MAV (malformation artério veineuse utérine) & PMA . Besoin d aide

[Myms15]

Bonjour Vahine,

tout d'abord je suis contente que pour tes jumeaux, félicitations.

J'ai fait un arrêt de grossesse a 13SA en novembre 2020, puis un curetage puis des saignements qui ont commencé depuis mi décembre.
On m'a diagnostiqué une MAVu. Je saigne un peu tous les jours (environ 1 serviette) et entre marron et rouge sang en fonction des jours. Mais c'est tous les jours, donc pas de rapport, et surtout pas d'indication sur quoi faire par la suite. On me parle d'embolisation, certains me disent avec produits résorbables d'autres non, certains me disent d'attendre d'autre non, que ca ne va pas se résorber tout seul etc.
Et bien sur, n'ayant pas d'enfants et souhaitant en avoir rapidement, je flippe un peu.

Comme tu as eu de bon résultats, et que ce cas reste relativement rare, j'aimerai vraiment échanger avec toi:
- Quels étaient les symptômes de ta MAV? est ce que tu saignais vraiment tous les jours? et beaucoup? Combien de temps tes saignements sont restés? Est ce que tu le sentais (ce n'est pas "douloureux" mais je sens un point la ou ma MAV est située)
- Qui t'a opéré? est ce que tu peux me partager l'endroit et le nom du médecin car impossible de trouver un radiologue interventionniste qui en fait ici.
- est ce qu'on a testé d'autres protocoles avant de décider de faire ton embolisation?

J'aimerai vraiment échanger avec toi, même si c'est bizarre car on ne se connait pas, mais si tu pouvais me partager ton expérience, ca serait vraiment sympa.

Merci d'avance, et il n'est pas encore trop tard, donc bonne année :)

[Gaia22]

Bonjour,

je relance le sujet qui date un peu, en espérant qu'il parle à certaines et que je trouve quelques réponses à mes interrogations !
De mon côté, j'ai également eu une embolisation en urgence des 2 artères utérines le 30 mars dernier suite à une hémorragie fulgurante (cela m'est arrivé sous la douche, j'ai été transférée aux urgences par les pompiers), pertes estimées à 1,3L. Ma MAVu a été diagnostiquée après cette hémorragie et est en fait due à la révision utérine pratiquée suite à mon accouchement du 1er mars (hémorragie de la délivrance avec perte de 2L7). En gros tout a été saccagé pendant cette révision, et 1 mois après mon accouchement patatra...
Bref depuis mon embolisation (il y a 20 jours !) j'ai toujours des saignements actifs et bien rouges vifs, cela m'inquiète... J'ai rdv avec le CHU cet aprem mais je me demandais si cela était normal, est-ce que celles d'entre vous qui ont eu une embolisation des artères ont eu des saignements après ? si oui pendant combien de temps ?
Merci pour votre aide !

[Vahiné]

Bonjour
J'ai eu 2 embolisation suite à une FC tardive. Le curetage était mal fait donc MAV.
Après chaque embolisation je n'ai plus saigné.
Si vous avez encore des saignements cela n'est pas normal.
Le saignement artériel est bien rouge vif. Les embolisations sa fonctionnent très bien mais parfois il faut en faire plusieurs et a différents niveaux .
Vous êtes suivi sur quel CHU?
Bon courage

[Vahiné]

Bonjour Vahine,

tout d'abord je suis contente que pour tes jumeaux, félicitations.

J'ai fait un arrêt de grossesse a 13SA en novembre 2020, puis un curetage puis des saignements qui ont commencé depuis mi décembre.
On m'a diagnostiqué une MAVu. Je saigne un peu tous les jours (environ 1 serviette) et entre marron et rouge sang en fonction des jours. Mais c'est tous les jours, donc pas de rapport, et surtout pas d'indication sur quoi faire par la suite. On me parle d'embolisation, certains me disent avec produits résorbables d'autres non, certains me disent d'attendre d'autre non, que ca ne va pas se résorber tout seul etc.
Et bien sur, n'ayant pas d'enfants et souhaitant en avoir rapidement, je flippe un peu.

Comme tu as eu de bon résultats, et que ce cas reste relativement rare, j'aimerai vraiment échanger avec toi:
- Quels étaient les symptômes de ta MAV? est ce que tu saignais vraiment tous les jours? et beaucoup? Combien de temps tes saignements sont restés? Est ce que tu le sentais (ce n'est pas "douloureux" mais je sens un point la ou ma MAV est située)
- Qui t'a opéré? est ce que tu peux me partager l'endroit et le nom du médecin car impossible de trouver un radiologue interventionniste qui en fait ici.
- est ce qu'on a testé d'autres protocoles avant de décider de faire ton embolisation?

J'aimerai vraiment échanger avec toi, même si c'est bizarre car on ne se connait pas, mais si tu pouvais me partager ton expérience, ca serait vraiment sympa.

Merci d'avance, et il n'est pas encore trop tard, donc bonne année :)

Bonjour
Désolé mais je n'avais pas vu ton message.
Tout d'abord il faut absolument du fils résorbable.
J'ai été opérée au chu de limoges
Attendre tu peux mais le risque est de vraiment faire une grosse hémorragie et d'y laisser ta peau.
Avec le doppler utérin on peut voir si ton saignement est actif et si cest le cas il faut emboliser.
Il faut être patient j'ai attends 6 mois après ma 2 ème embolisation pour tomber de nouveau enceinte.

[Gaia22]

Bonjour Vahiné et merci beaucoup pour ton retour rapide !!
En effet, ces saignements ne me disent rien qui vaille... J'ai pourtant été embolisée des 2 artères avec billes et colle (apparemment les 2 techniques les plus fiables pour que ça tienne), au CHU de Bordeaux, là aussi à la pointe sur le sujet. J'espère surtout que des examens complémentaires pourront permettre d'identifier d'où viennent ces saignements qui ne s'arrêtent pas, je ne vois pas le bout du tunnel et j'ai surtout peur qu'un nouvel épisode hémorragique me tombe dessus :s J'ai eu la chance d'être chez moi la première fois, mais si j'avais été en pleine pampa, je pense que je ne serai plus là pour écrire ces messages
Je file à mon rdv au CHU, je donnerai des nouvelles sur le forum à l'issue si cela peut aider d'autres par la suite...