TEC en juin 2017

[Marlau]

kr 44 je viens de voir dans ta signature que ton mari avait une azoospermie génétique. Je peux te demander de quoi il s'agit ? Il a pu être traité ? Vous avez un risque que ça se transmette au bébé ?(Je comprendrai si tu ne souhaites pas en parler).
Je te pose ses questions car de mon côté mon mari a également une azoospermie génétique, liée à un syndrome de Kalmann. On a réussi à relancer la spermatogénèse grâce a un traitement hormonal qu'il prend depuis deux ans maintenant, ce qui nous a permis de passer en Fiv Icsi. Il a une chance sur deux de transmettre la maladie au bébé, surtout si c'est un garçon. Ce n'est pas une maladie considérée comme particulièrement grave, le cas échéant il faudra induire la puberté, mais la seule chose qui nous gêne c'est que mon mari en a une forme très atténuée, mais que s'il la transmets il peut transmettre une forme complète, qui serait un peu plus gênante (la caractéristique principale c'est ce qu'on appelle l'anosmie, c'est-à-dire l'absence d'odorat, liiée à une atrophie voire à une absence des bulbes olfactifs au niveau du cerveau. Mon mari n'est pas touché, mais j'avoue que ça me fait un peu peur de savoir que mon enfant pourrait lettre : ce n'est pas vital, bien sûr, mais bon…)

Voilà, vous saurez tout, je ne pensais jamais me confier à ce point ici. Mais ça fait du bien que ça sorte.

[Marlau]

Et sinon j'ai été voir le Recap d'Olga : on attendait des nouvelles d'Olga, de sweet et de shi lu hier : tout va bien les filles ?

[ShiLu]

Salut les filles !

Après ma prise de sang d'hier... c'est négatif !!! c'est vraiment un coup dur !

Merci pour votre soutien et vos conseils...

Moi je vais faire une pause bien méritée !

[KR44]

kr 44 je viens de voir dans ta signature que ton mari avait une azoospermie génétique. Je peux te demander de quoi il s'agit ? Il a pu être traité ? Vous avez un risque que ça se transmette au bébé ?(Je comprendrai si tu ne souhaites pas en parler).
Je te pose ses questions car de mon côté mon mari a également une azoospermie génétique, liée à un syndrome de Kalmann. On a réussi à relancer la spermatogénèse grâce a un traitement hormonal qu'il prend depuis deux ans maintenant, ce qui nous a permis de passer en Fiv Icsi. Il a une chance sur deux de transmettre la maladie au bébé, surtout si c'est un garçon. Ce n'est pas une maladie considérée comme particulièrement grave, le cas échéant il faudra induire la puberté, mais la seule chose qui nous gêne c'est que mon mari en a une forme très atténuée, mais que s'il la transmets il peut transmettre une forme complète, qui serait un peu plus gênante (la caractéristique principale c'est ce qu'on appelle l'anosmie, c'est-à-dire l'absence d'odorat, liiée à une atrophie voire à une absence des bulbes olfactifs au niveau du cerveau. Mon mari n'est pas touché, mais j'avoue que ça me fait un peu peur de savoir que mon enfant pourrait lettre : ce n'est pas vital, bien sûr, mais bon…)

Voilà, vous saurez tout, je ne pensais jamais me confier à ce point ici. Mais ça fait du bien que ça sorte.

Bonjour marlau
Et bien voici un peu notre parcours nous avons arrêté la pilule durant 1 an et demi et rien mon mari a fait deux spermogrammes et aucun spermatozoides à l'horizon nous avons fait des prise de sang notamment pour détecter la mucovisidose. Et le verdict est tombé de mon côté rien et de son côté deux mutations génétiques dont celle de la mucovisidose. D'où ses problèmes de fertilité qui touchent les canaux déférents. Il a subi une intervention pour aller chercher les zozos à la source. Ils ont ensuite été congelé et c'était parti pour les fiv icsi.
Mon mari n'a pas de symptômes si ce n'est quelques soucis respi associés depuis qu'il est petit à de l'asthme.
Pour bébé warrior le seul risque est d'être porteur sain dans le pire des cas.il faudra qu'il en soit informé lorsqu'il aura des projets d'enfants.
J'espère avoir été clair.ce verdict a été difficile pour nous car il a grandi sans savoir tout ça. Et en plus du parcours médical de la pma nous avons ce parcours médicalisé pour la mucovisidose traitement tous les jours examens tous les 6 mois à un an.et toujours en tête que c'est une forme très minime mais dont personne ne connaît l'évolution.
Pas facile de votre côté non plus. J'espère que tout ira bien pour vos bébés.

[Marlau]

KR 44 effectivement pas facile pour vous non plus, et j'imagine le coup de massue pour lui! Pour la mucoviscidose c'est bien qu'il soit suivi, et s'il ne présente pas de signes il n'y pas vraiment de raison pour que ça se dégrade d'un coup j'imagine ! Effectivement les médecins parlent tjs d'un doute... mais apparemment la penetrance du gène doit être incomplète chez lui, et c'est tant mieux. Pas de risque d'expression de la maladie pour vos bébés ça c'est encore mieux! Je vous souhaite bonne chance j'espère que cette fois sera la bonne.

Shi Lu je suis désolée... Je compatis sincèrement. J'espère que ça va et que tu pourras remettre ça bientôt!! Vous avez des embryons congelés?

[KR44]

i

KR 44 effectivement pas facile pour vous non plus, et j'imagine le coup de massue pour lui! Pour la mucoviscidose c'est bien qu'il soit suivi, et s'il ne présente pas de signes il n'y pas vraiment de raison pour que ça se dégrade d'un coup j'imagine ! Effectivement les médecins parlent toujours d'un doute... mais apparemment la penetrance du gène doit être incomplète chez lui, et c'est tant mieux. Pas de risque d'expression de la maladie pour vos bébés ça c'est encore mieux! Je vous souhaite bonne chance j'espère que cette fois sera la bonne.

Shi Lu je suis désolée... Je compatis sincèrement. J'espère que ça va et que tu pourras remettre ça bientôt!! Vous avez des embryons congelés?

Merci nous espérons aussi
Bon courage à vous aussi pour la suite

[Marlau]

KR 44 pourquoi tu as écrit "négatif" au début de ton msg?

[adel44]

En mode couveuse !

[KR44]

KR 44 pourquoi tu as écrit "négatif" au début de ton message?

Ah je n'avais pas vu erreur de frappe.

[Auré91]

kr 44 je viens de voir dans ta signature que ton mari avait une azoospermie génétique. Je peux te demander de quoi il s'agit ? Il a pu être traité ? Vous avez un risque que ça se transmette au bébé ?(Je comprendrai si tu ne souhaites pas en parler).
Je te pose ses questions car de mon côté mon mari a également une azoospermie génétique, liée à un syndrome de Kalmann. On a réussi à relancer la spermatogénèse grâce a un traitement hormonal qu'il prend depuis deux ans maintenant, ce qui nous a permis de passer en Fiv Icsi. Il a une chance sur deux de transmettre la maladie au bébé, surtout si c'est un garçon. Ce n'est pas une maladie considérée comme particulièrement grave, le cas échéant il faudra induire la puberté, mais la seule chose qui nous gêne c'est que mon mari en a une forme très atténuée, mais que s'il la transmets il peut transmettre une forme complète, qui serait un peu plus gênante (la caractéristique principale c'est ce qu'on appelle l'anosmie, c'est-à-dire l'absence d'odorat, liiée à une atrophie voire à une absence des bulbes olfactifs au niveau du cerveau. Mon mari n'est pas touché, mais j'avoue que ça me fait un peu peur de savoir que mon enfant pourrait lettre : ce n'est pas vital, bien sûr, mais bon…)

Voilà, vous saurez tout, je ne pensais jamais me confier à ce point ici. Mais ça fait du bien que ça sorte.

Bonjour marlau
Et bien voici un peu notre parcours nous avons arrêté la pilule durant 1 an et demi et rien mon mari a fait deux spermogrammes et aucun spermatozoides à l'horizon nous avons fait des prise de sang notamment pour détecter la mucovisidose. Et le verdict est tombé de mon côté rien et de son côté deux mutations génétiques dont celle de la mucovisidose. D'où ses problèmes de fertilité qui touchent les canaux déférents. Il a subi une intervention pour aller chercher les zozos à la source. Ils ont ensuite été congelé et c'était parti pour les fiv icsi.
Mon mari n'a pas de symptômes si ce n'est quelques soucis respi associés depuis qu'il est petit à de l'asthme.
Pour bébé warrior le seul risque est d'être porteur sain dans le pire des cas.il faudra qu'il en soit informé lorsqu'il aura des projets d'enfants.
J'espère avoir été clair.ce verdict a été difficile pour nous car il a grandi sans savoir tout ça. Et en plus du parcours médical de la pma nous avons ce parcours médicalisé pour la mucovisidose traitement tous les jours examens tous les 6 mois à un an.et toujours en tête que c'est une forme très minime mais dont personne ne connaît l'évolution.
Pas facile de votre côté non plus. J'espère que tout ira bien pour vos bébés.

Je suis porteuse de la mutation Fdelta508 et mon mari de la R117h 5T (ou 9T j'en sais plus...). Du coup, azospermie et biopsie opératoire pour récupérer les zozos pour mon mari comme vous. Après étude génétique, nos deux mutations ne provoque pas la muscovicidose. Ma fille est d'ailleurs porteuse des deux mutations et elle est tout de même suivie.

Donc, il faut rester confiante, ils nous guident au mieux, on va y arriver.