Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

[Andromeda]

Mon chéri a la maladie de charcot marie tooth (pas maladie de charcot). Il y a divers type de CMT mais le sien est transmissible à 50%. Je sais que c'est enorme... Il s'agit d'une maladie dégénérative neuromusculaire. Lui n'a quasiment aucun signes de la maladie, il est le seul de sa famille à l'avoir. Les symptômes peuvent être très différents même au sein d'une même famille. Ce sont principalement des problèmes locomoteurs et de préhension, mais aussi de fatigue. Ca peut aller de la simple gène à la marche à l'usage d'un fauteuil roulant (plus rarement). A l'heure actuelle mon chéri n'a pas de contrainte particulière. Le seul impératif c'est qu'il doit avoir une seance kiné une fois par semaine pour detendre ses muscles et les renforcer.
Voili voilou

[Lilouu311]

Je te souhaite vraiment un bébé en bonne santé ça serait une très belle récompense pour tout ce qu on subit avec ses fiv.
Ce qui me travail beaucoup c'est que je me dis que naturellement je suis très fertile mais qu'avec les fiv c'est vraiment pas le cas. Depuis que mon fils a eu ses 2 ans c'est à dire il y a 5 ans on est dans cette aventure mais toujours au même point les années passent et je me dit tu aurais du tenter naturellement tu as perdu tout se temps... Enfin bref on verra bien ce qu on décidera pour l'instant on se remet de cet échec

[Blabla]

Bonsoir les filles,

Cela fait un petit moment que je n'est pas posté mais je pense à vous.

Courage à toi Carine.. Je pense à toi.

Moi ici, voilà j'ai reçu le nouveau protocole! J'ai peur d'un nouvel échec et hâte à la fois..
Je démarre Minidril a mes règles qui devrait pas tardé à arriver, et ensuite j'attends les instructions de Bèclere.

Je pense à vous.

Je vous embrasse. Et (yn) je croise fort les doigts pour les filles qui sont en plein traitement, ou attente de prise de sang.

Salut lEYNA ... Je vois que tu es suivie à beclere ... je ne sais pas trop ce qui se passe là bas mais toute l'organisation est chamboulé ... apparemment il n'y a plus notre super coordinatrice ?? tu en sais plus ???
je suis assez inquiète du coup ... habites tu loin du centre ... ??? moi oui ... je dois tout recommencer le protocole et je n'ai pas le courage de repasser 15 jours sur paris ....
Sophie

[Blabla]

Je te remercie il en faut du courage pour vivre de telles épreuves et les enchaîner. Je suis fatiguée de tout ça je n'y croit plus. C'est fou quand même je tombe enceinte naturellement sans soucis mais la fiv ce n'est pas pour moi, 3e transfert et échec a chaque fois!
J'ai tellement envie et besoin d'un bébé en bonne santé ses dernières années ont été rythmées par la maladie de mon fils les allers retours à l'hopital, les traitements à la maison etc c'est tellement dur tout ça... Est ce que si je prend le risque naturellement j'arriverai a assumer une img et vivre avec? Ça doit être une sacré épreuve. Toi tu l'as vécu?
La vie est faite d'épreuve vivement que la roue tourne pour nous toutes

bonjour lillou311 .. juste un petit signe, une petite pensée ... je viens de lire que tu es triste ( en tout cas il y a quelques jours ...) peut être es tu remontée .. ? ou tu fais les montagnes russes ... je suis comme toi ... j'ai vécu la maladie de mon trésor jusqu'à ses 11 ans .. hélas sa maladie était plus forte que nous ... je connais bien la vie dans les hopitaux et les nuits sans sommeil au pied de son lit ... les reveils nocturnes pour s'occuper de loulou .. je sais à quel point c'est dur ... je t'envoie (même si c'est peu ..) mes ondes positives ... c 'est pas grand chose ... mais voilà je suis disponible pour échanger si tu le veux.
je te souhaite un beau + ... je suis comme toi en dpi et hélas aucun n'a tenu ... du coup je dois tout recommencer à beclere ...
j'habite loin de paris et l'idée de passer 15 jours de nouveau seule à paris me déprime ...

[Lilouu311]

Bonjour blabla je te remercie pour ton message ça fait du bien. Ça va bien mieux même si c'est un peu les montagnes russes c'est encore frais mais nous avons pas le choix faut continuer sa vie avec ses épreuves...
Dans ton précédent message tu parles de l'organisation à béclère pourquoi? Qu'est ce qu'il se passe? Je suis suivi labas aussi et j'habite à plus de 500 km. Je crois que ce qui me freine le plus c'est ça trop compliqué faut s'organiser et c'est quand même pas mal de frais.

[Blabla]

Bonjour blabla je te remercie pour ton message ça fait du bien. Ça va bien mieux même si c'est un peu les montagnes russes c'est encore frais mais nous avons pas le choix faut continuer sa vie avec ses épreuves...
Dans ton précédent message tu parles de l'organisation à béclère pourquoi? Qu'est ce qu'il se passe? Je suis suivi là-bas aussi et j'habite à plus de 500 km. Je crois que ce qui me freine le plus c'est ça trop compliqué faut s'organiser et c'est quand même pas mal de frais.

apparemment changement de medecin ... et la sage femme n'est plus là ..;( ct mon phare dans la nuit ..) et je ne sais pas pourquoi ...ça m'inquiete un peu du coup ( j'ai l'impression que son absence nt pas prévue ..) genre une maladie ? un accident ?? j'avoue être inquiète pour elle je l'aimais bcp ...
on m'avait accordé des contrôles à distance car je suis loin ( bretagne) et finalement plus possible

[Blabla]

j'ai trouvé très dur d'être si loin ... la distance m'a déprimée ....

[Lilouu311]

Tu parles du docteur H? Un truc comme ca? Et de L?

[Blabla]

je voulais pas écrire leur nom ... mais oui .. chgt de medecin ... et plus de Laure ?????????? et là c'est le drame !!!

[Blabla]

je voulais pas écrire leur nom ... mais oui .. chgt de medecin ... et plus de Laure ?????????? et là c'est le drame !!!