Présentation mallo

[MissTea]

Coucou ,

Mhh... c'est bien pour ta soeur, c'est rassurant dans un sens : oui c'est possible ! mais d'un autre côté, ça remue beaucoup, ça je n'imagine pas à quel point...

Si on compare, entre jolie maman, mon beau-frère et nos tentatives, les risques sont complètements différents... ils nous ont expliqués que l'anomalie évoluait de transmission en transmission.... Ce qui fait peur c'est que pour nous c'est galère mais "après" qu'est ce que ça va être ??? Je rêve que nous aillons des enfants non porteurs : et oui je suis un peu "Candy" à mes heures !!!
Vous c'est toujours la même anomalie qui est transmise ou elle évolue aussi ?
ça n'est jamais évident de pouvoir extérioriser ce que l'on ressent, mais ça touche toujours. Avancer avec les ressenti quand les choses ne sont pas dites... je comprend un peu : enfin je crois... nous sommes sensibilisés de façon moins directe.

Tout pareil => j'ai hate d'être aux week end prochain de ne pas avoir de retard ! je suis impatiente .
Pas de me piquer mais aussi d'avoir les dates de début ça aiderait un peu !

La le temps va être morose ce week end : pas grave je vais fêter mon année de plus en famille. Voir mon petit neveu . Et puis surtout se faire un bon petit repas : 'faut pas se laisser aller non mais !
Tu aimes cuisiner ? Des plats préférés ?

Bisous
ça avance ! c'est bientôt nos dates!
Bon week-end à vous!

[mallo]

Coucou,
Désolée de pas avoir répondu avant mon fils a encore convulsé donc j'ai complètement zappé de te répondre.
Bon anniversaire en retard; nous ce week end on fête nos 10 ans avec mon compagnon donc sa sera resto rien que tous les 2 c'est exceptionnel pour nous.
Moi j'ai une translocation équilibré donc en fait mes enfants ont une chance sur 2 quelle soit déséquilibré mais il n'y a pas d'évolution les 2 seuls possibilités sont soit une délétion partielle du chromosome 3 et une duplication partielle du chromosome 5 ou l'inverse.
Nous aussi on rêve d'avoir des enfants non porteur je sais que c'est possible ma grande sœur ne l'est pas. Malheureusement on est pas prés de le savoir. Mais il faut dire que d'ici qu'il soit en age d'avoir des enfant peut être que sa sera beaucoup plus simple la médecine progresse. Au fait comment avez vous su pour l'anomalie génétique?
Oui j'aime beaucoup cuisiné et heureusement mon homme n'aime aucun plat tout préparé. Moi je suis très viande blanche et j'adore le couscous et toi tu aimes faire la cuisine?
C'est ce weekend que tu attends tes rrrr? Moi encore une 10aine de jours normalement.
Bisous

[MissTea]

Hello,

Merci beaucoup Non avons bien fêté cela. J'aime bien cuisiner . Je fait beaucoup de papillotes et de plats en sauce. Le couscous j'ai jamais essayé : il faut une coucoussière ou un grand plat profond suffi?
là j'avais fait une papillote de cabillaud (le cabillaud était enroulé dans du lard avec deux crevettes) avec une 'tite sauce crême/curry vin blanc... avec des legumes... rho c'était bon !
Ben bon anniversaire à vous ! c'est un petit moment en amoureux c'est toujours sympa aussi !

Mon homme le suspectait fortement du fait de sa famille (oncles et soeur). Et malheureusement la petite nièce est née avec et ensuite s'en est suivi les exams... c'est comme cela qu'on a su. on s'est ensuite inscrit au dpi.
J'angoisse un peu car ils ont re-demander un spermo et Mr n'a pas réussi à avoir de rendez vous à la pma avant le 11 mai !!! Il m'a promis de rappeler tous les jours pour profiter d'un désistement... purée... du coup je le sens pas trop là .
Normalement oui ça arrive soit ce week end soit en début de semaine ... on va se suivre !
Vous avez des exams complémentaires à faire ?
j'espère que ton petit homme va mieux!

bisous et bonne soirée

[mallo]

coucou,
Bon j'ai pas de couscousier donc je le fait dans un grand plat et sa marche. Ca a l'air drôlement bon tes papillotes. Oui c'est cool le resto on y va qu'une fois par an donc on en profite c'est compliqué de faire garder notre fils et en plus il faut avouer je déteste être séparé de lui même quelques heures.
Je me souviens pas si tu me l'avais dit mais c'est quoi la maladie dont ton compagnon est porteur?
Moi mon homme a du refaire un spermogramme a chaque fois. J'ai eu de la chance car vu que j'ai eu les ordonnances en février il l'as fait en mars. Et tu n'as pas un autre centre de pma pas loin de chez toi? Peut être qu'ils n'ont pas besoin des résultats avant le début du protocole peut être qu'ils leurs faut juste avant la ponction. Ta demandé a Laure?
Mon fils va beaucoup mieux mais c'est vrai que cette année il a convulsé plus en 3 mois que sur toute l'année derniere. On a beau être habituer on a tellement peur de le perdre la plupart du temps il ne respire plus quand il convulse et on est obliger de lui faire du bouche a bouche. c'est ce qu'il y a de plus difficile dans sa maladie
Bisous et bon week end de paques

[MissTea]

Hello,

Profitez en bien de ce resto en amoureux, en plus dix ans c'est pas rien ! C'est ta maman qui va le garder?
Je pense que nous on va rester tranquille ce week end ! Je vais faire du shopping pour mon petit neveu pour son baptême ! je suis contente j'ai trouvé tout ce que je voulais pour les dragées... maintenant reste la gourmette : c'est la mission de demain !
En fait mon homme est porteur de l'insertion mais la maladie n'a pas de nom... mais sa petite nièce n'est pas épargnée... nous irons la voir la semaine prochaine ça fait longtemps qu'on l'a pas vu et puis c'est bientôt son anniv' : il faut lui trouver un cadeau : !

Pour ton fils et pour vous j'espère que ça va s'atténuer : c'est du 100% à la maladie ou c'est suite à des angoisses+ cumulées à la maladie qu'il convulse ? J'imagine pas l'état de stress ... si au moins il y avait une solution pour limiter ceci !!!

On va encore attendre un peu au cas où il y aurait un désistement... Rennes est le plus près... Je donnerai le numéro de Laure à mon homme pour qu'il voit cela : c'est vrai que j'y avait pas pensé : Merci !
j'espère qu'il va pouvoir le faire à Rennes... après il y aurait Nantes : mais bon c'est plus loin... mais j'y ai ma famille donc s'il arrive à avoir un rendez vous quand nous serons là bas qui sait ?! Il était en déplacement en mars, du coup il s'est dit qu'il allait appeler fin mars pour avoir le rdv... en général une semaine après ça le fait... à priori ça a changé : ils nous ont proposé le 11 mai... ça sera trop juste...

bonne nuit ! et bon week end de paques à vous aussi !
Bises

[mallo]

Coucou a tu trouvée ta gourmette? C'est quand le bapteme?
Moi non plus la maladie n'a pas de nom mon fils et le seul cas qu'il connaisse a l'hopital on a donc aucun pronostic sur l'avenir de notre fils.
Les convulsions sont vraiment du a la maladie il en fait depuis c'est un an mais maintenant c'est des petites grâces aux médicaments maxi 4 min. C'est vraiment beaucoup mieux car la plus grosse qu'il est faites avait duré 45 min j'avais vraiment eu la peur de ma vie. On pensait vraiment qu'il allait mourir.
As tu eu des nouvelles pour le spermogramme de ton compagnon? Au fait on est en début de semaine as tu eu tes rrr? Moi encore quelques jours normalement.
bisous

[MissTea]

Hello !

Oh ça serait bien si les médocs à terme pouvait éliminer ces convulsions !!!
Quel est le programme ce week-end : à ce temps ça donne des envies de barbec' salades !

J'ai trouvée la gourmette, ça va être sympa, j'ai choisi l'écriture. c'est pour le 10 mai mais elle sera prête avant !!! Je commence les contenants à dragées je fait la fière là ! lol !!!

Sinon, il y a eut un désistement (bon il appelait matin et aprem' tous les jours !) donc c'est fait !!! J'attends mes rrrr j'ai un peu de retard mais ça va venir !


C'est dingue ce beau temps ça fait du bien... tu peux être dehors le soir tranquille : c'est top ! Vous avez un jardin /terasse pour profiter de ce super temps???
Hier j'étais au spectacle de Florence Foresti... j'ai ri à en pleurer : ça fait du bien !!!!

Bises et bonne soirée,

Profitez bien avec ton fils de ce beau temps c'est régénérant !!!

[mallo]

Coucou,
Ca y est j'ai envoyé le mail ce matin a beclere plus qu'a attendre qu'il me joigne même si ca va encore etre long normalement environ 3 sem avant de commencer le provames et après le traitement du provamès plus des pics pics prendront encore 3 sem donc si je calcule bien j'ai encore environ 1 mois et demie a attendre avant la ponction.
Et toi tu as envoyé le mail?
Nous ce weekend on a mangé barbeuc vendredi et samedi lol.
Moi aussi j'adore préparer des dragées tous sa pour le baptême de mon fils j'ai adoré tout préparer.
C'est super qu'il est eu un désistement vous devez être soulagé au moins tu es sur que sa poseras pas de problème pour commencer le protocole.

Tu a raison de ce temps la on a l'impression de revivre oui on a un terrain de 1000m² mon compagnon adore faire son jardin et moi j'adore manger les légumes lol. Et toi tu habites dans une maison? Tu as un jardin?
J'aime beaucoup Florence Foresti mais j'ai jamais été la voir j'avais adoré mother fucker c’était tellement vrai lol. J'ai jamais été voir un humoriste en réalité voir mon premier concert seulement cette année.
profites bien de la fin de ton weekend chez nous il fait beau.
Bisou

[MissTea]

Coucou !

La chance !!! Ben pour ma part j'attend encore... je comprend pas ce qu'il se passe... je suis dépitée du coup peut pas envoyer mon mail ... j'espère que ça va pas trop trop tarder non plus ! Moi ça sera un piqûre de decapeptyl à J3 puis aussi 3 semaines d'attentes ! Vraiment si elles pouvaient arriver maintenant on aurait une chance de se croiser à Béclère pour nos contrôles !

Bon la semaine promet d'être aussi belle que la semaine dernière !!! Je suis dans une maison avec un terrain, j'ai moins grand (env. 700m²). Avec un petit jardin pour faire quelques légumes aussi . Bon il va falloir encore attendre un peu car... le jardin est en friche et qu'il est encore un peu tot pour planter .... Et vous c'est comment tout est prêt ou vous attendez encore un peu???
Il fait aussi beau ici . Du coup balade et farniente ça fait du bien !!!!


Bonne fin de week end à vous aussi
Bisous

[mallo]

Coucou,
Béclére mon renvoyé un mail début du provames 1 mai et rendez vous a beclere pour voir si on commence les injections le 12 mai donc encore 1 mois avant de pouvoir commencer les picpics c'est long. Et toi toujours pas de nouvelles?
Nous le jardin mon compagnon a planter les oignons et les pommes de terres et on a mis la semaine derniere des salades et des radis dans une serre.
Effectivement j'ai pas trouvé le groupe tu sais comment on fait pour devenir membre?
Au fait tu travailles dans quoi?
Bisous