Coronavirus : Fiv annulée en cours de protocole

[chanty]

Bonjour à toutes. Je suis nouvelle ici et je m’étais imposée de ne pas trop regarder les forums car chaque situation est différente mais je cherche à échanger avec celles d’entre vous dont la ponction a été annulée en en cours de protocole en raison du coronavirus.
Personnellement j’ai débuté un Premier protocole long le 25 février à Lyon (Tonkin medipole), j’etais en phase de stimulation pour une ponction prévue au 25 mars.
Pas d’appel de mon centre de pma, mais une teleconsultation avec le biologiste aujourd’hui qui annoncé qu’il allait faire le point avec la gyneco mais qu’il ferait le maximum pour ne pas interrompre le protocole en cours.
Dans le doute j’ai quand même envoyé un mail au secrétariat de la gyneco et la secrétaire m’a répondu que le centre de pma fermait jusqu’à nouvel ordre, de stopper ma stimulation car ils ne pouvaient plus accéder au bloc opératoire de medipole de toute façon.
J’ai été choquée par cette réponse expéditive, déçue, triste car j’ai une faible réserve ovarienne et j’avais 9 follicules en développement donc j’étais super motivée pour aller jusqu’au bout.
j’essaye de me dire que nous sommes dans une situation exceptionnelle mais j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. J’ai le sentiment d’avoir été complètement abandonnée et négligée par le corps médical, le centre de pma, le medipole et le système en général.
Je suis sidérée par tant d’indifférence et qu’on ne prenne pas en compte les sacrifices pro Perso et l’investissement de santé que nous avons mis dans ce protocole. Je ne sais même pas si on doit se protéger ou pas avec tous ces follicules en développement, si on doit continuer les vitamines et la dhea... on nous laisse dans l’inconnue la plus totale. Qui partage ce sentiment ?

[Yaute]

Bonjour Chanty,
je suis aussi suivie chez Procréo la Soie par le Dr G. et moi aussi mon protocole est stoppé.
J'ai appris la nouvelle hier par la gynécologue à moins de 48h de ma ponction...
Je suis dégoutée par tout ça, j'ai été malade pour cette stimulation et en plus à chaque FIV je dois subir un scratching... Je trouve que c'est une réelle perte de chance pour nous toutes qui subissons de plein fouet ce qui arrive...
Vendredi elle m'avait dit que les embryons seraient congelés, certes je l'avais accepté et comprenais mais de ne même pas réaliser la ponction mercredi matin, j'ai vraiment du mal à accepter surtout quand je vois que Natécia réalise les ponctions jusqu'au mercredi inclus...
J'ai une bonne dizaine de follicules et j'ai vraiment mal au ventre.
La gynécologue m'a dit de nous protéger pour tout rapport.
Bref j'ai pleurer vendredi et hier aussi toute la journée... Aujourd'hui je suis en colère...

[chanty]

Bonjour Chanty,
je suis aussi suivie chez Procréo la Soie par le docteur G. et moi aussi mon protocole est stoppé.
J'ai appris la nouvelle hier par la gynécologue à moins de 48h de ma ponction...
Je suis dégoutée par tout ça, j'ai été malade pour cette stimulation et en plus à chaque FIV je dois subir un scratching... Je trouve que c'est une réelle perte de chance pour nous toutes qui subissons de plein fouet ce qui arrive...
Vendredi elle m'avait dit que les embryons seraient congelés, certes je l'avais accepté et comprenais mais de ne même pas réaliser la ponction mercredi matin, j'ai vraiment du mal à accepter surtout quand je vois que Natécia réalise les ponctions jusqu'au mercredi inclus...
J'ai une bonne dizaine de follicules et j'ai vraiment mal au ventre.
La gynécologue m'a dit de nous protéger pour tout rapport.
Bref j'ai pleurer vendredi et hier aussi toute la journée... Aujourd'hui je suis en colère...

Coucou Yaute, merci de ta réponse, je me sens un peu moins seule, je comprends et partage chacun de tes mots. Moi je suis avec le Dr. D.
Il me restait 10 jours avant la ponction donc je peux imaginer comme ça a dû être rude pour toi après avoir passé les différentes échographies et prises de sang... Si près du but.
Je me suis préparée comme une sportive pour ce protocole...
J'ai aussi été mal à cause du traitement (grosses migraines pendant toute la phase de blocage et ibuprofen interdit ), bouffées de chaleur, fatigue,et j'en passe ... mais ça semblait fonctionner donc dans ce cas on peut tout endurer !
J'avais aussi fait le deuil d'un transfert en raison de la situation bien que pour moi l'attente est bien pire que tous les risques de coronavirus. On ne dit pas aux couples fertiles de se protéger pendant cette période donc je ne comprends pas trop qu'on ne nous laisse pas le choix de ce qu'on veut faire avec nos gamètes.
Après à l'annonce de l'annulation des protocoles cours, je crois comprendre que c'est lié au Médipôle et plus d'accès aux blocs aux services de pma. Je trouve ça très radical.
Je suis aussi passée par toutes les émotions, les pleurs ce week-end et hier toute la soirée, j'ai demandé à mon chéri de ne pas me dire "qu'on pourra recommencer" ou que "ca marchera une autre fois" pour le moment et de juste ne rien dire et me prendre dans ses bras. Nous avons ensuite été en colère tous les deux car on ne comprend pas que personne ne nous ai appelé, qu'on nous ai annoncé l'arrêt du protocole de façon aussi brutale, par une réponse à mon mail de la secrétaire, signé avec un simple "bon courage"....

[chanty]

Bonjour Chanty,
je suis aussi suivie chez Procréo la Soie par le docteur G. et moi aussi mon protocole est stoppé.
J'ai appris la nouvelle hier par la gynécologue à moins de 48h de ma ponction...
Je suis dégoutée par tout ça, j'ai été malade pour cette stimulation et en plus à chaque FIV je dois subir un scratching... Je trouve que c'est une réelle perte de chance pour nous toutes qui subissons de plein fouet ce qui arrive...
Vendredi elle m'avait dit que les embryons seraient congelés, certes je l'avais accepté et comprenais mais de ne même pas réaliser la ponction mercredi matin, j'ai vraiment du mal à accepter surtout quand je vois que Natécia réalise les ponctions jusqu'au mercredi inclus...
J'ai une bonne dizaine de follicules et j'ai vraiment mal au ventre.
La gynécologue m'a dit de nous protéger pour tout rapport.
Bref j'ai pleurer vendredi et hier aussi toute la journée... Aujourd'hui je suis en colère...

Comment vas tu Yaute, le choc passé ? Tu arrives à digérer ?
De mon côté j'ai écrit un petit mail au Dr. D pour lui faire part de mon sentiment, car je n'arrivais vraiment pas à accepter la brutalité avec laquelle les choses se sont passées, et le fait de ne pas avoir eu un coup de fil. Nous avons échangé en visio et elle m'a expliqué le contexte particulier. Même si je continue à penser que les choses auraient pu être faites différemment, je commence tout doucement à refaire surface et à accepter le contexte exceptionnel. J'espère que tu arrives aussi à aller de l'avant.

[Yaute]

[/quote]
Comment vas tu Yaute, le choc passé ? Tu arrives à digérer ?
De mon côté j'ai écrit un petit mail au docteur. D pour lui faire part de mon sentiment, car je n'arrivais vraiment pas à accepter la brutalité avec laquelle les choses se sont passées, et le fait de ne pas avoir eu un coup de fil. Nous avons échangé en visio et elle m'a expliqué le contexte particulier. Même si je continue à penser que les choses auraient pu être faites différemment, je commence tout doucement à refaire surface et à accepter le contexte exceptionnel. J'espère que tu arrives aussi à aller de l'avant.
[/quote]

Je suis toujours en colère.
De plus je suis infirmière et quand je vois les gens prendre tout ça à la légère cela me met hors de moi...
Nous devons compter chaque jour avant de pouvoir repartir en protocole et chaque jour est gâché par le manque de civisme...
En plus j'ai fait une biopsie d'endomètre en octobre (500€ non prise en charge par la sécu) et les résultats sont valables 9 mois donc si tout cela dure encore et encore j'ai peur de devoir refaire cette biopsie...
Tout ça est très dur...

[chanty]

Je suis toujours en colère.
De plus je suis infirmière et quand je vois les gens prendre tout ça à la légère cela me met hors de moi...
Nous devons compter chaque jour avant de pouvoir repartir en protocole et chaque jour est gâché par le manque de civisme...
En plus j'ai fait une biopsie d'endomètre en octobre (500€ non prise en charge par la sécu) et les résultats sont valables 9 mois donc si tout cela dure encore et encore j'ai peur de devoir refaire cette biopsie...
Tout ça est très dur...

Oui c'est clair. Les gens ne se rendent pas compte des conséquences, pour les victimes du virus, comme pour les victimes collatérales (comme nous en pma, et aussi tous les patients dont les opérations ont été déprogrammées pour d'autres pathologies, qui ne sont peut-être pas des urgences vitales, mais pour qui le temps compte). Les conséquences économiques aussi (je suis à mon compte et ça va être de plus en plus compliquées si le confinement doit durer). Ca m’énerve aussi fortement de voir les gens qui se réjouissent du confinement. J'ai aussi parlé de ma situation à des amis et à de la famille et la plupart m'ont juste dit "c'est pas grave", "c'est pas plus mal", "tu pourras recommencer plus tard". Voilà, on est entourés d'égoïstes, incapables de faire preuve d'empathie ...
Courage à toi en première ligne, j'espère qu'on pourra refaire une tentative le plus rapidement possible. C'est la merde pour la biopsie

[Swenie]

Coucou les filles,

A cochin les ponctions programmées ont été maintenu mais du reste je fais partie des fiv annulé en début de protocole.

J’en ai chialé comme vous j’imagine. Pfff la descende d’hormone est une cata!

Je sais pas vous mais j’étais sous patch vivelledot avant des piqûres genre à 2h près ! J’étais trop deg.

Depuis j’ai super mal aux seins ça fait 15 jours maintenant! C’est assez douloureux au point que ça m’empêche de dormir parfois.

Et c’est bizare mais j’ai aussi des douleurs à l’utérus et aux ovaires. Ça me fait comme après mon transfert qui a fini en fausse couche. Mon corps m’envoie des signaux comme si j’étais enceinte ( nidation) alors que je sais que c’est impossible.

Je n’ai jamais entendu parler de ce type d’effets secondaires après l’arrêt du vivelledot.

C’est arrivé à l’une de vous ?

Bisous et bon courage :)

[Mary32]

Coucou les filles,

Je suis de tout cœur avec vous. Je n’étais pas en protocole au moment où tout a été annulé (petite pause) mais je comptais reprendre avant l’été! Quel désespoir quand j’ai su que tt était mis en stand by et surtout quelle angoisse du après...il n’y aura pas de place pr tout le monde à la reprise de l’activité... Alors je n’ose même pas imaginer votre désespoir au moment où tout s’est arrêté , vraiment je compatis avec vous, n’ayez surtout pas peur ni honte de ressentir de l’injustice et de la colère, je vous le dis parce que je sais que dans l’entourage on entend toutes des « oui mais vous reprendrez plus tard » « c’est un de force majeur » « c’est normal faut pas prendre de risque »... j’ai envie de dire à tous ces gens que oui tt ça est vrai et on le sait pas la peine de nous le rabâcher...laissez nous juste le droit d’être en colère et d’être peinés d’encore une fois devoir attendre et de rencontrer encore une fois des obstacles sur notre chemin! Mais je crois que malheureusement une fois de plus personne ne peut comprendre sauf nous!

Vraiment je vous souhaite de tout cœur de réussir à faire le deuil de cette tentative pour repartir encore plus fortes .

Prenez soins de vous et de vos proches et restez au chaud

Bises

[chanty]

Coucou les filles,

A cochin les ponctions programmées ont été maintenu mais du reste je fais partie des fiv annulé en début de protocole.

J’en ai chialé comme vous j’imagine. Pfff la descende d’hormone est une cata!

Je sais pas vous mais j’étais sous patch vivelledot avant des piqûres genre à 2h près ! J’étais trop deg.

Depuis j’ai super mal aux seins ça fait 15 jours maintenant! C’est assez douloureux au point que ça m’empêche de dormir parfois.

Et c’est bizarre mais j’ai aussi des douleurs à l’utérus et aux ovaires. Ça me fait comme après mon transfert qui a fini en fausse couche. Mon corps m’envoie des signaux comme si j’étais enceinte ( nidation) alors que je sais que c’est impossible.

Je n’ai jamais entendu parler de ce type d’effets secondaires après l’arrêt du vivelledot.

C’est arrivé à l’une de vous ?

Bisous et bon courage :)

Coucou Swenie,

Merci pour le soutien.

Oui c'est sur que l'émotion mêlée aux hormones et au confinement, ça n'aide pas !

Je ne saurais pas te dire pour le patch Vivelledot, personnellement j'étais sous synarel en pulvérisation puis puregon en injections. L'arrêt du traitement m'a fait des effets différents (beaucoup de boutons principalement, fatigue, bouffées de chaleur). J'ai aussi des petites douleurs aux ovaires qui doivent être liées à la stimlation. Ma gyneco m'a expliqué que la maturation des follicules une fois enclenchée se poursuivrait même à l’arrêt du traitement J'ai aussi été inquiète le 27 mars (je devais avoir ma ponction entre le 25 et le 27) car grosses nausées et sensation de fièvre (frissons puis transpiration) qui m'ont réveillées dans la nuit, mais c'est passé le matin. J'ai attribué ça à une possible ovulation multiple mais en réalité je n'en ai aucune idée.

Après les douleurs aux seins je n'en ai eu à aucun moment dans le cadre de la stimulation.

Voilà après je pense que c'est normal d'avoir encore des symptômes car le cycle a été modifié par le début de la stimulation, mais bon je ne suis pas une spécialiste et c'est vrai que comme ont est un peu lâchées dans la nature c'est déstabilisant.

Courage à toi aussi et tiens nous au courant !

[Swenie]

Merci pour ce partage :)

En faite j’ai fait fait une stimulation en octobre dernier. Et ça ne m’a pas fait ça l’arrêt des patchs précédemment. En même temps à la suite des patchs j’ai eu les piqûres et retour des patchs avec transfert en différé sur le mois suivant.

Donc ça m’étonne plus qu’autre chose et comme le service fiv est fermè... marff