Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EssaiBébé]

Bonjour. Je le permet de poster ici. Je viens d'avoir les résultats de ma prise de sang.

Kikou

Tu devrais voir un hémato pour le facteur 12, je pense que tu vas avoir un traitement pour la grossesse et le post partum.

Si tu as une homocystéine élevée, l'acide folique synthétique (comprimé jaune) n'aura aucun effet positif. Il faut prendre sous forme méthylée c'est à dire Quatrefolic (5 MTHF) avec de la methylcobalamine (b12).

Il existe plusieurs compléments testés et efficaces, tu as oui le Tetrafolic mais aussi les vitamines chez Sunday Natural entre autres. Dans les pages précédentes, tu trouveras la liste avec les avantages et inconvénients de chacun.
Par contre, attention certains composés influent sur la coagulation. C'est pour cela que moi, je prends les vitamines en individuel chez Sunday car avec ma mutation Facteur II Prothrombine et le Sapl en plus bein je coagule déjà +++++

Oui, la mutation MTHFR est une piste pour l'homocystéine. Demande également un dosage b9 et b12 en erythrocytaire.

Courage

[Maho]

Merci je avis revoir avec le gyneco et demander une prise de sang.
Pour l'hemato mon gyneco ne m'en a pas parlé. Merci je vais voir pour prendre rendez vous.

[EssaiBébé]

Merci je avis revoir avec le gyneco et demander une prise de sang.

Avant d'aller au gynéco, récupère le consentement pour analyses génétiques à ton labo. Il devra le remplir, la prescription ne suffit pas.

En regardant vite fait, voilà ce qu'ils disent du facteur xii donc perso j'irai voir un hémato. Je connaissais juste les conséquences pour le facteur II et V

[Maho]

Merci bcp
Alors ici je ne suis pas en déficit car le dosage est augmenter 174 (norme 60 150) mais oui je vais prendre rendez vous merci.
Je vais arrêter l'acide follique et prendre du tetrafolic en attendant bonne journée

[Lucie45]

Bonsoir a toutes, je suis nouvelle sur ce forum.
On essaye bb2 depuis 2ans et demis, il y a 1an et demis on m'a découvert la mutation du facteur V de leiden.

Moi, je cumule Sapl, Facteur II et MTHFR, le pire tableau clinique.

Sur moi, c'est contre l'avis de l'immuno que je l'ai fait mais accord de mon généraliste, j'ai commencé le Lovenox à J14 comme ça se fait à l'étranger et je suis aujourd'hui enceinte de 34sa par contre en 0.6 car le 0.4 n'était pas assez efficace sur moi, 2 fausse couche en commençant aux

Les compléments de b9 et b12 méthylées ne font de mal à personne, c'est même tout bénef surtout si tu n'as pas fait le test des mutations. Ça améliore les gamètes, la division cellulaire, protège des malfo comme la spina, le SPR etc

Sois confiante, Leiden est bien moins problématique que le facteur II surtout si tu n'as pas d'autre pbl d'hypercoagulation.
Par contre, attention avec les compléments car certaines plantes par exp empirent la coag ! Fais aussi attention à ton alimentation, les aliments riches en vitamines K sont à consommer avec modération !

Salut, merci beaucoup pour ta réponse et toute mes félicitations.
Alors moi elle m'a toujours donné lovenox 0,4 et pourtant je lui en ai parlé de me le changer mettre plus fort ou de faire 1 injection matin et soir mais elle m'a regardé genre bah c'est qui le médecin ici.

Du coup la je suis réparti pour un transfert sûrement fin de semaine prochaine.
Je lui ai demandé de me changer le Lovenox par de la fragmine (les injections moins douloureuse et moins de bleus) en 0,5 elle me l'avais donner en décembre dernier le bébé avais tenu plus qu'avec le 0,4.
J'ai aussi de mon côté augmenter l'aspegic nourrisson à deux fois par jr au lieu d'une.
Enfin j'essaye de mettre toutes mes chances de mon côté même si je n'ai pas beaucoup d'espoir.

Tu parle de la vitamine B9 et B12 méthylées ça veux dire quoi?
Car on m'a conseillé d'arrêter l'acide folique pur et de le prendre en synthèse car avec notre mutation il n'y a aucun effet. Donc je prend INOFOLIC et aussi FEMINABIANE conception compléments alimentaire il y a pas mal de vitamines entre autre la B12. C'est la pharmacienne qui me la conseillé en plus de inofolic tu en pense quoi??

Après je ne sais pas si j'ai d'autre problème de coagulation!!!
J'avoue être complètement perdu, mon fils ca a pris du premier coup et la 7fausse couche en 2ans.
J'ai fait pas mal de recherche au début je pensais que c'était a cause de ma progestérone car elle m'a enlever provames pour me vivelledot soit disant moins dangereux alors que finalement plein de fille le continu malgré la mutation. J'ai un gros doute sur le bon fonctionnaire de vivelledot mais bon pas le choix de faire comme elle a dit.

Désolé pour ce lon message, j'espère que me repondra.
Merci encore.

[EssaiBébé]

Salut, merci beaucoup pour ta réponse et toute mes félicitations.

Kikou

Merci

LOL je vois très bien ce regard, j'ai souvent eu le même et au final, oui, il fallait augmenter et faire comme à l'étranger (J14) pour que ça fonctionne sur moi.

J'ai pas testé fragmine donc aucune idée mais je ne suis pas surprise que 0,5 ait été plus efficace.

2 injections fonctionnent sur certaines femmes, l'immuno m'avait dit que si mes dopplers artères utérines et cordon ombilical devenaient pas terribles, j'y aurai droit ainsi que plaquenil et cortancyl.

Le seul conseil que je peux te donner, c'est d'en parler avec ton généraliste. Le mien m'a dit OK après s'être renseigné vite fait sur l'administration des anticoagulants en pma à l'étranger et c'est grâce à lui si j'en suis à 34+5.

Pour l'aspirine, il me semble qu'il ne faut pas dépasser 150mg/j enceinte donc vérifie et au pire double la dose les 2 premières semaines et reviens à 1 par jour.

Oula mais justement, c'est l'acide folique synthétique qu'il ne faut pas prendre !!!
Pour inofolic, le myo inositol c'est une bonne idée mais ce complément a de la b9 synthétique donc poubelle.
Le feminabiane est totalement synthétique pour les vitamines B donc idem, poubelle.

Méthylée ça veut dire que la vitamine est sous forme assimilable directement par l'organisme. En gros, parce que la chimie c'est vraiment pas mon fort , quand tu manges, la digestion extrait par exp l'acide folique des aliments et pour que le corps puisse s'en servir ensuite un atome de carbone se lie à la B9 et c'est la methylation. Chez nous, c'est cette étape qui est impossible à cause du mthfr donc il faut prendre la vitamine qui est déjà transformée pour palier à ce bug.

C'est quoi que tu prenais avant les mauvais conseils de la pharmacienne ?
Attention aux compléments multivitaminés, certains ingrédients augmentent la coag. Quelques pages en arrière, j'en ai déjà parlé mais j'ai pas tout en tête, pareil pour les tisanes et autres trucs à base de plantes.

Oui, les hormones c'est vraiment pas terrible avec l'hypercoag et logiquement il ne faudrait même pas prendre la pilule alors un ttmt pma... Je n'ai pas eu besoin d'hormones donc je ne me suis pas penchée sur quel médoc est le moins risqué

Je déjà avec les bonnes vitamines et les anticoagulants, tu mets toutes les chances de ton côté

[EssaiBébé]

Bonjour à toutes,

C’est toute décontenancée que je vous écrit aujourd’hui.
J’ai déjà parcouru cette conversation en long en large et en travers .
On m’a découvert des anomalies immunologiques à priori SAPL et une mutation sur le gène mthfr chez moi et une double mutation chez mon mari.

Kikou

Bizarrement c'est qu'en France qu'on te dit que ça ne sert à rien ces analyses ! Le pays aux résultats vraiment pourris en pma !!!
Si tu regardes à l'étranger, c'est des choses vérifiées limite de routine dès qu'il y a problème de fertilité !

Ya quelques jours, j'ai lu les dernières études sur le MTHFR, j'ai posté quelques trucs d'ailleurs et si c'est reconnu l'efficacité des compléments, c'est même écrit dans certaines études sur les troubles psy chez les enfants, de vérifier les réserves b9, b12 et homocystéine à cause du polymorphisme mthfr et de supplémenter les enfants, que les troubles peuvent juste être liés aux carences et que ça rentre dans l'ordre grâce aux vitamines (usa, Canada). Dans le même genre mais pour les adultes, une étude américaine montre l'intérêt de faire les mêmes analyses aux adultes et d'aussi supplémenter tous les dépressifs, c'est même remboursé pour eux ! Après, dans d'autres sur le lien entre hyperhomocystéine et maladies diverses et variées, ils disent que malheureusement la seule chose qui est efficace mais non curative ceux sont les compléments, que ça permet de retrouver des taux dans les normes lors des analyses sanguines et donc de réduire les risques.

Pour le Sapl, regarde sur internet et yt, vraiment à travers le monde, des dizaines et dizaines de femmes qui racontent les tas de fc qu'elles ont fait jusqu'à découvrir cette maladie et elles témoignent de l'efficacité des traitements avec ce qu'elles appellent bébé aspirino-héparine.
J'ai lu tout ce que j'ai trouvé, j'ai récupéré les cours de médecine, les bouquins pour hémato et immuno et ça m'a permis de mieux comprendre la maladie et d'avoir une conversation intéressante avec le grand immuno de ma région. Là, à la mater, à partir de ce mois ci, c'est un obsté qui a l'habitude des Sapl qui va prendre le relais, jusqu'à présent, il me faisait que les échos et dopplers et le reste c'était une autre mais je lui ai dis qu'elle voulait pas me prescrire le Lovenox en 0,6 mais 0,4 alors que l'immuno lui a écrit 0,6 et il m'a dit que c'est de la folie de baisser, qu'on a trouvé une dose permettant de mener cette grossesse et qu'il fallait la conserver.

Pour la qualité ovocytaire, elle n'a pas tout à fait tort mais à savoir que les carences en vitB notamment la b9 fait que les ovules sont pas top top ni les d'ailleurs et qu'après à la division cellulaire post fécondation bein c'est pas terrible et augmente le risque de malfo et fc.

Prends du recul, sur ce qu'elle t'a dit, malheureusement, tu croiserais d'autres Dr qui auront une réaction similaire...! Comme je l'ai déjà raconté ici, pendant mes vacances cet été, j'ai dû faire une écho doppler en España et on a été agréablement surprise, l'obsté connaissait bien tous mes pbl incluant le MTHFR et c'est lui qui m'a expliqué que je cumule la pire combinaison et en cherchant après effectivement les publications en espagnoles disent que c'est le pire tableau clinique pour l'hypercoag.

Courage

[Lucie45]

Salut, merci beaucoup pour ta réponse et toute mes félicitations.

Kikou

Merci

LOL je vois très bien ce regard, j'ai souvent eu le même et au final, oui, il fallait augmenter et faire comme à l'étranger (J14) pour que ça fonctionne sur moi.

J'ai pas testé fragmine donc aucune idée mais je ne suis pas surprise que 0,5 ait été plus efficace.

2 injections fonctionnent sur certaines femmes, l'immuno m'avait dit que si mes dopplers artères utérines et cordon ombilical devenaient pas terribles, j'y aurai droit ainsi que plaquenil et cortancyl.

Le seul conseil que je peux te donner, c'est d'en parler avec ton généraliste. Le mien m'a dit OK après s'être renseigné vite fait sur l'administration des anticoagulants en pma à l'étranger et c'est grâce à lui si j'en suis à 34+5.

Pour l'aspirine, il me semble qu'il ne faut pas dépasser 150mg/j enceinte donc vérifie et au pire double la dose les 2 premières semaines et reviens à 1 par jour.

Oula mais justement, c'est l'acide folique synthétique qu'il ne faut pas prendre !!!
Pour inofolic, le myo inositol c'est une bonne idée mais ce complément a de la b9 synthétique donc poubelle.
Le feminabiane est totalement synthétique pour les vitamines B donc idem, poubelle.

Méthylée ça veut dire que la vitamine est sous forme assimilable directement par l'organisme. En gros, parce que la chimie c'est vraiment pas mon fort , quand tu manges, la digestion extrait par exp l'acide folique des aliments et pour que le corps puisse s'en servir ensuite un atome de carbone se lie à la B9 et c'est la methylation. Chez nous, c'est cette étape qui est impossible à cause du mthfr donc il faut prendre la vitamine qui est déjà transformée pour palier à ce bug.

C'est quoi que tu prenais avant les mauvais conseils de la pharmacienne ?
Attention aux compléments multivitaminés, certains ingrédients augmentent la coag. Quelques pages en arrière, j'en ai déjà parlé mais j'ai pas tout en tête, pareil pour les tisanes et autres trucs à base de plantes.

Oui, les hormones c'est vraiment pas terrible avec l'hypercoag et logiquement il ne faudrait même pas prendre la pilule alors un ttmt pma... Je n'ai pas eu besoin d'hormones donc je ne me suis pas penchée sur quel médoc est le moins risqué

Je déjà avec les bonnes vitamines et les anticoagulants, tu mets toutes les chances de ton côté

Coucou ☺,

Tu dis a j14 mais ça change quoi de le commencer a j14 ou a j1. Car moi je l'ai commencé a j1!!!

Mon généraliste connais un peu la situation et je t'avoue qu'il a l'air un peu perdu. Apres je comprend avec toute les nouvelles études et tout il a quoi d'être perdu. Mais lui ne mettra pas de traitement, enfin je ne pense pas. Dis le tiens ta dis OK a quoi?

Non l'aspegic nourrisson n'est pas dangereux j'ai une cliente qui aurais la mutation du facteur 2 et elle as pris du kardegic 75mg avant transfert et des qu'il on sus que c'était positif elle a pris la plus grande dose 350mg je crois.

Ah OK donc finalement tout les compléments alimentaire que je prend ne sert a rien . Moi qui pensais bien faire pour avoir un petit espoir avec ces compléments.
Du coup j'ai vue que tu conseillé le site sunday Natural, j'ai un peu regardé mais j'avoue je sais pas quoi prendre il y a trop de choix .

Avant que l'on me conseille je ne prenais rien du tout à part de l'acide folique que ma gygy me donnait sur prescription mais qu'on m'a conseillé d'arrêter car ça ne sert a rien.
C'est moi qui fait toute les démarches pour savoir ce que je peux ou ne doit pas faire, elle ne fait que me redonner les même traitements et c'est tout.

Ce qui m'embête je vais avoir bientôt un transfert mais j'ai finalement pas du tout d'acide folique vue que c'est de la synthèse et non du pur.

Encore merci pour tes reponses

[EssaiBébé]

Coucou ☺,

Tu dis a j14 mais ça change quoi de le commencer a j14 ou a j1. Car moi je l'ai commencé a j1!!!

https://www.sunday.fr/acide-folique-fol ... ffret.html

https://www.sunday.fr/vitamine-b12-form ... ffret.html


Ah bein t'es chanceuse d'avoir les injections à J1 ! Au minimum en fait, il faut commencer à J14 pour bien irriguer l'utérus et éviter la mauvaise implantation, favoriser le développement des connections sanguines pour l'alimentation du futur placenta et de bébé.

Le mien aussi est perdu côté pma mais il s'est documenté sur des points précis suite à des discussions avec moi.
Il m'a dit OK pour aller contre l'avis de l'immuno et commencer à J14 au lieu d'attendre le surtout que je ne marque jamais de suite. J'ai confirmation entre 5 et 6sa et c'était toujours trop tard... Entre 6 et 8sa c'était fc...

Ah moi j'ai lu et on m'a dit que c'était 150mg max d'aspirine par jour et jusqu'à 34sa, après c'est dangereux pour le bébé.

Quand on a des problèmes de coag, il faut prendre le temps de lire chaque ingrédient, chaque plante et vérifier que c'est pas contre indiqué donc sunday c'est pratique et intéressant côté prix également je t'ai mis ce qu'il faut prendre au minimum.

Oui, t'as eu raison d'arrêter l'acide folique remboursé, il est inefficace et toxique pour nous.

C'est dommage en effet d'avoir un transfert sans b9, j'espère que tu recevras rapidement tes compléments

[Lucie45]

Coucou ☺,

Tu dis a j14 mais ça change quoi de le commencer a j14 ou a j1. Car moi je l'ai commencé a j1!!!

https://www.sunday.fr/acide-folique-fol ... ffret.html

https://www.sunday.fr/vitamine-b12-form ... ffret.html


Ah bein t'es chanceuse d'avoir les injections à J1 ! Au minimum en fait, il faut commencer à J14 pour bien irriguer l'utérus et éviter la mauvaise implantation, favoriser le développement des connections sanguines pour l'alimentation du futur placenta et de bébé.

Le mien aussi est perdu côté pma mais il s'est documenté sur des points précis suite à des discussions avec moi.
Il m'a dit OK pour aller contre l'avis de l'immuno et commencer à J14 au lieu d'attendre le surtout que je ne marque jamais de suite. J'ai confirmation entre 5 et 6sa et c'était toujours trop tard... Entre 6 et 8sa c'était fausse couche...

Ah moi j'ai lu et on m'a dit que c'était 150mg max d'aspirine par jour et jusqu'à 34sa, après c'est dangereux pour le bébé.

Quand on a des problèmes de coag, il faut prendre le temps de lire chaque ingrédient, chaque plante et vérifier que c'est pas contre indiqué donc sunday c'est pratique et intéressant côté prix également je t'ai mis ce qu'il faut prendre au minimum.

Oui, t'as eu raison d'arrêter l'acide folique remboursé, il est inefficace et toxique pour nous.

C'est dommage en effet d'avoir un transfert sans b9, j'espère que tu recevras rapidement tes compléments

Coucou ,

Bah écoute la première fois elle me l'a commencé en plein traitement ça n'a pas marché et maintenant à chaque fois elle me le commence dès le début donc finalement tant mieux.

Pour mon médecin je ne sais même pas quoi lui demandais pour qu'il puisse me traiter.
Après si ce transfert ne marche pas on va être suivi sur tours, on change car on as marre. On voudrais un avis neuf et aussi qu'on nous laisse s'exprimer. Enfin on verre bien.

Oui je viens de voir les deux liens que tu m'a envoyé, merci beaucoup pour tout.
Toi tu prenais que cela ? Il ne faut rien d'autre ?
J'avoue que niveau prix ça vaut vraiment le coup car la contenance et plus importante.
Moi pour le même prix ça dure que 15jrs.
Mais la si je commande et que je commence j'espère avant la fin de la semaine en sachant qu'il y aura sûrement un transfert en fin de semaine prochaine ça aidera quand même??
Je vais pour le moment continuer ceux que j'ai et des que j'ai les reçois j'ai les commence.

Encoreerci pour toutes les explications et tout les conseils