Un petit bonjour, une petite histoire..

[Lilyneko]

Bonjour à tous,

mon premier message sera sans doute un peu long mais si je me suis inscrite sur ce forum c'est pour partager, vous lire, écrire, autant dans la joie que dans la tristesse.

Ici, mon pseudo sera Lilyneko. Lily c'est mon prénom, Neko, le pseudo de mon mari. Un parcours à deux, une vie à deux pour le moment.

Je commencerai mon histoire par la première grande déception de notre vie :

En 2019, Neko et moi décidons qu'après trois ans de relation, un pas est franchi.. Il est l'heure pour nous d'agrandir notre famille. Nous n'avons pas d'enfants mais une chienne formidable qui fait notre fierté.
Nous commençons les essais bébés au mois d'Avril et la chance nous a sourit très tôt. En fin juillet 2019 je fais un test de grossesse positif.
Tout s'emballe, nous sommes heureux, tout va bien. Première écho, mon gynécologue ne trouve pas le sac. Nous ne nous inquiétons pas. Un deuxième rendez-vous est pris deux semaines plus tard.
Nouvelle écho et le verdict tombe : grossesse extra utérine. Nous sommes renvoyés à l'hôpital en urgence. Je n'avais pas de symptômes particuliers, je n'avais pas mal.. nous ne comprenons pas.

Nous sommes accueillis à l'hôpital.. pour une écho plus poussée. Le diagnostique est certain. Prise en charge en urgence. Opération rapide. Le jour même.

Je me réveille avec le médecin qui nous annonce que la trompe était trop abîmée, il a dû procéder à une salpingectomie droite (retrait de la trompe).

Un coup de massue. Nous rentrons chez nous abasourdis quelques jours plus tard.

En Avril 2020, je retombe enceinte. J'ai peur, il a peur. Nous nous faisons suivre rapidement. Nouveau verdict : grossesse extra utérine sur la trompe gauche.

Prise de méthotrexate, prise de sang, deuxième prise de méthotrexate. Un BHCG qui chute.

Mon gynécologue nous explique qu'il est dangereux de continuer ainsi et que nous devons réfléchir à la PMA. Nous prenons le temps. Nous déménageons pour une nouvelle vie ailleurs.

Nous voilà en 2022, deux ans plus tard. Nous commençons les rendez-vous PMA. Nous savons tous à quel point l'attente est longue, les examens encore plus. Tout va bien de mon côté et tout va bien du côté de monsieur, on lit sur un bout de papier : infertilité inexpliqué.

Nous commençons directement la FIV en 2023 : une première pour moi, les piqures, les hormones, les examens, le stress de l'hôpital. A Amiens, l'équipe est incroyable, à l'écoute, toujours présente pour répondre aux questions.

FIV 1, ponction en septembre : 1 embryon J5 qu'on appelle notre warrior. Nous sommes plein d'espoir. En fin septembre, nous apprenons que nous sommes trois ( pour une troisième fois), nous sommes heureux mais nous attendons. Premier mois. Deuxième mois. Troisième mois. On se projette, notre petit warrior est avec nous. Les rendez-vous se passent bien même si le suivi est léger : j'ai 39 ans à ce moment. Je le sens bouger.

Le 14 février 2024 je suis à 22 SA+2 et j'ai des douleurs dans la nuit, impossible de dormir. Ces douleurs s'intensifient malgré l'appel aux urgences, la prise de spasfon et le bain tiède. Nous prenons la décision de partir aux urgences à 5h du matin.

Les douleurs sont là. L'attente est longue. Ce sont des contractions. L'échographie montre que le col est court et que la poche des eaux s'y est engagé. La peur au ventre, je suis hospitalisée et on me fait des examens.

Le 15 Février à 15h on nous annonce une forte infection sans aucun symptômes. On nous rassure en nous expliquant qu'il faut tenir encore quelques semaines car si j'accouche maintenant, on ne réanimera pas notre bébé.
La peur est présente, la colère aussi.

A 21h, les douleurs sont insupportables. On m'amène en salle de travail.

J'accouche (22 SA+4) le 16 Février 2024 à 00h50 d'un petit garçon mort né de 490g que l'on nomme Gabriel. Le monde s'écroule. La dépression approche. Mon conjoint se mure dans le silence.

Les démarches administratives s'enchaînent, l'annonce à la famille, aux amis.
J'enchaîne les examens, biopsies, prélèvement vaginaux.

Diagnostique : endométrite chronique. Je mange des antibiotiques comme des bonbons.

Nous prenons le temps pour nous remettre un petit peu. Je pleure tous les soirs, j'ai des crises de panique, je ne comprends pas ce qu'il m'arrive. Nous partons en vacances pour essayer de se ressourcer avant de reprendre les essais.

Je vais mettre plusieurs mois à me débarrasser de cette infection.

Nouvelle Fiv en septembre : 1 embryon J5. Un échec.

Janvier 2025, FIV 2 : trois embryons J5. Un transfert frais. Echec.
Mars 2025 Fiv 2 : Première TEC. Echec.

Au moment où je vous parle, j'ai 40 ans (mon mari 30) je porte en mois le dernier embryon congelé de cette tentative. Son petit nom est "petite star". Le transfert a été effectué ce lundi 2 Juin. Comme d'habitude, progestérone x2 matin et soir et amoxicilline ( ma nouvelle amie !)

J'ai sûrement oublié beaucoup de choses mais je voulais résumer notre parcours, qui, je suis sûre, parlera à de nombreuses Fivettes !

Voilà voilà, merci de m'accueillir parmi vous et je vais prendre le temps de lire ce forum plein d'espoir

Lily.

[Amolap]

Coucou !

Eh bien, c’est vraiment une bien triste histoire que ton loooong parcours.
Tous ces événements ont dû bien te mettre à l’épreuve, tant physiquement que psychologiquement ...

J’espère que cette fois-ci, ce sera la bonne !
Je t’envoie pleins d’́ondes positives!
Tu nous tiendras au courant ?
Il faut y croire

[Lilyneko]

Coucou !

Merci, pas évident tous les jours mais c'est la vie ! J'ai encore un petit peu d'espoir mais oui, bien sûr ! Après ma PDS de jeudi normalement je serai fixée =)

[Jelacherien]

Salut les filles,
Je me joins à vous. Lilynekou , triste parcours jusqu'ici oui... je te souhaite que cette fois ci soit la bonne.
Comment les médecins ont découvert que tu avais une endométrite chronique ? J'ai moi même eu tellement de galères dont des fausses couches et je traîne une mycose qui part et revient depuis octobre que j'ai peur de tout ça pour la suite.
Mes médecins sont tous à la rue où indifférents face à tout ça. Nous sommes en fin de parcours et à l'étranger donc le suivi est quasi nul. J'ai une gynéco par dépit car je n'en n'ai pas trouvé d'autre après le départ en retraite de ma précédente. Mon gynéco PMA, vous connaissez les délais , et je sais qu'il me dira que non je n'ai rien sans même vérifier,et moi je resterai encore avec mes doutes et mes gènes.
Bref, je suis preneuse des symptômes et traitements.

Je suis tellement usée de tout ce parcours...
Je me souviens il y a 9ans quand mon mari m'a proposé de faire un bébé... Jamais je n'aurais pensé vivre tout ça, que tout soit si difficile et pour ma part, finir en don d'embryon.

J'ai demandé à passer une IRM fin 2023 car un sage femme lors d'une écho avait décelé de l'adenomyose. Mon gynéco PMA a à peine regardé le compte rendu qui stipule bien endométriose et adenomyose pourtant. En fait tout le corps médical s'en fout et je trouve plus d'aide ici. Heureusement que ce forum existe

[Lilyneko]

Coucou Jelacherien ( j'aime ton pseudo !)

Je vais commencer par la question : comment les médecins ont découvert mon endométrite chronique ?
Ca a commencé par la biopsie du placenta et plusieurs biopsies de l'endomètre. A partir du moment où j'ai eu les contractions et que j'ai dû partir à l'hôpital, ils m'ont fait plusieurs tests avant de me mettre sous antibiotiques par intraveineuse pendant plusieurs jours.
La biopsie du placenta et de l'endomètre ont aidé à poser le diagnostique. Ensuite j'ai eu droit à des prélèvements vaginaux à chaque transfert, j'ai mis 9/10 mois avant d'avoir des résultats d'analyse sains.

Pour les mycoses, j'en avais aussi suite à l'infection mais aussi la prise d'antibiotiques. C'est infernal parce que tu prends des antibiotiques pour ton infection et ces mêmes médicaments provoquent des mycoses. Je n'en ai plus depuis que je prends du physioflor pendant la prise d'antibiotiques ( ce n'est pas remboursé mais ça fonctionne pour moi).

Pour les symptômes, je n'ai pas beaucoup de chances je n'en avais pas du tout. Pas de hausse de température, rien. Même pour mes mycoses je n'ai aucun symptômes, donc ce n'est franchement pas évident de détecter. C'est pour cela que mon centre est ultra prudent et me fait faire des examens assez fréquemment.

Pour ta gynéco de PMA, je ne comprends pas comment on peut être aussi "léger" sur quelque chose d'aussi douloureux et difficile que la PMA. Tu ne peux pas te rapprocher d'un centre ? Même s'il y a de la route, les rendez-vous sont assez espacés. Parce que si tu as l'impression de ne pas être écoutée et entendue, il vaudrait mieux changer.. même si je doute que tu as déjà regardé. Ce n'est pas normal de devoir se battre pour des examens, on fait confiance à la médecine et on met notre avenir entre leurs mains.
Après, les centres sont beaucoup mieux renseignés et surtout, beaucoup plus à l'écoute. Le mien en tout cas l'est.

[Jelacherien]

Coucou, Merci pour ton retour et le compliment sur mon pseudo ah ah
En fait, j'ai eu 3 gynécos PMA dans deux centres différents.
Bon, là si ça ne fonctionne pas, je vais retourner voir mon gynéco PMA pour refaire les examens qu'il faut et me débarrasser de tout ça une bonne fois pour toute.
J'ai mon transfert le 17 juin. J'espère quand même vraiment que ça va le faire

Sinon je vois que ta prise de sang est pour demain !
Tu as fait un test de grossesse ? Tu as des symptômes ?

[Lilyneko]

Mais de rien, c'est sincère et puis c'est très vrai, il ne faut rien lâcher !
Donc oui, tu as vu quand même deux centres. Après quelque fois, il faut forcer pour faire les examens nécessaires. Le plus dur c'est quand ça ne fonctionne pas et qu'on te laisse sans réponse. Je ne suis pas naïve, je sais bien qu'on a pas toujours toutes les réponses, mais essayer c'est un grand pas !
J'ai une copine qui me répète " le positif attire le positif", donc je reste sur ce modèle là et j'essaie de le transmettre aussi ! Je croise les doigts pour toi en espérant un beau + et surtout une grossesse sans heurt ( parce qu'espérer un + c'est facile, mais selon mon expérience, il n'y a pas que ça qui compte). Donc j'espère pour toi un transfert idéal, un beau +, une grossesse sans problème et un bébé en bonne santé

Oui ma prise de sang est pour demain, aucun symptômes notables, j'ai fait un test pipi ce matin qui s'est avéré négatif donc je pense que c'est mort pour ce dernier essai FIV2. Je me projette déjà dans mon rendez-vous le 25 pour faire les tests génétiques de mi-parcours. Ma gynécologue ne comprend pas que j'ai pu avoir une première grossesse puis 4 transferts négatifs à la suite, elle pense que c'est probablement un problème au niveau des embryons. On verra bien. Une fois fait, selon les résultats ( si tout va bien ) on va réfléchir avec mon conjoint à la Matricelab.

C'est chiant quand ça ne marche pas et on ne sait pas pourquoi !

[Jelacherien]

Bon, après, les tests de grossesse peuvent manquer de fiabilité. La prise de sang arrêtera le supplice de l'attente.

Moi j'ai fait énormément d'examens. Jusqu'ici c'était le stade embryon qui n'allait pas.
Pour la fausse couche de juin 2023, nous n'avons eu aucun avis à part " c'est comme ça, ça arrive". Et je n'ai eu aucun retour ou autre suite à mon IRM sur l'adenomyose et l'endométriose.
Le truc c'est qu'en fin de parcours, j'ai plus envie de chercher encore un autre gynéco.
J'ai consulté deux autres gynéco qui travaillent avec le mien et rien de plus.
Mais bon, là, si ça ne prend pas, je n'aurai pas le choix que d'y retourner...

Tu penses que tu vas pouvoir enchaîner rapidement avec le matrice lab au cas où ?

[Lilyneko]

Oui je sais, mais toutes les fois où j'ai été enceinte ça a marqué très vite et très fort. Je sais qu'une grossesse est différente d'une autre mais je ne me fais pas d'illusion, ça fait déjà plusieurs jours que je me projette plus loin !

C'est pénible le " c'est comme ça ". Alors j'ai conscience que la mécanique de reproduction chez la femme est hyper complexe et dès que quelque chose enraye la machine, plus rien ne fonctionne.. Mais c'est horrible d'entendre ça. Tu es très courageuse, je tiens à te le dire ! Quand je suis rentrée en PMA en 2023, je me disais que ce qui allait être dur, c'était les examens, les injections, l'hôpital. Bah non ! C'est le mental ! Et quand tu n'es pas soutenue.. en tout cas, je suis avec toi, si tu as besoin de parler, de te décharger, de râler, ou même de crier, je suis là, n'hésite pas =)

Pour la Matricelab je ne sais pas du tout, je fais confiance à ma gynéco, je vais lui en parler si elle considère que c'est inutile pour le moment, je suivrai ses recommandations. Elle a toujours été de très bons conseils, donc on verra bien. Je me laisse porter pour le moment en espérant qu'ils trouvent une cause à ce problème d'échec d'implantation. Est-ce que ce sont les embryons ? Mon endomètre ? Ou un autre facteur, on verra bien !

[Jelacherien]

Salut, je venais aux nouvelles de la PDS. Qu'est ce que ça donne alors ?