Chu dpi hôtel dieu nantes
Bonjour à toutes,
Je reviens vers vous comme promis pour vous mettre au courant du peu d'informations que j'ai obtenu par Sonia et par la sage-femme.
Pour rappel, j'appellais pour connaître la conduite à tenir, vu que je rentre dans mon cycle (savoir si je faisais la prise de J22 la semaine prochaine, pour une ponction/transfert 1ere quinzaine de mai).
Sans surprise, elles n'ont aucune nouvelle information sur le redémarrage de la prise en charge. Elles n'en savent rien, elles ont dû aussi annuler les prises en charge prévues en mai.
Je dois quand même rappeler sur mon prochain cycle, mais normalement dès qu'ils auront des infos sur le redémarrage ils nous appellent.
La douche froide, (à prendre néanmoins avec des pincettes car comme elle me l'a expliqué ils nagent tous dans le flou artistique), est qu'elles auraient des sons de cloche de la part de médecins du CHU disant que la prise en charge pourrait ne redémarrer qu'à la fin de l'été..
Je ne dis pas cela pour affoler tout le monde mais il me semble important de vous le dire quand même, elle m'a bien fait comprendre qu'ils n'avaient aucune info précise, et qu'ils attendaient le feu vert de l'agence de biomédecine.
Selon moi, c'est dur à dire, car quand on lit la lettre de l'agence de biomédecine, il n'est pas question de réquisitionner le service de PMA pour les covid (ce qui est peut être quand même fait en réalité je n'en sais rien), mais le motif d'arrêt de prise en charge est "le risque encore trop méconnu de tomber enceinte en cette période..". Je ne peux que comprendre, mais en cette période il n'est pas interdit aux couples "standards" de faire un enfant. Parfois je comprends à 100%, et à d'autres moments ça me contrarie beaucoup..
Bon courage les filles, prenez soin de vous et de vos familles!
Je reviens vers vous comme promis pour vous mettre au courant du peu d'informations que j'ai obtenu par Sonia et par la sage-femme.
Pour rappel, j'appellais pour connaître la conduite à tenir, vu que je rentre dans mon cycle (savoir si je faisais la prise de J22 la semaine prochaine, pour une ponction/transfert 1ere quinzaine de mai).
Sans surprise, elles n'ont aucune nouvelle information sur le redémarrage de la prise en charge. Elles n'en savent rien, elles ont dû aussi annuler les prises en charge prévues en mai.
Je dois quand même rappeler sur mon prochain cycle, mais normalement dès qu'ils auront des infos sur le redémarrage ils nous appellent.
La douche froide, (à prendre néanmoins avec des pincettes car comme elle me l'a expliqué ils nagent tous dans le flou artistique), est qu'elles auraient des sons de cloche de la part de médecins du CHU disant que la prise en charge pourrait ne redémarrer qu'à la fin de l'été..
Je ne dis pas cela pour affoler tout le monde mais il me semble important de vous le dire quand même, elle m'a bien fait comprendre qu'ils n'avaient aucune info précise, et qu'ils attendaient le feu vert de l'agence de biomédecine.
Selon moi, c'est dur à dire, car quand on lit la lettre de l'agence de biomédecine, il n'est pas question de réquisitionner le service de PMA pour les covid (ce qui est peut être quand même fait en réalité je n'en sais rien), mais le motif d'arrêt de prise en charge est "le risque encore trop méconnu de tomber enceinte en cette période..". Je ne peux que comprendre, mais en cette période il n'est pas interdit aux couples "standards" de faire un enfant. Parfois je comprends à 100%, et à d'autres moments ça me contrarie beaucoup..
Bon courage les filles, prenez soin de vous et de vos familles!
Merci pour les infos. Évidement ça fait peur mais on a pas le choix. Imagine le délais après pour celle qui commence le parcours. Ou si faut repasser pour une ponction ce n'est plus 6/8mois mais 1 an quil faudra attendre.
Y a des moments où moi aussi je suis désespérer je voit le temps passer mais rien ne se passe. Surtout que pour ma part j'ai juste besoin d'un transfert donc 5 minutes chrono à l'hôpital mais bon.!
Et c'est sur que les personnes qui essaye naturelement ne vont pas s'arrêter parce qu'il y a le covid.
Bon courage à toutes
Y a des moments où moi aussi je suis désespérer je voit le temps passer mais rien ne se passe. Surtout que pour ma part j'ai juste besoin d'un transfert donc 5 minutes chrono à l'hôpital mais bon.!
Et c'est sur que les personnes qui essaye naturelement ne vont pas s'arrêter parce qu'il y a le covid.
Bon courage à toutes
Moi: 28 ans (maladie génétique 50% d'avoir un garçon atteint)
Lui: 31 ans
Grossesse naturelle 09/15 mais FC à 6sa
Grossesse naturelle 11/15
Naissance de notre garçon 08/16 mais atteint.
04/18 Demande dpi pour bébé 2
11/18 Réunion pluridisciplinaire
DPI1 04/19
TEC1 07/19 - TEC2 09/19 - TEC3 12/19 - TEC4 06/20 - TEC5 09/20 tous
DPI 2 04/21
TEC6 - 22/06/21
DPI3 10/21
TEC7 - 12/21
TEC8 - 1j5 le 07/03/22
11SA : Écho 1er trimestre - tout va bien
Lui: 31 ans
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11SA : Écho 1er trimestre - tout va bien
Merci pour les informations et bon courage à toutes... Même si les FIV sont stoppés j’espère que les réunions pluridisciplinaires etc pourront quand même être effectué une fois le confinement terminé
Octobre 2017 :
Myopathie de steinert
04/2019 Lancement !
08/2019: debut examens
09/2019: envoi dossier
10/2019: dossier accepté
10/2019 : début mise au point
02/2020 : Mise au point ok
Reunion pluri prévue initialement en juin avec première FIV en octobre
Mars 2020: COVID
Septembre 2020 : Réunion pluridisciplinaire
Novembre 2020 : FIV 1 - 0 embryons sains
Mars 2021 : FIV 1bis - 1 embryon sain
Transfert 23/02 —> Échec
Septembre 2021 : 0 embryons sains
Myopathie de steinert
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10/2019: dossier accepté
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Septembre 2020 : Réunion pluridisciplinaire
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- Kiki17
- Messages : 139
- Enregistré le : 25 septembre 2017
- Mon centre de PMA : Non concernée
- Localisation : charente maritime
- Âge : 39
Merci pour ces infos...
Pfff franchement j'y crois plus pour que je reprenne un protocole cette année, je suis dégoutée, là j'abandonne, je crois plus à rien.
C'est horrible...
Pfff franchement j'y crois plus pour que je reprenne un protocole cette année, je suis dégoutée, là j'abandonne, je crois plus à rien.
C'est horrible...
MATHYS né le 23.08.10
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.14: décés de notre titi
06.17: dossier accepté
11.17: consult pluri
FIV 1: 23.04.18:
26.06.18:
24.12.18:
29.04.19:
FIV 2: 9.12.19: 17UI, 11.12.19: 4UI grossesse biochimique
17.02.20: 40UI, 19.02: 19UI, 21.02: 7UI, 25.02
FIV 3: 16.11.20: 1977UI
16.12.20:
charly 20.07.21 à 23h41 3.170kg 48cm
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.14: décés de notre titi
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FIV 1: 23.04.18:
26.06.18:
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17.02.20: 40UI, 19.02: 19UI, 21.02: 7UI, 25.02
FIV 3: 16.11.20: 1977UI
16.12.20:
charly 20.07.21 à 23h41 3.170kg 48cm
Salut les filles.
Jai eu mes règles mardi dernier. Jai donc appelé Nantes (en sachant déjà ce qu'il allait me repondre) et donc pas de retour pour le moment, la sage femme ma dit qu'il nen savait pas plus pour le moment! Quelle avait entendu un retour pour le 2 septembre (comme lavait dit chloeb ) que fallait appeler le mois prochain pour voir sil y a du changement...
Voilà les nouvelles. Pas plus avancé...
Bon courage les filles.
A bientôt
Jai eu mes règles mardi dernier. Jai donc appelé Nantes (en sachant déjà ce qu'il allait me repondre) et donc pas de retour pour le moment, la sage femme ma dit qu'il nen savait pas plus pour le moment! Quelle avait entendu un retour pour le 2 septembre (comme lavait dit chloeb ) que fallait appeler le mois prochain pour voir sil y a du changement...
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Moi: 28 ans (maladie génétique 50% d'avoir un garçon atteint)
Lui: 31 ans
Grossesse naturelle 09/15 mais FC à 6sa
Grossesse naturelle 11/15
Naissance de notre garçon 08/16 mais atteint.
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11SA : Écho 1er trimestre - tout va bien
Lui: 31 ans
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11SA : Écho 1er trimestre - tout va bien
Bonjour les filles. J’espère que malgré tout vous allez bien.
J’ai lu tout les messages qui me font penser une chose... Ca ne reprendra surement pas avant septembre !! Et donc ca va toutes nous decaler de je ne sais pas combien de temps...
Je voulais savoir si vous aviez déjà pensé au DPN et ce que vous en pensiez...
J’ai lu tout les messages qui me font penser une chose... Ca ne reprendra surement pas avant septembre !! Et donc ca va toutes nous decaler de je ne sais pas combien de temps...
Je voulais savoir si vous aviez déjà pensé au DPN et ce que vous en pensiez...
Octobre 2017 :
Myopathie de steinert
04/2019 Lancement !
08/2019: debut examens
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Reunion pluri prévue initialement en juin avec première FIV en octobre
Mars 2020: COVID
Septembre 2020 : Réunion pluridisciplinaire
Novembre 2020 : FIV 1 - 0 embryons sains
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Septembre 2021 : 0 embryons sains
Myopathie de steinert
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Septembre 2021 : 0 embryons sains
Oui moi juste j'y pense. Pour l'instant j'ai encore 2 embryons congelés donc dans tous les cas j'attends le deconfinement, mais j'en ai parlé à mon mari que si les 2 tentatives échouent je souhaite essayer naturellement, lui n'est pas trop pour car il ne veut absolument pas d'un 2eme enfant hemophile A severe, mais dans notre cas on peut faire une prise de sang à 6 semaine de grossesse pour savoir le sexe. Donc je lui est dit que déjà en fonction du sexe(car si c'est une fille pas de soucis) et si cest un garcon on peut envisager soit l'avortement immédiatement soit on fait la biopsie mais la c'est à 12 sa + le temps des résultats c'est difficile d'avorter après. Mais cest vrai que les delais qui vont forcement s'allonger, cest difficile de me dire quil faudra encore attendre alors que sa ferra plus de 2 ans que j'attend même si je sais que sil faut avorter on passera forcément par des épreuves difficile. A chacun de voir par rapport à son histoire et si on ce sont capable de vivre ça.FANFAN8 a écrit : ↑18 avr. 2020 à 13:45 Bonjour les filles. J’espère que malgré tout vous allez bien.
J’ai lu tout les messages qui me font penser une chose... Ca ne reprendra surement pas avant septembre !! Et donc ca va toutes nous decaler de je ne sais pas combien de temps...
Je voulais savoir si vous aviez déjà pensé au DPN et ce que vous en pensiez...
Moi: 28 ans (maladie génétique 50% d'avoir un garçon atteint)
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11SA : Écho 1er trimestre - tout va bien
Ca fait un an depuis le 1er avril qu’on a lancé la procédure. Ma première fiv était prévue pour octobre mais j’imagine bien que je vais être reportée pour que les FIV prevues pendant le confinement soit réalisé avant moi ...
Je me dis que si ca ne recommence qu’en septembre je n’aurais ma première FIV que d’ici un an ... Et ca me déchire le coeur dattendre encore aussi longtemps...
Alors je pense (de loin) au DPN même si je ne connais pas les délais des test ect dans notre cas. Je ne sais pas non plus comment je vivrais un éventuel avortement...
Mais les délais me font trop peur et me font vraiment souffrir...
Après je suis jeune (25 ans) donc je me dis que c’est dommage de risquer un avortement alors que j’ai « le temps » pour une FIV au niveau gynécologique...
Bref je suis totalement perdue et je craque un peu
Je me dis que si ca ne recommence qu’en septembre je n’aurais ma première FIV que d’ici un an ... Et ca me déchire le coeur dattendre encore aussi longtemps...
Alors je pense (de loin) au DPN même si je ne connais pas les délais des test ect dans notre cas. Je ne sais pas non plus comment je vivrais un éventuel avortement...
Mais les délais me font trop peur et me font vraiment souffrir...
Après je suis jeune (25 ans) donc je me dis que c’est dommage de risquer un avortement alors que j’ai « le temps » pour une FIV au niveau gynécologique...
Bref je suis totalement perdue et je craque un peu
Octobre 2017 :
Myopathie de steinert
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- Kiki17
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- Âge : 39
Hé voilà, ce que je redoutais, on m'avait donné un rendez-vous gynéco le 24.04 et vendredi appel de la secrétaire on annule on reporte au 18.05 juste la consult, il restera la biopsie à faire, pfff on est pas prêt de redémarrer un protocole. pffff vraiment galère cette année. J'avais eu également Sonia, et elle ne savait pas du tout à quand un retour "à la normale".
Bon courage à vous toutes
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MATHYS né le 23.08.10
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.14: décés de notre titi
06.17: dossier accepté
11.17: consult pluri
FIV 1: 23.04.18:
26.06.18:
24.12.18:
29.04.19:
FIV 2: 9.12.19: 17UI, 11.12.19: 4UI grossesse biochimique
17.02.20: 40UI, 19.02: 19UI, 21.02: 7UI, 25.02
FIV 3: 16.11.20: 1977UI
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FIV 2: 9.12.19: 17UI, 11.12.19: 4UI grossesse biochimique
17.02.20: 40UI, 19.02: 19UI, 21.02: 7UI, 25.02
FIV 3: 16.11.20: 1977UI
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Coucou
Afin de pas être déçu (même si c’est déjà le cas) je vais reprogrammer si je peux pour octobre / novembre ... histoire de laisser couler les choses ....
En tant qu’infirmière je dois aussi penser à me reposer après cette crises
Afin de pas être déçu (même si c’est déjà le cas) je vais reprogrammer si je peux pour octobre / novembre ... histoire de laisser couler les choses ....
En tant qu’infirmière je dois aussi penser à me reposer après cette crises
11/01/18 : Décision DPI à Nantes
01/03/18 : Grossesse naturelle puis Fausse couche
Reprise demande DPI : Dossier, Prise de sang ....
06/02/19 : journée pluridisciplinaire
Juin 2019 : FiV 1 = 1 embryon sain = TEC
28/08/19 : TEC puis
Mars 2020 : FIV 2 = 2 embryons congelés
FIV 2 TEC 1 : 11/2020
FIV 2 TEC 2 : 03/2021
FIV 3 TEC : 09/2021 très très léger puis très rapidement
FIV 4 : Novembre/Décembre
01/03/18 : Grossesse naturelle puis Fausse couche
Reprise demande DPI : Dossier, Prise de sang ....
06/02/19 : journée pluridisciplinaire
Juin 2019 : FiV 1 = 1 embryon sain = TEC
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FIV 2 TEC 1 : 11/2020
FIV 2 TEC 2 : 03/2021
FIV 3 TEC : 09/2021 très très léger puis très rapidement
FIV 4 : Novembre/Décembre