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Chachou0310

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Message non lu par Chachou0310 »

Lovitoo a écrit : 14 nov. 2024 à 17:44
Chachou0310 a écrit : 14 nov. 2024 à 16:43
Lovitoo a écrit : 14 nov. 2024 à 16:39 Merci Chachou. J'ai rappelé Lyon, ils vont appeler pour moi d'autres laboratoires. La femme que j'ai eu au téléphone est vraiment vraiment adorable. J'avoue que j'ai passé la journée à essayer de trouver une solution et je n'en peux plus.
Qu’elle galère 😕 ça fait du bien d’avoir de l’autre côté une personne bienveillante ! Rappelle-moi tu n’as pas rdv prochainement à St Antoine ?
Non, pas de rdv pour le moment. Je suis en attente du courrier de ma gynéco pour pouvoir prendre rdv.
Tu fais le matrice lab courant décembre du coup ?
Ok tu sais que tu peux demander un rdv dès à présent étant donné les délais, sans attendre le courrier de ta gynécologue et l’envoyer dans un second temps. Si besoin je peux t’envoyer en mp le mail de la secrétaire du service.

J’attends un retour de ML que j’ai interrogé. J’ai demandé un rdv également avec le Dr Ledée je ne sais pas si elle reçoit en consultation…mais oui ML sur décembre et on rajoute pour la dernière fois EndomeTrio et j’en profiterai pour faire une hysteroscopie diagnostique, bref la totale !
Mme: 39 ans, une fille de 12 ans, AMH basse, sur-activité immunitaire
Mr: 35 ans, fragmentation double brin

grossesse naturelle en 2018, arrêt à 6 SA
Début PMA : août 2019
3 IIU : octobre à décembre 2019 : négatives
3 FIV hôpital US -> 11 TEC de 15 j5 / jamais d’accroche
FIV Obradors :
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Reste 3 J5 / DPI ok et 1 J5 mosaïque
TEC cycle nat le 20/06/2024 : pregnant puis arrêt de l’évolution brokenheart
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Lovitoo

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Message non lu par Lovitoo »

Chachou0310 a écrit : 14 nov. 2024 à 18:00
Lovitoo a écrit : 14 nov. 2024 à 17:44
Chachou0310 a écrit : 14 nov. 2024 à 16:43

Qu’elle galère 😕 ça fait du bien d’avoir de l’autre côté une personne bienveillante ! Rappelle-moi tu n’as pas rdv prochainement à St Antoine ?
Non, pas de rdv pour le moment. Je suis en attente du courrier de ma gynéco pour pouvoir prendre rdv.
Tu fais le matrice lab courant décembre du coup ?
Ok tu sais que tu peux demander un rdv dès à présent étant donné les délais, sans attendre le courrier de ta gynécologue et l’envoyer dans un second temps. Si besoin je peux t’envoyer en mp le mail de la secrétaire du service.

J’attends un retour de ML que j’ai interrogé. J’ai demandé un rdv également avec le Dr Ledée je ne sais pas si elle reçoit en consultation…mais oui ML sur décembre et on rajoute pour la dernière fois EndomeTrio et j’en profiterai pour faire une hysteroscopie diagnostique, bref la totale !
Ah oui, sacré plan d'attaque. Je pense que c'est bien de tout faire, comme ça, aucun regret.

Oui, je veux bien le mail, merci Chachou car j'ai appelé le secrétariat pour avoir déjà le rdv (vu qu'Alaska m'avait dit la même chose que toi) mais elle m'a répondu que cela ne se passait pas comme ça et qu'elle ne me donnerait le rdv "qu'une fois le dossier complet, c'est-à-dire avec la lettre de votre médecin ". Mais je peux retenter par mail 🙂
2014 : Début des essais.
2015-2026 : 11 ans de PMA
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Retour en pma en 2022 :
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Alaska

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Message non lu par Alaska »

Lovitoo, Chachou, Emi, je me retrouve dans vos prises de têtes dues à nos parcours tellement complexes que même les plus éminents spécialistes ne savent plus quoi faire ou ne sont pas d’accord entre eux….

Lovitoo, Peut-être que tu as appelé directement St Antoine plutôt que la secrétaire du Pr M ? Si oui ça expliquerait peut-être la réponse d’attendre le courrier du gynéco.
Je n’ai jamais fait le kir HLAC, désolée. Désolée aussi qu’il n’y ait pas d’ouverture de piste avec la clinique F. Je crois qu’à un certain niveau, on est plus simplement des tortues, on est des tortues à 3 têtes ! Les médecins se grattent la tête et ne savent que faire de nous.

Oui j’ai eu le Pr M du coup hier. J’ai ajouté mon conjoint à l’appel car c’était important pour moi qu’il entende aussi ce que j’entends. Bref au final il nous a dit que si notre gynéco était convaincue qu’il y avait jusqu’à présent un souci génétique dû aux spermato de mon homme, alors il vaut mieux ne pas prendre de traitement immunitaire. Mais du coup ne rien prendre du tout, donc ni intralipides ni cortisone, sinon ça brouille les pistes et en cas d’échec on ne saura pas à quoi c’est dû.
Lui a du mal à croire que nos 12 embryons non implantés n’aient jamais été euploïdes, mais tout en reconnaissant que le DPI « Dina Science » qu’on a fait sur le plan génétique n’est pas sa spécialité.
Suite à ça je me suis pris la tête tout l’après-midi pour savoir si j’enlevais la cortisone ou non (on devait décider vite car je démarre le cycle endomeTRIO à mes prochaines règles qui sont susceptibles d’arriver ce WE). J’ai envoyé un mail à l’Espagne qui heureusement a été réactive et m’a dit aujourd’hui qu’elle était OK pour enlever la cortisone si le Pr M pensait que c’était mieux. Ça me va. En revanche elle maintient le Lovenox coûte que coûte et elle était extrêmement choquée que le Pr M dise que c’est inutile dans mon cas (pré éclampsie précoce à la dernière grossesse).

Chachou, ça ne m’étonne pas la réponse de M sur le typage. Au final sur les examens qui marchent c’est dur d’obtenir des consensus scientifiques. Idem pour MatriceLab. Idem pour ERA… Idem pour nous le MSOME qui montrait que les spermato de mon conjoint avaient un souci, mais qui a été balayé ensuite. C’est tout à fait décourageant, et je n’en veux pas aux médecins qui ont une rigueur à tenir par rapport à ce qui est prouvé. Mais pour ça il faut un certain nombre d’études et ils ne peuvent pas les inventer ! Au final, c'est nous qui décidons à qui on décide de faire confiance, pas bien le choix...
Par contre je ne connais pas le FertiCheck, je veux bien que tu nous en dises plus !

Inthewind, en nous lisant, de même que toutes nos tortues enceintes, tu dois te dire « quelle joie d’être sortie de tout ça » ! Est-ce le cas, arrives tu à profiter, ou l’angoisse est-elle encore présente ?
En tout cas tout a l’air de bien se profiler pour toi.

J'adresse une pensée à toutes les autres, je voulais dire plein de trucs mais tout se mélange dans ma tête, avec en plus ma laryngite qui n'est toujours pas passée et qui m'empêche de dormir depuis une semaine :cry:
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Lovitoo

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Message non lu par Lovitoo »

Alaska a écrit : 14 nov. 2024 à 18:36 Lovitoo, Chachou, Emi, je me retrouve dans vos prises de têtes dues à nos parcours tellement complexes que même les plus éminents spécialistes ne savent plus quoi faire ou ne sont pas d’accord entre eux….

Lovitoo, Peut-être que tu as appelé directement St Antoine plutôt que la secrétaire du Pr M ? Si oui ça expliquerait peut-être la réponse d’attendre le courrier du gynéco.
Je n’ai jamais fait le kir HLAC, désolée. Désolée aussi qu’il n’y ait pas d’ouverture de piste avec la clinique F. Je crois qu’à un certain niveau, on est plus simplement des tortues, on est des tortues à 3 têtes ! Les médecins se grattent la tête et ne savent que faire de nous.

oui, c'est vraiment ça. J'avais parlé il y a quelques mois du kir au Dr. M. et elle m'avait répondu qu'il n'avait aucun fondement scientifique et qu'il le faisait "seulement dans les cas désespérés quand ils n'avaient plus aucune autre idée". C'est le "cas désespéré" qui m'a cassé.

Oui j’ai eu le Pr M du coup hier. J’ai ajouté mon conjoint à l’appel car c’était important pour moi qu’il entende aussi ce que j’entends. Bref au final il nous a dit que si notre gynéco était convaincue qu’il y avait jusqu’à présent un souci génétique dû aux spermato de mon homme, alors il vaut mieux ne pas prendre de traitement immunitaire. Mais du coup ne rien prendre du tout, donc ni intralipides ni cortisone, sinon ça brouille les pistes et en cas d’échec on ne saura pas à quoi c’est dû.
Lui a du mal à croire que nos 12 embryons non implantés n’aient jamais été euploïdes, mais tout en reconnaissant que le DPI « Dina Science » qu’on a fait sur le plan génétique n’est pas sa spécialité.
Suite à ça je me suis pris la tête tout l’après-midi pour savoir si j’enlevais la cortisone ou non (on devait décider vite car je démarre le cycle endomeTRIO à mes prochaines règles qui sont susceptibles d’arriver ce WE). J’ai envoyé un mail à l’Espagne qui heureusement a été réactive et m’a dit aujourd’hui qu’elle était OK pour enlever la cortisone si le Pr M pensait que c’était mieux. Ça me va. En revanche elle maintient le Lovenox coûte que coûte et elle était extrêmement choquée que le Pr M dise que c’est inutile dans mon cas (pré éclampsie précoce à la dernière grossesse).


Nous aussi on essaye de prendre les appels ensemble, c'est toujours mieux d'entendre la même chose car on ne comprend pas toujours de la même façon.

C'est bien d'arriver à se mettre d'accord entre F. Et St Antoine et je trouve la réflexion de st Antoine intelligente de se dire que tu ne prends rien pour y voir plus clair mais (je ne veux pas du tout remettre qqch en question ou te faire douter ou quoi que soit) est-ce que cela veut dire que tu envisagerais de tenter avoir d'autres embryons au cas où il faudrait tester autre chose ? Le dr. M. te recommande le lovenox dès le j1 je suppose ? Sais-tu pourquoi le professeur M. ne le préconise pas ?


Chachou, ça ne m’étonne pas la réponse de M sur le typage. Au final sur les examens qui marchent c’est dur d’obtenir des consensus scientifiques. Idem pour MatriceLab. Idem pour ERA… Idem pour nous le MSOME qui montrait que les spermato de mon conjoint avaient un souci, mais qui a été balayé ensuite. C’est tout à fait décourageant, et je n’en veux pas aux médecins qui ont une rigueur à tenir par rapport à ce qui est prouvé. Mais pour ça il faut un certain nombre d’études et ils ne peuvent pas les inventer ! Au final, c'est nous qui décidons à qui on décide de faire confiance, pas bien le choix...
Par contre je ne connais pas le FertiCheck, je veux bien que tu nous en dises plus !

Inthewind, en nous lisant, de même que toutes nos tortues enceintes, tu dois te dire « quelle joie d’être sortie de tout ça » ! Est-ce le cas, arrives tu à profiter, ou l’angoisse est-elle encore présente ?
En tout cas tout a l’air de bien se profiler pour toi.

J'adresse une pensée à toutes les autres, je voulais dire plein de trucs mais tout se mélange dans ma tête, avec en plus ma laryngite qui n'est toujours pas passée et qui m'empêche de dormir depuis une semaine :cry:
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InTheWind

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Message non lu par InTheWind »

Lovitoo je t’ai mis un mp pour les infos kir HLAC. Pour une fivette EllaBlue, c’est avec cet examen qui avait révélé le profil AA qui lui avait fait découler un traitement et ça avait marché. Alors oui peut être tout n’est pas encore fondé mais ERA Matrice lab même topo… et y’a un moment quand t’es au bout et qu’il faut chercher encore et bien ça ouvre peut être une piste . Pour nous, c’était tout ok… ça m’avait un peu déçue car ça fermait une porte de possibilité de traitement.

Alaska, c’est chouette que l’Espagne arrive à se mettre en accord avec Pr M. et c’est bien que l’Espagne prenne aussi le poids de ta pré éclampsie lors de ta grossesse. J’espère que la côte ils arriveront à s’harmoniser aussi de ce côté là.
Mais quel gâchis de temps notre parcours car certains ne veulent pas croire en des nouveaux traitements ou expérimentations et reste bloqué sur les ovocytes de la mère 🤬.
Oui c’est sûr que je suis mega chanceuse d’avoir eu ce miracle après j’avoue que j’ai beaucoup de mal à réaliser et surtout j’ai vu dans un forum de +++, des fivettes faire des fausses couches sans symptômes et ça me glace un peu alors je pense que ça ira mieux après la T1.et puis il y a aussi ton parcours , le parcours de Lovitoo qui me met sur mes gardes. Barcelone a arrêté le suivi sauf pour l’immuno donc c’est rassurant . Je pense que je réaliserai quand j’arrêterai une grosse partie des traitements .
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Lovitoo

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Message non lu par Lovitoo »

Coucou les super,

Alaska ou Chachou, vous pourriez m'envoyer le mail du secrétariat du professeur Mekinian ? Merci.

Inthewind, merci pour ton message !
C'est normal je pense de rester "sur tes gardes" mais de mon côté mon parcours est très rare. Même après l'autopsie les médecins n'ont pas pu déterminer pourquoi mon fils est décédé ni pourquoi les traitements mis en place n'ont pas fonctionné. L'accouchement s'est très mal passé mais c'est très rare quand même. Je te souhaite de pouvoir profiter de ta grossesse et de vivre le meilleur.
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Chachou0310

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Message non lu par Chachou0310 »

Lovitoo a écrit : 15 nov. 2024 à 07:49 Coucou les super,

Alaska ou Chachou, vous pourriez m'envoyer le mail du secrétariat du professeur Mekinian ? Merci.

Inthewind, merci pour ton message !
C'est normal je pense de rester "sur tes gardes" mais de mon côté mon parcours est très rare. Même après l'autopsie les médecins n'ont pas pu déterminer pourquoi mon fils est décédé ni pourquoi les traitements mis en place n'ont pas fonctionné. L'accouchement s'est très mal passé mais c'est très rare quand même. Je te souhaite de pouvoir profiter de ta grossesse et de vivre le meilleur.
Bonjour Lovitoo, c’est fait 😊
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Lovitoo

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Message non lu par Lovitoo »

Chachou0310 a écrit : 15 nov. 2024 à 10:58
Lovitoo a écrit : 15 nov. 2024 à 07:49 Coucou les super,

Alaska ou Chachou, vous pourriez m'envoyer le mail du secrétariat du professeur Mekinian ? Merci.
Bonjour Lovitoo, c’est fait 😊
Merci beaucoup ! Je viens d'envoyer un mail 😊.
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Marylouise

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Message non lu par Marylouise »

Alaska je te confirme que oui en vous lisant on mesure la chance d’y être arrivé mais en prendre réellement conscience est difficile mon petit bout à 5 mois et je commence à peine à réaliser quand quelqu’un parle au bébé en disant ta maman….que C’est bien de moi dont on parle ! Il faut du temps pour panser les blessures et si je peux vous rassurer un peu la persévérance finit par payer, les filles avec lesquelles j’étais en galère au début ont fini par y arriver. C’est parfois long, parfois il faut revoir ce qu’on avait rêver comme avec le don pour certain(e) mais au bout du chemin il y a des mamans en chacune.
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Lovitoo

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Message non lu par Lovitoo »

Pour les tortues qui auraient besoin de l'info : ce n'est plus possible d'envoyer soi-même le prélèvement pour le kir-hlac, il faut obligatoirement passer par un labo (et pas par un chu).
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