Mon absence ces derniers temps est due à un gros passage à vide suite à de nouveaux "rebondissements" (moi qui pensais être passée à côté d'une baisse de moral suite à la dernière pds négative du 17 mars, ça aurait été trop beau !) et je pense aussi que je fais une overdose de PMA, reports de protocoles, paperasse et galères avec la Sécu, et autres choses qui prennent autant de temps et d'énergie.
J'ai surtout l'impression de ne pas voir le bout du tunnel depuis 2 ans, ou que quand on pense l'apercevoir il se dérobe d'une façon ou d'une autre. Et après on nous dit que faut pas trop y penser...
Bref grand ras le bol de tout ça, envie de tout envoyer valser, l'impression de vivre un cauchemar sauf que c'est pourtant la réalité, l'impression que ça ne finira jamais, ou sinon comment ? Mais toujours ce fort désir qui ne s'éteint pas malgré ce parcours du combattant, et l'espoir que le don soit notre dernière solution
Heureusement qlqs amies sont toujours là pour moi et ma psy m'aide bcp à travailler sur tout ça, mais depuis fin mars je me sens à nouveau très fragilisée, j'ai l'impression que les efforts et la force que je ressentais malgré les difficultés se sont fait dépassés par les derniers événements et les dernières complications.
Du coup, même si venir sur le forum me manquait, j'ai ressenti pour la première fois le besoin de m'éloigner un peu du forum et de la PMA autant que possible. Enfin de toutes façons la PMA s'est bien rappelée à nous assez régulièrement depuis mon dernier passage ici fin mars...
En résumé : l'hystéro de contrôle de fin mars a montré à nouveau des polypes et un fibrome (empêchant une nidation donc gros regret finalement sur la dernière FIV

).
Conséquences : j'ai donc du me refaire opérer en avril, donc décalage de notre projet FIV DO à juin (le temps de vérifier la cicatrisation avec une hystéro de contrôle post-op en mai), donc exit la prise en charge partielle de la Sécu à 2 semaines près (j'aI eu 43 ans lundi) et énorme coup au moral de cette nouvelle accumulation de mauvaises nouvelles
Pour les détails :
- 29 mars : hystéroscopie de contrôle par le Dr Hamou qui trouve à nouveau des polypes et un fibrome nécessitant une opération

et qui me dit "vous risquez pas de tomber enceinte avec ça"

Forcément je tombe de haut, entre la nécessité de me refaire opérer (interférant avec le planning prévu pour la FIV DO début mai) et en pensant à nos 3 embryons transférés en début de mois qui n'avaient apparemment aucune chance de s'accrocher. Et même si avec un utérus nickel ils n'auraient peut-être pas tenu non plus, on ne saura jamais et ça me fait mal au cœur que ce dernier essai - pour lequel on s'était sentis dans les meilleures conditions possibles à tous niveaux et pour lequel je n'avais jusqu'alors eu aucun regret malgré la pds négative - ait aussi sûrement été compromis par ces m*rdes (pour lesquelles j'avais déjà été opérée en août 2016 + hystéro de contrôle en octobre 2016). J'ai surtout encore l'impression que rien ne sera jamais simple une seule fois pour une seule chose dans notre parcours

Bien que je sois triste, déçue, en colère et blasée en même temps, je me démène pour bloquer tous les RV nécessaires et faire toutes les paperasses afin de me faire opérer le plus vite possible, surtout qu'on partait qlqs jours à Londres mi-avril et que la FIV DO était prévue début mai (et d'autant plus que la prise en charge Sécu s'arrêtait le 21 mai pour moi, veille de mes 43 ans, mais j'étais consciente qu'il y avait peu de chances qu'on puisse encore tenir ce timing à cause de l'opération).
- 5 avril : pré-admission puis rendez-vous anesthésiste à la clinique de La Muette où le docteur Hamou opère.
- 6 avril : RV à J18 avec le Pr Fanchin qui voulait me faire une écho vers mon ovulation.
Quand il m'a demandé comment j'allais, ça a été dur car j'ai failli rouvrir les vannes, mais j'ai réussi à répondre avec une voix très étranglée et tremblotante. Je lui ai juste parlé du fibrome et des polypes en lui disant que j'espère que ce n'est pas ce qui a empêché une accroche d'au moins 1 des 3 embryons de la récente FIV, il m'a répondu qu'il ne pensait pas car si le fibrome était si important il l'aurait vu aux échos (ce qui voudrait dire que le fibrome s'est bcp développé en 1 mois seulement ? Bref de toutes façons je ne saurai jamais vraiment).
Il s'est montré positif comme d'hab en me disant que l'opération allait bien se passer car le Dr Hamou maitrise son sujet (je n'en doutais pas, mais je me serais forcément passée de me faire opérer encore) et j'ai pris sur moi pour le reste de la consultation mais c'était très dur.
Pour le délai à respecter entre l'opération du Dr Hamou et le transfert de la FIV DO, il m'a dit que c'était plutôt au Dr Hamou d'en décider, mais que normalement on fait une hystéro de contrôle sur le cycle suivant l'opération (donc mai, mais c'est le cycle initialement prévu pour le don et en plus on a la deadline du 21 mai pour la Sécu). Je sens alors le risque de report du don à juin se préciser (ce qui signifie aussi qu'on sortirait alors de la prise en charge partielle de la Sécu).
En plus normalement je devais commencer le pré-traitement à J21 donc le 9 avril (soit le lendemain de l'opération) avec une injection de Décapeptyl 3 mg en IM, et là aussi il m'a dit que c'était au Dr Hamou de me donner ses instructions. Du coup il me fallait attendre de voir le Dr Hamou à l'opération pour être définitivement fixée (même si je me doutais que ses réponses risquaient fortement de ne pas être compatibles avec le planning qu'on avait prévu avec la clinique en Grèce).
Pour en revenir au but du RV, il m'a fait l'écho en me disant que j'avais un "beau" follicule prêt à ovuler (mais vu que le Dr Hamou m'a bien dit qu'avec le fibrome + les polypes je risquais pas de tomber enceinte, j'ai souri un peu jaune en pensant "super mais ça me sert à rien").
Vu qu'il voyait que j'étais pas au top, il m'a dit de me concentrer sur l'avenir, que cette opération c'était pour bien préparer la suite, et qu'il me verrait enceinte en 2017. Si seulement... j'avoue que je gère tellement mal tout ça en ce moment que je doute encore sur plein de choses. Je sais que le don donne bcp plus de chances mais que le chemin est long, douloureux et usant
Sa secrétaire m'a fait les ordonnances pour moi mais pas pour la donneuse finalement (alors qu'en consultation la dernière fois il avait dit ok mais on s'est ptet pas bien compris). Il me reste du Gonal et du Menopur donc ça va le faire, et pour l'Orgalutran une amie du forum m'a dépannée

et ils acceptent aussi le Cétrotide (il m'en reste aussi à cause d'un protocole annulé).
Elle m'a aussi fait les ordos pour les examens qu'on aurait peut-être à refaire pour la clinique.
- 7 avril : appel avec notre interlocuteur de la clinique grecque pour faire le point sur les copies d'examens et autres documents à leur fournir, et au sujet de l'antibio que devra prendre mon mari qui est en rupture fournisseur (ils sont ok pour le générique qui est dispo, lui).
Je les avais déjà prévenus par mail de l'opération et devais bien sûr les tenir au courant si report de la FIV DO confirmé selon l'avis du Dr Hamou.
- 8 avril : hystéroscopie opératoire sous AG par le Dr Hamou, ça se passe bien, il a enlevé les polypes, par contre il n'a pas pu enlever tout le fibrome (la partie donnant sur la cavité utérine oui, mais pas celle remontant via la trompe droite vers le muscle car risque de perforer l'utérus à cet endroit, mais c'est sans incidence d'après lui pour la suite en PMA car le fibrome est "loin" et donc n'empiète plus sur la cavité utérine). J'espère juste que le fibrome ne se re-développera pas (je me demande encore si c'est le même que celui dont j'avais été opérée l'été dernier) surtout que j'ai lu qu'à mon âge 80% des femmes ont des fibromes sans forcément le savoir (car pas de symptômes particuliers) et que les traitements d'hormones peuvent aussi accentuer leur présence. Le Dr Hamou m'a dit qu'on ne savait pas vraiment mais que je devrais être tranquille pour un moment. J'espère vraiment, qu'on ait le temps de faire la FIV DO et des TEC ensuite si nécessaire

Il en a aussi profité pour élargir un rétrécissement "medio cavitaire" situé au fond de l'utérus entre les 2 trompes et non propice pour une nidation (c'est une hypertrophie de la muqueuse qui prend donc de la place dans la cavité, apparemment c'est d' "origine" donc je serais née avec mais personne ne m'en a jamais parlé jusque là, et personne - y compris lui lors de l'hystéro diagnostique - ne l'avaient vu avant cette opération). Il me dit que tout est prêt pour une future nidation sous réserve que l'hystéro de contrôle post-op soit ok.
Par contre il me confirme qu'il faut reporter la FIV DO à début juin en raison du délai de cicatrisation et de l'hystéroscopie de contrôle à faire sur le cycle suivant l'opération donc mai (et encore normalement c'est 2 mois après, mais vu qu'on est pressés par le temps entre mon âge et la fin de la prise en charge de la Sécu, il est ok pour me faire le contrôle sur le cycle suivant).
Conséquence de ce report : on ne bénéficiera finalement pas de la prise en charge partielle de la Sécu car j'ai eu 43 ans lundi donc à 2 semaines près on sort des clous

Je vous passe les heures que ça m'a pris de récupérer les bons CERFA et de monter le dossier pour la demande d'entente préalable, entre ce que me disait la Sécu au tél et sur place, ce que me disait la secrétaire du Pr Fanchin et ce que me disaient certaines personnes ayant déjà fait une FIV DO... Puis une fois le dossier envoyé en lettre AR avec tous les documents agrafés, on m'avait répondu que c'était rejeté car il manquait le certificat médical (qui était pourtant agrafé avec tous les autres documents), je l'avais donc renvoyé, j'avais ensuite reçu un accord avec les formulaires à remplir et renvoyer avec les justifs une fois le voyage fait... et depuis quasi chaque semaine je reçois encore la lettre de refus puis d'accord en alternance, ils sont vraiment grave

Bref au final j'y ai passé des heures et je me suis arraché les cheveux plus d'une fois avec eux, tout ça pour ça car pour 2 petites semaines ça ne passe plus avant la date limite, on a quand même bien les boules

Bref, je préviens donc la clinique en Grèce ainsi que la secrétaire du Professeur de ce report.
Du 10 au 19 avril : nous nous apprêtons à partir quelques jours à Londres (heureusement les suite de l'opération toute fraîche sont simples : qlqs saignements et douleurs très supportables) mais je m'interroge sur le Duphaston que m'a prescrit le Professeur depuis le début de ce cycle et que je dois prendre sans interruption. J'essaie de joindre sa secrétaire au tél en vain, donc je lui envoie un mail pour savoir si je dois continuer à prendre Duphaston sans interruption malgré le report du don car j'ai peur que la prise ininterrompue bloque les règles (absence de règles) et je crois qu'il faut l'arrêter vers J25 pour que les règles arrivent qlqs jours après. Je suis alors à J22 donc encore dans les temps pour savoir quoi faire. Car si ça risque de bloquer les règles en le prenant non-stop, j'ai peur de ne plus avoir de cycle alors que c'est selon le prochain J1 que vont être calés l'hystero de contrôle et la programmation du don.
Nous partons le 11 avril et je n'ai pas de réponse, ni le 12, et cela ne ressemble pas à sa secrétaire de ne pas répondre. Je me rappelle avoir lu une histoire de fermeture du centre sur le forum donc j'essaie d'appeler le secrétariat du centre mais sans succès, je fais donc suivre le mail à l'adresse email de contact le 12 et je les relance le 14 sans obtenir la moindre réponse. Même si ces qlqs jours à Londres m'ont bien aéré la tête, je n'ai pas pu déconnecté de la PMA à cause de cette histoire. Sans réponse le samedi (j'ai pourtant essayé de rappeler avant de reprendre l'Eurostar), je décide de moi-même d'arrêter le Duphaston (je suis alors à J27). Le lundi c'était le lundi de Pâques donc je ne tente même pas et le mardi matin j'essaie d'appeler la secrétaire du Professeur sans y parvenir donc je lui renvoie un mail, et elle me rappellera le lendemain (à son retour de congés) : elle m'a présenté ses excuses par rapport au fait que le centre n'ait pas répondu à mes messages pendant leur absence, et elle m'a confirmé que je devais reprendre Duphaston jusqu'à nouvel ordre (à priori jusqu'au début du cycle sur lequel aura lieu le don) car la prise ininterrompue ne bloque pas les cycles. Tout ça pour ça, mais bon c'est la première fois qu'on me dit de le prendre sans interruption donc ma question était peut-être bête mais vous savez ce que c'est quand on part en free-style parce qu'on a un doute sur qlq chose.
Fin avril : Depuis le retour de Londres, je craque. Le fait de retomber dans les paperasses et différentes démarches n'aide pas. Je pleure toutes les larmes de mon corps chez ma psy cette semaine-là, surtout que je ne l'avais alors pas vue depuis 1 mois exceptionnellement entre ses congés et les nôtres, et que je lui raconte donc les derniers événements depuis l'hystéro de contrôle amenant à l'opération et donc au décalage de la FIV DO... Et je lui parle de cette sensation de ne plus être si forte que ça pour affronter tout ça, l'impression que le sort s'acharne autant sur le côté "physique" qu'administratif, et que quand on a une éclaircie et qu'on reprend espoir (avec le don en l’occurrence), il y a toujours un truc pour nous refoutre la tête sous l'eau à un moment donné. J'ai l'impression de subir tout et je n'aime pas ça. Elle me dit que c'est juste normal vu qu'il s'est passé pas mal de choses en peu de temps, autant sur le plan physique que psychologique, et qu'il me faut aussi du temps pour encaisser tous ces nouveaux aléas. Certes, mais je n'aime pas du tout me sentir si "faible", et même si je ne passe pas mes journées à me morfondre et que je suis bien occupée, je me fais quand même souvent submergée par la douleur de ce parcours et l'inquiétude sur le futur.
Sinon on a bouclé le dossier avec la clinique en Grèce. On est peu étonnés qu'ils ne redemandent pas de spermogramme car il remonte à l'été 2015 (peut-être parce qu'il n'y a pas de soucis du côté de mon mari et qu'on a eu à chaque fois 100% d'embryons sur les rares ovocytes prélevés). Reste plus qu'à planifier notre venue si l'hystéro de contrôle est ok.
2 mai : hystéroscopie de contrôle par le Dr Hamou qui confirme que tout est "propre" et nickel, et qui me donne le feu vert pour la FIV DO sur mon prochain cycle (qui devait commencer lundi, je ne demandais que ça comme cadeau d'anniv afin que le don se fasse bien comme on l'a re-planifié début juin, et mon J1 a bien été lundi

). Gros soulagement de repartir avec le feu vert

(avec tout ce qu'on a eu comme pbs inattendus, j'appréhendais bcp le contrôle).
Je préviens la clinique en Grèce et la secrétaire du Professeur que la FIV DO pourra se faire sur mon prochain cycle, et je cherche une infirmière pour l'injection en IM à faire à J21 en pré-traitement.
J'ai donc commencé le protocole FIV DO

:
- 11 mai = J21 : début du protocole sur ce cycle (pré-traitement à effet prolongé) avec une injection de Décapeptyl 3mg en IM (première fois que je ne fais pas la piqûre moi-même car en IM cela nécessite une infirmière pour piquer dans le muscle fessier : même pas mal, je m'attendais vraiment à pire, certaines piqûres dans le ventre m'ont fait plus mal que ça !). Depuis j'ai eu les seins un peu gonflés et sensibles jusqu'en fin de cycle.
- 22 mai = J1 : début de cycle pile le jour de mes 43 ans, comme je l'avais calculé mais avec mes cycles irréguliers c'était pas gagné d'avance ! Je contacte Foch pour caler une écho de contrôle avec le Professeur à J2 (pour vérifier qu'il n'y a pas de kystes) et je préviens la clinique en Grèce de mon début de cycle.
- 23 mai = J2 : écho par le Professeur pour vérifier qu'il n'y a pas de kystes.
J'ai peu et mal dormi (insomnie, bien flippée par ce contrôle et encore super mal au bide - ces derniers mois je les sens bien mes débuts de cycle !) et le matin réveil glauque avec les news sur Manchester :( Je n'en menais pas large sur la route vers Foch et quand ce fût mon tour j'étais bien crispée à cause du stress.
Le Professeur n'avait pas le compte-rendu de l'hystéro post-op que devait lui envoyer directement la secrétaire du Dr Hamou mais j'avais comme d'hab' mon gros classeur PMA avec moi.
Au moment de m'installer pour l'écho je tremblais à moitié. Même s'il disait qu'avec le Duphaston que je prends depuis 2 cycles ça devrait être bon, il regardait l'écran sans trop rien dire pendant de longues secondes (qui m'ont paru des heures) donc j'ai flippé que y'ait un couac mais non, pas de kystes et utérus nickel donc feu vert pour la Grèce

Le soulagement, je vous dis pas !
Ça, c'est fait ! Chaque petite étape sur le papier est une montagne de franchie car avec tout ce qu'on a eu comme aléas on se demande toujours ce qui va nous tomber sur le coin du pif.
J'arrête donc Duphaston et commence Provamès (2mg / jour jusque J5).
Je lui ai demandé s'il n'y avait pas de pds de contrôle dans le cadre de la prépa de l'endomètre et il m'a dit que non sauf quand ils ont un doute à l'écho sur qlq chose.
Je le revois mardi prochain pour l'écho de J9 et mesure de l'endomètre (s'il fait mini 9 mm ce sera bon pour partir sinon il faudra recontrôler 2-3 jours plus tard).
Il est toujours aussi rassurant et encourageant, poignée de main plus appuyée en guise de soutien pour se dire au revoir, ça fait toujours du bien ces petites attentions que tant d'autres médecins n'ont jamais eu avec moi avant !
J'ai donc prévenu la clinique que l'écho est ok. Je suppose que la stim de la donneuse commence le même jour donc je leur ai aussi demandé une estimation de la date vers laquelle on devra y aller pour le recueil et la suite afin qu'on commence à s'organiser.
C'est parti pour la FIV DO

mais je ne réalise pas vraiment, c'est trop bizarre, je ne saute pas au plafond comme à chaque début de protocole (sûrement un instinct de protection vu les récentes galères inattendues). Je suis contente, forcément, mais je n'arrive pas à me réjouir à 100%, c'est très étrange comme sensation.
Prochaines étapes :
- J6 à J9 : 4mg / jours de Provamès
(et pour mon mari de J6 au recueil : 1 cp / jour de Vibramicyn 100 mg = antibio préventif)
- 30 mai = J9 : écho par le Professeur pour mesurer l'épaisseur de l'endomètre (si < 9 mm : nouvelle écho 2-3 jours plus tard ; si > 9 mm : planification du départ pour la clinique en fonction de la préparation de la donneuse)
- J10 jusqu'au test de grossesse : 6 mg / jour de Provamès
Par contre je n'ai pas les détails du protocole pour la suite ni post-transfert.
De mémoire on commence la progestérone et le Provamès avant le transfert, puis à partir du transfert on ajoute l'Aspégic (enfin ça c'était post-FIV et à Foch, mais je sais pas si ce sera strictement pareil pour la FIV DO même si c'est le Professeur de Foch qui me suit toujours en France). Je poserai la question à la clinique.
Enfin, parce que sinon c'est trop simple côté organisation, il s'avère que nous déménageons vers le 20 juin (c'était pas prévu, ça s'est fait fin avril et on pensait alors avoir 3 mois de préavis et déménager en août mais on a qu'1 mois et les proprios ne voulaient pas attendre août) donc on prend des déménageurs car on a plusieurs meubles très lourds et surtout je ne pourrai rien porter suite au transfert qui devrait avoir lieu début juin.
Alors même si ça rajoute un peu de stress pour tout caler/organiser, ça me change aussi un peu les idées de penser à autre chose, et on a hâte d'avoir déménagé car on a eu un gros coup de cœur pour le futur appart !
Cela dit, malgré le fait de repartir un peu dans l'action et que la FIV DO approche, le moral a du mal à remonter durablement et je ne suis pas exaltée comme je le suis habituellement à chaque début de protocole. Bizarrement, et bien que les chances soient bcp plus importantes pour nous avec le don qu'avec mes gamètes, j'ai encore plus de doutes et de peurs (que ça ne marche pas non plus, qu'on y arrive jamais...). Je travaille le sujet avec ma psy, et je pense que ça ira mieux quand on y verra un peu plus clair bientôt sur les dates.
On est déjà soulagés que mes règles soient bien arrivées en début de semaine afin que la FIV DO ait bien lieu début juin (surtout qu'on déménage fin juin, qu'on part début juillet en vacances pour 3 semaines et que la clinique sera fermée en août)

car je voulais même pas imaginer que ça ne se fasse pas avant l'été vu comment je gère mal depuis fin mars... Et on est aussi bien soulagés depuis hier que je n'ai pas de kystes = feu vert pour la FIV DO.
Mais je ne réalise pas vraiment, c'est la première fois que j'ai cette sensation étrange en début de protocole, d'habitude je suis au taquet. Peut-être que je réaliserai un peu plus après l'écho à J9 et quand on aura pris nos billets d'avion.
Voilà les news, plus qu'à attendre mardi prochain pour connaître la suite et préciser notre départ
