 mois environ pour avoir les sondes et avoir le rendez-vous pluridisciplinaire, et environ 3 mois de plus pour commencer les traitements. Qu en est il exactement? avez vous des retours pour Montpellier à me donner? Comment se passe le rendez-vous pluridisciplinaire?

Merci de vos retours, je vous souhaite à toutes du courage dans ce parcours du combattant.
Lucie
Luciole31
Cela fais donc déjà 4 mois que j'attends et j'essaie de relancer régulièrement le centre de Montpellier pour prendre des nouvelles.

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Message non lu par Titelisabelle » 26 avr. 2015 à 11:18

6 mois pour la création des sondes génétiques, c'est le délai que nous on a eu. Après le délai pour commencer, je pense que ça dépend des centres de PMA. Nous on a eu 1 mois. Pour la réunion pluridisciplinaire, on rencontre tous les intervenants du DPI, c'est à dire biologiste, généticien, sage-femme, anesthésiste, gynécologue et psychologue. Ils nous expliquent comment tout se déroule.
J'espère que ça se passera aussi bien pour toi que pour nous au niveau de la prise en charge.
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MissTea

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Message non lu par MissTea » 26 avr. 2015 à 19:47

Coucou,

Nantes ne prend pas tous les DPI, car pour les insertions ou certaines maladies, ils refusent des patients... malheureusement...
Mais c'est aussi vrai pour d'autres centres tu me diras car certaines anomalies restent difficiles à détecter et même avec les sondes !
Dans tous les cas, ce qui fait fois : c'est si la généticienne réussi à faire les sondes alors tu est accepté en dpi et tu peux commencer le protocole.

Luciole, n'hésites pas à relancer pour savoir ou ça en est car des fois ils ont tendance à être un peu long !

Ps : alors titeisabelle : tu as eu ta prise de sang ?
bises
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