Nouvelle - HCS non classique + progestérone haute - FIV DPI en cours en Espagne

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Dodue69

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Nouvelle - HCS non classique + progestérone haute - FIV DPI en cours en Espagne

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Coucou !

Je suis nouvelle sur le forum. Je vous lis depuis quelques temps et enfin, je me jette à l'eau ! :lol:

Je m'appelle Dorothée, j'ai 31 ans, mon conjoint en a 38, et je suis atteinte d'Hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) de forme non classique. Mon conjoint est porteur et en cas de grossesse naturelle, nous aurions eu 1 risque / 2 d'avoir un enfant malade.

Nous avons donc pris la décision de passer d'office par l'Espagne pour éviter la bureaucratie et surtout un potentiel (quasi certain) refus de DPI en France.

Nous avons eu un 1er transfert en mai dernier (cycle substitué, tout était au vert, mais je n'étais pas traitée pour mon HCS à ce moment là), qui s'est hélas soldé par un échec.

J'ai repris mon suivi avec mon Endocrino parisien (Professeur T à la PS).

Ces derniers mois, ma progestérone étant beaucoup trop haute en 1ère partie de cycle (entre 2,5 et 4,98 nmol/L ...), ce dernier m'a mis sous Hydrocortisone 10mg 1x / jour, et sans résultats, il a ajouté au début du mois dernier le Dectancyl 0,25 mg 1x / jour.

Mes résultats de ce jour montrent que le Dectancyl n'a a priori aucun effet sur ma progestérone, laquelle était ce matin à 4,98nmol / L au 3ème jour de mon cycle ...

Ma TSH est stable (1,8 = merci le Lévothyrox depuis juillet !), le reste est bon ... endomètre généralement nickel, y'a plus qu'à y glisser un de nos embryons (passés au double DPI - merci l'Espagne !!!)

Voilà pour les infos ! Ha oui, j'habite dans l'Ouest de Lyon, et j(ai 3 chats dont 2 Sphinx (histoire d'attirer les passionnés :-D )

Au plaisir de vous lire - et notamment si des femmes HCS passent par là, n'hésitez pas à vous manifester, votre retour d'expérience me sera grandement utile :smack:
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Clem2706

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Bonjour,

J’ai exactement la même chose que toi tu peux me contacter en privée si tu veux que l on en discute je suis aussi suivi en Espagne 😊

Bonne journée
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Dodue69

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Clem2706 a écrit : 09 sept. 2025 à 09:53 Bonjour,

J’ai exactement la même chose que toi tu peux me contacter en privée si tu veux que l on en discute je suis aussi suivi en Espagne 😊

Bonne journée
Hello ! Merci pour ton retour :-) On peut échanger en MP si tu veux oui ! Pour info depuis mon post, mon TEC de février a fonctionné, je suis enceinte de quasi 8 mois d'un petit garçon attendu pour novembre :D merci le dectancyl et l'hydrocortisone ! natte
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Clem2706

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Merci pour ta réponse! Félicitations 😊

Comment ont ils réussi à faire baisser ta progestérone ? Est ce espagne qui a réussi à trouver le bon traitement ou la France ?

Je suis actuellement sous dectancyl et pour mon dernier embryon il n a plus l air de faire le travail.
Je suis suivi par la clinique engin qui semble dépassée…
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Dodue69

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Clem2706 a écrit : 09 sept. 2025 à 10:14 Merci pour ta réponse! Félicitations 😊

Comment ont ils réussi à faire baisser ta progestérone ? Est ce espagne qui a réussi à trouver le bon traitement ou la France ?

Je suis actuellement sous dectancyl et pour mon dernier embryon il n a plus l air de faire le travail.
Je suis suivi par la clinique engin qui semble dépassée…
Merci beaucoup !!

Ecoute, j'ai été sous hydrocortisone (10 mg / jour) à partir d'octobre jusqu'à mon 6ème mois de grossesse (août) et Dectancyl de décembre à février (dès test positif on a arrêté, augmenté un peu l'hydro à 15 mg / jour pendant quelques semaines et baissé de nouveau l'hydro)

C'est mon endocrino en France (Pr Ph T .... à la Pitié Salpétrière à qui je dois énormément !) qui m'a suivi de près entre octobre et février (5 PDS + écho par mois pour ajuster le traitement !) et en janvier, la progestérone ayant bien baissé avant l'ovulation, il nous a donné son go :-)
La clinique en Espagne a suivi ses recommandations et ajusté son protocole en fonction de celles-ci. Mon TEC a eu lieu sur cycle substitué, j'ai eu jusqu'à 17 médicaments par jour à heure fixe jusqu'au 4ème mois, mais le résultat est là et si c'était à refaire, je referai tout pareil :-)

Mon meilleur conseil serait de te faire accompagner par un endocrino français spécialiste de la médecine de la reproduction en amont de ton parcours en Espagne fingers
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Clem2706

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Merci pour ta réponse.

Moi mon endocrinologue m a uniquement mis du dectancyl et à j2 du cycle je suis à 0,2 ng/ml ce qui est faible. Donc ça fonctionne cependant en deuxième partie de cycle elle est possiblement trop basse.
Sans indiscrétion tu avais quoi comme médicament pour ton cycle substituée ? Moi j ai dermestril provames et aspegic

Merci d avance
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Dodue69

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Clem2706 a écrit : 10 sept. 2025 à 13:47 Merci pour ta réponse.

Moi mon endocrinologue m a uniquement mis du dectancyl et à j2 du cycle je suis à 0,2 ng/ml ce qui est faible. Donc ça fonctionne cependant en deuxième partie de cycle elle est possiblement trop basse.
Sans indiscrétion tu avais quoi comme médicament pour ton cycle substituée ? Moi j ai dermestril provames et aspegic

Merci d avance
Coucou, désolée, je ne suis pas revenue ici depuis un bout de temps ...

voilà le protocole qui a été le mien : Levothyrox / Provames (x3) / Progestan (je suis montée jusqu'à 1600 mg / jour post-transfert) / Hydrocortisone (15 mg en remplacement du dectancyl dès le test positif) / Calcifédiol (vit D) / Lovenox (j'ai un SAPL donc 1 injection par jour depuis mon test positif jusqu'à 6 semaines post partum minnce )