TEST KIR LAC, principe témoignages

[ColibriAnge]

Bonjour les filles, je vous que cela fait un moment qu'il y a pas eu de posts sur ce sujet.
Je suis en parcours don d'ovocytes et a ce jour aucune accroche.
J'ai fait le test kir hlac de ma propre initiative car se sera notre dernier transfert et a la suite des résultats , ma clinique (girexx), a complètement mon protocole avec du prednisone, nivestim et aspegic.
Je suis en colère de savoir que si je n'avais pas fait ce test ben rien aurait bouger et en même temps quand je lit l'utilisation habituelle qui est faite du nivestim sa fait peur.
J'aimerais vos témoignages celle qui l'ont eu, quel a été sa durée d'utilisation, avez vous eu des effets secondaires.
Espérant vous lire...

[Muse]

Bonjour les filles, je vous que cela fait un moment qu'il y a pas eu de posts sur ce sujet.
Je suis en parcours don d'ovocytes et a ce jour aucune accroche.
J'ai fait le test kir hlac de ma propre initiative car se sera notre dernier transfert et a la suite des résultats , ma clinique (girexx), a complètement mon protocole avec du prednisone, nivestim et aspegic.
Je suis en colère de savoir que si je n'avais pas fait ce test ben rien aurait bouger et en même temps quand je lit l'utilisation habituelle qui est faite du nivestim sa fait peur.
J'aimerais vos témoignages celle qui l'ont eu, quel a été sa durée d'utilisation, avez vous eu des effets secondaires.
Espérant vous lire...

Bonjour, j’ai eu le neupogen. Je viens de lire que le nivestim est similaire.

Je devais prendre du paracetamol 1h avant l’injection et même avec ça, je ressentais qqchose dans ma colonnne vertébrale et parfois mal à la tête. Injection tous les 3 jours. Je suppose que chaque cas est différent.

Malgré ces petits désagréments, je referais tout car cela m’a permis d’avoir ma fille. Je ne saurai jamais si ça m’a aidée, je pense que c’est un ensemble de choses qui joue.

La littérature scientifique ne reconnaît pas ces traitements dans les échecs d’implantation, mais moi j’ai insisté pour avoir accès à ces traitements avant la fiv en ESP. Je n’aurais pas fait de fiv sans passer par l’immunologue, malgré les refus des médecins.

J’ai eu peur de signer la feuille avec les risques éventuels dus à ce traitement, mais je n’ai pas hésité.

La décision te revient. On a tous une histoire différente. L’important est d’écouter sa petite voix intérieure.

J’espère que ton brybry s’accrochera. Plein de courage

[ColibriAnge]

Merci Muse d'avoir répondu. Je suis contente pour toi et que cela tai permis d'avoir ton miracle. Je garde espoir aussi.

En effet qd j'ai vu la feuille de consentement avec les risques je t'avoue que j'ai un petit coup de fil. Je dois avoir une visio cette semaine avec la clinique pour parler de se traitement.
Tu dis que tu l'as eu 3 fois par semaine et a quel moment a tu pu l'arrêter. Faut il le prendre toute la grossesse ?

J'ai un traitement assez costaud déjà
Lovenox 1 fois par jour
Provames 2 matin 2 midi 2 soir
Patch demestril 4 patch tout les 4jours

[Muse]

Merci Muse d'avoir répondu. Je suis contente pour toi et que cela tai permis d'avoir ton miracle. Je garde espoir aussi.

En effet qd j'ai vu la feuille de consentement avec les risques je t'avoue que j'ai un petit coup de fil. Je dois avoir une visio cette semaine avec la clinique pour parler de se traitement.
Tu dis que tu l'as eu 3 fois par semaine et a quel moment a tu pu l'arrêter. Faut il le prendre toute la grossesse ?

J'ai un traitement assez costaud déjà
Lovenox 1 fois par jour
Provames 2 matin 2 midi 2 soir
Patch demestril 4 patch tout les 4jours

Coucou, j’ai eu la première injection de Neupogen à la clinique le jour du transfert. Puis j’ai fait la piqûre tous les 3 jours durant 1,5 mois à peu près.

En complément, bien avant le transfert, j’avais les injections de lovenox + le cachet d’aspirine. J’ai arrêté lovenox et aspirine à la fin de la grossesse. Aspirine avant lovenox. J’ai arrêté lovenox 15 jours avant la date présumée d’accouchement.

J’avais les injections de progiron aussi tous les jours. Les patchs d’œstrogènes et les ovules de progestérone aussi.

Et dans tout ça, ce qui m’ennuyait le plus, c’étaient les patchs, sincèrement.
Pour les injections, c’est une habitude à prendre. N’hésite pas si besoin à parler ici et tiens-nous au courant. Courage et tiens bon.

[ColibriAnge]

Merci de tes réponses. Lovenox ça va je l'ai eu déjà pr les 2 précédents transfert ainsi que les patchs. Les patchs j'avoue c chiant mais bon. C'est surtout l'ajout des nouveaux traitements qui font peur mais je croise les doigts

Je vais essayer de faire de la médecine douce a côté, acupuncture pour m'aider .
J'espère juste que l'on corps acceptera et supportera les nouveaux traitements.
Merciiii pr ton aide .

[Nanou44]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, je me suis inscrite car je cherchais des retours d'expérience sur les injections de Filgrastim. Avez-vous réalisé ce traitement ? Avez vous eu des effets secondaires ?

De mon côté, la clinique Espagnole m'a envoyée voir un immunologue qui me prescrit les injections mais ce traitement est hors indication (ils me font signer une décharge sur les conséquences). Mon gynéco français refuse de me le prescrire et me dit que les risques associés sont non négligeables avec des effets secondaires importants, ce traitement est normalement administré sous surveillance médicale à l'hôpital. L'immunologue m'a même envoyé une liste de 3 pharmacies pour me récupérer le traitement car je ne l'aurais pas en Espagne non plus... La clinique me précise bien que ce n'est pas eux qui prescrivent le traitement et il n'apparait pas dans le protocole, c'est à part, côté immunologue, j'avoue être inquiète de ce fonctionnement et avoir peur des conséquences potentielles sans forcément améliorer les chances que ça marche, la gynéco de la clinique me disant que c'est aléatoire en termes de résultats...

Avez-vous des retours ou informations à ce sujet?
Merci beaucoup pour vos retours,

Nanou

[Muse]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, je me suis inscrite car je cherchais des retours d'expérience sur les injections de Filgrastim. Avez-vous réalisé ce traitement ? Avez vous eu des effets secondaires ?

De mon côté, la clinique Espagnole m'a envoyée voir un immunologue qui me prescrit les injections mais ce traitement est hors indication (ils me font signer une décharge sur les conséquences). Mon gynéco français refuse de me le prescrire et me dit que les risques associés sont non négligeables avec des effets secondaires importants, ce traitement est normalement administré sous surveillance médicale à l'hôpital. L'immunologue m'a même envoyé une liste de 3 pharmacies pour me récupérer le traitement car je ne l'aurais pas en Espagne non plus... La clinique me précise bien que ce n'est pas eux qui prescrivent le traitement et il n'apparait pas dans le protocole, c'est à part, côté immunologue, j'avoue être inquiète de ce fonctionnement et avoir peur des conséquences potentielles sans forcément améliorer les chances que ça marche, la gynéco de la clinique me disant que c'est aléatoire en termes de résultats...

Avez-vous des retours ou informations à ce sujet?
Merci beaucoup pour vos retours,

Nanou

Bonsoir,
Dans quelle clinique es-tu?

J’étais chez Ivi. J’ai demandé volontairement un rdv avec l’immunologique de cette clinique car jamais d’accroche en FR, malgré 9 blastos A et B et des brybrys J3 précoces. J’ai quand même fait le deuil de mes ovocytes en ESP pour maximiser mes chances et aujourd’hui ma fille a près de 6 mois…

J’ai eu la totale côté immunologie, dont le Neupogen, c’est le produit dont tu parles. Je n’en ai pas parlé à ma gyneco de FR car elle avait refusé une simple aspirine, donc je ne voulais pas qu’elle juge ce que l’on me donnait.

Je ne comprends pas que certaines patientes se fient davantage aux gygys en FR. Ces gygys n’ont pas permis d’aboutir à un résultat positif, donc bon.

Comme toi, j’ai signé la feuille. Oui ça m’a fait peur, mais j’aurais donné ma vie pour avoir un enfant.

La clinique m’a fait la première injection sur place le jour du transfert. Puis j’ai acheté chez eux la quantité nécessaire pour toute la durée du protocole au cas il y aurait eu une grossesse.

Je devais prendre du paracetamol 1h avant chaque injection. Ce n’est pas simple, je ne le nie pas, mais rien de méchant comparé aux stimulations lors des fivs en FR.

Les études ne garantissent pas que ce traitement améliore les chances d’accroche, mais je suis reconnaissante d’avoir pu en bénéficier.

Si tu as lu ce fil de discussion, tu as pu voir qu’une patiente a refusé ce traitement. C’est une décision personnelle. Bon courage en tout cas

[Nanou44]

Bonjour Muse,

Merci beaucoup pour ta réponse.

Je suis chez Eugin qui nous a envoyé dans une clinique immunologique de Barcelone, la gynéco espagnol a bien précisé que ce n'était pas elle qui prescrit (même réaction que mon gynéco français) et le traitement n'apparaît pas dans le protocole d'Eugin. Elle ne voulait même pas me mettre par écrit les explications qu'elle a reçu de l'immunologue. La façon dont tout le monde se protège n'est pas rassurante, et j'avoue ne pas comprendre pourquoi ils ne prévoient pas un essai clinique qui permettrait aux patientes d'être prises en charge (médicalement et financièrement) en cas d'effets secondaires graves et pouvoir démontrer l'efficacité.

Je suis surprise qu'Ivi qui t'ai founi le traitement, de mon côté, ils m'envoient en Andorre car ils me disent qu'il n'est pas possible de le récupérer ni en France ni en Espagne car c'est hors indication et normalement avec une prescription hospitalière.

J'ai vu que tu avais eu des douleurs dans la colonne vertébrale lors des injections, tu avais d'autres effets ? J'ai de gros soucis de dos suite à des accidents de voiture et ça me fait peur, et quand je vois que j'ai eu la plupart des effets secondaires du saIs Ge j'ai peur de n'avoir que les mauvais côté sans bénéfices réel... (Idem opération endométriose qui a empiré les choses).
Mais en même temps il nous reste 1 seul embryon et avec les anticorps ça semble compromis si on ne tente rien...mais à quel prix ? Où voir pour prendre le Prednisone qu'ils voulaient mettre avec que je n'ai pas encore eu, qui pourrait peut-être aider quand même ?

Je suis totalement dépitée...

[Muse]

Bonjour Muse,

Merci beaucoup pour ta réponse.

Je suis chez Eugin qui nous a envoyé dans une clinique immunologique de Barcelone, la gynéco espagnol a bien précisé que ce n'était pas elle qui prescrit (même réaction que mon gynéco français) et le traitement n'apparaît pas dans le protocole d'Eugin. Elle ne voulait même pas me mettre par écrit les explications qu'elle a reçu de l'immunologue. La façon dont tout le monde se protège n'est pas rassurante, et j'avoue ne pas comprendre pourquoi ils ne prévoient pas un essai clinique qui permettrait aux patientes d'être prises en charge (médicalement et financièrement) en cas d'effets secondaires graves et pouvoir démontrer l'efficacité.

Je suis surprise qu'Ivi qui t'ai founi le traitement, de mon côté, ils m'envoient en Andorre car ils me disent qu'il n'est pas possible de le récupérer ni en France ni en Espagne car c'est hors indication et normalement avec une prescription hospitalière.

J'ai vu que tu avais eu des douleurs dans la colonne vertébrale lors des injections, tu avais d'autres effets ? J'ai de gros soucis de dos suite à des accidents de voiture et ça me fait peur, et quand je vois que j'ai eu la plupart des effets secondaires du saIs Ge j'ai peur de n'avoir que les mauvais côté sans bénéfices réel... (Idem opération endométriose qui a empiré les choses).
Mais en même temps il nous reste 1 seul embryon et avec les anticorps ça semble compromis si on ne tente rien...mais à quel prix ? Où voir pour prendre le Prednisone qu'ils voulaient mettre avec que je n'ai pas encore eu, qui pourrait peut-être aider quand même ?

Je suis totalement dépitée...

Bonjour, le suivi n’est pas top d’après ce que tu dis, donc ton inquiétude est légitime. Moi j’ai eu la totale (aspirine=aspegic, prednisone, lovenox, Neupogen et progiron pour le côté hormonal, en plus des œstrogènes). Donc personne ne pourra dire ce qui a fonctionné chez moi. Ils m’ont dit que dans mon cas, même avec tout cela, ça pouvait ne jamais marcher. J’ai des anticorps très élevés visibles dans le sang. Les globules blancs hors normes également. Après traitement, mes analyses étaient top. Il y a eu 3 prises de sang à faire côté immunologie parce que le traitement n’était pas anodin.

Ma généraliste était au courant, elle ne connaissait pas le traitement, mais elle a compris que mon problème était que je rejetais les embryons. Bref je sais que Neupogen est administré à l’hôpital, normalement.

J’avais trouvé une vidéo d’une femme un peu âgée qui se faisait l’injection pour tout autre chose au Canada, j’avais besoin de savoir comment faire car il y a des doses à respecter: on garde la seringue au frigo pour plusieurs utilisations, dans mon cas en tout cas.

La gyneco de Ivi aussi ne voulait pas que je consulte leur immunologue au départ, mais j’ai insisté car je n’aurais rien fait sans cette consultation. Au final, après les résultats des examens, c’est elle qui a dit la fameuse phrase que ça pourrait ne jamais marcher.

Qu’as tu fait comme examen pour que l’on te prescrive ce traitement?

J’avais fait de longues recherches avant mon rdv en ESP et ce topic m’a bien aidée. Au final, j’avais trouvé que de tous les traitements proposés dans le cadre d’échecs implantations, ce qui semblait le mieux marcher parmi les 5 traitements (prednisone, lovenox, aspirine, Neupogen, intralipides), c’était l’association lovenox + aspirine. Mais ils précisaient qu’aucune étude ne pouvait le confirmer.

Je suppose que l’on m’a tout donné pour m’aider au maximum.

En FR, on m’a souvent fait faire la perfusion d’intralipides avant transfert à l’hôpital. En ESP, c’est le seul traitement que l’on ne m’a pas prescrit.

Les copines de IVi qui ont eu leur bébé à quelques mois près de moi ont eu la plupart de mes traitements, sauf Neupogen. Il s’avère que j’étais la seule de ces filles avec des analyses de sang montrant des taux hors normes, donc j’estime que Neupogen était judicieux dans mon cas.

Si tu n’as pas de résultat qui justifie la prise de ce traitement, tu ne seras pas rassurée, or il n’y a rien de pire pour un transfert. Demande des explications, c’est légitime. Comme disaient les copines, on paye un service, on est en droit d’avoir des explications.

As-tu déjà tenté avec aspirine et lovenox? Moi jamais en FR.

Bon courage

[Nanou44]

Bonjour Muse,

J'ai fait beaucoup d'analyses (en France et en Espagne pour celles non réalisables en France), et voici le récap que j'ai eu :
- Carence en vitamine D --> serait anti inflammatoire (ils m'ont donné une supplémentation)
- HLAC/KIR à haut risque : j'ai un KIR AA, et mon conjoint a un HLAC C1-C2.
- Etude des paramètres auto-immuns, négatif.

Avec tout cela, et compte tenu de vos antécédents obstétricaux (nous avons eu des difficultés à obtenir des embryons avec don d'ovocytes avec le sperme de mon conjoint sans trouver d'explications, 100% d'implantation mais grossesses biochimiques à chaque fois malgré un changement de donneuse et tentative en frais puis congelé pour éviter les déplacements inutiles en Espagne le jour de transfert car plus d'embryon...), nous vous proposons un traitement avec :
- AAS 100mg/j à partir d'au moins 15 jours avant le transfert
- Prednisone 10mg/j : au moins 7 jours avant le transfert
- Filgrastrim 12MU sc tous les 48-72 : à partir d'au moins 7 jours avant le transfert
- Enoxaparine 40mg/j : dès le jour du transfert.

Avec le Filgrastrim, nous effectuons des contrôles périodiques de la numération globulaire (environ toutes les 3 à 4 doses) pour ajuster le régime. Nous continuerons ce traitement pendant au moins le premier trimestre, et nous réévaluerons progressivement la réduction de la dose de prednisone à partir de la semaine 8-9 de grossesse. »

Lors de la dernière tentative, j'étais seulement sous héparine (et levothyrox mais ça c'est depuis le début), je n'avais pas l'aspirine en plus, c'était évoqué par la gynéco espagnole qui l'envisageait suite à la dernière tentative mais qui a préféré m'envoyer voir l'immunologue car pour eux, ils ont tout tenté....
Je viens de faire une demande à l'immunologue pour savoir si on peut tenter tout ce qu'elle propose sans le Filgastrim ou si c'est voué à l'échec... car envisager les douleurs sachant que que je suis déjà très douloureuses au niveau du dos, avec des injections tous les 3j sur 3 mois ça me parait très difficile, surtout quand je vois les risques d'atteinte de moelle osseuse associée, car même si les doses sont inférieures, 3 mois c'est non négligeable.

Nanou