Le lupus Maladie auto immune Témoignage ?

[Désirbb]

Bonjour j'aimerais svp des témoignages de femmes atteint de Lupus et qui ont réussis à avoir leur enfants svp ? Je suis un peux perdu avec tout ça

[sufi]

Salut
Pas vraiment Lupus car il faut 2 caractéristiques et moi j'en ai que une : problème au niveau du sang : anticoagulant circulant de type lupique (syndrome des anticorps anti-phospholipides - SAPL)
Pas encore d'enfant de mon coté, mais j'ai un traitement à prendre en cas de grossesse pour éviter les fausses couches. Pas encore pris pour le moment, je peux t'en dire plus mais pas avant la fin d'année....
Le traitement sera aspegic et lovenox...

citation "Elles sont principalement caractérisées par des fausses couches à répétition, qui surviennent principalement au cours des trois premiers mois de grossesse, du fait d’une inflammation et de l’obstruction des vaisseaux du placenta, diminuant les échanges entre la mère et son enfant. Au-delà de 10 semaines d’aménorrhée (c’est à dire du nombre de semaines depuis la date des dernières règles), on parle de mort fœtale in utero.
En deuxième partie de grossesse, il y a un risque augmenté de mauvaise croissance du fœtus (retard de croissance in utero) et d’accouchement prématuré. Il y a également un risque de pré-éclampsie (hypertension artérielle associée à une perte de protéines dans les urines (ou protéinurie), entrainant des œdèmes, c’est-à-dire des gonflements notamment des chevilles). Le HELLP syndrome, complication plus sévère de la fin de grossesse est également plus fréquent chez les patientes ayant un SAPL. Le HELLP syndrome est caractérisé par une diminution des globules rouges qui sont détruit de façon accélérée (hémolyse), des anomalies du bilan du foie (cytolyse hépatique) et une baisse de plaquettes (thrombopénie). Ces complications peuvent être généralement prévenues par le traitement proposé dans ce contexte, qui associe de l’aspirine à faible dose (entre 80 et 100 mg/jour) et le plus souvent, des injections d’héparine en sous-cutané à faire tous les jours (par exemple Lovenox® ou Innohep®).
Avec ce type de traitement et une surveillance particulière, la majorité des grossesses se déroulent sans complications."

Et toi, c'est quoi tes facteurs de lupus ?
l’anticoagulant circulant (ou anticoagulant circulant lupique), des anticorps anticardiolipine, anticorps antibêta2-glyco-protéine de type I (b2GP1) ???

[Désirbb]

Salut
Pas vraiment Lupus car il faut 2 caractéristiques et moi j'en ai que une : problème au niveau du sang : anticoagulant circulant de type lupique (syndrome des anticorps anti-phospholipides - SAPL)
Pas encore d'enfant de mon côté, mais j'ai un traitement à prendre en cas de grossesse pour éviter les fausses couches. Pas encore pris pour le moment, je peux t'en dire plus mais pas avant la fin d'année....
Le traitement sera aspegic et lovenox...

citation "Elles sont principalement caractérisées par des fausses couches à répétition, qui surviennent principalement au cours des trois premiers mois de grossesse, du fait d’une inflammation et de l’obstruction des vaisseaux du placenta, diminuant les échanges entre la mère et son enfant. Au-delà de 10 semaines d’aménorrhée (c’est à dire du nombre de semaines depuis la date des dernières règles), on parle de mort fœtale in utero.
En deuxième partie de grossesse, il y a un risque augmenté de mauvaise croissance du fœtus (retard de croissance in utero) et d’accouchement prématuré. Il y a également un risque de pré-éclampsie (hypertension artérielle associée à une perte de protéines dans les urines (ou protéinurie), entrainant des œdèmes, c’est-à-dire des gonflements notamment des chevilles). Le HELLP syndrome, complication plus sévère de la fin de grossesse est également plus fréquent chez les patientes ayant un SAPL. Le HELLP syndrome est caractérisé par une diminution des globules rouges qui sont détruit de façon accélérée (hémolyse), des anomalies du bilan du foie (cytolyse hépatique) et une baisse de plaquettes (thrombopénie). Ces complications peuvent être généralement prévenues par le traitement proposé dans ce contexte, qui associe de l’aspirine à faible dose (entre 80 et 100 mg/jour) et le plus souvent, des injections d’héparine en sous-cutané à faire tous les jours (par exemple Lovenox® ou Innohep®).
Avec ce type de traitement et une surveillance particulière, la majorité des grossesses se déroulent sans complications."

Et toi, c'est quoi tes facteurs de lupus ?
l’anticoagulant circulant (ou anticoagulant circulant lupique), des anticorps anticardiolipine, anticorps antibêta2-glyco-protéine de type I (b2GP1) ???

Coucou ma belle merci de tout ses détails. Je suis encore à l'hôpital aujourd'hui car ils m'ont prélever 30 tubes, un échantillon d'urine et une biopsie des glande salivaire. Elle pensent plutôt à un syndrome de gougerot. Elle me donne de l'aspirine à prendre jusqu'à ce qu'ont se revoit en décembre. Tout sa a prendre après la ponction ovocytaire. En décembre selon les résultats ont reajustera le traitement. Par contre sur ma feuille c'est marquer SSA...

[Désirbb]

Bonjour je reviens pour avoir d'autres témoignages ?? Apparemment j'aurais plus le syndrome de Gougerot. Qui connais svp ?

[nath94]

Coucou,

Après plusieurs mois d'absence suite à ma fausse couche, je reviens un peu par là...
Je cherche des témoignages de filles ayant le Syndrome des anticorps antiphospholipides.
On me l'a découvert en octobre, le médecin m'ayant prescrit des analyses pour expliquer ma fausse couche à 8 SA.
Apparemment il n'avait jamais vu un taux aussi élevé
J'ai fait une demande de RDV avec une spécialiste à La Pitié Salpétrière mais le délai de réponse est de 1 mois (ils analysent les dossiers avant de dire si tu peux avoir un RDV)
En attendant, je dois prendre de l'Aspegic et mettre des bas de contention si je fais des voyages en avion.

J'espère que j'aurais des retours.
Merci!

[Désirbb]

Coucou,

Après plusieurs mois d'absence suite à ma fausse couche, je reviens un peu par là...
Je cherche des témoignages de filles ayant le Syndrome des anticorps antiphospholipides.
On me l'a découvert en octobre, le médecin m'ayant prescrit des analyses pour expliquer ma fausse couche à 8 SA.
Apparemment il n'avait jamais vu un taux aussi élevé
J'ai fait une demande de rendez-vous avec une spécialiste à La Pitié Salpétrière mais le délai de réponse est de 1 mois (ils analysent les dossiers avant de dire si tu peux avoir un rendez-vous)
En attendant, je dois prendre de l'Aspegic et mettre des bas de contention si je fais des voyages en avion.

J'espère que j'aurais des retours.
Merci!

Bonjour je suis aussi Suivi à la Pitié-Salpêtrière je suis aussi sous aspégic je viens de commencer ma FIV et là je suis en mode couvade pour mon premier transfert d'embryon congelé je suis positif aux anticorps antinucléaires et anti ssa. Mais pas de maladie auto-immunitaire trouver de la part de mon interniste à la Salpêtrière

[nath94]

Merci pour ton retour Désirbb!
Finalement, depuis janvier, j'ai pu avoir 2 RDV à la Pitié et après 2 contrôles, mes taux sont redevenus "normaux".
Du coup, je dois y retourner qu'en cas de grossesse. Mais je devrais prendre de l'Aspegic avec mon prochain TEC.
Tu es actuellement enceinte de combien de semaines?

[Désirbb]

Merci pour ton retour Désirbb!
Finalement, depuis janvier, j'ai pu avoir 2 rendez-vous à la Pitié et après 2 contrôles, mes taux sont redevenus "normaux".
Du coup, je dois y retourner qu'en cas de grossesse. Mais je devrais prendre de l'Aspegic avec mon prochain TEC.
Tu es actuellement enceinte de combien de semaines?

Je ne suis pas enceinte...
Je suis a ma 1er FIV et mon transferts d'embryon comme je tai expliquer plus haut.
Je suis sous aspegic a cause de ses anticorps

[nath94]

Oups pardon j'ai lu que tu étais en couvade, donc j'ai cru que tu avais déjà eu un TEC positif

[Désirbb]

Oups pardon j'ai lu que tu étais en couvade, donc j'ai cru que tu avais déjà eu un TEC positif

Lol oui en couvade c'est quand tu as eu un Transfert frais ou congelé