Azoospermie - en quête de réponses et de soutien

[Lucci]

Salut à toi,

Bizarre, si aucun problème dans les prises de sang (taux hormonaux ok), ça ouvre les portes à la biopsie.

D'ailleurs même avec un problème d'azoospermie secrétoire ou génétique certains retrouvent des zozos à la biopsie.

Tu devrais directement voir avec ton centre PMA ou changer de centre si jamais il te ferme les portes à une biopsie. Il faut au minimum essayer une biopsie pour arrêter le combat et encore.

[OCTAVIA7]

Hello,

Je pense comme Lucci : un deuxième avis dans un autre centre pourrait valoir le coup, et envisager la biopsie. Sais-tu pourquoi vos médecins ne vous ont pas orienté vers celle-ci ?

Dans notre cas, la biopsie a été réalisée, mais elle était optionnelle (car chance "0" d'en trouver). Mon conjoint a fait le choix de le faire lorsqu'il était jeune (histoire d'au cas où, pouvoir congeler et ne pas avoir de regrets). Les médecins avaient des réserves car ils ne voulaient pas que cela don ne de faux espoirs car les chances étaient quasi nulles (mais il/on était bien préparés à cela).

Je te souhaite également tout mon courage, ainsi qu'à tous et toutes qui passeront par là

[Chafivette]

Bonjour,

Je ne sais pas si mon aide te sera précieuse mais ca vaut le coup d'essayer.

Nous sommes dans un cas similaire, azoospermie de mon conjoint appris en septembre, très très difficile. Toutes les analyses été ok (écho prise de sang caryotype RAS). On a vu l’andrologue en Janvier qui suite à l’examen a demandé de refaire l'échographie car pour lui il y a des varicocèles et il avait raison varicocèles des deux côtés. On attends maintenant de connaître la suite rdv avec le centre de PMA en Mars..

L’échographie de ton conjoint a t elle été fait debout ? Si l'andrologue n'avait pas insisté pour refaire l'échographie debout on aurait pas su.

Je t'apporte tout mon soutien je sais à quel point c'est difficile..
Plein de courage

[Chafivette]

Bonjour Lenna,

Je suis contente si on peut dire ça comme ça que ca puisse vous aider.

Soulagés, oui et non.. au début oui en ce disant que peut être ce cauchemar allait s'arrêter et puis finalement on est toujours dans l'attente pour le moment on ne sait pas quelle va être la suite. On ne nous a pas parlé de traitement pour les varicocèles, on a su que la commission avait décidé une biopsie mais pas de date ou autre pour le moment on attend le rdv avec le centre de pma (gyneco et biologiste) mi mars.

Tiens nous au courant de la suite. Malheureusement dans notre cas à toutes, la patience est de rigueur
Je croise fort les doigts

[OCTAVIA7]

Hello Octavia, merci pour ta réponse.
Effectivement, j'ai déjà eu l'occasion de répondre à Lucci mais nous avons depuis obtenu un rdv sur Paris avec un spécialiste. Je vous tiendrai au courant ici, c'est dans une dizaine de jours...
Non, aucune info sur le pourquoi ne pas avoir été orientés vers une biopsie avec le premier urologue. En gros pour lui, pas de cause trouvée = les testicules ne fonctionnent pas. C'était (c'est toujours un peu) le coup de massue.

Je suis désolée de te lire à mon tour, j'imagine donc que dans votre cas vous n'en avez pas trouvé... Pourquoi les chances étaient à 0 de votre côté ? Vers quoi vous orientez vous aujourd'hui ? Quel est ton parcours ?

Hello

Oui excuses moi je n'ai pas vu la réponse entre temps :)
Je te souhaite bon courage, j'espère que ce 2ème rendez-vous sur Paris vous permettra d'avoir d'avantage d'éclairages. Hâte de lire de tes nouvelles

Notre situation est un peu particulière (il faudrait que j'en fasse un poste ), mon conjoint a un problème génétique non héréditaire (qui a été identifié par hasard à sa naissance). On sait depuis la biopsie (il y a fort longtemps) qu'on va devoir passer par un don si nous souhaitons avoir des enfants

Bon courage

[Chafivette]

Bonjour Lenna,

Bon malgré encore le fait qu'il faut encore et toujours de la patience
Vous avez déjà eu une avancée avec de l'espoir
Vous en saurez encore plus avec les résultats des futurs examens.
Concernant l'arrêt d'au moins 6 mois de tabac, mon compagnon et moi même fumons aussi et je t'avoue que j'appréhende à chaque rendez vous ce genre de réaction.. nous avons bien ralenti mais jusque là aucun médecin nous a parlé du tabac ou très brièvement.. bien sûr que c'est mieux de ne pas fumer.

Avez vous un futur rendez vous pour l'interprétation des résultats à venir ?
Je croise les doigts pour la suite

[Lauriette]

Merci pour ton retour Lenna,

J'ai ou avancer mon rdv avec le Dr. A pour la fin du mois.

Je sais que le syndrome kinelfelter de Monsieur ne s'en ira pas et qu'il faudra passer par le don mais je reste persuadée que l'accompagnement aurait pu être amélioré .

La PMA s'est arrêté au caryotype qui a révélé le syndrome et elle n'a pas été plus loin.

Alors, qu'il y a des témoignages ou des écrits scientifiques qu'il y aurait une chance de retrouver des zozos malgré le syndrome.

Je ne suis pas dupe et je ne me donne pas de faux espoirs. Pour moi cette prise en charge PMA est inachevée.

Je vous ferai aussi un retour.

[Lauriette]

Cc Lenna,

J'ai rencontré l'urologue spécialisé en micro tese sur paris. Il nous donne une chance de 20 à 30% de réussite pour retrouver des zozos.

Nous sommes en réflexion++++ , car la contrepartie c'est une accélération de la baisse de testostérone.

Le syndrome klinefelter amène dans tt les cas a cette perte de testostérone.

Le médecin conseil a Monsieur de perdre du poids si nous envisageons l'opération. Il nous donne 6 mois.

Concernant, le don de sperm, on peut s'orienter auprès du cecos de notre region. Si on souhaite s'inscrire dans un autre cecos l'attente est de 18 mois.

On envisage aussi de se renseigner pour la Belgique ou les dons son encore anonyme. Si jamais vous avez des infos je suis preneuse.

[Liz1626]

Bonjour tout le monde

Je me permets de me joindre au sujet
Je me présente :
- J’ai 33 ans ( 34 dans 2 mois ), RAS de mon côté
- Mon conjoint, 31 ans, 32 en septembre, syndrome de klinefelter


Découvert à l’âge de 23 ans en 2016, après un refus de l’armée, a l’époque son endocrinologue lui avait simplement dit : un patch et basta… oups..

Je suis arrivée dans sa petite vie en 2019
Pas de bébé prévu avant 2027/2028 ( oui, on voulait profiter à fond de fond ), il ne m’a jamais caché son syndrome.
Sauf qu’en 2023, suite à un rendez vous endocrino ( juste pour un petit bout de papier pour confirmer que tout aller bien pour rentrer en réserve de gendarmerie ), monsieur sort de son rendez vous au bout du rouleau « Vous n’aurez jamais d’enfant naturellement, il faut passer par une PMA »

Ah euh… ok

Donc nous voilà parti sur les rendez vous…
Un premier urologue qui nous parle de la biospie, ok c’est bon on part sur ça malgré le peu de chance
Deuxième urologue ( oui ça change beaucoup sur notre CHU ) qui continue donc dans cette lancé avec une embolisation de varicocele en prime, 3eme spermo, ça donne rien..

Donc dernier rendez vous urologue, le 3eme en décembre 2024 ( qui nous suit maintenant ) , qui nous reparle donc de la biopsie et des risque encourus, à savoir la baisse de testostérone, la supplémentation possible par la suite ect.. mon conjoint est formel il veut aller jusqu’au bout.
Il nous fait un courrier d’adressage comme quoi il nous envoie en parcours PMA sur le CHU pour organiser tout ça

Nous sommes donc officiellement inscrit en PMA depuis le 9.01.25, dossier ALD fait, tout mes test sont fait, c’est ok
Consentement signé depuis le 24.02.25

Jusqu’ici tout vas bien, on garde espoir, biopsie prévu en octobre 2025, j’y crois meme si on a moins de 20% de chances…


Par contre, aujourd’hui ma gynécologue qui m’envoie un mail pour avoir le compte rendu du % de mosaïcisme de mon conjoint, sauf que… d’après le caryotype effectué en janvier 2016 ( sur 15 cellules ce qui est très peu ) le syndrome est homogène.
Mais les deux endocrinologue on spécifie sur deux comptes rendu que vu le peu de manifestation du syndrome il était fort probable que ce soit un mosaïque. Et le dernier urologue nous a parlé de la biospie et nous y envoie sans avoir jamais demandé ce document, ou quoi que ce soit…

Je lui ai donc envoyé ce document + tout nos compte rendu des endocrino et l’accord de l’urologue..
Mais, depuis 15h je suis en panique quand au refus de la commission sur notre dossier car syndrome homogène.. alors qu’on est à 6 mois de la biopsie…


J’espère que vous aurez des bonnes nouvelles d’ici peu et vous envoie tout pleins de bonne ondes

[Lauriette]

Bienvenue Liz1626,

J'ai lu votre parcours qui détient de nombreux rebondissements et d’inquiétudes.

Comment vous le vivez? Vous êtes tous les deux en ALD?

J'ai aussi un conjoint avec le même syndrome de klinefelter (annonce 2025).

Nous avons eu la proposition d'une biopsie mais l'urologue nous a mis en garde concernant les conséquences:

- Il ne peut pas bénéficier d'un booster d'hormone à cause de son bilan hormonal, ce n'est pas compatible.

- si biopsie testiculaire (positive ou négative) monsieur sera quand même supplémenté en testostérone.

L'urologue nous a dit que ce type de chirurgie provoque automatiquement une chute de la testo.

Nous sommes tjrs en réflexion : on le fait ou pas? Va ton vers un don ou pas? Que fait on?

En attendant, on a fait l'inscription au cecos pour le don.

Et toi, as tu eu un retour de la commission ?

Je vous envoie toute mon énergie positive pour la suite. Peu importe l’issue, votre projet d’enfant, sous une forme ou une autre, prendra vie.

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