Hello Bianca tout particulièrement, car ton message et tes réponses m'ont vraiment beaucoup aidée
biancalari a écrit : 28 juin 2020 à 21:36
Tu as bien fait de faire une pause, on en a parfois besoin dans ce parcours difficile. Et puis, on sait aussi qu'on peut revenir dès qu'on se sent prête à rééchanger avec les autres. Vraiment, les forums m'aident beaucoup, même si j'ai moi aussi eu mes périodes coups de mou et besoin de m'en éloigner parfois.
Je comprends vraiment ton grand désarroi, l'impression de piétiner, perdre du temps avoir fait tout ça pour rien. De mon côté, j'ai la hantise d'avoir trop de follicules et que la tentative soit aussi annulée puisqu'au delà de 2 matures, il n'y a pas d'insémination. Les centres ne prennent plus de risque d'avoir des grossesses multiples...
Comme je te comprends... je connais si bien cette hantise, ça fait 3x maintenant. Je te croise encore bien les doigts pour que ça ait marché et que l'ovulation ait été optimale
biancalari a écrit : 28 juin 2020 à 21:36
C'est fou les différences entre les centres. ici, j'avais des prises de sang pour les FIV, mais aucune pour les inséminations. Par contre j'ai une écho en début de cycle (entre 3ème et 5ème jour) pour vérifier qu'il ny' a pas de kyste et avoir le feu vert pour commencer la stimulation. Puis une 2ème écho au bout de 5 ou 6 injections de Puregon. Et c'est seulement à ce moment qu'elle détermine:
- s'il faudra une 3ème écho (pour la 2ème insémination je n' ai pas eu de 3ème écho)
- s'il y aura besoin d'utiliser orgalutran (je n'ai pas eu besoin pour mes 2 premières inséminations, pourtant il semblerait que je sois une "bonne répondeuse")
- quand déclencher avec Ovitrelle.
J'ai été suivie dans 2 centres privés différents.J'ai toujours eu l'écho entre j3 et j5 que ce soit pour FIV ou insémination, mais je pense qu'elle ne "compte" pas dans le sens où c'est juste pour vérifier qu'il n'y a pas de kyste, donc ce mois ci je vais en faire une (demain) à J11 (comme pour la 2ème insémination) et la première fois j'avais eu une écho à J11 et l'autre à J13, et je ne fais aucune prise de sang...
C'est fou ça ! Donc plus d'écho mais pas de pds ? Donc peut-être que le suivi chez moi n'est pas si étrange que ça ? Ils font tous leur sauce... Les IAC semblent avoir un suivi plus light un peu partout il me semble...
biancalari a écrit : 28 juin 2020 à 21:36
Illiade a écrit : 26 juin 2020 à 16:38
Je comprends pas, je ne sais pas si tout ça c'est normal ou pas, si on enchaine pas les IAC pour des raisons avérées de santé ou si c'est juste parce qu'il y a trop de monde qui attends.
Je pense que c'est une réponse qu'il est légitime de donner aux patientes. Si tu t'en sens le courage, rappelle ton centre pour comprendre leur fonctionnement, ce sera + apaisant pour toi, c'est vraiment insécurisant d'avoir beaucoup de questions sans réponses, autant avoir celles qui peuvent t'être données facilement (puisqu'il y a tant de questions auxquelles même la médecine n'a pas de réponses, là c'est "facile", c'est être transparent sur leur fonctionnement, leurs décisions). Il est vrai que l'arrêt pendant 3 mois des protocoles suite à la pandémie, a probablement rajouté l'attente, surtout si tu es dans le public. Mais si c'est le cas ce doit être dit de façon transparente. J'ai toujours entendu dire les gynécologue que l'on pouvait enchaîner les inséminations cycle après cycle contrairement aux FIV. Mais il est vrai que je n'ai jamais eu le cas de "mauvaise réponse" alors peut être que le corps a besoin de se reposer. (mais franchement je pense que c'est + en cas d'hyperstimulation! Je penche plutôt pour la liste d'attente de patientes...)
Merci pour cette réponse également, ça m'a permis de me dire qu'il fallait tout de même que je relance la communication avec mon centre, même si là, il y a une grosse perte de confiance.
Sur ce protocole, ils m'ont également oubliée en début de semaine. J'ai fait 3 jours de puregon et ma première pds. Et j'ai failli de pas réussir à avoir une sage-femme au bout du fil pour connaître l'ajustement de mon traitement : ils m'avaient zappée et j'ai stressé toute la journée avant de réussir à avoir un médecin qui a analysé mes résultats et m'a donné des indications.
Moi aussi je penche très nettement pour le nombre. Mon centre est un peu une usine et avec le confinement, il y a eu beaucoup de retard. Ce n'est pas facile pour eux attention, je suis consciente que ce n'est pas évident du tout dans leur cas.
Moi non plus je n'ai pas eu de mauvaise réponse... la première fois, hyperstim avec doses assez basses (75ui), la deuxième, IAC avec seulement 25ui et là je suis montée trop vite avec 33ui, ils ont baissé la dose ce qui a fait chuter mes hormones et annuler l'IAC (enfin je l'analyse de cette façon, sans avoir eu d'analyse de médecin, ce que je préfèrerai amplement).
biancalari a écrit : 28 juin 2020 à 21:36
Vividesalpes a écrit : 26 juin 2020 à 21:09
Tes follicules était de qu’elle taille ?
Même question que Vivi, quelle était la taille de ton ou tes follicules pour qu'ils décrètent une "mauvaise réponse folliculaire"? Et d'ailleurs pourquoi as tu eu de l'orgalutran? Ton taux d'oestradiol s'était envolé? Et le changement de doses 2x en quelques jours c'est aussi par rapport à tes prises de sang? Est ce que c'est le même médecin que les autres fois qui t'a prescrit ces doses et l'utilisation de l'orgalutran? (beaucoup de questions, mais c'est pour t'aider à y voir + clair ou à demander des choses + précises au médecin pour tes prochaines tentatives)
C'est ça le plus marrant, c'est que l'on ne m'a pas donné la taille de mes follicules lors de mon écho. Je n'ai d'ailleurs pas non plus reçu les résultats de la pds faite ce jour là.
En fait, ce protocole j'ai fait :
- 3jours de puregon à 33ui et une pds dans un labo extérieur le lundi (soit le 4e jour) => ce jour, on m'a oubliée et on a fini par me dire "vous réagissez bien, donc puregon à 25ui et vous rajoutez fyremadel".
- le mercredi, écho et pds au centre => indications "ce n'est pas encore mûr, on augmente le puregon à 50 ui et on enlève le fyremadel". Je n'ai pas eu les résultats de la pds.
- vendredi, pds dans un labo => "on annule tout, rdv fin août, bon week-end"
biancalari a écrit : 28 juin 2020 à 21:36
Vividesalpes a écrit : 26 juin 2020 à 21:09Après il se dit qu’en Espagne les résultats sont meilleurs mais va savoir pourquoi....
Alors je ne sais pas si c'est le cas partout, mais j'avais commencé à me renseigner pour une clinique en Espagne, et il se trouve que par exemple pour une insémination, la clinique en question fait deux inséminations sur le même cycle (deux jours qui se suivent) en partant du postulat que le déclenchement par Ovitrelle n'est pas une science exacte, l'ovulation se déclenche 36h après l'injection, ou plus tard selon les femmes...
Ça me semble une idée excellente pour optimiser une IAC ! D'ailleurs ils te disent bien "faites des galipettes pour optimiser le jour même et le jour d'après"
biancalari a écrit : 28 juin 2020 à 21:36
Illiade a écrit : 26 juin 2020 à 16:38Qu'est-ce qui est normal ? Qu'est-ce qui ne l'est pas ? Est-ce que je dois changer de centre ? Carrément partir à l'étranger ? J'en peux plus..
Illiade, ce qui est normal c'est de se poser autant de questions, ce qui n'est pas normal c'est que toutes restent sans réponse. Tu dois vraiment avoir confiance en l'équipe médicale qui te suit, mais pour cela tu dois pouvoir avoir quelques réponses, et oser leur poser. Si l'équipe ne se montre pas disponible ou se positionne en mode "nous on sait, et vous devez nous écouter" sans chercher à t'expliquer leurs choix ect... alors cela va être difficile de leur faire confiance; J'ai déjà connu 2 centres de PMA, et 5 gynécologue différents. J'ai évolué aussi en tant que patiente, même si je me renseignais beaucoup et ça énervait les médecins que j'en sache déjà pas mal. J'imagine que je devais passer pour la "madame-je-sais-tout" alors j'ai changé mon fusil d'épaule. Je me renseigne beaucoup, mais je pose des questions sur le ton de la naïve, et je ne me contente pas d'une simple réponse. Je montre que je m'intéresse et que j'ai besoin de comprendre, pour avoir des réponses + détaillées. Par exemple, pourquoi tel produit et pas tel autre, qu'est ce que ça fait sur mon corps, pourquoi cette tentative est différente des autres, qu'est ce qu'on va modifier la prochaine fois, combien de fois on essaie un même traitement ect..
Bref, la confiance avec l'équipe médicale est hyper importante, et en fonction n'hésite pas à changer de centre. Mais bon selon les régions il y a parfois des déserts médicaux... Quand j'étais en FIV et que notre cas était trop compliqué pour le 1er centre, j'ai dû aller à Lyon et c'était bien compliqué pour le suivi, car beaucoup de frais et kms pour de simples échographies ou rendez-vous... Bref, je l'ai fait donc je ne dis pas de ne pas le faire évidemment, mais bien d'anticiper que la logisitque (gestion des rendez-vous et disponibilité par rapport au travail) puisse être + compliquée!
Merci pour ça aussi, j'ai un gros complexe de l'imposteur et la sensation de passer pour une chieuse ultime alors qu'honnêtement, je suis toujours polie, souriante, jamais rentre dedans. Je pose des questions tout en disant bien "je n'y connais rien c'est vous les pro" pour pas qu'ils se sentent agacés, enfin bon, je fais gaffe...
Et je n'ai jamais de réponses. Après l'hyperstim on nous a dit "ha c'est la biologie on ne pouvait pas prévoir". Une autre gyneco m'a dit que ça aurait pu être évité...
Après celle qui est allée au bout de février, on avait l'impression que ça avait été fait à l'aveugle, je n'avais pas l'impression d'avoir ovulé et on ne m'a pas fait d'écho pour vérifier.
On voulais des réponses mais le covid est tombé, donc là pouvoir reprendre en juin j'étais si contente que je n'ai pas insisté sur le passé. Et là, j'ai eu une annulation pour cause de mauvaise réponse alors que lundi je répondais trop bien ! Une ancienne sage-femme m'a dit "classique quand tu as deux médecins, les indications se sont opposées". Comment je sais ce qui est ok et ce qui ne l'est pas, du haut de mon incompétence de non professionnelle en la matière ?
A chaque fois que j'ai essayé d'avoir des réponses, on a esquivé en me parlant comme à une enfant.
Moi aussi je voudrais savoir ce qu'on me fait, pourquoi, quand, à quoi ça sert. Là pourquoi ça a raté (je ne veut pas les incriminer, je veux comprendre pour éviter que cela ne recommence) et comment on fera la prochaine pour éviter et ça, et une nouvelle hyperstim.
Je voudrais aussi savoir si je peux passer en fiv tant que je réagis bien... j'ai si peur de ne plus réagir si bien dans peu de temps
J'ai également eu cette sensation que si tu montre que tu sais, tu agaces. Savoir ce n'est pas pour autant se substituer au médecin, c'est simplement vouloir être consciente de ce qui se passe...
Effectivement là au bout de tout ce temps, je commence à perdre cette confiance en eux...
Mais ici c'est le seul centre... et le meilleur ! Il est en plus 4e sur la liste de fiv.fr ! Mais pour les FIV...
Oui, c'est ce que je me dis si je choisis d'aller à Paris ou en Espagne... ça va être sacrément compliqué et tout sera à recommencer, dans la confiance, dans l'organisation.
Dans le privé les délais sont vraiment raccourcis ? Ça vaut le coup ?