Adenomyose

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sealine

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Bonsoir Élisabeth,
Comment vas tu ?
Pourquoi dis tu qu'il ne vous reste que 10 mois pour une grossesse gagnante ? Question d'âge ?

J'avais rdv aujourd'hui au centre PMA de Toulouse pour avoir un 2eme avis avant d'attaquer notre dernière fiv...
Contre toute attente, elle me dit que nos embryons ont toujours été très beaux et que si il n'y a pas eu accroche on ne peut pas l'expliquer, mais que l'adenomyose y est sûrement pour qq chose. Je lui parle du decapeptyl pris en tant que ménopause artificielle, elle me répond clairement que les études ne mettent pas clairement en évidence son efficacité..

Ou en es tu ?
moi 43 ans, lui 46
Lui = OATS extrême
Moi= adenomyose
2017-2018 = 3 Fiv icsi
Juillet 2018 = cigbleu
2020: en route pour bb 2, covid, on attend.....
Depuis 2020, galères +++
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Elizabeth

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Bonjour sealine :-)

Oui c'est ça, la Tchéquie autorise la PMA jusqu'à la veille des 49 ans.

C'est bien ça pour le décapeptyl.
Ma coordinatrice m'a enfin répondu (après 1 semaine et alors qu'elle avait l'info depuis la semaine passée :-| ) : ils m'affirment que le décapeptyl me permettra d'avoir le même utérus qu'une femme qui n'a pas d'adénomyose, information donnée dans "des études internationnales".
C'est bien la 1ère fois que je lis ça à propos du décapeptyl.
Ca m'interpelle d'autant plus que voilà ce que m'avait répondu ma gynéco de France "(...)mais il faut se dire que nous n'avons pas de traitement miracle pour l'adénomyose. c'est fréquent avec l'âge qui avance. il ne faut pas qu'il vous fasse espérer avoir un endomètre parfait. "
Alors je leur ai demandé le lien de ses études.

Ils n'ont pas répondu à mes questionnements sur la possibilité de traiter la situation autrement que par le décapeptyl.

Ils insistent aussi pour que je fasse une biopsie "pour etre sur qu´il n´y a pas des cellules cancereux comme mentionnée par votre médecin." ce qui n'est pas tout à fait ce que ma gynéco en France avait dit => il était question d'envisager une biopsie si mon endomètre était encore prolifératif 1 mois plus tard.
Or, mon endomètre n'était déjà plus prolifératif 1 semaine plus tard (écho de contrôle réalisée par ma clinique à Prague... qui pour rappel, voulait me faire le transfert dans la foulée).
Et l'écho de contrôle 1 mois plus tard a certes montré l'adénomyose mais la collègue de ma gynéco en France (ma gynéco était en congés) ne m'a donné aucune recommandation alors qu'elle était informée du problème survenu en juillet.

Donc voilà, je suis assez mitigée.

Et toi alors ? :-)
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sealine

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Mais quelle galère !!
Comment peux tu t'y retrouver si tu as 2 versions différentes !!!
Grâce à toi j'apprends que l'adenomyose s'aggrave avec l'âge, ma gyneco ne m'en parle pas, mais elle rejoint ton médecin pour dire qu'à ce jour il n'existe que le decapeptyl pour essayer d'assecher l'utérus.

En parlant de biopsie de l'endomètre, je passe au bloc lundi pour hysteroscopie + biopsie, je l'ai demandé à ma gyneco pour voir l'état de mon utérus avant notre dernière tentative...
Ça serait peut être pas mal pour toi

Tu vas souvent en République Tchèque du coup ?
As tu une approche moins médicale pour aborder la pma ? Perso je travaille en énergétique et ça me fait du bien
Bonne après midi 😊
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sealine

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Message non lu par sealine »

Mais quelle galère !!
Comment peux tu t'y retrouver si tu as 2 versions différentes !!!
Grâce à toi j'apprends que l'adenomyose s'aggrave avec l'âge, ma gyneco ne m'en parle pas, mais elle rejoint ton médecin pour dire qu'à ce jour il n'existe que le decapeptyl pour essayer d'assecher l'utérus.

En parlant de biopsie de l'endomètre, je passe au bloc lundi pour hysteroscopie + biopsie, je l'ai demandé à ma gyneco pour voir l'état de mon utérus avant notre dernière tentative...
Ça serait peut être pas mal pour toi

Tu vas souvent en République Tchèque du coup ?
As tu une approche moins médicale pour aborder la pma ? Perso je travaille en énergétique et ça me fait du bien
Bonne après midi 😊
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Elizabeth

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Message non lu par Elizabeth »

Il semblerait que les ovules de progestérone utilisés en amont permettraient d'agir favorablement sur l'adénomyose (je suis en train de chercher plus d'infos à ce sujet) mais le fait est que les traitements existants sont surtout chirurgicaux et réservés aux adénomyoses dont les symptômes sont invalidants et aux femmes qui n'ont pas de désir de grossesse.
Par ailleurs, on vient de m'apprendre que si le décapeptyl se révèle éventuellement efficace, il ne le sera uniquement que sur le cycle qui suit son arrêt. Il n'y a pas de bénéfice sur le long terme.

J'ai demandé une écho de contrôle la semaine prochaine faite par ma gynécologue habituelle. En fonction de l'état de mon utérus alors je demanderai une biopsie, oui.
Pourquoi passes-tu au bloc ? Ils te font ça sous anesthésie ?

On y est allés 3 fois pour des séjours d'une grosse semaine et une fois un aller retour sur 24h. Ce qui fait qu'on connaît bien Prague ha ha :-D
Il t'arrive de t'interroger sur une suite de PMA à l'étranger "au cas où" ?
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Elizabeth

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sealine a écrit : 31 août 2022 à 16:28 As tu une approche moins médicale pour aborder la pma ? Perso je travaille en énergétique et ça me fait du bien
Bonne après midi 😊
J'ai envisagé de l'ostéo gynécologique mais la technique et le tarif ont fini par me dissuader (ma mutuelle ne rembourse rien du tout) et j'avais commencé l'acupuncture mais comme mon utérus a été dans un état épouvantable juste après, je reconnais que ça m'a refroidie. Le tarif également.
Je cherche au niveau de l'alimentation également mais alors là, ce que je trouve va à l'encontre de ce qui est recommandé en France habituellement donc là aussi je suis perplexe.
Et sinon, j'ai une certaine spiritualité oui :-)

Quels soins énergétiques pratiques-tu ?
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sealine

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Bonsoir Élisabeth,

J'avais aussi entendu que le decapeptyl n'agissait que sur le cycle suivant... c'était il y a 1 an tiens ! Merci les bouffées de chaleur en plein été 😆, mais on est tellement motivées dans ces parcours pma qu'on supporte beaucoup de choses..

Je passe au bloc dans le cadre d'un bilan d'échec, car 3 fiv, plusieurs transfert et pas d'accroche.
Je voulais faire le test ERA mais trop cher...

Hier la gyneco du centre de Toulouse me dit que matricelab et Era ne servent à rien. Je trouve ses propos exagérés, jai lu plusieurs fois sur le forum fiv que plusieurs filles ont pu savoir pkoi elles n'avaient pas d'accrocher après ces tests. C'est fou comme chaque centre a ses opinions ....on s'y perd ( tu en sais qq chose).

Pour en revenir au bilan d'échec, ma gyneco vue au mois de juin m'avait fichu un coup au moral, m'expliquant que mes ovocytes avaient mon âge ( 40 ans) et qu'ils n'étaient donc pas tout jeunes.... j'ai eu mon fils après 3 fiv , à 36 ans, et là elle me dit clairement qu'entre 36 et 40 le corps d'une femme se détériore rapidement au niveau hormonal...êtes vous sûre de vouloir un 2eme enfant ?
Et la je pense à mon travail fait en thérapie, pour ne plus avoir à entendre ce genre de discours , ( parce que ça fait 2 fois en 1 an qu'elle me sort cette phrase) , que je n'ai pas à me justifier.....😤😤😤😤, j' inspire, j'expire...

Et j'envoie valser mon calme, je lui reponds qu'elle a le mm age que moi donc si je suis vieille, elle aussi, et qu'elle n'a pas à juger notre désir d'enfant, c'est personnel. Et que c'est facile de faire ce genre de remarque quand on a déjà deux enfants. Non mais quelle patience !!!!!

Je divague sorry 😆😆😆😆😆

Ça a l'air joli Prague.

Pour te répondre oui je pense à l'étranger, mais ça entraîne des désaccords dans le couple. Mon conjoint ne veut pas entendre Parler de don de gametes....je l'entends, mais mon désir d'enfant prend le pas sur tout...il est tellement fort.
Et puis il y a le côté financier.
Mais de savoir que j'ai l'option Espagne sur le coude ça me rassure.

Je te réponds en mp pour thérapie autre que médicale
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Titawine

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Elizabeth a écrit : 31 août 2022 à 10:34 Bonjour sealine :-)

Oui c'est ça, la Tchéquie autorise la PMA jusqu'à la veille des 49 ans.

C'est bien ça pour le décapeptyl.
Ma coordinatrice m'a enfin répondu (après 1 semaine et alors qu'elle avait l'info depuis la semaine passée :-| ) : ils m'affirment que le décapeptyl me permettra d'avoir le même utérus qu'une femme qui n'a pas d'adénomyose, information donnée dans "des études internationnales".
C'est bien la 1ère fois que je lis ça à propos du décapeptyl.
Ca m'interpelle d'autant plus que voilà ce que m'avait répondu ma gynéco de France "(...)mais il faut se dire que nous n'avons pas de traitement miracle pour l'adénomyose. c'est fréquent avec l'âge qui avance. il ne faut pas qu'il vous fasse espérer avoir un endomètre parfait. "
Alors je leur ai demandé le lien de ses études.

Ils n'ont pas répondu à mes questionnements sur la possibilité de traiter la situation autrement que par le décapeptyl.

Ils insistent aussi pour que je fasse une biopsie "pour etre sur qu´il n´y a pas des cellules cancereux comme mentionnée par votre médecin." ce qui n'est pas tout à fait ce que ma gynéco en France avait dit => il était question d'envisager une biopsie si mon endomètre était encore prolifératif 1 mois plus tard.
Or, mon endomètre n'était déjà plus prolifératif 1 semaine plus tard (écho de contrôle réalisée par ma clinique à Prague... qui pour rappel, voulait me faire le transfert dans la foulée).
Et l'écho de contrôle 1 mois plus tard a certes montré l'adénomyose mais la collègue de ma gynéco en France (ma gynéco était en congés) ne m'a donné aucune recommandation alors qu'elle était informée du problème survenu en juillet.

Donc voilà, je suis assez mitigée.

Et toi alors ? :-)
Lors de ma dernière fiv mon médecin a diagnostiqué que j'ai adenomyose (avant on me parlait juste de endometriose dans l'ovaire droite j'ai déjà fait la ponction et l'alcolisation du kyste ) , du coup après la ponction des 5 ovocytes qui ont donné 4 embryons j5, il a tout congelé et il m'a donné directement decapeptyl que j'ai renouvelé 2 fois , chaque injection dure 28 jours , après la dernière injection il a pas attendu mes règles j'ai commencé 20 jours après le protocole du transfert, malheureusement encore une fois t'est négatif, je dois retourner le voir début octobre je ne sais pas si j'aurais adenomyose qui fait son retour, car lors de l'échographie et sur le rapport il a bien noté que pas de traces visible adenomyose, uterus normal.
mllle 34 kystes endometriose ovaire droit et adenomyose
misteer 41 RAS
Essai depuis juin 2019
Juillet 2020 ponction kyste endometriose
1 IAC notpregnant
2 IAC notpregnant
2021 1 fiv : 3 embryons J3 Transfert frais notpregnant
09/21 TEC1 notpregnant
11/21 TEC2 notpregnant
Changement de centre
2022 2 fiv : 4 embryons J5
3 mois decapeptyl pour endo
07/22 TEC 3 : notpregnant
14/11 TEC 4 : testpositif mais grossesse biochimique 😭😭 hcg = 11
19/05/2023 tec suivant recommandations ERA testpositif 31/05 beta hcg 191
01/06 deuxième beta 181 😭😭 fausse couche notpregnant
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Elizabeth

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Titawine a écrit : 01 sept. 2022 à 01:19

Lors de ma dernière fiv mon médecin a diagnostiqué que j'ai adenomyose (avant on me parlait juste de endometriose dans l'ovaire droite j'ai déjà fait la ponction et l'alcolisation du kyste ) , du coup après la ponction des 5 ovocytes qui ont donné 4 embryons j5, il a tout congelé et il m'a donné directement decapeptyl que j'ai renouvelé 2 fois , chaque injection dure 28 jours , après la dernière injection il a pas attendu mes règles j'ai commencé 20 jours après le protocole du transfert, malheureusement encore une fois t'est négatif, je dois retourner le voir début octobre je ne sais pas si j'aurais adenomyose qui fait son retour, car lors de l'échographie et sur le rapport il a bien noté que pas de traces visible adenomyose, uterus normal.
Tu avaiss des symptômes de ton adénomyose (douleurs, saignements importants ou entre les règles, etc) ?
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Titawine

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Message non lu par Titawine »

Elizabeth a écrit : 01 sept. 2022 à 10:44
Titawine a écrit : 01 sept. 2022 à 01:19

Lors de ma dernière fiv mon médecin a diagnostiqué que j'ai adenomyose (avant on me parlait juste de endometriose dans l'ovaire droite j'ai déjà fait la ponction et l'alcolisation du kyste ) , du coup après la ponction des 5 ovocytes qui ont donné 4 embryons j5, il a tout congelé et il m'a donné directement decapeptyl que j'ai renouvelé 2 fois , chaque injection dure 28 jours , après la dernière injection il a pas attendu mes règles j'ai commencé 20 jours après le protocole du transfert, malheureusement encore une fois t'est négatif, je dois retourner le voir début octobre je ne sais pas si j'aurais adenomyose qui fait son retour, car lors de l'échographie et sur le rapport il a bien noté que pas de traces visible adenomyose, uterus normal.
Tu avaiss des symptômes de ton adénomyose (douleurs, saignements importants ou entre les règles, etc) ?
Non pas de douleurs qui sortent de la normale, mes règles durent 6 jours, j'ai surtout des caillots de sang (beaucoup même) mais c'est tout. Je pense si j'avais pas le souci d'infertilité j'aurais jamais su que j'ai adenomyose ou endometriose
mllle 34 kystes endometriose ovaire droit et adenomyose
misteer 41 RAS
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Juillet 2020 ponction kyste endometriose
1 IAC notpregnant
2 IAC notpregnant
2021 1 fiv : 3 embryons J3 Transfert frais notpregnant
09/21 TEC1 notpregnant
11/21 TEC2 notpregnant
Changement de centre
2022 2 fiv : 4 embryons J5
3 mois decapeptyl pour endo
07/22 TEC 3 : notpregnant
14/11 TEC 4 : testpositif mais grossesse biochimique 😭😭 hcg = 11
19/05/2023 tec suivant recommandations ERA testpositif 31/05 beta hcg 191
01/06 deuxième beta 181 😭😭 fausse couche notpregnant