Les tortues ninja persévérantes 🐢 🙏💪⌛❤️🍀🌻⭐✨🌟

[Emi13]

Chouk c'est une excellente question à vrai dire je n'y avais même pas pensé ! Je pensais que le prélèvement des cellules embryonnaires pour le DPI se faisait systématiquement sur embryon congelé mais en fait ils le font sûrement avant de les congeler ?! Parce que là il faudrait du coup les décongeler pour faire le prélèvement et ça me semble risqué de les recongeler ensuite... Du coup il faut que je pose la question aux biologistes, ils devraient savoir !
Sur le site de l'agence biomedecine il y a bien un formulaire à remplir pour déménager les embryons, par contre il est écrit dedans qu'il faut une raison médicale (comme une innovation, une technique non dispo en France) et qu'il faut que ce soit dans le respect de la loi française... Tout ça me paraît très flou car le CHU nous a affirmé qu'ils avaient déjà obtenu une autorisation pour un couple qui partait faire une GPA à l'étranger. Or, c'est interdit en France donc va savoir quelle justification ils ont donné... Encore des infos qu'il va falloir aller chercher ! Mais je vous tiendrai au courant.

Par contre, je suis étonnée qu'on ne m'ait pas proposé de Lovenox. Ça fait 3 ans que je le demande et on n'a jamais voulu m'en prescrire alors que j'ai vu plein de réussites sur des profils de FC à répétition, sans problème de coagulation connu. J'ai oublié de poser la question au Pr M. du coup j'essaierai de la poser plus tard mais ça m'embête qu'on ne me l'ait toujours pas proposé en tout cas.

Merci pour Igenomix, je vais regarder ça !

[InTheWind]

ClairBu, désolée pour ton papa. Sacré épreuve à traverser, en plus de ce parcours.

Emi, pour moi le DPI se fait sur un prélèvement avant la congélation des embryons.
Pour l’histoire du Lovenox, si effectivement t’es résultats de coagulation sont bons (je ne sais pas ce que tu as fait comme bilan ) , ils doivent certainement mettre les FC sur un pb de gamètes .
En Espagne, ils ont commencé par enlever cette composante pour après aller plus et trouver le pb de coagulation.

Alaska, oui effectivement pour tes résultats DPI avec tes ovocytes avec donneur 50% est un super rendement à nos âges. Comment vas-tu ? Comment va ta sœur ?
Rdv demain mais c’est trop bien (chaud pour s’organiser mais top) j’espère que tu auras de réponses. Enfin une petite nouvelle positive

Vous avez l’air beaucoup en ce moment suivie par le Dr M , je vous souhaite de avoir des réponses et des propositions de traitement

[Emi13]

Inthewind merci pour ton message. Le Pr. M écarte complètement un problème de gamètes à ce stade. Il nous a dit que sur mes 7 grossesses il devrait y avoir entre 30 et 40% d'entre elles imputables à un problème de qualité embryonnaire, peut être parfois les 2 (embryon + immuno) mais en tout cas pas tous. Il se veut rassurant au vu de mon âge. Au départ quand on a fait la FIV 3 j'étais vraiment confiante. On s'est préparés pendant 6 mois avant avec mon mari pour améliorer au maximum nos gamètes. Mais c'est vrai que ma dernière grossesse biochimique nous a mis un sacré coup. Ça reste quand moi le loto tout ça...
Pour moi la priorité ça reste de m'éviter autant que possible une 4eme FIV. Donc si on peut déménager les embryons et les faire tester tant mieux. Si on ne peut pas, on enchaînera les transferts avec le protocole recommandé par M. En cas d'échec, on se préparera de nouveau pendant 6 mois pour une FIV en Espagne cette fois.

[InTheWind]

Emi, désolée j’ai du te faire répéter mais je me mélange les pédales et j’avais zappé que tu étais aussi par Pr M. par contre j’ai du mal à suivre mais pourquoi déménager en Espagne ? Pour avoir le DPI ou parce que le centre qui te suit ne veut pas suivre les précos du Pr M ?

[Capricette67]

Merci à M. Capricette de nous avoir fait un retour.
J'avais vu directement Pr Mekinian avec une autre médecin donc je pense vraiment que ça dépend des cas. Peut-être ont-ils favorisé la rencontre avec cet autre médecin car vous le connaissiez.
En tout cas cela a l'air de vous avoir fait avancer c'est chouette.
Attendez-vous les résultats des analyses de jeudi avant de démarrer un autre protocole?
Pour les intralipides, allez-vous devoir aller sur Paris (je ne sais pas si vous habitez loin)?
Moi j'ai eu ma gynéco en France ce matin, elle m'a dit que si je prenais les intralipides, il serait peu probable que je puisse les faire chez eux à Lyon, ce qui n'est pas une bonne nouvelle, car si je dois à chaque fois faire les A/R à Paris ça va être galère...

Clairbu, bien sûr que c'est peu 1 embryon OK DPI sur 4, mais en fait, pour l'Espagne, les spermato de mon conjoint ne sont pas bons génétiquement, donc finalement si on considère que seuls les 2 embryons avec le donneur avaient une vraie chance, hé bien ça fait 50% d'embryons OK DPI, ce qui est "excellent" dit ma gynécologue, au vu de mon âge (surtout avec un peu moins de la moitié de mes ovocytes).
Au début j'étais très déçue puis j'ai fini par voir le côté positif, même si c'est sûr que j'aurais aimé en avoir au moins 2.
Et puis qui sait, ce petit dernier c'est peut-être le bon En tout cas on y croit surtout mon conjoint.

J'avais une question pour vous toutes: est-ce que certaines ont déjà fait endomeTRIO en faisant les examens en France et en envoyant les échantillons en Espagne elles-mêmes?
Comment ça se passe pour l'envoi? Y a t-il une société de transport déjà prévue? Faut-il payer cela en plus du test?
Merci d'avance

Bonjour Alaska, oui cela doit dépendre des cas et le professeur Mekinian ne voit peut être pas tout le monde. En fait, initialement, nous devions attendre les résultats de jeudi dernier et n'avoir de tentatives que en Janvier. Mais comme nous avons eu la surprise de voir le medecin de Tenon qui n'est là qu'une journée par mois, jeudi dernier, nous avons pu accélérer les choses. Du coup, rdv surveillance à Tenon lundi prochain et intralipides mardi après midi. Ensuite, on déclenchera l'ovulation + transfert + intralipides à nouveau. Nous avions eu un autre médecin avec qui a poussé pour nous intégrer dans leur étude. Ayant 4 ovocytes de bonne qualité au frais, on a décider de d'abord testé les intralipides et ensuite sur le cycle de février l'étude en cas où (en espérant bénéficier du traitement et non du placébo).
Pour les intralipides, capricette se déplacera sur Paris (j'étais près à venir l'accompagner ayant quelques jours de congés à poser) heureusement nous avons le logement via de la famille habitant à côté de Paris.
Concernant les autres test (ERA, ...), ils nous le déconseillent car cela n'apporte rien et surtour cela coûte 1000€ / test et n'est pas remboursé. Si vraiment avec intralipides + l'étude cela ne fonctionnait toujours pas, nous les ferons via le docteur C.
Et pareil que ce soit le docteur C ou le médecin de Tenon, tous se voient rassurants et confiants pour la suite.

[Emi13]

Inthewind ne t'inquiètes pas, on est nombreuses ici et j'ai aussi parfois du mal à suivre. On voulait déménager nos embryons pour pouvoir bénéficier du DPI et ne transférer que des embryons sains. J'en peux tellement plus des FC et grossesses biochimiques, ça m'abîme un peu plus à chaque fois...
Par contre j'avais totalement occulté les risques que tout cela représente, même si arrive à obtenir l'autorisation pour les déménager : risque de décongélation pendant le transport. Risque d'altérer l'embryon lors de la biopsie pour le DPI car si j'ai bien compris il faudrait qu'ils décongèlent les embryons. Fassent la biopsie, puis les recongèlent. Sachant que pour ceux qui sont sains, il faudra les décongeler une dernière fois pour effectuer le transfert donc ça fait beaucoup de manipulations.
Du coup, quid de déplacer des montagnes pour obtenir l'autorisation de l'agence biomedecine si c'est risqué. (Le dossier est très chiant à remplir et il faut rédiger une justification médicale dans le respect de la loi française)

Raaaahhhhh toutes ces questions et ces choses à anticiper me rendent chèvre

Capricette lors de la prise de rdv, la secrétaire nous avait dit qu'on verrait le Pr. M dans la journée étant donné que nous n'habitons pas à Paris.
Pour les intralipides, on va essayer de trouver un moyen de le faire dans le sud afin d'éviter les A/R à saint Antoine

[Chachou0310]

Bonjour les tortues, come back parmi vous après qqs jours d’absence, besoin de prendre un peu de recul et puis j’ai reçu de la famille 5 jours à la maison, je suis un peu KO.
J’ai repris le fil des discussions,

@Lovitoo, j’espère que votre moral va mieux avec ton chéri. C’est bien que tu aies repris de l’énergie et de la détermination pour la prochaine tentative

@Alaska, ouf pour ce rdv demain avec le professeur M, j’espère qu’il pourra vous éclairer un peu plus et vous permettre d aborder la prochaine tentative avec confiance. Avec du retard, joyeux anniversaire de rencontre

@Nad, super pour l’acceptation du tps partiel c’est déjà un bon soulagement ! Sinon merci je vais bien même si c’est difficile d’être dans le doute et dans la peur pour la prochaine tentative. Les chances s’amenuisent, je commence à craindre sérieusement la fin du parcours sans happy end…

@ClairBu, soutien et force pour la perte de ton papa je suis passée par là il y a déjà 3 ans, ça a été très difficile pendant assez longtemps, j’avais le sentiment que je n’arriverai pas à dépasser ma peine, je pleurais tous les jours, et puis le temps a passé, ont dit qu’il panse les blessures, même les plus profondes, que la vie continue et c’est vrai, le manque est toujours bien présent, il le sera toujours, le chagrin va et vient mais il s’est modifié et ça va mieux aujourd’hui.

@Capricette, ça avance c’est merveilleux ! Les intralipides ont déjà fait leurs preuves ! On y croit

@Emi, j’évite d’en parler mais étant donné tes interrogations je t’aide sur le sujet, j’ai pu transférer en Espagne les 4 embryons restant de ma FIV 3 en France. Après 11 échecs sans accroche de J5, ma gynécologue m’a conseillée de poursuivre avec l’Espagne pour aller plus loin dans l’exploration. Il restait néanmoins 4 embryons congelés (J5) de cette dernière FIV.
Après plusieurs ML avec l’Espagne, un traitement vitamines nous avons fait notre 1ere FIV ICSI en Espagne : 10 ovocytes, 4 embryons J5, seulement 1 euploide. Cet unique euploide a été transféré avec les préco ML soit intralipides qui normalisait à priori mon profil immunitaire et résultat négatif. Nous avions le choix, de faire une autre FIV en Espagne ou d’essayer de transférer nos 4 embryons de France. Nous avons opté pour le transfert d’embryons, nous avons rempli le dossier avec le biologiste qui a rempli sa partie et nous avons eu l’immense joie d’avoir un accord de l’agence bio. Nos 4 embryons ont été testés et résultat : 3 euploide et 1 mosaïque. Malgré le transport et 2 décongélation il n’y a pas eu d’altération ça reste assez rare à priori.
Les DPI ont permis d’écarter l’hypothèse embryonnaire car sur les 15 blasto transférés en France, au vu du résultat il y avait forcément de très bons euploide sachant que j’étais beaucoup plus jeune. Ils ce sont donc concentrés sur l’aspect immunitaire et s’en est suivi le bilan à St Antoine. Étant donné que j’avais déjà eu intralipides sans réussite, je suis passée directement au protocole adalimumab.
Le 1er TEC euploide a été fait et 1er positif dans ce parcours. La grossesse n’a pas évoluée.
2ème TEC sous adalimumab en octobre et négatif.

Aujourd’hui il nous reste 1 seul euploide et 1 mosaïque de nos embryons. Les derniers rdv m’ont laissés dans le flou sur la prochaine tentative et m’ont fortement démoralisé.

Suite de mon rdv tel avec l’Espagne ils me proposaient d’attendre le retour du professeur M vu que dans mon cas à part l’immunité pas d’autres explications à tous ces échecs. Ils me répètent tous finalement que je suis un cas inexpliqué, dans la mesure où j’ai de beaux embryons testés au DPI, un protocole immunitaire fort avec adalimumab et pour autant ça ne fonctionne pas une première accroche en juin avec un taux de 157 à J10 était pour eux sûre d’évoluer et non alors plus d’explications si ce n’est me dire qu il faut encore essayer…
Et puis démoralisé car le gynécologue en Espagne m’a déjà mis en garde si FIV 5 avec le risque de 0 embryon euploide. Mon âge et mon iop joue en ma défaveur car les derniers résultats obtenues en 2022 avec eux étaient moins bon que mes précédentes FIV. Alors 2 ans après peu d’espoir…

Depuis j’ai également réussi à obtenir un rdv avec le professeur M, un énième mail et appel et on m’a proposé un rdv avec lui semaine dernière.
Je suis sortie de ce rdv encore plus démoralisé car pas de réelle avancée si ce n’est soit retenter une 3eme fois avec adalimumab + cortisone, soit intralipides et cortisone. Il me dit que les 2 protocoles se valent à égalité. Ils ont pensé pendant longtemps que adalimumab était plus performant mais les derniers résultats indiquent que intralipides et adalimumab sont autant efficaces. Du coup il nous a laissé la réflexion et doit lui donner notre réponse cette semaine pour qu’il fasse les ordo. Idem que toi Alaska, l’impression de devoir miser à l’aveugle pour ce dernier embryon euploide. J’ai demandé à l’Espagne leur avis et j’attends leur retour suite commission ce soir à 20h.
J’en ai aussi profité pour questionner le Professeur M sur le typage lympho et il m’a dit strictement inutile ! Pour lui c’est du « business » proposé par des labo sans possibilité ensuite d’une réelle interprétation par celui qui a prescrit …il me dit que même les immuno ont des difficultés à interpréter les résultats car ça peut faire apparaître des indicateurs inflammatoires mais ça ne va pas indiquer comment agir et sur quel aspect de l’immunité. C’est un sujet très complexe à son sens et ils ont arrêté dans son service de pratiquer le typage. Du coup re flou !
Étant donné le prix du typage et son « utilité » dans mon cas, j’ai plutôt demandé à la nutritionniste de me proposer un accompagnement sur un rééquilibrage vitamines / alimentation si nécessaire. Du coup elle m’a proposé le fertiCheck, @IntheWind, Alaska vous avez fait ?

Sinon pour le ERA idem je suis saoulé car il y a encore qqs temps c’était nécessaire vu que le win test avait montré chez moi un décalage de la fenêtre implantatoire sous cycle substitué, s’en est suivi plusieurs ERA au fil des années et le dernier sous cycle naturel qui indique 154h post Ovitrelle et qui est suivi par l’Espagne. Sauf qu aujourd’hui et la gynécologue de France et le professeur M me disent que c’est inutile et controversé

Désolé pour ce long pavé un bisou à toutes les tortues que je n’ai pas citées.

[Lovitoo]

Bonsoir les tortues,

Emi, c'est vrai que les médecins nous avaient dit qu'il y avait plus de risques de faire la biopsie sur des embryons déjà congelés vu qu'il faut les décongeler pour le faire mais ne plus avoir envie de transférer des embryons potentiellement altérés peut s'entendre aussi. J'espère que vous trouverez la meilleure solution pour vous.

Alaska, comment s'est passé ton rdv ? Vous y voyez un peu plus clair ?

Notre rdv avec la clinique espagnole était ce matin et assez déprimant. La doctoresse qui nous suit a fait passer notre dossier en commission car elle ne voit pas où elle le problème. Elle nous recommande le kir hlac en nous répétant que scientifiquement il n'y a pas de preuve mais qu'il n'y a pas trop d'autres choses à faire. Pour le prochain transfert (on ne sait pas encore si ce sera sur fin décembre ou fin janvier), je prendrai de l'aspirine 1 mois avant + la cortisone à plus forte dose + un prp endometrial la veille du transfert. Tout pareil que pour le kir, elle n'y croit pas trop, il n'y a pas de preuve scientifique mais bon, faut bien tenter qqch....
Rendez-vous déprimant quoi

[Lovitoo]

Chachou, nos réponses se sont croisées. Je suis désolée que tu sois toi aussi dans le flou. De notre côté, on tente le côté immunitaire alors que je n'ai pas de problème immunitaire. C'est tellement déroutant quand les médecins ne savent pas vers où nous orienter.

[Emi13]

Chachou un grand merci plein de reconnaissance pour ton partage car il m'aide beaucoup. Je t'envoie en parallèle un message en privé, j'ai quelques questions relatives au déménagement des embryons.
Est-ce que les biologistes ont à un moment évoqué qu'il y aurait pu avoir une altération des embryons DPI ok "à cause" des multiples manipulations de décongélation et recongélation ? Je me dis que, comme une fois que l'embryon est biopsisé et considéré comme DPI ok, il n'y a pas d'autre examen "interne" effectué sur l'embryon entre le moment où ils sont biopsisés et le moment où ils sont transférés. Je ne sais pas si c'est clair ce que je dis... Mais en gros, à part vérifier que l'embryon reprend correctement son développement après la 2eme decongélation en vue du transfert, on ne sait pas s'il y a eu altération.
Quand tu as pris les vitamines etc, est-ce que ton conjoint en a pris également ? Je ne sais plus si c'est toi qui posais la question par rapport au plan de complémentation du livre It Starts With the Egg. Ce livre nous a tellement aidés que je ne peux que le conseiller.

Quoi qu'il en soit, je comprends tellement ta frustration et ton sentiment d'impuissance. On doit faire des choix où on a l'impression de jouer nos vies. Il est difficile souvent de faire des choix éclairés puisque les médecins et la médecine moderne n'a pas toutes les réponses... C'est la loterie et c'est extrêmement dur.

Lovitoo pareillement, c'est tellement difficile toutes ces décisions, ces questions sans réponses.

Vous êtes toutes des femmes incroyables