Fivs quand on a des mutations MTHFR

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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

crystall a écrit : 14 oct. 2022 à 20:03
EssaiBébé a écrit : 14 oct. 2022 à 19:58
crystall a écrit : 14 oct. 2022 à 18:43 Merci zoumzoum pour ta réponse!

Aurais-tu un produit listant les ingrédients et que je pourrais comparer avec nos produits d'ici?

Par exemple ce produit a uniquement B6, B12 (contient le mot methyl) et acide folique inclu ((6S)-5-MTHF).
https://ca.iherb.com/pr/kal-b-6-b-12-me ... lsrc=aw.ds

Les hommes aussi peuvent en prendre n'est ce pas!? Quelle est la posologie souhaitée pour l'apport en acide folique? Je ne pourrai jamais trouver ces informations là ici, même si j'en parle à ma gygy (chose que j'ai déjà faite) car ils ne font même pas ce test... C'est fou pareil..
Bonjour,

Alors si, les tests existent au Canada mais c'est ta gynéco qui ne veut pas te le prescrire... Tu peux commander les tests style 23&me où vous aurez l'ensemble de votre génome ou commander le test de méthylation sur le site du Dr Lynch qui s'appelle MTHFR. Nous, en France, malheureusement, nous n'avons pas accès à cela 😡

Pour le 2nd lien du complément, je ne peux pas le voir, ça me dit "non disponible dans votre zone géographique". Le mieux serait une capture d'écran.

Le gros problème du continent américain c'est la supplémentation en acide folique synthétique des farines donc les mutés doivent consommer des produits céréaliers Bio.


Le 2ieme lien a juste la vitamine B6, B12 et acide folique, du coup, il n'est pas assez complet.

Tu crois que c'est parce qu'elle ne veut juste pas.. J'ai parlé avec généticienne aussi de ma clinique sur le sujet et elle me disait qu'elle ne connaissait pas. Au Québec, c'est assez défaillant les avancées en pma. En Ontario, ils le font possiblement, mais j'ai eu l'air d'une extra-terrestre en parlant de ca à ma gygy.

Je vais regarder pour commander ces tests et voir
Je bossais avant avec une nana en échec PMA en France qui était partie à Québec car il y avait des traitements qu'en France on avait pas. Bon, ça remonte à bien 15 ans mais ça avait fonctionné, elle a eu un enfant.

Bizarre que la généticienne ne connaisse pas 🤔 invite là à se former aux USA 🤭
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
Moi 37 FCR
mutation FacteurII g.20210G>A hétéro et MTHFR c.677C>T hétéro, SAPL, divers autoAC
J7 RAS 5 follicules, légère IO
Lui 43 B6+ferritine ↗ MTHFR c.677C>T hétéro

21.05.19 GEU >12SA + ablation trompe droite

Refus prise en charge PMA :cry:

Bb couette lovenox 0.6 dès ovulation :girl: née en 2020 MTHFR 1298
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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

crystall a écrit : 14 oct. 2022 à 20:11
EssaiBébé a écrit : 14 oct. 2022 à 19:58
crystall a écrit : 14 oct. 2022 à 18:43 Merci zoumzoum pour ta réponse!

Aurais-tu un produit listant les ingrédients et que je pourrais comparer avec nos produits d'ici?

Par exemple ce produit a uniquement B6, B12 (contient le mot methyl) et acide folique inclu ((6S)-5-MTHF).
https://ca.iherb.com/pr/kal-b-6-b-12-me ... lsrc=aw.ds

Les hommes aussi peuvent en prendre n'est ce pas!? Quelle est la posologie souhaitée pour l'apport en acide folique? Je ne pourrai jamais trouver ces informations là ici, même si j'en parle à ma gygy (chose que j'ai déjà faite) car ils ne font même pas ce test... C'est fou pareil..
Bonjour,

Alors si, les tests existent au Canada mais c'est ta gynéco qui ne veut pas te le prescrire... Tu peux commander les tests style 23&me où vous aurez l'ensemble de votre génome ou commander le test de méthylation sur le site du Dr Lynch qui s'appelle MTHFR. Nous, en France, malheureusement, nous n'avons pas accès à cela 😡

Pour le 2nd lien du complément, je ne peux pas le voir, ça me dit "non disponible dans votre zone géographique". Le mieux serait une capture d'écran.

Le gros problème du continent américain c'est la supplémentation en acide folique synthétique des farines donc les mutés doivent consommer des produits céréaliers Bio.


Et pourquoi chez vous ce n'est pas disponible?
C'est assez dispendieux ces temps la. J'avais trouvé le site 23&me et j'étais pas certaine, mais vu que tu en as parlé, ca me met plus en confiance. Et tu sais ou crois si c'est vraiment véridique? Ca marche vraiment?
C'est interdit à cause d'un soit disant risque d'eugénisme mais surtout parce qu'on a de vieux politiques bien moisis...

Sur le site de Lynch beaucoup ont découvert leurs mutations en faisant ce genre de tests. Il me semble qu'il existe plusieurs labo mais je ne me rappelle pas des noms des concurrents.

C'est cher oui et non. Ici, j'ai pu rechercher le gène MTHFR 677, facteur II prothrombine et Facteur V Leiden et j'ai payé plus de 1000€ juste pour ça. Ça m'aurait coûté moins cher de faire un test américain 😅
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zoumzoum

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Message non lu par zoumzoum »

Tu as payé 1000€ ? Viens à Paris on a pas payé ce prix je dirais dans les 300€ Grand max
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Moiam222

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Message non lu par Moiam222 »

Bonjour les filles

J’avais disparu pour me reconcentrer sur la fiv 2 mais
Je viens de prendre une nouvelle claque
Essai FIV 2 - 6 ovocytes - 4 fécondées - 2 embryons fragmentés puis plus rien à J3
Je suis MTHFR
J’ai 43 ans dans 2 mois… le rêve de devenir maman s’éloigne je me sens vide et inutile ce matin
Je ne reviendrai pas sur ce que je pense de la prise en charge plus que légère que j’ai eue ( acide follique classique pour une MTHFR inscrite en gros sur mon dossier) c’est moi qui ai dû chercher et dire à la gygy de ne pas m’en prescrire bref J’ai pris les compléments chez sunday grâce à ce forum ❤️

J’avais mieux répondu sur le premier protocole ils avaient eu 9 ovocytes - 5 fécondes mais tous fragmentés
L’histoire se répète
Je n’aurais jamais imaginé me dire un jour que la solution serait le don d’ovocytes, je regrette tellement que personne ne m’ai jamais parlé de rien et de batailler solo … je sais que le don est impossible pour moi en France vu les délais .. seule option l’étranger

Est ce qu’une d’entre vous est passée par le don d’ovocytes ? Est ce que quelqu’un a des adresses sérieuses en Belgique svp ? Je suis dépitée par ce qui nous arrive …

Merci de votre aide
Moi = 42 ans bigheart Lui = 37
MTHFR c677T hetero pour moi / inconnu pour Mr
Fiv 1 - aout 2022
9 ovocytes - 5 embryons - 2 à J3 mais tous fragmentés notpregnant

Fiv 2 - octobre 2022
6 ovocytes - 4 embryons - 2 à J2 mais fragmentés notpregnant

flowerbleue Moi
AMH a 1.66
TSH normale
LH 8.8
FSH a 8.9
Oestradiol a 41

:amour: Lui
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zoumzoum

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Message non lu par zoumzoum »

Bonjour Moiam,

Je suis désolée pour toi. Que prenais tu comme complément alimentaire ? La vitamine D est elle bonne ?

Est ce que tu as changé de protocole ? Va voir un autre gyneco pour un changement de protocole ou autre avis avant ?

Tu peux aussi partir à l’étranger et avant de passer au don faire une fiv avec tes ovocytes.
Je suis également sur un post de fiv à l’étranger et il y a d’excellents résultats en République tchèque.
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Moiam222

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Message non lu par Moiam222 »

Oui j’ai tout pris sur sunday naturel
Le problemen c’est que je n’ai même pas accès à mes prises de sang je ne sais pas si mes compléments vitamines ont eu un bon résultat par rapport à mes précédents résultats

Oui ils ont changé de protocole entre la fiv 1 et fiv 2
Fiv 1 menopur 450
Fiv 2 fertistart 450
Je ne sais pas pourquoi non plus …
En République tchèque ? Je n’y connais rien
Je ne veux pas me retrouver dans un cursus super compliqué et je n’ai pas forcément les moyens mais je vais aller voir sur ce post merci 🙏

En France les chances sont finies.. j’ai 43 ans dans 2 mois aucune Gyneco n’acceptera de me suivre désormais
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Capricette67

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Message non lu par Capricette67 »

zoumzoum a écrit : 15 oct. 2022 à 09:36 Tu as payé 1000€ ? Viens à Paris on a pas payé ce prix je dirais dans les 300€ Grand max
Le prix me choque aussi Essaibebe 😳 pour le facteur V de Leiden et le 2 prothrombine il me semble que je n'ai rien payé. Pour le mthfr 677 et 1298 pour moi et mon conjoint en tout c'était 160€...

Bonjour Moiam222,
Je te rejoins sur la prise en charge en France, si tu ne cherches pas par toi même à améliorer les choses, ils font pour faire sans forcément chercher à faire autrement. Même si tu es pressé par le temps, ne lâche rien. Si les embryons sont tous fragmentés, il y a une raison. As-tu demandé à en savoir plus ?
N'hésite pas à demander un autre avis, à aller chercher des infos sur le forum, à te renseigner sur les cliniques à l'étranger. Nous il y a 1 an, on nous a dit dans notre 1er centre après un seul transfert échoué "on ne croit plus en vos chances". Le coup a été dur à encaisser mais on a rebondi, changé de centre pour une fiv2 également échouée. Le centre public a accepté une fiv3 sous réserve de perdre 10kg. On est donc allé voir un gynéco privé qui m'a diagnostiqué le mthfr et une sur-activation matricelab. Avec 10kg de moins ou pas, ça n'aurait rien changé, on aurait pu faire 10fiv avec le même résultat. Il existe toujours des solutions. Garde espoir 😚
👩‍❤️‍👨 2013 🥂 PACS 2018
mllle 35 ans AMH basse + Facteur V de Leiden + obésité + MTHFR + suractivité
misteer 39 ans et OATS sévère + MTHFR
nuitamour essai bébé 1 depuis 06/18
12/19 : 1er RDV PMA
2021 Cmco - Fiv 1 + Fiv 1bis : 4 ovo - TEF 1j3 ⛔ - 0 ❄️ - refus ❌
2022 Foch - Fiv2 : 3 ovo - TEF 1J2 ⛔ - 0 ❄️ - orientation DO
2023 Fiv3 par cumul -1J1 ❄️ TEC 1J5 ⛔
2024 DO1 : 7 ovo - 2 TEC J5 ⛔ ⛔
DO2 : 5ovo - 5J5 ! TEF le 28/09 ⛔
2025 TEC intralipides le 16/01 testpositif natte
:girl: A est née le 17/10/25 🥰
Reste 3 minipingoo
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Moiam222

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Message non lu par Moiam222 »

Merci pour votre réponse
Je suis totalement perdue dans la masse des infos
Leur seule explication c’est mon âge
Ils ne cherchent pas plus loin
Alors que je suis tombée enceinte l’année dernière naturellement mais FC a 6 sem

Partir à l’étranger c’est un coût
J’ai vu que certains demandent un dossier à la cpam mais je n’ai pas compris pourquoi…
Je ne sais pas comment il faut faire pour inspecter correctement les raisons de mes ovocytes fragmentés
Est ce qu’il y a des examens qui apportent réellement des explications ?

Tout est nouveau
Tout est déconcertant et déprimant
J’ai l’impression de courir contre le vent et le temps
Alors je viens lire ici le profil de chacun pour me sentir moins seule
Merci d’exister !
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Capricette67

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Message non lu par Capricette67 »

Moiam222 a écrit : 15 oct. 2022 à 10:55 Merci pour votre réponse
Je suis totalement perdue dans la masse des infos
Leur seule explication c’est mon âge
Ils ne cherchent pas plus loin
Alors que je suis tombée enceinte l’année dernière naturellement mais FC a 6 sem

Partir à l’étranger c’est un coût
J’ai vu que certains demandent un dossier à la cpam mais je n’ai pas compris pourquoi…
Je ne sais pas comment il faut faire pour inspecter correctement les raisons de mes ovocytes fragmentés
Est ce qu’il y a des examens qui apportent réellement des explications ?

Tout est nouveau
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Merci d’exister !
Ce forum est là pour s'entraider 👍

Je comprends ton état. J'ai relu ton message d'août et ta prise en charge à été calamiteuse... T'es nombreuses fausses couches auraient dû alerter le corps médical pour te proposer des traitements adaptés et peut-être des examens (style matricelab, pas remboursé mais utile dans mon cas et de nombreux autres).

Concernant la fragmentation des embryons j'ai lu que c'était lié à la qualité des ovocytes et/ou des spermatozoïdes mais je ne pourrais pas t'en dire plus. Peut-être que tu trouveras la réponse sur le forum

Pour la prise en charge par la CPAM d'une fiv à l'étranger, il faut ne pas avoir fait ces 4 tentatives remboursées en France et avoir moins de 43 ans (en gros c'est si tu pourrais bénéficier d'une prise en charge en France mais que tu préfères la faire à l'étranger), elle peut être remboursée à hauteur de 1500€ en gros, soit presque rien...

J'espère que tu verras une lueur d'espoir dans ce tunnel 😚
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Moiam222

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Message non lu par Moiam222 »

Ah oui j’ai fais une demande à la cpam au tout début de ma demande PMA
Prise en charge jusqu’en 2045 alors que j’aurais 45 ans en 2045 alors peut être que ce n’est pas ça dont vous me parlez ?

J’ai fais prélèvement biopsie de l’endomètre tout va bien tout est normal sauf le gêne MTHFR
Le problème c’est que le CHU garde les documents je vais leur demander mon dossier complet et consulter un Gyneco spécialisé dans la fertilité pour comprendre parce que je ne comprends pas pourquoi on m’a changé de protocole et pourquoi mes ovocytes sont fragmentés

Toute façon je n’ai plus aucune chance en France …
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