Amh / fiv / x fragile

[Lili3368]

Oui ca marche avec plaisir !! On se sent moins seules avec ce foutu gene , quand ca m est tombé dessus il y a 4 ans nous n etions pas encore en essai bébé mais ils nous avaient expliqué toutes les hypothèses dont la fiv dpi qui permet d analyser l embryon avant son implantation et ne garder que les embryons sains, mais pour cela il fallait une bonne amh et pouvoir récupérer suffisamment d ovocytes… notre dossier ne rentrait pas ds leur cases, et ils n ont meme pas voulu tenter une fiv normale dans le centre ou on etait… pour nous le don etait la seule possibilité et ca nous a redonné espoir ! Alors qu au debut il en etait hors de question, mais aujourd’hui pour nous l important est d avoir un bébé en bonne santé, peu importe ses genes. J avais aussi peur du parcours fiv en France qui peut etre tres long et qui demande bcp de temps pour les traitements, mais je pense que si ma reserve etait encore bonne nous aurions tenté la fiv

[zouzou86]

En France tout semble fait pour décourager délais, conditions, approche humaine… depuis 48h ce forum est devenu ma lumière dans le tunnel

[Choupy77]

Zouzou
Oui on se décourage vite ….
Nous avons eu la chance de trouver un ventre avec une prise en charge humaine. On nous a prévenu que ce ne sera pas facile, mais ils essayeront.
Un parcours PMA c’est déjà compliqué …. Mais en plus avec une anomalie génétique, cela se complique davantage !

J’avais ouvert ce topic fin octobre quand cela nous est tombée dessus car pas de topic précédent sur l’X fragile. Il est longtemps resté sans réponse alors je me disais « ma pauvre visiblement c’est rare ton histoire »

Courage les girls
Nous y arriverons!!

[Lili3368]

En tout cas choupy tu as bien fait d ouvrir ce forum, j ai fait bcp de recherches et je n avais trouvé aucun témoignage recent de mon côté non plus, je suis sure que notre expérience a toutes les 3 pourront en aider d autres comme nous, nous ne sommes pas seules!

[Choupy77]

Je devrais commencer ma stimulation d’ici 10 jours. Je vous dirais !
J’espère avoir une meilleure réponse que sois Gonal !

[zouzou86]

Alleeeee Choupy on y croit fort
J’ai rdv mardi chez la généticienne j’ai hâte d’entendre ce qu elle va nous dire. Pour vous ça c est passé comment ? Est ce que votre entourage familiale a du faire le test de l’X fragile ? Vos parents ? Dans ma famille personne n’a jamais entendu parler de ça et je trouve ça incroyable que je sois la seule dans la famille élargie malgré tous les parents oncles et tantes enfants et petits enfants. J’ai 2 sœurs qui ont des enfants en bonne santé et un frère.

[Choupy77]

Nous avions vu une généticienne sur Paris.
Elle nous a tout très bien expliqué avec des petits schémas
J’ai un frère et une sœur plus jeunes que moi. Je leur ai donné une ordonnance pour qu’ils puissent se faire tester.
Tout d abord il a fallu leur annoncer… ce n’est pas une mince affaire !
Car être « porteur » n’implique pas qu’une réserve ovarienne diminuée …
On doit encore aller plus loin…. Et faire une « enquête familiale »…. Cousins cousines …
Enfin, La généticienne nous a indiqué :

« J'ai réexpliqué au couple le risque d'expansion de triplets à la génération suivante en raison de l'instabilité des répétitions CGG. Ce risque dépend du nombre de triplets et il est ici de quelques pourcents. Cela justifiera de proposer, lorsque Madame sera enceinte, une biopsie de trophoblaste vers 12 SA afin de s'assurer de l'absence de mutation complète, et ce quel que soit le sexe fœtal. En effet, en raison du profil inactivation de l'X, certaines petites filles peuvent avoir un tableau clinique très proche de celui des garçons. »

[zouzou86]

Très clair, merci ! Ma sœur a un petit bébé d’un an avec léger retard de croissance elle va voir son pédiatre samedi pour enquêter avec ce nouvel élément.
En ce qui me concerne je n’ai pas idée de la quantité et qualité d’ovocytes. J’ai une bonne amh je crois mais l’échographe a dit que j’avais trop de follicules et peut être que ça empêcherait un en arriver à maturation. Néanmoins mon gynéco avait tenté 3 iac mais ça c était avant qu’on sache pour l’X fragile. Je devais aller faire une fiv en Belgique maintenant ils attendent le compte rendu de la généticienne avant tout

[zouzou86]

Ps- mon allèle premuté est de 56, je ne sais pas si ça compte

[Freyja]

Bonsoir
J’ai fait un premier essai de FIV en septembre qui n’a pas abouti (4 petits follicules / absence de réponse à la stimulation).
Le gynécologue qui me suivait a donc décidé d’arrêter la stimulation au bout de 7 jours, sous Gonal 450). Il m’avait dit que cela ne servait à rien de s’acharner et qu’il fallait d’ores et déjà penser à s’orienter vers un don d’ovocytes.
Les seuls éléments que nous avions était une AMH assez faible pour mon âge (0,65 et j’ai 35 ans) et 5 follicules antraux en début de cycle.

Nous avons demandé un nouvel avis dans un autre centre de PMA. J’ai passé quelques examens complémentaires et … surprise, je suis porteuse de la pre-mutation du gène de l’X fragile. Cette pré-mutation explique mon insuffisance ovarienne (du coup j’ai enfin réponse à cette question!).

Nous avons rencontré une généticienne pour faire un point et elle nous a expliqué les risques encourus.
Elle n’émet aucune contre indication pour une nouvelle tentative de FIV. A surveiller toute fois si grossesse.

Certaines ont elles été ou sont elles dans la même situation ?
Nous nous posons pas mal de questions …
Nous allons refaire (enfin faire) une tentative début 2022, avec un  stimulant différent du premier.

Certaines d’entre vous ont-elles répondu à une stimulation avec une AMH très faible ?
Avez vous eu des follicules afin de pouvoir aller jusque la ponction ?

Merci à celles qui auront pris le temps de me lire.
Belle continuation à toutes dans vos parcours
Comme je dis à mes élèves filles qui ne vont pas bien, « nous les femmes, nous sommes des Warriors , gardons confiance !« 

coucou,
je vais suivre ton post, j'en saurais plus au fil de mon protocole, pour l'instant ici aussi réponse faiblarde avec bemfola 300.
je viens de passer sous fyremadel pour tenter de réveiller tout ca mais j'ai super peur d'avoir le même verdict que le tien = fiv do

j'ai le même genre de question que toi :
est ce que certaines ont quand même réussi à avoir une belle réponse ?
que faire pour aider ?