FIV DO IVI Barcelone

[Muse]

Bebe78, j’espère que tout s’est bien passé, j’ai confiance.
Une ligne en moins de ta to do list comme tu dis

Désolée pour hier soir, j’étais pas bien.
Je voulais surtout te dire que les cicatrices sont quasi invisibles. Puis j’ai appris à les aimer ces cicatrices car elles témoignent de mon parcours, c’est symbolique…

Au sujet de ma sœur, je lui confie très peu de choses sur ce sujet.

Je te souhaite un prompt rétablissement

[Muse]

Bebe78, j’espère que ça va, douces pensées.

[ninitos]

Comment vas tu Bebe78 ?

[Bebe78]

Hello les filles
Pendant loperation le chirurgien a vérifier l'état de la trompe du fait de l hydrosalpinx constaté initialement par lechographe.
Et il a dit qu'elle fonctionnait et n'a pas vu d hydrosalpinx... incompréhensible. Du coup ils m'ont retiré le kyste denfometriose qui commençait à prendre trop d'ampleur. Comme prévu on en profitait pour le retirer dans tous les cas. Le chirurgien m'a dit qu'ils ont constaté que j'avais plus dendometriose qu'on le pensait, qu'elle en avait constaté sur tous les ligaments, que cetait enflammé. Et qu'elle allait faire un compte rendu car elle n'était pas qualifié pour toucher à cela et pas décisionnaire non plus.

Donc d'un côté j'ai un peu les boules d'avoir eu une chirurgie ac 3 cicatrices et un arrêt juste pour un kyste et on me sort qu'on découvre encore des trucs que j'espère ne pas empirer mon dossier.... c'est sans fin les découvertes à chaque intervention.
A chaque fois au lieu de régler des pb quand on m'opére on découvre de nouveaux problèmes

Quand j'aurai le compte rendu de l'opération le médecin d ivi dira si on laisse lendometriose comme ça ou pas.
Muse est ce qu'on a du retirer ton endometriose avant ton transfert ?

Bon sinon pour la partie post operatoire j'avoue que j'avais largement sous estimé car je pensais reprendre ma vie apres loperation. C'est surtout la localisation du ventre qui est handicapant au quotidien. En gros je ne peux pas bouger alors qu'on a la maison et le petit à gérer. Mais ça m'oblige à me reposer depuis sa naissance 1ere fois que je le fais donc j'avoue en avoir besoin.
Muse à partir de combien de jour te souviens tu avoir pu reprendre un quotidien et faire le ménage ?
Pas simple de laisser le papa tout gérer.

Sinon je me questionne car à ma 1ere opération metroplastie ils sousponnaient une endometrite car il voyait une inflammation, et la elle parle d'inflammation liée à lendometriose sur les ligaments. Je ne sais pas si c'est la même chose ou autre chose leur terme d'inflammation mais ça m'inquiète. On va recevoir le compte rendu bientôt de la biopsie endometre. Ninitos je crois que c'est la biopsie qui révèle s'il y a endometrite je crois ? J'aimerai bien comprendre cette histoire d'inflammation depuis février à la metroplastie.

Et vous vous allez bien ?

[Muse]

Bonjour Bebe78,

Pour la trompe, c’est une bonne nouvelle. On m’a toujours dit que les images restent des images, donc tant mieux si de près il a été constaté que ta trompe ne pose pas de problème.

L’intervention était malgré tout nécessaire pour le kyste, donc c’est fait.

Pour moi, au printemps 2019, l’opération 1 m’a traumatisée. Je te passe les détails. Je suis restée 3 jours à la clinique. J’ai souffert une semaine à la maison. J’étais sous anti coagulants, je marchais difficilement, ma mère était aux petits soins. À la base, j’ai demandé au chirurgien de m’opérer de mon plein gré pour nettoyer l’endométriose. Je pensais épargner le passage en fiv à mon conjoint. Au final, sur le compte-rendu, le chir a écrit « résection des lésions endo. Conclusion: trompes bouchées donc nécessité de passage en fiv ».

Au réveil, j’ai eu mal aux os du dos et du cou rien qu’en respirant car c’était le gaz introduit pour la cœlioscopie.
Sortir du lit me faisait mal au ventre, bref une semaine difficile, puis tout est rentré dans l’ordre au 8eme jour, j’ai été travailler comme prévu.

Opération n.2 à l’automne de la même année imposée par la gygy: il était prévu de me retirer une trompe car hydrosalpinx. Aucune douleur au réveil. Ni après. Rien de rien. C’était un autre chirurgien au top. Il m’a dit qu’il a nettoyé au karcher comme je t’ai dit car l’endo était déjà bien revenue.

Mon humble avis: chaque cas est unique ainsi que chaque intervention. Dans tous les cas, on se remet vite au bout d’une semaine maxi.

Ton médecin te dira pour l’endo, mais n’oublions pas que toutes les endo ne passent pas par des fivs ou des opérations.

Les opérations créent des lésions aussi et dans tous les cas l’endo revient tous les mois avec les règles, à preuve qu’entre le printemps et l’automne, j’étais remplie d’endo, malgré le grand nettoyage du printemps.

La voie médicamenteuse me semble moins invasive et peut-être plus efficace. Sans doute te donneront-ils un anti inflammatoire, mais je ne suis pas médecin, tu sais.

Tiens-nous au courant. Plein de courage pour ton rétablissement

Ici passé midi, je suis HS et je suis « malade » mais j’essaie de me dire que c’est bon signe.
Plus de saignements depuis 10 jours, mais des pertes jaunes, j’ai peur d’une infection sans symptômes, à part ces pertes, j’en parle au médecin vendredi car contrôle écho

Rdv immuno passé: je dois garder aspirine et lovenox jusqu’au bout, ça m’a fait de la peine car j’ai peur que ça nuise au bébé et j’ai peur que le médecin FR soit contre cela. Moi je fais ce que dit l’immuno car j’ai peur de prendre l’initiative de tout stopper.

Plein de courage et bonne journée

[Bebe78]

Hello
Oui les douleurs au dos et épaules sont liées au gaz, je les ai eu aussi.
J'arrive un petit peu plus à me lever ac moins de difficultés depuis ce matin.
Moi qui n'aime pas demander de l'aide, et vu qu'on ne m'en a pas proposé, j'ai attendu la dernière minute et j'ai demandé ce matin à ma mère si elle pouvait emmener mon fils à l'école. Je me débrouillerai pour tout le reste.

Le chirurgien m'a arrêter 2 semaines. J'avoue qu entre mon opération de fin février en espagne ou je nai pas ete arretee et le protocole de biopsie, la coelioscopie qui s'ajoute, mon petit chat a gérer, je suis KO. Ça va m'aider à me remettre sur pied pour avoir l'énergie de reprendre encore un protocole.

Oui lendometriose c'est sans issue, je pense qu ivi de ce fait ne sera pas d avis de faire quoi que ce soit. J'attends son retour dès obtention du compte rendu.

Si tu avais à nouveau tout qui a repoussé pour ton transfert ca me rassure car ça a fonctionné pour toi.

Pour les traitements immuno c'est rassurant au contraire qu'ils maintiennent jusqu'à la t1. C'est généralement comme ça pour les traitements ivi.
Tu as tjr 2 injections par jour progiron et l'autre ?

Les pertes jaunes peuvent être aussi dues à la grossesse. Melangees a tous les traitements dont progesterone. Les couleurs sont svt bizarres. Surtout si pas de symptômes. Mais mieux vaut en parler au cas où à ton echo.

[Muse]

Hello
Oui les douleurs au dos et épaules sont liées au gaz, je les ai eu aussi.
J'arrive un petit peu plus à me lever ac moins de difficultés depuis ce matin.
Moi qui n'aime pas demander de l'aide, et vu qu'on ne m'en a pas proposé, j'ai attendu la dernière minute et j'ai demandé ce matin à ma mère si elle pouvait emmener mon fils à l'école. Je me débrouillerai pour tout le reste.

Le chirurgien m'a arrêter 2 semaines. J'avoue qu entre mon opération de fin février en espagne ou je nai pas ete arretee et le protocole de biopsie, la coelioscopie qui s'ajoute, mon petit chat a gérer, je suis KO. Ça va m'aider à me remettre sur pied pour avoir l'énergie de reprendre encore un protocole.

Oui lendometriose c'est sans issue, je pense qu ivi de ce fait ne sera pas d avis de faire quoi que ce soit. J'attends son retour dès obtention du compte rendu.

Si tu avais à nouveau tout qui a repoussé pour ton transfert ca me rassure car ça a fonctionné pour toi.

Pour les traitements immuno c'est rassurant au contraire qu'ils maintiennent jusqu'à la t1. C'est généralement comme ça pour les traitements ivi.
Tu as tjr 2 injections par jour progiron et l'autre ?

Les pertes jaunes peuvent être aussi dues à la grossesse. Melangees a tous les traitements dont progesterone. Les couleurs sont svt bizarres. Surtout si pas de symptômes. Mais mieux vaut en parler au cas où à ton echo.

C’est très très bien d’avoir sollicité ta mère. Tu as toujours tout géré, il faut te ménager. Et c’est top pour l’arrêt 2 semaines car en effet tu as enchaîné tellement de choses, ma pauvre. Ta santé avant tout.

En FR, on ne m’a jamais rien prescrit pour l’endo durant la vingtaine de protocoles. Quand j’ai songé au decapeptyl, c’était trop tard, j’arrivais à la fin de mon parcours, donc la gygy ne l’a pas envisagé.

Quand j’étais beaucoup plus jeune, bien avant la pma, j’ai découvert cette maladie. À l’époque, le Dr m’avait prescrit decapeptyl en me disant qu’il fallait mettre les ovaires au repos, donc j’étais en ménopause artificielle durant 6 mois…

En arrivant chez IVI, j’avais prévu de parler du decapeptyl, mais le Dr Ga me l’a prescrit d’office pour ne pas que j’ovule. Donc j’ai fait injection mi février et transfert en mars. Or j’ai saigné rapidement, bien avant le transfert, tu sais, et ça a continué jusqu’à il y a peu. Je ne saurai jamais à quoi étaient dus ces saignements, mais durant mes recherches, j’avais lu que le decapeptyl, comme son nom l’indique « décape », donc ça peut donner des saignements, ça peut nettoyer. Attention, c’est une hypothèse parmi d’autres et je n’en ai pas parlé aux médecins car c’est peut-être farfelu comme raisonnement.

Je ne t’encourage pas à prendre ce traitement il n’est pas anodin. C’est même lourd. Je dis juste que ça mérite réflexion.
Je prends aussi prednisone depuis le début, anti inflammatoire, me semble-t-il.

Et puis ça fait des années que je prends des Omega 3 pour l’endo.

Les médecins te diront ce qu’il vaut mieux pour toi.

Pour l’immuno, je suis un peu triste car je dois prendre aspirine et lovenox tout au long de la grossesse, pas jusqu’au T1.
Pour le lovenox, je m’en doutais, mais c’est l’aspirine qui m’embête car ça traverse le placenta si j’ai bien compris.
Il va falloir que je justifie ça en FR, j’ai peur qu’on me dise d’arrêter.

Ma sœur m’a dit qu’elle prenait aspirine et lovenox pour ses 2 grossesses en raison d’un risque de thrombose, maladie génétique, donc c’est justifié sur analyse.

Moi il n’y a pas de justification comme elle. Donc j’ai peur d’être confrontée à des réticences en FR.

Repose-toi bien et courage

[Bebe78]

Le decapeptyl j'en ai tjr eu en France Et ivi aussi sauf quelques fois où ils se disaient que de toute façon pas besoin car je suis presque menauposee en mode en repos constant mdr ce qui est très drôle car les seules fois où ils ont pas prescrit sont les rares fois où j'ai ovulé histoire d'avoir une annulation de protocole ivi sinon ça serait pas drôle ahah
Bref du coup on m'a vite redonné le decapeptyl moi qui n'est plus bonne a ovuler !!!
Je n'avais pas en tête que ça aide pour l endometriose car ils ne s'occupaient pas de mon endometriose jusqu'alors.

Aspegic j'en parlais avec la pharmacienne il y a quelques mois, c'est des doses infimes et c'est couramment prescrit pdt la grossesse, comme la progestérone d'ailleurs. Mais franchement tu devrais en reparler en amont ac ton prescripteur actuel pour qu'il te rassure sur le fait qu'il va suivre les recommandations de limmunologue si ce dernier confirme la necessite jusqua la fin.
Le meixu serait que tu continues le suivi immuno chez ivi dans le xadre de la grossesse comme ça tu auras la certitude pour laspegic si pas déjà fait.

Ça va te soulager car les prescriptions sont tjr un poids pour nous qui ont un suivi à l'étranger.

Je suis en train de mettre le nez dans mon protocole ac mes New traitements immuno. Lovenox le matin c'est des injections ça va être galère cest la course le matin. Tu fais le matin aussi ?
1 injection lovenox matin et 1 injection progiron soir faut tenir la durée pas simple.
V serrer les dents .....

Et prednisone ça a l'air d'être un simple cachet. C'est pris en charge ? J'ai déjà du poser la question mais entretemps j'ai zapper.

Et je serai ta copine d aspegic lol

[Muse]

Décidément, je me répète, mais ma pauvre, tu connais même decapeptyl. Je suis désolée pour tous les protocoles.

Moi c’est pas aspegic. Je prends aspirine, c’est un cachet. On m’a dit que c’est la même chose, mais du coup on m’a suggéré aspirine car mini cachet, donc j’évite la poudre sachet qui reste peut-être au fond du verre avec l’aspegic. Et mon aspirine est gastro résistante. Il paraît que c’est mieux. J’avais demandé la différence à IVI car selon les ordonnances, ils avaient écrit aspegic/aspirine, pour finalement me répondre que c’est la même chose.

Moi je fais toutes les injections le matin, ça m’évite d’y revenir le soir. Dans 15 jours j’arrête progiron et tout le traitement hormonal, si tout va bien d’ici là.

Franchement, lovenox ça passe, je pique dans le gras et ça passe. Puis il y a une sécurité qui fait que lorsque j’arrive au bout, l’aiguille remonte, j’apprécie car ça veut dire que j’ai bien inséré tout le produit. Tu verras. Moi c’est 0.4.

J’ai appelé l’hôpital où je suis née dans ma ville, on m’a dit que c’est presque tard pour prendre rdv, alors que j’ai répété qu’en PMA, chaque jour compte…
J’ai rdv pour echo T1 en mai et en juin rdv avec le médecin à part qui fera le suivi. Dans cet hôpital, le médecin ne fait pas Les Échos, bizarre, mais bon. Donc c’est en juin, si j’arrive jusque là, que je parlerai de l’aspirine et du lovenox.

J’ai le suivi immuno chez IVI jusqu’au bout et je pense que ma généraliste poursuivra les prescriptions. C’est vraiment à moi que ça gêne cette histoire d’aspirine et le fait de le dire à l’hôpital en juin.

Bref chaque jour compte, donc je prie.

Prednisone est pris en charge. Mini cachet, j’ai commencé à bien diminuer car on n’arrête pas d’un coup.

Ça va aller Bebe78, tu vas y arriver

[Bebe78]

Décidément, je me répète, mais ma pauvre, tu connais même decapeptyl. Je suis désolée pour tous les protocoles.

Moi c’est pas aspegic. Je prends aspirine, c’est un cachet. On m’a dit que c’est la même chose, mais du coup on m’a suggéré aspirine car mini cachet, donc j’évite la poudre sachet qui reste peut-être au fond du verre avec l’aspegic. Et mon aspirine est gastro résistante. Il paraît que c’est mieux. J’avais demandé la différence à IVI car selon les ordonnances, ils avaient écrit aspegic/aspirine, pour finalement me répondre que c’est la même chose.

Moi je fais toutes les injections le matin, ça m’évite d’y revenir le soir. Dans 15 jours j’arrête progiron et tout le traitement hormonal, si tout va bien d’ici là.

Franchement, lovenox ça passe, je pique dans le gras et ça passe. Puis il y a une sécurité qui fait que lorsque j’arrive au bout, l’aiguille remonte, j’apprécie car ça veut dire que j’ai bien inséré tout le produit. Tu verras. Moi c’est 0.4.

J’ai appelé l’hôpital où je suis née dans ma ville, on m’a dit que c’est presque tard pour prendre rdv, alors que j’ai répété qu’en PMA, chaque jour compte…
J’ai rdv pour echo T1 en mai et en juin rdv avec le médecin à part qui fera le suivi. Dans cet hôpital, le médecin ne fait pas Les Échos, bizarre, mais bon. Donc c’est en juin, si j’arrive jusque là, que je parlerai de l’aspirine et du lovenox.

J’ai le suivi immuno chez IVI jusqu’au bout et je pense que ma généraliste poursuivra les prescriptions. C’est vraiment à moi que ça gêne cette histoire d’aspirine et le fait de le dire à l’hôpital en juin.

Bref chaque jour compte, donc je prie.

Prednisone est pris en charge. Mini cachet, j’ai commencé à bien diminuer car on n’arrête pas d’un coup.

Ça va aller Bebe78, tu vas y arriver

Je n'en reviens pas que dans 2 semaines tu atteints le stade de la T1. A combien de semaine es tu ?
C'est fou ce que ça passe vite
Bientôt tu pourras respirer et commencer à vivre ta grossesse ! Et c'est tout ce que je te souhaite !
Alors comme ça tu es malade ? Les nausées ? Ahaha !
C'est que le matin ou la journée aussi ?
Et tu ressent fatigue ou pas?
Le 2e trimestre est le plus sympa !!!
Et côté vêtements ?

Merci pour tes encouragements !
Très franchement je ne vois pas le bout du tunnel, bcp d'inconnus, si encore j'avais reçu le compte rendu de la biopsie. Vers le 10 mai je l'aurai il me semble. S'il y a encore quelque chose dans ce compte rendu le bout du tunnel est encore loin, sinon il va se rapprocher.
Mais dans le doute d'avoir besoin encore de traitements et un autre protocole de biopsie de verification j'attends pour faire mon prélèvement vaginal. C'est pas simple de savoir quand le faire sans savoir ce qui m'attends comme résultat.

Pas simple aussi pour prévoir des séances d ostheo. Pas sur de réussir à les caler ac le boulot non plus. Rien de simple en fait

Et j'attends encore le compte rendu de la coelioscopie pour l'envoyer à ivi...
je fais bien de ne pas me projeter vu le bazar

Tu m'étonnes que j'avais pris peur en octobre a ma fausse couche quand elle m'a sorti ma batterie d'examens !! Et c'est pire que ce que je pensais au final
Au moins je n'aurai aucun regres, si on peut dire ça.