Adenomyose

[Nalette]

Et non j'attends mon j21 mardi 25 pour faire mon injection.
Et ensuite j'attaquerai à j1 la perpétration endométriale avec patch+ provames.
A j5 et j8 je devrais me rendre à la clinique pour des injections de nivestim car mon endomètre refuse de pousser. C'est une grosse galère supplémentaire !

Et toi?

[Elizabeth]

Ca sera la 1ère fois que tu auras le nivestim ? Ils espèrent te faire atteindre quelle épaisseur ?

De mon côté, je suis encore en réflexion sur l'utilisation du décapeptyl. La clinique doit m'envoyer le protocole à suivre mais j'ai plutôt envie de faire un protocole sur cycle semi-naturel ( = sans oestrogènes puisqu'avec les dosages qu'ils me donnent je me retrouve en hyperplasie mais jusqu'à présent ils refusent de reconsidérer leur prescription).

[Nalette]

Oui 1ere fois avec nivestim. J'espère que ca va fonctionner car il va me falloir faire deux aller/retour pour les injections.
Je ne sais pas pour la taille qu'ils souhaitent atteindre. Minimum 7 je dirai. En cycle substitué j'atteins les 5.7 mm. Alors j'espère bien un peu plus. Je n'arrive pas à avoir des retours d'expérience de fivette ayant eu ce traitement et la clinique ne me répond pas quand je pose la question de savoir si ca a fonctionné chez d'autres?

Je comprends tes craintes et c'est pénible quand on est pas suivie par notre clinique car on se connait mais d'un autre côté c'est eux les professionnels.
Tu n'as pas la possibilité de mesurer ton endomètre en faisant ton cycle semi naturel ?
Moi c'est ce que j'ai prévu ce mois ci. Vu que j'ai pas de traitement avant le decapeptyl à j21 je vais à j15 passer une écho. J'ai peu d'espoir mais j'aimerais connaître la taille de mon endomètre sur cycle naturel.

[Elizabeth]

Pourquoi es-tu obligée d'aller à la clinique pour les injections ? Ils ne peuvent pas t'envoyer l'ordo pour que tu les fasses faire en France par une infirmière ? Ca serait quand même plus pratique et moins cher
C'est pénible (comme tu le soulignes pour mon cas) que ta clinique ne te réponde pas ; c'est bien normal pourtant qu'on veuille en savoir plus sur ce qu'ils prévoient de nous faire appliquer. N'hésite pas à les relancer vu le prix des procédures.

A la suite de l'hyperplasie de juillet, j'ai fait une écho de contrôle et de mesure sur 2 cycles consécutif à J8 et à chaque fois mon endomètre mesurait autour de 7mm sans apport d'oestrogènes. Voilà pourquoi je voudrais m'en passer (ce que ma gynéco en France approuve).

C'est une bonne idée d'aller passer une écho sans traitement. Ils font les transferts à quel jour du cycle habituellement ?

[Nalette]

Ce sont des injections dans la cavité utérine qui doivent être faites par un gynéco. A priori difficile de se procurer le nivastim en France.
Déjà mon généraliste est contre de me faire l'ordo
Donc pas le choix

Ah oui 7 mm à j8 c'est pas mal du tout. J'en rêve !!!
Je comprends ton souhait de faire sur cycle naturel dans ton cas

Dans mon cas j'ai toujours eu des transferts assez tardifs à cause de mon endomètre fainéant plutôt aux alentours de j24/26

[Elizabeth]

Bonsoir Nalette,

Je réponds tardivement car je n'a pas vu la notification de ton message

Tu parles de ton généraliste, j'en déduis que tu n'as pas de gynéco qui te suit en France ? Surprenant que ton généraliste s'oppose à cette prescription ; il a argumenté son refus ?


De mon côté, j'ai reçu un semblant de protocole de ma clinique pour le décapeptyl : ils me prescrivent du 11,25 en me disant qu'on fera le point au bout d'un mois et sans me préciser quand je suis supposée le démarrer.
J'ai toujours lu que le 11,25, c'était la dose pour 3 mois or je leur ai demandé un protocole pour 1 mois. Encore des questions à venir et surtout, ça ajoute à mon envie de faire sur cycle naturel.

[Nalette]

Salut Élisabeth

Ta déduction est bonne. Depuis que j'ai déménagé j'ai plus de gynéco ici. Je vis à la campagne à 1h d'une grande ville.
Étant déjà en protocole à l'étranger j'ai pas jugé utile peut être à tord d'être suivie par un gynéco

Je me demandais dans quel but. Je fais mes frottis par une sage femme.
A ma connaissance ton dosage est en effet pour trois mois. Moi j'ai du 3mg
Mais peut être je me trompe.

Hier j'ai fait une echo à j15 donc sur cycle naturel. Mon endometre était à peine à 2.7 mm
Donc cycle naturel pour moi c'est pas possible
En même temps elle m'a dit que j'étais loin de l'ovulation.

J'espère que tu auras des réponses par ta clinique

[Elizabeth]

Salut Élisabeth

Ta déduction est bonne. Depuis que j'ai déménagé j'ai plus de gynéco ici. Je vis à la campagne à 1h d'une grande ville.
Étant déjà en protocole à l'étranger j'ai pas jugé utile peut être à tord d'être suivie par un gynéco

Je me demandais dans quel but.

Je fais mes frottis par une sage femme.

Je comprends très bien
Ma gynéco spécialisée en PMA se trouve aussi à 1 heure de route de chez moi... ça fait loin (et cher ) l'écho de contrôle de 5mn mais parallèlement, je peux lui poser des questions spécifiques et elle m'a évité des transferts inutiles.
Mais c'est difficile de trouver des gynécos qui prennent de nouvelles patientes.. et avec qui la relation sera bonne... et qui soit spécialisée en plus.

A ma connaissance ton dosage est en effet pour trois mois. Moi j'ai du 3mg
Mais peut être je me trompe.

Tu ne te trompes pas J'ai continué à chercher et partout je tombe sur la mm info : le 11,25 c'est à libération prolongée pour 3 mois.

Hier j'ai fait une echo à j15 donc sur cycle naturel. Mon endometre était à peine à 2.7 mm
Donc cycle naturel pour moi c'est pas possible
En même temps elle m'a dit que j'étais loin de l'ovulation.

Ca laisse encore une 10aine de jours à ton endomètre pour grossir (tu disais que les transferts se faisaient autour de J25).. vas-tu refaire une écho pour voir l'évolution naturelle de ton endo ?

J'espère que tu auras des réponses par ta clinique

Je pense que je vais agir autrement vis à vis de ma clinique, sinon on n'avancera pas

[Nalette]

Des transferts à j25 oui mais sous cycle substitué. Là la différence c'est que mon ovulation n'est pas bloquée donc pas possible, enfin je crois.
La sage femme qui pratique les échos n'a pas jugé utile de recontroler. Elle a conclu en me disant qu'au moins j'étais fixée sur l'utilité du traitement.
Et de mon côté vu ce que je coûte à la secu j'ai pas osé insister. Déjà quand je dois faire 3 échos de contrôle sur mes cycles de préparation endométriale je suis un peu gênée

Tu ne vas pas discuté avec ta clinique quant au dosage prescrit ?
C'est embêtant de pas être raccord avec eux

[Elizabeth]

Je connais ce sentiment "d'abuser"... alors que si on prend du recul, on réalise que ce n'est absolument pas le cas ; on veut juste en apprendre davantage et ainsi pouvoir orienter au mieux nos protocoles et nos suivis derrière (DONC éviter d'avoir des suivis/contrôles en France inutiles) et qu'en plus de ça, avec tout l'argent qu'on dépense à l'étranger et/où non pris en charge par la sécu (matricelab pour ne citer que lui), ce n'est pas le peu qu'on demande nous ponctuellement, qui va impacter la dette.
Je te dis tout ça alors que, lorsque ma gynéco m'a demandé pourquoi je venais faire une écho de contrôle pour rien (puisque je n'avais aucun protocole en cours), j'ai eu un petit moment de flottement avant de me ressaisir et de lui répondre. Alors oui, je connais bien ton sentiment Et je sais qu'on est très nombreuses à penser comme ça

Oui, comme tu dis, mais je sature que mes doutes et questionnements soient balayés par des réponses incomplètes ou amènant encore plus d'interrogations. Si je décide de prendre le décapeptyl, alors je discuterai avec eux mais les retours qu'ils m'en font pour l'instant me donnent surtout envie de ne pas y toucher.