Un bébé, 2 anges et plus trop d'espoirs

[moro]

Bonjour tout le monde.

Je suis nouvelle sur ce forum, je vais donc me présenter.
Il y a 10 ans je rencontrais mon conjoint qui me disait directement qu'il etait porteur d'un problème génétique qu'il transmet à 50% et qui entraîne, lorsqu'il est transmis, un décès dans les premiers mois de vie du bébé et des souffrances.
Lorsque nous avons décidé d'avoir un enfant nous avons rencontré des généticiens qui nous ont explique le panel de choix que nous avions.
Lorsque je tombe enceinte en 2016 nous passons donc par un DPN (plus de 3 longs mois ces débuts de grossesse qu'on vit au rythme des échos, des rdv de suivi gyneco sans savoir si bébé est porteur et dur d'entendre qu'il va bien, qu'il grandit bien car aucune anomalie bien sur ne sera visible aux échos). C'est un DPN favorable et notre petite fille verra le jour en 2017 juste après mes 26 ans.
Jai toujours voulu un second enfant, c'était plus compliqué pour monsieur vu ce qu'il portait. Puis il a été ok.
En 2022, à 31 ans je retombe enceinte, DPN défavorable, résultats très longs à attendre donc les semaines passent, IMG par voix basse à 18SA, j'ai donc accouché après 36h dans le silence de mon petit garçon.
En 2023, avant mes 32 ans, je retombe enceinte, DPN à nouveau défavorable, les délais ont réussi à être plus courts, je passe donc par le bloc a presque 16SA, c'est encore pire, anesthésie, on rentre le matin on ressort le soir comme si de rien n'était. Je perdais mon 2eme ange.

Nous avons décidé de nous donner une autre chance via le DPI, le plus près de chez nous étant à Grenoble c'est dans ce centre que nous serons suivis.
Appel de la sage femme en juin et envoi des ordos pour le bilan de fertilité. J'ai du attendre aout car il fallait laisser passer mon retour de couche, et puis compliqué pour monsieur, le centre Amp le plus proche de chez nous n'ayant plus le personnel pour la spermiologie (c'est un comble) donc tout le monde se rabat sur le seul labo privé du coin, fermé en août, nous en avons finalement trouvé un à 1h30 de route.
Nous avons rdv téléphonique la semaine prochaine avec généticien de Grenoble qui nous expliquera un peu mieux les étapes.

C'est compliqué, on ne sait pas encore pour combien de temps on est parti, encore des flous sur certaines étapes...

On entend beaucoup dans l'entourage qu'on a eu de la chance d'avoir notre fille que c'est plus facile de gérer les IMG, qu'on la fait une fois, alors moins de soutien la deuxième fois puisque finalement on est assez fort. Je pense que ces gens n'ont jamais vécu ça, j'ai vu ces bébés bouger, j'ai senti mon corps changer, j'ai passer de longs mois avec eux, alors non ça n'a pas été facile.

Affaire à suivre

Merci de votre lecture.

[belange]

Je vous souhaite beaucoup de courage, pas facile mais gardez espoir

[moro]

Merci beaucoup !

[missalex]

Triste histoire et sacré parcours pour vous!
Je vois toutefois quelques points positifs : votre couple qui a l’air solide et amoureux, la pma avec la possibilité de DPN qui est tout de même une bénédiction dans votre cas avec le risque très élevé d’avoir un enfant non viable si vous faites un essai naturel sans faire le dpn. D’ailleurs j’ai une amie qui a vécu une situation similaire à la différence qu’elle et son conjoint n’étaient pas au courant de l’anomalie génétique avant le décès de leur premier enfant (né au terme de la grossesse). Par conséquent ils ont pu bénéficier d’analyses génétiques pour comprendre les causes du décès du bébé (rien n’avait été détecté aux échos ). L’équipe médicale a pu trouver que l’un d’eux était porteur d’une anomalie génétique. Par conséquent on leur a proposé de passer par une fiv avec diagnostic pré implantation ce qui leur permet de ne pas avoir une grossesse et une perte d’enfant tel que toi tu l’as vécu. Est ce envisageable également pour vous?
Car le savoir aussi tard ne vous évite malheureusement pas l’IMG…
Bon courage pour votre parcours et plein de belles ondes

[moro]

Merci

Alors en fait mon conjoint a malheureusement découvert qu'il était porteur de cette anomalie de la même façon que ton amie, avec une autre femme et la maladie puis le décès de leur bébé.

Oui on nous a parlé de DPI, et du coup on se laisse une chance de passer par ce dispositif si c'est possible (il faut qu'ils étudient si c'est possible avec cette altération génétique d'abord), plus de DPN pour nous... Pareil rien de visible aux échos et les IMG après des mois à porter un bébé c'est trop difficile... Ça reste des accouchements.

[moro]

Hello
Je reviens donner quelques nouvelles.
Rien n'a été simple...
Lors de mon hystero diag de décembre dans le cadre du bilan pour le dpi, quelques cellules trophoblastiques sont identifiées dans la biopsie, le temps d'avoir les résultats nous sommes en janvier, on décide donc de me traiter deux mois pour endométrite, cocktail d'antibios, de cortisone et d'hormones sur février et mars.
Entre temps en février on apprend que la mise au point technique est terminée et journée pluri début mars.
Chouette.
On me programme une fiv avec pré inscription en avril et stim en mai, et je dois faire une hystero diag en avril pour vérifier que plus d'endometrite.
Je fais celle ci comme dhab dans le centre pma de proximité, une cata, ils n'avaient plus le médecin pour le faire, au bout d'une heure ils ont trouvé "quelqu'un" (interne en chir, pas le gyneco prévu...), geste hyper douloureux, aucun contact humain (et d'ailleurs nous sommes mi mai et je n'ai tjs pas les résultats de la biopsie ).
Bref lors de cet examen on constate que c'était une rétention placentaire qui s'est bien étendue et non pas une endométrite.
Donc il faut prévoir une hystero résection la pré inscription étant faire Grenoble choisit de maintenir le cycle de stim avec congélation des embryons, de toute façon ils m'expliquent que c'est ce qui arrive dans la plupart des cas, et je dois programmer l'opération sur le cycle d'après.
J'ai un peu les boules si ça avait été identifié en décembre correctement en janvier j'étais opérée et on n'en parlait plus, et j'évitais 2 mois d'antibios... Mais bon c'est que ça devait se passer comme ça.
Heureusement l'équipe des sages femmes de Grenoble est géniale, elles sont douces rassurantes...
En avril donc je fais ma prise de sang de pré inscription (en séjour à Disney, trouver un labo qui donne les résultats avant 7h était une mission ), j'ai commencé les hormones.
Mai inscription et début de stim le 1er jour de mes règles. Un cabinet infirmier se relaie les soirs pour les piqûres, elles sont géniales.
Le contrôle dans le centre pma de prox est une catastrophe, ils ne m'envoient pas les résultats de prise de sang avant midi, voire même pas du tout, obligée de quitter le travail pour y repasser... Bref source d'angoisse permanente... En plus ils ne me parlent pas pendant l'écho.
On est en plus pendant le pont de l'ascension...
Je commence avec fertistart et rekovelle, après le 1er contrôle à S6 je bascule en pergoveris / rekovelle / orgalitran, puis avec contrôle à S9 on augmente un peu les doses.
Finalement on me déclenche à S12, un lundi après le contrôle du même jour. 9 ovocytes visibles d'après centre de prox.
Ponction donc le mercredi (pas grave vu que congélation prévue), 10 ovocytes ponctionnés, l'équipe au bloc est géniale. Je suis en amour pour ce centre !
Appel après midi 7 ovocytes matures mis en fécondation.
Et samedi appel du labo, 6 fécondations ont plus ou moins fonctionné, un embryon avec une multiplication cellulaire anormale et un embryon trop en retard par rapport aux autres.
4 sont donc congelés.
D'après ce que j'ai compris, ils en reparlent en équipe pour voir si c'est suffisant pour lancer la recherche génétique ou s'ils profitent d'avoir congelé pour relancer une stim.
Je suis maintenant dans l'attente des réponses à ces questions, et de mon hystero résection dans un peu moins d'un mois !