Bonjour à vous toutes.
Je constate que ce fil de discussion date un peu et n'a donc plus beaucoup d'activité, mais je tente quand même, car je recherche des témoignages de personnes ayant fait appel au CHU de Grenoble dans le cadre d'une Fiv DPI.
Je suis maman de 2 garçons de 6 et 3 ans. Mon petit deuxième est né handicapé, sourd profond. Les tests génétiques ont mis en évidence une mutation impliquée dans le syndrome de Usher type 1 (surdité de naissance + problemes d'équilibre/vestibulaire + perte progressive de la vue dès l'enfance). Nous avons une chance sur 4 de transmettre nos 2 mutations, et donc le syndrome.
Dans le cadre d'un projet de 3ème grossesse, et comme je me refuse de jouer avec la roulette russe maintenant que nous connaissons les risques... nous avons donc pris contact avec le centre DPI du CHU de Grenoble. Pour l'instant, juste un contact téléphonique, je dois faire la prise de sang pour les hormones et l'écho au prochain cycle. On ne sait pas encore si prendre en charge notre mutation génétique est techniquement possible et si la commission jugera notre cas suffisamment "grave" pour nous permettre d'accéder au DPI.
J'ai eu mes 2 premiers enfants par grossesse naturelle, tombée enceinte au 1er coup d'essai à chaque fois. Donc je vous avoue que tout ce qui est Fiv etc... Je n'y connais rien, si ce n'est que que j'ai pu lire en ligne sur le site de l'agence de la biomedecine

. Nous espérons que l'équipe du centre soit favorable à une DPI, car autant la surdité ne nous "inquiétait" pas, autant le syndrome avec la surdi-cécité quel combat...
J'ai aussi très peur de la lourdeur du processus, car mon quotidien est déjà hyper chargé entre mon travail et tous les RDV de suivi de mon petit dernier sur Lyon. J'ai peur de ne pas arriver à gérer, en plus, le parcours Fiv...
Bref, comme vous le voyez, c'est le début, et je suis pleine d'appréhensions

. J'espère donc pouvoir trouver du soutien sur ce forum en échangeant avec vous. Au plaisir de partager nos parcours
San.