Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Kalyti]

Bonjour à toutes,
Je viens d’avoir la généticienne ce matin.
Elle m’a dit de 0 à 3 mois de grossesse tetrafolic.
Passé les trois mois on peut passer vers gynefam attention le supra! Pas les autres.
D’après elle avec le gynefam supra: dans la nouvelle formule ils ont mis du cuivre et du fer qui seraient des antagonistes et donc interfereraient.

Bonnes fêtes a vous

Merci zoum pour l’information.
Mais du coup ce n’est pas trop conseillé le gynefam supra à cause du cuivre et fer?

Courage à toi. Mon homme n’avait pas fait le test mthfr donc je ne peux répondre à tes questions de ton premier message.

[zoumzoum]

La généticienne avait l’air de dire que ce n’était pas malin de la part du laboratoire....

De ce que j’ai compris pour celles et ceux qui ont le gène muté préférez tetrafolic seul au moins jusqu’au début du deuxième trimestre. Passez ce délai le tube neural est fermé et la nidation bien faite après ce délai l’acide folique a un interêt restreint.

Attention également à l’homocysteinemie ( taux homocysteine dans le sang) il faut qu’il soit entre 6 et 8 micromol/ L.
Elle m’a indiqué que chez l’homme si le taux était normal pas besoin de suppléer en dehors de désir de grossesse.

Donc tout dépend du taux que vous avez et dans quel cas de figure vous êtes.

Ps: ce n’est pas grave si vous n’avez pas les réponses je pense qu’on avance tous dans ce brouillard du mieux que l’on peut. J’ai l’impression que les tests du gène MTHFR est assez récent car nous en avons parlé à des personnes en parcours pma il y’a 20 ans ou moins personne ne connaissait les tests génétiques caryotype ect....

Bonnes fêtes à toutes pourvu que l’année 2021 soit positif pour tous !

[Kalyti]

Merci Zoum pour tes infos.
Courage à toi pour la suite et bonne fêtes aussi.

[Lucciole]

Merci Zoumzoum pour ses infos,
Je prends du tetrafolic aussi, j'espère que mon taux d'homocysteine va baisser, car j'étais à 11,8

[cecile92]

Bonjour à toutes,
Après plus de 5 ans d'essai et 2 fausses couches (mon profil n'est pas à jour), je suis actuellement enceinte de bientôt 24 sa grâce à un TEC en juillet. J'ai une mutation MTHFR à l'état homozygote. Jusqu'ici, je prenais gynefam + metafolin de sunday natural 400 mg + 10 mg de B12 de sunday natural mais surtout aspegic et lovenox 0.2. Mon médecin veut désormais que j'arrête le lovenox, mais cela me fait extrêmement peur. Y aurait-il parmi vous des personnes qui ont arrêté le Lovenox en cours de route et pour qui ça s'est bien passé ? Je suis surtout inquiète car je n'ai fait aucun examen concernant la coagulation de mon sang et j'ai peur qu'à l'arrêt du lovenox, je revive le même cauchemar.
Merci par avance de votre aide précieuse,
Cécile

[zoumzoum]

Bonjour Cécile92, alors je ne suis pas médecin.
De ce que j’ai compris avec la généticienne....
pour le gène MTHFR la fenêtre où il faut prendre acide folique méthylé c’est essentiellement lors du premier trimestre.
Passé ce délais, les risques de décrochage du placenta sont réduits.

Le lovenox est prescrit pour la nidation donc je dirai que c’est pareil si c’est pris dans ce cas.

As-tu d’autres soucis de santé?

[cecile92]

Bonjour Zoumzoum et merci pour ta réponse :) je ne savais pas que le lovenox etait prescrit pour la nidation, ça me rassure quand à l'arrêt de celui-ci... Ce dont j'ai peur en fait, c'est qu'à l'arrêt du lovenox des caillots de sang se forment et que le bébé ne puisse plus être suffisamment alimenté.... Non, pas d'autres soucis de santé à priori ! Bonne journée à tous :)

[EssaiBébé]

Bonjour les filles

J'ai plus une minute à moi avec la petite, je passe rapidement suite à une info que j'ai eu hier soir.

Ma à de gros soucis de prise de poids, il a fallu 1 mois pour qu'elle retrouve son poids de naissance, ils ont menacé de l'hospitaliser pour la gaver bref ça a été difficile et par désespoir je me suis résolue à lui donner du faux lait (lait en poudre) au départ à la seringue pour ne pas nuire à l'allaitement puis une nuit trop crevée au bib et là j'ai remarqué qu'elle avait du mal à boire et c'était trèèèèès long.
En parlant à une amie qui veut être conseillère lactation IBCLC elle me dit que ça ressemble au frein restrictif de langue et en me documentant effectivement ça y ressemble étrangement. À savoir qu'il y a très peu de spécialistes formés en France.

Je trouve une orl dans une clinique à 50 bornes, rdv en urgence 4j après et déception, elle coupe uniquement au ciseau mais celui de langue de ma fille est trop postérieur mais le vraiment problématique est celui de la lèvre supérieure et elle ne le fait pas bref retour à la case départ.
J'écume GG et je vois qu'aux usa c'est fait par des dentistes au laser donc je cherche et j'en trouve une à 180 bornes, ma dernière chance après il faudrait aller dans une autre région (env 400 bornes) ou monter à Paris.

Donc hier c'était le grand jour et finalement les freins de joues supérieures posaient également de gros problèmes donc quadruple frénotomie. Ça a été ultra rapide et elle n'a rien dit, c'est une championne

Après nous avoir monté les massages et exercices à faire pendant 3 semaines mini le mieux étant 6, toutes les 4h même la nuit, on a parlé médical avec la dentiste qui m'a branchée sur le MTHFR. Elle m'a dit que les mutés sont surreprésentés dans les problèmes de freins restrictifs et le papa a un magnifique (ironique) frein non opéré et j'ai appris par ma belle sœur qu'un des neveux a été également opéré bb.

Du coup, j'ai peu d'espoir d'un test génétique négatif
Déjà que la pédiatre nous a dit de manière agressive "pour quoi faire un bb sans dpi quand on sait le risque d'avoir un enfant muté homozygote ?!" je suis restée choqué et je lui ai dit que de toute façon en France il n'y a pas de dpi pour cela ! Et j'ai pensé à une fivette qui témoignait d'un refus de dpi alors qu'elle est porteuse saine de la mucovicidose ! Bref la médecine frç et ses lois à la con

Donc tout ça pour vous dire que si problème de succion, problème prise de poids, seins anormalement abîmés, vasospasmes, ampoules sur lèvres de bb (lèvres blanches), hoquets +++, gaz +++, voir reflux, pensez aux freins !!! Surtout que d'après la dentiste, il y a une corrélation connue entre mthfr et freins restrictifs !

Sinon ma puce va bien et elle est ENFIN entrée dans la courbe oms pour le poids, bon que sur la ligne du bas mais c'est déjà ça

J'ai pas le temps de répondre aux différents messages mais si vous voulez rester en bonne santé, les vitamines c'est à vie !!!
Quant au lovenox, à priori si pas de troubles de la coag, à la fin du T1 ça devrait pouvoir s'arrêter étant donné que l'hypercoag liée au mthfr est secondaire c'est à dire empire une hypercoagulation existante ou latente mais perso j'essaierai de trouver un Dr qui me le prescrit
Attention pour l'aspirine, il faut l'arrêter à 34sa !!!

Bisous les filles

[cecile92]

Coucou Essaibébé et toutes mes félicitations pour ta puce

Merci pour tes conseils et heureuse que tu aies trouvé une solution pour sa prise de poids, même si ça avait l'air d'être le parcours du combattant....

Mon conjoint aussi est porteur sain de la muco, ils nous ont toujours refusé la DPI... Autant dire que la demander pour le MTHFR homozygote que j'ai, je ne l'ai même pas envisagé !
Concernant la muco d'ailleurs, j'ai pris rendez-vous à la fin du mois avec la généticienne Madame V... pour savoir s'il n y aurait pas des tests à faire pour savoir si mon bébé n'est pas porteur.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre pour le lovenox, j'ai pris rendez-vous avec un hématologue grâce aux conseils de Fivette90, mais je ne sais pas s'il pourra me prescrire le lovenox pour la fin de ma grossesse (je suis à 24 sa et je dois normalement l'arrêter à 26sa) alors qu'aucun test de coagulation n'a jamais été fait sur moi....Comment va t il pouvoir savoir si j'en ai besoin ou pas ? J'ai également peur de le continuer si toutefois je n'en ai pas besoin et que ça puisse être néfaste pour mon bébé (comme j'ai peur de l'arrêter si en fait j'en ai besoin...)

Dernière question les filles, vous me conseillez de restez à 800 mg de folates jusqu'à la fin de ma grossesse (1 Gynefam supra grossesse + 400 mg de folates sunday natural) ou bien de le descendre à 400 mg : juste 1 comprimé de gynefam par jour.

Merci à toutes et bonne fin de journée

[EssaiBébé]

Coucou Essaibébé et toutes mes félicitations pour ta puce

Merci pour tes conseils et heureuse que tu aies trouvé une solution pour sa prise de poids, même si ça avait l'air d'être le parcours du combattant....

Mon conjoint aussi est porteur sain de la muco, ils nous ont toujours refusé la DPI... Autant dire que la demander pour le MTHFR homozygote que j'ai, je ne l'ai même pas envisagé !
Concernant la muco d'ailleurs, j'ai pris rendez-vous à la fin du mois avec la généticienne Madame V... pour savoir s'il n y aurait pas des tests à faire pour savoir si mon bébé n'est pas porteur.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre pour le lovenox, j'ai pris rendez-vous avec un hématologue grâce aux conseils de Fivette90, mais je ne sais pas s'il pourra me prescrire le lovenox pour la fin de ma grossesse (je suis à 24 sa et je dois normalement l'arrêter à 26sa) alors qu'aucun test de coagulation n'a jamais été fait sur moi....Comment va t il pouvoir savoir si j'en ai besoin ou pas ? J'ai également peur de le continuer si toutefois je n'en ai pas besoin et que ça puisse être néfaste pour mon bébé (comme j'ai peur de l'arrêter si en fait j'en ai besoin...)

Dernière question les filles, vous me conseillez de restez à 800 mg de folates jusqu'à la fin de ma grossesse (1 Gynefam supra grossesse + 400 mg de folates sunday natural) ou bien de le descendre à 400 mg : juste 1 comprimé de gynefam par jour.

Merci à toutes et bonne fin de journée

Merci

Oui ça n'a pas été simple mais elle va bien donc j'étais pas inquiète juste énervée que ce soit si difficile de trouver un professionnel compétant pour couper des trucs en plus qui ne servent à rien !

Pour le Lovenox, Ddimères, tp/tca, plaquettes, fibrinogène, c'est déjà une analyse de 1ère intention qui t'indiquera comment est ta coag.
Franchement, en 0,2 je ne trouve pas ça problématique pour ta grossesse, moi j'étais à 0.6 jusqu'au bout.

Attention à la vitamine K qui augmente la coag (analyse non remboursée 122€), perso j'ai fait gaffe aux légumes verts, les huiles (colza, soja, etc), le foie, le poisson) et dans les fromages fermentés. Limiter à une portion par jour les aliments riches en vitamines K (en particulier les végétaux tels que la choucroute, les choux, les épinards, les brocolis, les avocats) et de varier au maximum, et chaque jour. Le thé vert, riche en vitamine K, peut être consommé régulièrement mais à petites doses.

La b9 c'est 800 pour les mutés homo