Nouvelle en PMA au cmco de Strasbourg

[Tizelle67]

Emiliae il y a eu un désistement donc on a récupéré un rdv mardi prochain (déjà) avec le Dr P. qui nous suis depuis le début. Mais il n’est jamais trop bavard donc on hésite à prendre un autre rdv av la Pr R. qui est la cheffe du service et bcp plus pédagogue !
Je veux leur demander pourquoi ils ne nous prescrivent par du neupogen + lovenox + corticoïdes + aspegic (ce que nous propose la clinique espagnole et que je vois chez d’autres filles) et puis sinon si ils peuvent nous aider à faire un dossier de prise en charge pour une FIV en Espagne. Voilà. Et refaire un spermogramme ou d’autres recherches chez mon conjoint car on a fait aucuns autres examens pour lui alors que ça joue pour moitié.

Ah docteur P. Il n’est pas bavard et pas à l’aise en consultation mais c’est un excellent clinicien. Il a fallu que mon compagnon lui parle pour lui délier la langue. Il lui a dit : « ne la laissé pas sans réponse elle va devenir folle et cogiter toute la journée. Elle lit dès publication d’étude pour comprendre toute votre science. »

Du coup, il a été super après ça.

[Iulia]

oui faut un peu lui tirer les vers du nez mais c’est sur qu’il est bon et surtout bienveillant malgré tout ! A notre dernier rdv c’était ça : le Dr me regarde en mode « je suis désolé, je ne sais pas quoi vous dire » et mon chéri me regarde en mode « on y va, on laisse le monsieur tranquille on voit bien qu’il est embêté » … donc on est sorti et je me suis trop énervée contre mon homme en mode c’était quoi cette attitude passive à me regarder galérer avec mes questions que je n’avais pas écrite ! Grosse erreur aussi. Je lui ai donc fait après par mail et il m’avait répondu succinctement avec la Pr R. en copie en disant de prendre rdv avec elle qui serait mieux nous répondre.
Donc là je prépare mon chéri pour qu’il soit avec moi, non mais !

[Maxou]

Emiliae il y a eu un désistement donc on a récupéré un rdv mardi prochain (déjà) avec le Dr P. qui nous suis depuis le début. Mais il n’est jamais trop bavard donc on hésite à prendre un autre rdv av la Pr R. qui est la cheffe du service et bcp plus pédagogue !
Je veux leur demander pourquoi ils ne nous prescrivent par du neupogen + lovenox + corticoïdes + aspegic (ce que nous propose la clinique espagnole et que je vois chez d’autres filles) et puis sinon si ils peuvent nous aider à faire un dossier de prise en charge pour une FIV en Espagne. Voilà. Et refaire un spermogramme ou d’autres recherches chez mon conjoint car on a fait aucuns autres examens pour lui alors que ça joue pour moitié.

Lulia je ne connais pas ce protocole, mais si une clinique a l’étranger te l’a proposé en se basant sur ton dossier, je trouve que tu devrais insister pour que le CMCO l’applique. Je dis ça parce-que face à l’infertilité, j’ai l’impression que le corps médical s’appuie bcp sur ce qu’il est « recommandé » de faire, ce que personnellement j’interprète par « ce que recommande et prend en charge l’assurance maladie pour ne pas dépenser trop d’argent ».
Pour vous raconter une « anecdote », quand j’ai lu quelque part que 40% des femmes infertiles souffraient d’endométriose et que l’une des causes pouvaient être les interventions chirurgicales gynécologiques (ce qui est mon cas), j’ai de suite demandé à ma gynéco une IRM, ce à quoi elle m’a répondu « ce n’est pas recommandé quand il n’y a pas de douleurs ». Sauf que bcp de femmes sont touchées sans avoir de douleurs. J’ai donc insisté et l’ai un peu mise devant le fait accompli en prenant un rdv à Rhena et en lui demandant une ordonnance. Elle a fini par me la faire, et la suite… Endométriose modérée et adenomyose! Et sans ce diagnostic, je ne serai sans doute pas allée en FIV.
Bref, la France est en retard en matière de fertilité, les statistiques le prouvent, alors c’est navrant que ce soit aux patientes de réclamer d’autres protocoles mais je pense qu’il ne faut pas hésiter à le faire, surtout dans ton cas où un médecin te l’a recommandé!

[Emiliae]

Emiliae il y a eu un désistement donc on a récupéré un rdv mardi prochain (déjà) avec le Dr P. qui nous suis depuis le début. Mais il n’est jamais trop bavard donc on hésite à prendre un autre rdv av la Pr R. qui est la cheffe du service et bcp plus pédagogue !
Je veux leur demander pourquoi ils ne nous prescrivent par du neupogen + lovenox + corticoïdes + aspegic (ce que nous propose la clinique espagnole et que je vois chez d’autres filles) et puis sinon si ils peuvent nous aider à faire un dossier de prise en charge pour une FIV en Espagne. Voilà. Et refaire un spermogramme ou d’autres recherches chez mon conjoint car on a fait aucuns autres examens pour lui alors que ça joue pour moitié.

Tres bon plan ! J’espère que vous allez obtenir ce qu'il faut - comme réponses et comme traitement !

[Emiliae]

Bref, la France est en retard en matière de fertilité, les statistiques le prouvent, alors c’est navrant que ce soit aux patientes de réclamer d’autres protocoles mais je pense qu’il ne faut pas hésiter à le faire, surtout dans ton cas où un médecin te l’a recommandé!

Oui, mais n'oublions pas que c'est souvent l'histoire d'argent...
Dans d'autres pays, meme dans ceux ou la France rembourse la PMA aux couples français, la PMA est souvent 100% payante... S'il y a des choses qui ne sont pas aussi rapides ou disponibles pour les patientes ici, c'est souvent parce que on ne peut pas les offrir gratuitement a toutes les patientes. Et c'est quand meme ce que les françaises et français attendent de leur système de sante...
En Pologne aucun soucis - on paye min. 15000 euros pour une tentative, et tout est super bien surveillé, les délais ne sont pas longs, personne ne fait plus de FIV classique, car c'est trop ancien, chaque femme a le matrice lab et toute immunologie faite avant...
Mais on ne peut pas l'avoir gratuitement tout ca...

[Maxou]

Oui j’en ai bien conscience, mais je trouve qu’on devrait davantage soutenir les couples qui souhaitent faire des analyses supplémentaires, souvent c’est à leurs frais dans des labos a l’étranger d’ailleurs. Et puis, quand on demande d’aller plus loin, c’est rarement à la 1ere tentative, c’est qu’on a déjà fait les choses « classiques » et que ça suffit pas, qu’il y a autre chose qui bloque… Mais bien sur il y a la réalité financière avant tout…

[Lia67]

Emiliae il y a eu un désistement donc on a récupéré un rdv mardi prochain (déjà) avec le Dr P. qui nous suis depuis le début. Mais il n’est jamais trop bavard donc on hésite à prendre un autre rdv av la Pr R. qui est la cheffe du service et bcp plus pédagogue !
Je veux leur demander pourquoi ils ne nous prescrivent par du neupogen + lovenox + corticoïdes + aspegic (ce que nous propose la clinique espagnole et que je vois chez d’autres filles) et puis sinon si ils peuvent nous aider à faire un dossier de prise en charge pour une FIV en Espagne. Voilà. Et refaire un spermogramme ou d’autres recherches chez mon conjoint car on a fait aucuns autres examens pour lui alors que ça joue pour moitié.

Lulia je ne connais pas ce protocole, mais si une clinique a l’étranger te l’a proposé en se basant sur ton dossier, je trouve que tu devrais insister pour que le CMCO l’applique. Je dis ça parce-que face à l’infertilité, j’ai l’impression que le corps médical s’appuie bcp sur ce qu’il est « recommandé » de faire, ce que personnellement j’interprète par « ce que recommande et prend en charge l’assurance maladie pour ne pas dépenser trop d’argent ».
Pour vous raconter une « anecdote », quand j’ai lu quelque part que 40% des femmes infertiles souffraient d’endométriose et que l’une des causes pouvaient être les interventions chirurgicales gynécologiques (ce qui est mon cas), j’ai de suite demandé à ma gynéco une IRM, ce à quoi elle m’a répondu « ce n’est pas recommandé quand il n’y a pas de douleurs ». Sauf que bcp de femmes sont touchées sans avoir de douleurs. J’ai donc insisté et l’ai un peu mise devant le fait accompli en prenant un rdv à Rhena et en lui demandant une ordonnance. Elle a fini par me la faire, et la suite… Endométriose modérée et adenomyose! Et sans ce diagnostic, je ne serai sans doute pas allée en FIV.
Bref, la France est en retard en matière de fertilité, les statistiques le prouvent, alors c’est navrant que ce soit aux patientes de réclamer d’autres protocoles mais je pense qu’il ne faut pas hésiter à le faire, surtout dans ton cas où un médecin te l’a recommandé!

Je suis d'accord avec toi. Les caisses de la sécu sont vides, il faut économiser un max, les médecins se font taper sur les doigts de ne plus prescrire d'arrêts maladie abusifs.
Je suis dans le médical, et ce constat est a-lar-mant !
Mon homme souffrait d'un varicocèle grade 2. Il a consulté 2 spécialistes. L'un qui disait que ce n'était pas la peine d'intervenir (au spermogramme nous avions retrouvé 50 spermatozoïdes, au 2ème 1 seul !!). Comment te dire, que mon monde s'est écroulé..Le deuxième, a juger nécessaire d'intervenir pour améliorer la spermatogénèse. Bingo ! Il en a des millions maintenant....
Alors quelque part, je me dis, heureusement que j'ai des connaissances médicales, que je sais quand ça va pas, sinon, au jour d'aujourd'hui, on serait encore là en train d'attendre un miracle !

[Ohrelie]

J'ai lu vos messages, he oui c'est une longue bataille tout ça! J'ai réussi à obtenir un protocole LOVENOX + aspirine au CMCO pour ma mutation MTHFR pour mon prochain transfert, ils ne sont pas fermés à la discussion loin de là! Mais c'est clair que la France a du retard... Je ne sais pas si ça changera quelque chose pour moi, mais ça me rassurera au moins si j'arrive à tomber enceinte car je ne veux plus revivre une grossesse arrêtée c'était juste horrible, on y croyait tellement et on y était tellement attachés!
Alors maintenant j'ai des chances naturellement, vu qu'on est à 1 an post-chimio de mon conjoint, et à part 1 trompe en moins pr moi et un spermogramme à 3% de typiques (et un varicocèle aussi sur le testicule qui reste + une inflammation à bilanter on espère que c'est pas cancéreux de l'autre côté, mais trop peur qu'on y touche à ce varicocèle!) je me sens tellement mieux d'avoir à nouveau des chances naturelles par la suite! Mais très peur aussi que tout bascule de nouveau, peur de cette histoire d'inflammation et qu'on retombe dans un drame, peur que mon hystéroscopie de contrôle soit mauvaise et qu'on doive me ré-opérer, peur d'une GEU qui m'enlève mon autre trompe, peur qu'une nouvelle grossesse arrêtée, terrifiée que ça ne marche juste pas naturellement ou par FIV pour tomber enceinte etmener A TERME cette grossesse tant désirée! Même si je me sens plus sereine et carrément moins déprimée (je sais pas par quel miracle), j'enlèverai pas ces sentiments et ces peurs mais c'est normal!
Je fais aussi des efforts pour le café, l'alcool, l'alimentation en essayant de manger bio et de tout cuisiner moi même et manger pas trop de sucre, faire du sport (je fais que de la marche sur terrain plat mais c'est déjà ça, 7h par semaine): en vrai souvent je craque pour un truc comme un bon éclair à la vanille ou un bon streussel de la boulangerie, ou une bonne bière ou crémant une fois de temps en temps! Mais on ne peut vas juste être PARFAITES c'est carrément pas possible! Il y a la vie à côté, avec le travail ultra prenant/stressant même si on fait ce qu'on peut pr limiter son stress qui est mauvais pr la fertilité (ahhh cercle vicieux), et il y a le reste. Faut garder à l'esprit qu'on a le droit de craquer et que on fait déjà tellement d'efforts, et que tout ce parcours c'est hyper dur pour nous toutes! Il faut aussi vivre sa vie, même si on se focalise sur le fait de vivre que pour ce projet bébé, et il ne faut pas la laisser défiler et regretter ensuite! Ça n'empêche pas de faire des efforts autant qu'on peut :) En tout cas j'espère qu'on y arrivera toutes au bout de ce long chemin et que la roue tourne bientôt pour celles qui sont encore en galère, et que tout continue de bien se dérouler pour celles qui sont enfin enceintes!!!

[Iulia]

C’est un très bel espoir pour vous déjà ! Oui tu as raison on fait déjà énormément d’efforts comme si ça se jouait que dans ces détails et c’est épuisant.

[Lia67]

J'ai lu vos messages, he oui c'est une longue bataille tout ça! J'ai réussi à obtenir un protocole LOVENOX + aspirine au CMCO pour ma mutation MTHFR pour mon prochain transfert, ils ne sont pas fermés à la discussion loin de là! Mais c'est clair que la France a du retard... Je ne sais pas si ça changera quelque chose pour moi, mais ça me rassurera au moins si j'arrive à tomber enceinte car je ne veux plus revivre une grossesse arrêtée c'était juste horrible, on y croyait tellement et on y était tellement attachés!
Alors maintenant j'ai des chances naturellement, vu qu'on est à 1 an post-chimio de mon conjoint, et à part 1 trompe en moins pr moi et un spermogramme à 3% de typiques (et un varicocèle aussi sur le testicule qui reste + une inflammation à bilanter on espère que c'est pas cancéreux de l'autre côté, mais trop peur qu'on y touche à ce varicocèle!) je me sens tellement mieux d'avoir à nouveau des chances naturelles par la suite! Mais très peur aussi que tout bascule de nouveau, peur de cette histoire d'inflammation et qu'on retombe dans un drame, peur que mon hystéroscopie de contrôle soit mauvaise et qu'on doive me ré-opérer, peur d'une GEU qui m'enlève mon autre trompe, peur qu'une nouvelle grossesse arrêtée, terrifiée que ça ne marche juste pas naturellement ou par FIV pour tomber enceinte etmener A TERME cette grossesse tant désirée! Même si je me sens plus sereine et carrément moins déprimée (je sais pas par quel miracle), j'enlèverai pas ces sentiments et ces peurs mais c'est normal!
Je fais aussi des efforts pour le café, l'alcool, l'alimentation en essayant de manger bio et de tout cuisiner moi même et manger pas trop de sucre, faire du sport (je fais que de la marche sur terrain plat mais c'est déjà ça, 7h par semaine): en vrai souvent je craque pour un truc comme un bon éclair à la vanille ou un bon streussel de la boulangerie, ou une bonne bière ou crémant une fois de temps en temps! Mais on ne peut vas juste être PARFAITES c'est carrément pas possible! Il y a la vie à côté, avec le travail ultra prenant/stressant même si on fait ce qu'on peut pr limiter son stress qui est mauvais pr la fertilité (ahhh cercle vicieux), et il y a le reste. Faut garder à l'esprit qu'on a le droit de craquer et que on fait déjà tellement d'efforts, et que tout ce parcours c'est hyper dur pour nous toutes! Il faut aussi vivre sa vie, même si on se focalise sur le fait de vivre que pour ce projet bébé, et il ne faut pas la laisser défiler et regretter ensuite! Ça n'empêche pas de faire des efforts autant qu'on peut :) En tout cas j'espère qu'on y arrivera toutes au bout de ce long chemin et que la roue tourne bientôt pour celles qui sont encore en galère, et que tout continue de bien se dérouler pour celles qui sont enfin enceintes!!!

Quelle tristesse...te fais-tu accompagnée pour tes angoisses ?
Si tu aimes lire, je te conseille "parents orphelins" de Sophie Nanteuil.